Bauchspeicheldrüsen Problem?

[phil1980]

@wasistes

Hat die Diagnose einer fibrose für dich therapeutische Konsequenzen gehabt?

Welche endosonographischen Veränderungen hat man denn bei dir gesehen?




Mit einer erneuten endosono wär ich ja schon mal zufrieden. Eine Biopsie wär natürlich noch eine ganz andere Sache.

[wasistes]

Nein, bisher überhaupt keine.
Das einzige was mir geholfen hat, war den Ärztemarathon zu beenden und mir selbst zu helfen.
Endosonographisch waren erst nur "multiple echoreiche Septen" zu sehen, später "sog. Strandings" im Sinne einer beg. Fibrose. Also die Beschreibung war sehr detailiert aber ich geb das jetzt nicht im Einzelnen hier wieder. Ist halt auch sehr Untersucherabhängig das Ganze.

Durch Supplements und Ernährung bin ich schon folgendes losgeworden:
-Stärkste Schmerzen
-Fieberschübe
-Ständig kalte Gliedmassen
-Übelkeit und ständige Blähungen (hab ich inzwischen nur nach dem Konsum bestimmter Lebensmittel)
-Schwankschwindel
-Schwächeanfälle
-Totale Energielosigkeit
-Gewichtsverlust

-Leberwerte normal
-Anämie weg

Leider sind aber auch andere Symptome dazugekommen.
Beim Kreon bin ich noch am experimentieren, ich glaube aber was auch geholfen hat war nebenher meine Darmflora etwas aufzubauen. Zumindest sah der Stuhl um Weihnachten "fast" wieder normal aus.

Wegen den Schmerzen vermute ich inzwischen eher eine sek. Ursache, z.B. auf Grund der Schonhaltung die ich zu Beginn der starken Schmerzen eingenommen habe (da hatte cih auch mal erhöhte Amylase).

Es gibt bei mir auch Hinweise auf ein autoimmunelles Geschehen, da sowohl ANA >200 als auch IL 2 erhöht waren. Außerdem hab ich so ein paar Nebenerscheinungen die nach eigener Recherche typisch für Autoimmunerkrankungen sind.
Besser wurde es eben durch Supplements, die auch generell bei Autoimmunerkrankungen helfen sowie die Pankreas/Leberspezifischen Supplements (siehe anderer Thread).

[phil1980]

@wasistes

Erstmal vielen Dank für deine ausführlichen antworten und Schilderungen. Soviel Hilfsbereitschaft ist aller Ehren wert.

Die Beschreibungen deiner endosono klingen ja schon zusammengefasst recht detailliert.

Hast du feste Kontrollen mit endosono, oder anderen bildgebungen?

Also dann gibt es tatsächlich keine therapeutische Behandlung bei AIP?

Die Empfehlungen zu den supplements muss ich mir mal in Ruhe raussuchen.

Danke nochmal für deine Hilfe!!!

[Hagemax]

Eine Fibrose und eine AIP wurde bei mir auch diagnostiziert. Allerdings kein aktueller Schub, obwohl ich mich beschissen fühle (Schwäche, Übelkeit, Stechender Oberbauch, momentan starke Rückenprobleme nach geringen Mengen Essen etc etc)
Eine Therapie wurde mir nicht empfohlen was mich frustriert. Sowieso war anfangs der Service im Pankreaszentrum gut u jetzt werde ich immer abgewimmelt.
Wichtig ist sich richtig zu ernähren u den Alkohol weglassen, was ich leider oft nicht gemacht habe..... leider!

[phil1980]

@hagemax

Wie geht's dir denn momentan mit deiner ernährung? Mich würde natürlich n wenig interessieren wie die aussieht.
Bei mir wurde ja noch eine fructosemalabsorbtion Ende letzten Jahres festgestellt. Mit den Beschwerden habe ich kein Zucker mehr vertragen. Vorher war alles okay, auch schon sehr seltsam. Bloß wenn ich an Zucker denke, denke ich auch an bauchspeicheldrüse. Allerdings werden nur die Blähungen bei Zucker Abstinenz besser, alle anderen Beschwerden mit Oberbauch, Rücken Übelkeit Stuhl bleiben.
Versuche mich größtenteils schonend zu ernähren, und weniger fett. Aber der Durchbruch ist es nicht gerade.

Hagemax wir haben ja auch ähnliche Verläufe,
Hast du die Diagnose bei einer endosono bekommen? Habe irgendwie schiss dass was übersehen worden ist.

Gruß phil

[Hagemax]

@phil
hab dir PN geschickt..........................................
gib mal bescheid ob angekommen

[arox55]

Nein, bisher überhaupt keine.
Das einzige was mir geholfen hat, war den Ärztemarathon zu beenden und mir selbst zu helfen.
Endosonographisch waren erst nur "multiple echoreiche Septen" zu sehen, später "sog. Strandings" im Sinne einer beg. Fibrose. Also die Beschreibung war sehr detailiert aber ich geb das jetzt nicht im Einzelnen hier wieder. Ist halt auch sehr Untersucherabhängig das Ganze.

Durch Supplements und Ernährung bin ich schon folgendes losgeworden:
-Stärkste Schmerzen
-Fieberschübe
-Ständig kalte Gliedmassen
-Übelkeit und ständige Blähungen (hab ich inzwischen nur nach dem Konsum bestimmter Lebensmittel)
-Schwankschwindel
-Schwächeanfälle
-Totale Energielosigkeit
-Gewichtsverlust

-Leberwerte normal
-Anämie weg

Leider sind aber auch andere Symptome dazugekommen.
Beim Kreon bin ich noch am experimentieren, ich glaube aber was auch geholfen hat war nebenher meine Darmflora etwas aufzubauen. Zumindest sah der Stuhl um Weihnachten "fast" wieder normal aus.

Wegen den Schmerzen vermute ich inzwischen eher eine sek. Ursache, z.B. auf Grund der Schonhaltung die ich zu Beginn der starken Schmerzen eingenommen habe (da hatte cih auch mal erhöhte Amylase).

Es gibt bei mir auch Hinweise auf ein autoimmunelles Geschehen, da sowohl ANA >200 als auch IL 2 erhöht waren. Außerdem hab ich so ein paar Nebenerscheinungen die nach eigener Recherche typisch für Autoimmunerkrankungen sind.
Besser wurde es eben durch Supplements, die auch generell bei Autoimmunerkrankungen helfen sowie die Pankreas/Leberspezifischen Supplements (siehe anderer Thread).

@wasistes

Kannst du mir mal den Threat verlinken, in dem du deine Supplemente auflistest oder PN?

Danke

[Richie]

viewtopic.php?f=14&t=4216

Ich übernehm das mal Hat mir im übrigen auch geholfen. Nehme inzwischen Kurkurma, Vitamin C, Traubenkernextrakt und Grapefruitkernextrakt ein. Mir geht es merklich besser...

[Tobix]

Nachdem ich seit September 2018 wieder stark mit meinen Problemen zu kämpfen habe(siehe erster Post im thread) würde am 16.01. 2019 eine endosono gemacht auf mein drängen.

Was heißt dieser Befund? Bzw. Was könnte die Ursache sein?

Diagnose:
Dezente(postentzündliche) narbige Veränderungen im Parenchym am Pankreasschwanz.
Prominent großer pankreaskorpus und pankreaskopf.
Kein Nachweis einer fokalen Läsion, kein informativer Prozess.


Ist ein Tumor damit ausgeschlossen? Hab die schallerin ,eine oberärztin, vor der Untersuchung noch von meiner krebsangst unterrichtet.

Vor 2 Jahren wurde bei der endosono noch gar nichts gesehen. Und jetzt sowas.

Mein gastroenterologe vermutet trotz negativer igg4 Werte und unauffälliger bsd Werte eine eventuelle autoimmunpankreatitis.

Er hat mir eine Überweisung zur pankreassprechstunde bei dr. Jürgensen an der charite berlin Mitte gegeben. Weil er meint dass der sich mit seltenen bsd Krankheiten auskennt.

Meine Hoffnung ist dass ich bei dr. Jürgensen eine zweitmeinung bekomme. Er führt auch Endosonographien durch, nur weiß ich nicht ob er mich bei dem Befund wegschickt oder ernst nimmt...was würdet ihr tippen?

Einen Termin habe ich erst im April bekommen, versuche aber jeden dritten Tag nachzufragen ob ein Termin abgesagt wurde, da es mir gerade bescheiden geht.(vorwiegend Oberbauch Beschwerden, breiiger voluminöser stuhlgang und Übelkeit.)

Habe jetzt auch lauter pickel und Juckreiz auf den Schultern bekommen.

Überlege schon mit dem Befund und einer Einweisung von meiner hausärztin im KH aufzuschlagen.

Wie würdet ihr weiter fortgehen?

Ps: ca19-9 und CEA waren unauffällig.

Gruß phil

Hey Phil, ich wurde im Februar 2018 auch in der Charité von Herrn Dr. Jürgenssen untersucht. Ich komme auch aus Berlin. Er nahm eine Endosonographie bei mir vor. Bei mir kam dabei ein unauffälliger Befund heraus. Also er sah nichts. Nach wie vor habe ich eine sehr niedrige Elastase, aktuell bei 38. Da durch einen Atemtest bei mir auch eine DDFB festgestellt wurde, werde ich aktuell mit Xifaxan behandelt, mal sehen wie das wirkt. Möglicherweise wird die verminderte Elastase auch durch die DDFB verursacht.

[YACITPO4]

Das mit der DDFB ist wirklich interessant. Das habe ich jetzt schon häufiger gelesen, dass die sich auf den Elastasewert auswirken kann. In welcher Dosierung musst du denn das Xifaxan nehmen und für wie lange? Angeblich erfordert das ja eine ganz schön krasse Keule