Diffuse Beschwerden - Autoimmunerkrankung?

[Andi]

Harpuia,
Sehr interessant dein Beitrag, wurde das Pankreas Divisum zuvor schon als Diagnose erkannt?, ich meine bevor die Drüse entfernt wurde?
Wenn ja, durch welche Diagnostik?
Vielen Dank

Lg Andi

[Harpyia]

Hallo, ja mein Pankreas Divisum wurde bekannt als ich ca. 30 Jahre alt war, bin jetzt 57 Jahre, s, auch meine vorherigen Beiträge. Da meine Schübe in den letzten Jahren extrem stark wurden, wurde in 2015 in der Uniklinik Oldenburg versucht ein Stent zu setzen, ein einziges Disaster (!!) s. auch meine vorherigen Beiträge. Da eine Bauchspeicheldrüse aber im Ultraschall, CT etc, zur damaligen Zeit sich in einem Top Zustand präsentierte, recherchierte ich selber und zog ein AiP in Betracht, ein Endokrinologe ging ebenfalls, auch wegen des Ergebnisses eines privat von mir durchgeführten IgG4 Nahrungsmitteltest, er verwies mich zur Uniklinik Essen, die diese Diagnose nach umfangreichen Bluttest/Gentests ebenfalls aufgriff, aber wie geschrieben, ich hatte nie eine AiP. Beste Grüße, Inge

[Andi]

Inge,
danke für deinen Bericht, da hast du ja einiges erlebt und durchgemacht.
Ich selbst habe zu Bildgebenden Verfahren auch kein Vertrauen, außer man hat was größeres, kleinere Dinge bleiben eher im dunkeln.
Leider gibt es im Moment nichts besseres, ein guter Pankreas Chirurg sagte mir: Genaues können wir erst dann was feststellen, wenn der Bauch aufgeschnitten ist, das war sehr ehrlich, gibt nicht viele die das zugeben.
Eine Bauchspieglung macht man bei mir nicht, zu riskant und außerdem welche Stelle der Drüse soll man anstechen?,das sind solche Fragen die einem verunsichern.

Wünsche Dir Alles Gute

Lg Andi

[Sirko]

Moin zusammen,
Wollte mal wieder ein kurzes Update geben, da ich heute nochmal die Werte meiner Blutergebnisse bekommen habe. Es wurden u.a. großes Blutbild und einige Antikörper/Eiweiße geprüft. Alles soweit unauffällig, Lipase/Amylase genau mittig der Normwerte, Leukozyten sind bei mir bei jeder Blutabnahme unterschiedlich (mal mehr, mal weniger). Mein Hausarzt sagt immer, das wären irgendwelche versteckten Infekte. Ich hab mich mittlerweile dran gewöhnt, dass die bei mir nicht im Normbereich sind. Er meinte aber auch, wenn die Werte stark abweichen würden, macht das Labor automatisch tiefergreifende Untersuchungen. Haben sie bei mir bisher nie, insofern ist das wohl normal.
Ansonsten war IgE leicht erhöht. Passt wohl zu meinen Allergien (Heuschnupfen, Hausstaub, etc.). Vllt. auch Lebensmittel?! Ernähre mich momentan Glutenfrei und Histaminarm, außerdem recht Fettarm und keinen Industriezucker/Süßigkeiten. Außerdem supplementiere ich derzeit Magnesium (rel. stark) und B12, Eisen und Vit. D (gering) und 2x tgl. Perenterol 250. Ich nehme momentan auch kein Kreon. Mein Schwindel und das Kribbeln ist bei mir deutlich besser geworden, insbesondere, seitdem ich Magnesium nehme. Schmerzen sind auch besser derzeit. Stuhlgang sieht immer noch unnormal aus, aber das war es unter Kreon auch oft. In ca. 2 Wochen bekomme ich meine Ergebnisse vom Rheumatologen und dann bin ich Ende Februar nochmal in Bochum. Nachdem das MRCP bei mir aber auch unauffällig war, weiß ich garnicht, ob mir Bochum noch soviel neues sagen wird. Aber absagen möchte ich den Termin auch nicht.

[Sirko]

Ich wollte mal wieder was von mir hören lassen, auch wenn ich leider nicht viel schlauer bin.

In der letzten Zeit wurde noch einmal einiges an Untersuchungen gemacht. Mein Rheumatologe geht nicht von einem entz. Rheuma aus. Einzig aufgefallen war das positive Blutergebnis von HLA-B27, allerdings für meinen Arzt derzeit kein Anlass etwas zu unternehmen. Er sieht hier derzeit kein Bechterew o.ä.
Dann war ich in Bochum wo nochmal auf eine AIP hin geprüft wurde, vor allem durch Bildgebung und IgG-Subklassen: Ergebnis negativ. Allerdings zeigt sich im MRCP meine Pankreas wohl nachwievor homogen, aber plump und wurstförmig. Im CT konnte man wohl vermehrte, nicht pathologisch vergrößerte, Lymphknoten am Darm sehen, die wohl auf eine verg. Entzündung hinweisen. Das wurde bisher bei mir übrigens in keinem MRT gesehen, erst das Dünnschicht-CT hats dargestellt.
Aufgrund erhöhter Calprotectinwerte hatte ich auch nochmal eine Magen-Darm-Spiegelung o.B. Außerdem wurden nochmal drei Antikörper bzgl. Zöliakie überprüft, wovon einer angeschlagen hat (Endomysium-Ak). Die Biopsie zeigte allerdings keine Zöliakie (übrigens wohl auch kein Morbus Whipple). Was ich davon jetzt halten soll, weiß ich auch nicht. Mein Gastro will ne Verlaufskontrolle im Sommer.
Wahrscheinlich steht mir nochmal ein MRT-Selling bevor, um zu schauen, ob die Lymphknoten doch vllt. etwas mit einem Morbus Crohn zu tun haben könnten.

Alles sehr komisch, zumal mein Beschwerdebild (vor allem die Schmerzen) aus meiner Sicht so gar nicht zu einer Zöliakie oder MC passt: Weiterhin Durchgefühle und Stechen im linken und rechten Oberbauch und vor allem mittig oberhalb des Bauchnabels. Schubweise Rückenschmerzen an den Schulterblättern (vor allem links) und teilweise dazwischen und in den letzten Wochen traten vermehrt merkwürdig Stechschmerzen an meinen Oberarmen (beidseitig) auf, die ausstrahlen in Bizeps und Brust. Mit meinem Schwindel kämpfe ich nachwievor und ich habe auch ständig Druck auf den Ohren, manchmal auch als wäre Wasser darin. Dazu kommen immer wieder Schluckbeschwerden. Zumindest meinen Blutzucker habe ich einigermaßen in den Griff bekommen, wenn auch immer wieder nicht erklärbare Ausreißer auftreten. Ich werd das Thema jetzt erstmal ruhen lassen, da ich sowieso Arztmüde geworden bin. Im Sommer gehts dann nochmal zum Gastro.

[Harpyia]

Hallo Andi, dass du arztmüde geworden bist, gerade nach dieser ganzen Odyssee kann ich gut verstehen!! Das erinnert mich auch etwas an meinen ständigen Arztbesuchen, ich war ebenfalls beim Rheumatologe, Endokrinologe etc. ect., aber wie gesagt, erst als meine Bauchspeicheldrüse komplett „auf dem Tisch“ lag, ließ sich das Ausmaß des zerstörten Gewebes erkennen. Die Bauchspeicheldrüse ist halt ein Organ, was sich auch mit modernster Bildgebung eigentlich nicht wirklich „packen“ lässt. Trotzdem glaube ich, dass du in Bochum ganz gut aufgehoben bist, aber auch hier ist durch die ständige Rotation der Oberärzte dringend geboten immer wieder auf deine Beschwerden deutlich hinzuweisen! Auch muß man die Oberärzte immer wieder darauf aufmerksam machen, dass, auch wenn CT, MRCT etc. nichts auffälliges präsentieren, die Bauchspeicheldrüse trotzdem stark angegriffen sein kann! Wünsche dir so viel Beschwerdefreiheit wie es irgend geht und bleibe trotz Arztmüdigkeit weiter am Ball! Beste Grüße Inge