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Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 13. Dezember 2019, 21:12
von Hagemax
@Xanadu
Darf ich fragen was die Ärzte zu den Kribbelnden Beinen gesagt haben? Dieses Problem habe ich nämlich im Moment auch u hängt sicherlich mit dem Blutzucker zusammen!

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 14. Dezember 2019, 08:50
von Sony
BZ, da melde ich mich auch zu Wort. Ich finde eure Werte überhaupt nicht schlimm, also alles unter 100 nüchtern ist sicher sehr gut. Ich habe mir seit diese Beschwerden angefangen haben ein Libre Messgerät gekauft und auch meine Freundin, die sportlich und kerngesund ist, hat oft Werte so bei 95. Meine sind meist etwas höher.

Was mir gefühlt etwas bringt, ist wenn ich weniger KH esse. Zwar zum Frühstück immer noch Brot mit Konfitüre - habe irgendwie das Gefühl, dass ich das am besten vertrage - dann aber nicht mehr so Berge Pasta und Reis und vor allem auch keine Zwischenmahlzeiten. Was sich am meisten gebessert hat ist das häufige Urinieren. Das ist jetzt wieder ziemlich normal (abgesehen von der Farbe). In den Beinen habe ich weniger ein Kribbeln, sondern vielmehr so ein Ziehen, das teilweise richtig schmerzt. Weiss der Geier, was das ist. Reagiert auch nicht auf Magnesium, sondern am ehesten noch auf Schweppes und Gurkenessig. Eigentlich sollte man diese Sachen alle mal sammeln und irgendwo niederschreiben. Ich denke, da würde manch ein Arzt staunen, was es alles für Sachen gibt, wenn etwas mit der Drüse spinnt... :D

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 14. Dezember 2019, 17:43
von Xanadu
Hagemax hat geschrieben: 13. Dezember 2019, 21:12 @Xanadu
Darf ich fragen was die Ärzte zu den Kribbelnden Beinen gesagt haben? Dieses Problem habe ich nämlich im Moment auch u hängt sicherlich mit dem Blutzucker zusammen!
Dazu haben sie gar nichts gesagt. Ich habe das jetzt schon längere Zeit, aber auf die Idee, dass das mit dem Blutzucker zusammenhängen könnte, kam noch niemand.
Beim letzten Glukose-Toleranztest sagte man mir, dass die Beschwerden lange bevor überhaupt ein Prädiabetes vorliegt, auftauchen können. Die Werte waren aber gut, ich solle mir keine Sorgen machen. Nervenleitgeschwindigkeit und Durchblutung wurde ebenfalls schon getestet, alles gut. Mit Abstand der am häufigsten geäußerte Verdacht war Borreliose. Auch hier war der Test negativ.

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 14. Dezember 2019, 17:52
von Xanadu
Sony hat geschrieben: 14. Dezember 2019, 08:50 BZ, da melde ich mich auch zu Wort. Ich finde eure Werte überhaupt nicht schlimm, also alles unter 100 nüchtern ist sicher sehr gut. Ich habe mir seit diese Beschwerden angefangen haben ein Libre Messgerät gekauft und auch meine Freundin, die sportlich und kerngesund ist, hat oft Werte so bei 95. Meine sind meist etwas höher.
Danke für die Einschätzung. Ich habe mir jetzt vorgenommen, mir keinen mega Kopf zu machen. Leider habe ich seit meinem Rauchstopp vor einem Jahr 10 kg zugenommen - da muss ich jetzt mal ran. Ich bin fest davon überzeugt, dass es mir besser geht, wenn ich mein Gewicht langsam reduziere - auch wenn das bedeutet, dass ich von meinen heißgeliebten Süßigkeiten erstmal die Finger lassen muss. :D.

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 14. Dezember 2019, 18:04
von Xanadu
Richie hat geschrieben: 13. Dezember 2019, 20:09
Um dich mal ein wenig aufzubauen. Mir geht es ehrlich viel viel besser als letztes Jahr. Klar es zwickt, brennt, drückt klassisch gürtelförmig. Aber damit kann ich umgehen seitdem ich nicht mehr so ne Panik schiebe..

Versuch jetzt erstmal den Kopf frei zu bekommen. Bringt eh nix. Pankreatitis ist kein Weltuntergang. Und selbst das hast du ja noch nicht mal bestätigt. Du hast jetzt alles gemacht, um das Schlimmste auszuschließen. Das solltest du dir vor Augen führen!!!
Vielen Dank, Richie! Und danke auch allen Anderen! Dieses Forum und seine User sind echt ein Sagen - ihr habt mir schon so oft geholfen, wenn ich nicht mehr weiter wusste.
Ich habe mich entschlossen, jetzt erstmal abzuwarten und nicht nochmal nach Bochum zu fahren. Stattdessen werde ich mal den Supplemente-Thread von wasistes eingehend studieren und bisschen ausprobieren, Ernährung weiter optimieren und Sport machen. Auf geht's!

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 7. Januar 2020, 19:38
von Xanadu
Hallo zusammen,

habe heute meinen vorläufigen Befund aus Bochum bekommen (autoimmune Diagnostik steht noch aus), am Telefon sagte man mir, dass der Text wohl identisch mit dem des Abschlussberichts sein werde. Angesichts der Tatsache, dass es kein Abschlussgespräch gab und mir die Befunde nicht erläutert wurden (es gab nur ein kurzes Gespräch nach der Sono), bin ich etwas ratlos. Ich reproduziere den Brief hier mal auszugsweise und hoffe, dass der ein oder andere die Zeit findet, zu kommentieren.

„Im MRT/MRCP und CT zeigt sich eine lipomatöse Pankreasatrophie, außerdem eine inhomogene Steatosis hepatis. Der übrige Befund zeigte sich unauffällig.“
Was bedeutet das? Chronische Pankreatitis? Unbemerkte akute Pankreatitis mit fettiger Ersetzung des kaputten Gewebes? Oder doch nur eine vermehrte Fetteinlagerung, die reversibel ist? Ich habe keine Ahnung.
Würde man Vernarbungen und Verkalkungen im CT/MRT überhaupt erkennen? Oder muss dafür eine Endosono gemacht werden?

„In der durchgeführten Sonographie ließen sich weder Sludge noch ein Konkrement in der Gallenblase nachvollziehen. Wir besprachen die die vorliegenden Befunde mit dem Patienten. Aufgrund der erhobenen Untersuchungsbefunde sowie der geschilderten Symptomatik ist am ehesten von einer exokrinen Insuffizienz des Pankreas auszugehen, die Bestimmung der Stuhlelastase und die autoimmune Diagnostik standen zum Zeitpunkt der Entlassung noch aus.“
Von wegen. Die Befunde wurden nicht besprochen – Pankreasatrophie und exokrine Insuffizienz lese ich hier zum ersten Mal. Aber Schwamm drüber, Fakt ist: Die Drüse hat einen Schaden, nur welchen? Die Elastasewerte liegen mittlerweile vor und sind bei 347. Der Assistenzarzt in Bochum meinte, alles bis 350 sei jetzt nicht sooo dolle und definitiv keine Entwarnung.

Ich gehe jetzt mal einfach vom für mich Naheliegendsten, also einer chronischen Pankreatitis aus. Die Frage ist, wie es weiter geht. Mir geht es im Vergleich zu vor ein paar Monaten definitiv schlechter – körperlich und psychisch. Ich habe jeden Tag (erträgliche) Schmerzen im rechten Oberbauch und massive Verdauungsprobleme (schmerzhafte Blähungen vor allem). Hinzu kommen die Probleme mit den Beinen, die sich anfühlen wie bei einer Neuropathie bzw. einer Grippe mit Abgeschlagenheit und Gliederschmerzen.
Ich spiele mit dem Gedanken, jetzt doch nochmal in die Sprechstunde nach Bochum zu fahren, da ich ja keinerlei Ahnung habe, was genau der Befund jetzt wirklich heißt (CT: geringe Atrophie, MRT: moderate Atrophie etc - woher kommt die vermutlich? Wie ist der Schweregrad einzuschätzen?).
Würdet ihr zusätzlich noch auf einer Endosonographie bestehen?
Und noch was: „Ebenso sollten weiter die Verdauungsenzyme substituiert werden. Die Kapseln sollen vor Einnahme eröffnet werden.“ Häh? Ich dachte immer, die Kreonkapseln seien säurestabil, damit die Magensäure die Lipase nicht killt?
Na ja, ich freue mich jedenfalls auf eure Antworten. Bin gerade arg geknickt, weil ich so langsam realisiere: Das wird nicht mehr gut. Umso mehr möchte ich schon mal danke sagen für eure Unterstützung.

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 7. Januar 2020, 19:50
von wasistes
Hmm
Blöd das du so im Dunkeln gelassen wurdest.
Eine Steatosis Hepatosis hatte ich auch inkl. erhöhter Transanimasen.
Diese hat sich bei mir komplett zurückgebildet (oder annähernd wenn man den später folgenden Bildgebungen glauben schenken kann).

Erst eine Fibrose und später Zirrhose lässt sich nicht mehr eindämmen. Fettgewebe lässt sich aber möglicherweise reversibel machen.
(Vlt. sogar Fibrose wenn man Tierstudien glauben mag siehe Apigenin).

Ich hab so ziemlich jedes Supplement ausprobiert was bei einer Leberfibrose/Erkrankung aktuell Forschungsstand ist:
-Sylmarin
-Resveratrol
-Vitamin E
-TUDCA (Vorstufe vom Verschreibungspflichtigen UDCA was manchen hier verschrieben wird insbesondere bei einer PBC, AIH und PSC
-Hochdosiertes Curcurmin
Etc.

Ich verlinke dir später gerne ein medizinisches Journal zum aktuellen Forschungsstand der Leberregeneration

Versuch möglichst den gesamten Verdauungstrakt zu schonen, auf hepatoxische Schmerzmittel oder Medikamente weitestgehend zu verzichten.
Ein Versuch unternehmen ob dir Enzyme helfen.

Re: Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

Verfasst: 7. Januar 2020, 20:26
von Xanadu
Danke, wasistes!
Ja , blöd. Aber halt nicht zu ändern. Die Fettleber habe ich schon bisschen länger, wobei mir immer gesagt wurde, dass die Verfettung wirklich minimal und nicht der Rede wert sei. Keine Ahnung, ob sich der Zustand verschlechtert hat, dazu steht ja nix im Befund. Die Leberwerte waren bei mir jedenfalls noch nie erhöht.
Ich habe deinen Thread die letzten Tage ausgiebig studiert und von natural elements Traubenkernextrakt, hochdosiertes Curcumin, ACE plus Selen und Mariendistel/Artischocke/Löwenzahn bestellt. Das Zeug kommt morgen an, ich hoffe, es bringt was. Leider musste ich im November aufgrund einer elend langwierigen Zahnbehandlung drei Wochen lang Ibuprofen nehmen - ich denke, das hat der Leber nicht wirklich geholfen.
Die Leber ist aber tatsächlich meine kleinste Sorge - Pankreasatrophie bedeutet ja, dass Gewebe untergegangen ist. Es lag ein Vergleichs-MRT vom Juni diesen Jahres vor - keine Ahnung, ob das da schon sichtbar war bzw. ob die Bilder in Bochum überhaupt angeschaut wurden.
Egal, weiter keine Fehler machen heißt die Devise: Kein Alkohol seit 5 Monaten, brav Kreon nehmen, kein Süßkram mehr.
Über den Link würde ich mich sehr freuen, besten Dank!