Forum des AdP e.V.

Das PET ct wurde gestern gemacht. Ergebnisse habe ich noch nicht. Soll ich am Montag bekommen. Seit 2 Tagen habe ich wieder ganz extremen Durchfall und ganz gelben schwimmenden Stuhlgang. Gleichzeitig ist die lipase und amylase erhöht. Leider geht mein Kopfkino jetzt wieder los.... so gelb war der Stuhl noch nie - richtig hellgelb! Jemand von Euch Erfahrungen bei solchen Sachen? Hinzukommen leichte Bauch und Rückenschmerzen und Körpertemperatur ist immer noch leicht erhöht obwohl ich eigentlich den ganzen Tag auf der Couch verbringe! Würde mich über Antworten von euch sehr freuen!

Hm ich bin da leider etwas überfragt. Hat man dir gesagt mit welchem Verdacht die PET Ct durchführt? Das ist ja eigentlich eine Untersuchung die nicht ohne weiteres verschrieben und von den Kassen übernommen wird.
Insbesondere auch da die Strahlenbelastung sehr hoch ist.
Das Amylase und Lipase nun auch erhöht sind ist ebenfalls merkwürdig.
Wurden ANA Werte mal bestimmt? Wurde eine Vaskulitis ausgeschlossen?
AIP ebenfalls?
Gelben Stuhlgang hatte ich zeitweilig auch, bei mir ging das mit einer erhöhten Leberwerten einher.

CRP war bei mir übrigens auch nie erhöht.
Dafür ANA Werte.
Sollte eine Autoimmunerkrankung ausgeschlossen sein, könnte es wie gesagt auch eine latente Viruserkrankung sein.
EBV, Cytomegalie etc. wurden alle ausgeschlossen?

Danke wasistes für Deine Antwort! Das Pet-CT wurde durchgeführt um der erhöhten Körpertemperatur nachzugehen. So wurde es mir auf jeden Fall gesagt.
Die Leberwerte sind bei mir alle gut GOT bei 21, GPT bei 23 (beides Referenzwert 50). Bilirubin gesamt bei 0,3 (Referenz unter 1,2). Müsste eigentlich nicht das Bilirubin erhöht sein bei hellen, gelben Stuhlgängen?
ANA Werte wurden vor ca 6 Monaten mal bestimmt - da war alles okay! Auch Lipase und Amylase waren bei der Blutabnahme am 21.12. nicht erhöht - jetzt plötzlich am 12.1.2021 sind sie erhöht und der gelbe Stuhlgang ist auch erst seit ca 1 Woche so extrem. Vorher hatte ich nur schmierigen, fettigen und auch etwas helleren Stuhlgang - aber nicht so extrem. Auch bei allen anderen Blutuntersuchungen in den letzten 12 Monaten waren diese Werte nie erhöht!!!!! Hat irgend jemand eine Idee wieso diese Werte jetzt plötzlich erhöht sind? Waren die bei der Dir wasistes auch mal erhöht? Ich habe zwar aktuell ein klein bißchen Bauchschmerzen und Rückenschmerzen - aber jetzt nichts was man nicht aushalten kann!
Wie kann man eine Vaskulitis ausschließen? Wie eine Cytomegalie?
Aber der Verdacht, dass es die Bauchspeicheldrüse ist ist doch jetzt recht groß, oder? Aus Deiner Erfahrung und was Du so gelesen und gehört und auch selbst erlebt hast - ein MRT vor 3 Monaten war wohl in Ordnung. Würdest Du Dir jetzt Sorgen machen? Irgendwie habe ich echt Schiss vor ganz schlimmen Sachen an der Drüse und ehrlich gesagt weiß ich auch nicht wer sich damit wirklich auskennt. Hast Du etwas hier in dieser Sache von der Uniklinik in der Domstadt im Westen Deutschlands, die auch Karnevalshochburg ist gehört? Hier habe ich in der kommenden Woche einen Termin in der Gastroentereologie. In dieser Uniklinik wurde auch das Pet-CT jetzt gemacht und auch das Schluck-Echo vom Herzen. Jemand von Euch Erfahrungen in dieser Klinik und kann ggfls. auch einen Arzt hier empfehlen?

Eine Vaskulitis ist eine Entzündung der Blutgefäße, die auch bei jungen Patienten auftreten kann und zu einer Vielzahl an Beschwerden führen kann. Den durch die Entzündung der Blutgefäße können verschiedene Organe geschädigt werden.
Das ist eine Autoimmunerkrankung.

Dr. Itzbiki vom UKE hatte damals diese Erkrankung als Vermutung in den Raum geworfen bei mir, da er nicht an eine "normale" Bauchspeicheldrüsenerkrankung dachte bzw. die Diagnose "Chronische Pankreatitis" bei mir auf Grund meines Alters, Vorgeschichte und Familie in Frage stellte.
Also so eine Erkrankung kann auch zu einer Schädigung des Bauchspeicheldrüsengewebes führen, ich glaube auf Grund einer Mangeldurchblutung.

Symptome sind je nach Betroffenen Gefäßen und Organ wiegesagt sehr unterschiedlich daher ist das schwer zu diagnostizieren.
Erhöhte Temperatur und Nachtschweis können auftreten wie bei allen entzündlichen Systemerkrankungen.

Ich sollte daher auch ein PET CT machen ich glaube nämlich das man mit dieser Methode auch sowas feststellen kann, mindestens mit einer Angiografie z.b. per MRT oder CT.

Es gibt auch andere systemische Erkrankungen die sekundär zu einer Schädigung der Drüse führen können, z.b. Erkrankungen des Lymphsystemes, Virusinfekte etc.

Erhöhte Amylase und Lipase weisen darauf hin das die Drüse möglicherweise ein Problem hat.
Allerdings sind die Werte bei sie sehr sehr geringfügig erhöht.
Bei einer akuten Pankreatitis z.b. steigen die Werte in vierstellige Höhe.

Inzwischen kannst du aber auch ziemlich sicher sein denke ich das keine bösartige Ursache vorliegt.

Ich drücke dir die Daumen das du bald Klarheit hast.

Unabhängig davon kann es sicher nicht schaden wenn du die zwei folgenden Dinge konsequent in Angriff nimmst:

1. Auch wenn deine Beschwerden belasten oder dir Angst machen, sage dir ab sofort jeden Tag:

"Ich werde nicht sterben, mein Körper wird wieder gesund werden." Dies ist ein Mantra welches du verinnerlichen musst.
Unabhängig von der Erkrankung die vorliegt ist es sehr wichtig, dass du mit der richtigen Einstellung damit umgehst. Das heißt auch das du versuchen solltest Freiräume aufzubauen, in denen du täglich dich überhaupt nicht mehr mit deinen Beschwerden oder Fragen der Ursache beschäftigst, sondern dich auf andere Dinge in deinem Alltag konzentrierst. Ich weiß selber wie schwierig das ist aber mit der Zeit wird es besser werden. Aber du musst dir selber dieses Mantra zusprechen bis es dich mit Kraft und Zuversicht erfüllt.

2. Es kam bestimmt nicht Schaden, insofern du es nicht schon tust, deinen Lebensstil zu optimieren. Sag dir auch, die Ärzte können dir vlt. helfen eine Ursache einzugrenzen, aber wahrscheinlich werden Sie dir nicht helfen können, die Beschwerden zu nehmen.
Es ist sehr wichtig das du das wirklich verstehst und selber aktiv wirst.
Dies fängt mit der Ernährung an. Viele schlimme Krankheiten können mit der richtigen Ernährung stark beeinflusst werden. Dies gilt insbesondere für Autoimmunerkrankungen, also Erkrankungen in denen das Immunsystem entgleist ist und Entzündliche Prozesse in deinem Körper vorliegen.
Meine Tipps hierzu:

-Intermittierendes Fasten, sprich in einem Zeitfenster von 14 bis 22 darfst du Essen, sonst nicht. Ich praktiziere dies nun seit 2 Jahren und es geht mir hierdurch erheblich besser.

-Nahrungsmittel streichen, die Entzündungsprozesse im Körper befeuern es gibt hierzu Pläne und Anschaumaterial welche Nahrungsmittel man bei einer Autoimmunerkrankung meiden sollte (Weizen, Milch, Fleisch/Wurst) und welche man bevorzugt zu sich nehmen sollte (Fisch, Gemüse, etc.). Kein Kaffee, kein Alkohol, keine Süßigkeiten, keine Fertigprodukte.

-Nahrungsmittel und Supplements zu dir nehmen, die Antioxidative Wirkungen entfalten. Hierzu habe ich bereits viel geschrieben im Forum.

Ich sage dir, wenn du diese drei Schritte in den nächsten sechs Monaten wirklich konsequent verfolgst, wirst du eine Besserung bemerken und deine Beschwerden Schritt für Schritt in den Hintergrund treten.

Ich war in einer sehr ähnlichen Situation 2018 (wer weiß was die Ursache war) und auch wenn ich noch einige Beschwerden oder Unverträglichkeiten habe, geht es mir allen in allem viel besser.

Wasistes, ich weiß gar nicht wie ich Dir danken soll! Deine Beiträge und Tipps helfen mir enorm und ich kann aus den Zeilen vieler anderer das gleiche lesen. Danke, dass Du hier so aktiv bist.

Hast Du denn eine Idee was dahinter stecken kann, dass Lipase und Amylase erhöht sind plötzlich? Eigentlich kann doch hier nur eine Abflussstörung vorliegen, oder? Und wie sieht es mit der Stuhlkonsistenz und Farbe aus? Müsste hier nicht das Bilirubin erhöht sein bei hellem, gelbem und fettigen Stuhlgang? Gerade in Bezug auf die Farbe!
Hattest Du denn auch ein PET-CT? Waren bei Dir Lipase und Amylase auch mal erhöht?

Die Sache mit dem Mantra werde ich konsequent umsetzen - ebenso die Tipps zur Ernährung! Ja, ich weiß eigentlich selber wie wichtig dies ist - aber irgendwie bin ich selber überfordert und man muss sich selber auch immer wieder runterholen und versuchen klar zu denken. Die psychologische Hilfe im letzten Jahr hat mir hier auch sehr geholfen um nicht wieder Panik zu haben!

Du hattest das Thema Lymphsystem aufgeworfen. bei der vorletzten Blutuntersuchung waren die Leukozyten insgesamt leicht erhöht, die Lymphozyten deutlich erniedrigt mit 13% (Referenz 22%-48%) und die Neutrophile erhöht mit 79% (Referenz 41-70%). In der Untersuchung vom Anfang der Woche waren diese Werte dann jedoch wieder alle im Normbereich und jetzt eben Lipase und Amylase erhöht. Was mich wundert ist eben auch der kleine zeitliche Abstand. Am 21.12.2020 waren die Lipase und Amylase im Normbereich und am 11.1.2021 dann nicht mehr. Die Lymphozyten sind bei mir immer im unteren Bereich gewesen und die Neutrophile immer leicht erhöht. Das könnte doch eigentlich auf etwas des Lymphsystems hinweisen, oder?

Würdest Du aus Deiner Erfahrung trotzdem noch sagen, dass man ganz schlimmes ausschließen kann? Das letzte MRT/MRCP ist 3 Monate alt, wurde jedoch in einer Radiologie durchgeführt und auch dort ausgewertet und nicht in der Uniklinik und seitdem hat es sich auch kein anderer angesehen. Im Befund steht "Das Pankreasorgan zeigt sich im Corpus und Schwanzbereich weiterhin verstärkt lobuliert mit kräftigem Pankreaskopf und Processus uncinatus." Hast Du Erfahrungen mit der Uniklinik in "der schönsten Stadt Deutschlands"? Du weißt welche ich meine - die Karnevlashochburg im Westen Deutschlands und mit dem erfolglosen Fußballverein namens "Effzeeh" Es ist nur verdammt schwer jemanden zu finden, der es gesamtheitlich sieht und man selber nicht wieder mit einem Ärztehopping anfängt. Das hast Du ja auch hinter Dir und meintest, dass man dies auch vermeiden sollte aus Deiner Erfahrung her. Oder weißt Du eine gute Anlaufstelle? Du kommst nicht aus dem Westen, oder? Eher Süden?

Ich komme aus Berlin und hatte zeitweilig (zu Beginn meiner Erkrankung) in Hamburg gelebt.

Auf dem Blutbild lassen sich allenfalls Indizien für eine Erkrankung ableiten. Daher braucht man schon einen sehr erfahrenen Internisten wenn man einer hochkomplexen Erkrankung auf den Grund gehen will, der wenn dann die Diagnose erst in der Zusammenschau der Befunde stellen kann.
Alles andere sind Lehrmedizinische Trugschlüsse die bei wenigen Erkankungen eindeutig werden.
Bei den sehr leicht erhöhten Werten von dir würde ich überhaupt nicht von einer Abflusstörung ausgehen, zumal die vorherigen Blutbilder normwertig waren.
Mir hat das Ärztehopping mehr Schaden als Nutzen gebracht.
Ich war jetzt übrigens seit über zwei Jahren nicht mehr beim Arzt, dafür war das erlebte einfach zu traumatisierend.
Und ich habe eben gemerkt, dass ich selber einen starken Einfluss auf meine Beschwerden nehmen könnten.
Erfahrene Internisten prüfen z.b. auch Mineralstoffe im Blutbild bei Pankreaserkrankten und raten zur Supplementierung wenn dann ein Mangel vorliegt.
Selen, Zink, Vitamin E sind z.b. alles Spurenelemente bzw. Vitamine die etwa das Risiko auf ein Pankreaskarzinom erheblich reduzieren können.

Letztendlich kann ich aber nur von mir sprechen und dir sagen:

Die Verantwortung für seinen eigenen Körper in den Händen zu halten kann auch sehr befreiend und kräftestärkend sein.
Sich von Arzt zu Arzt zu schleppen und dabei aus der Not heraus ständig der Gunst des Gegenübers ausgeliefert zu sein, hat zumindest für mich teilweise etwas sehr entwürdigendes gehabt.
Insbesondere wenn die Ursache-Wirkung der Krankheit nicht nach Lehrbuch verläuft oder beurteilbar ist.

Was ich dir dann auf jedenfall raten würde, in der Hand eines wirklich erfahrenen und verantwortungsvollen Arztes (sei es auch nur der Hausarzt) zu bleiben.

Ja, das kann ich absolut nachvollziehen. Anfang des letzten Jahres hatte ich ja auch ein Ärztehopping hinter mir und habe damit zum einen Gott und die Welt verrückt gemacht, da ich an etlichen Baustellen gleichzeitig gekämpft habe. Und die wenigsten Ärzte sind sozialkompetent - ich habe wenige kennengelernt. Auf jeden Fall habe ich einen sehr guten und einfühlsamen Hausarzt und der Radiologe war auch klasse von seiner Art her.
Nimmst Du denn heute noch Kreon oder ähnliches? Weißt Du ob man dies auch einfach einmal zum Testen nehmen sollte? Ich habe das mal verschrieben bekommen und mal ein paar Tage genommen - damals aber nicht über einen längeren Zeitraum. Was nimmst Du denn heute?
Du hattest ja auch mal davon gesprochen, dass man gerade bei einer Endosonographie auf einen wirklich erfahrenen Arzt achten soll. Wie hast Du dies gemacht? Wie hast Du dies herausgefundenob der Arzt wirklich erfahren war und dass dieser dann auch die Untersuchung durchgeführt hat? Wie war Deine Erfahrung - hat man diese Untersuchung schnell und unkompliziert bekommen? Würdest Du mir hierzu aus Deiner Erfahrung her raten?
Aber Du hast Recht - es ist etwas befreiendes sein eigenes Schicksal selber in die Hand zu nehmen. Ich habe dies in meinem Leben bis jetzt auch immer so gehandhabt - nur bei dieser Sache ist mir dies aus den Händen geglitten, da ich gerade Anfang des letzten Jahres hoffnungslos überfordert war mit der Situation und nur von einer panischen Angst in die nächste gerutscht bin. Aber ich denke dies können viele hier im Forum nachvollziehen, oder?
Wasistes, Du bist dann aber auch quer durch Deutschland gereist für Untersuchungen, oder? Ich bin zum Glück privat versichert und bis jetzt hat meine Krankenversicherung auch alles übernommen.
Ansonsten freue ich mich über alle Infos von Euch! Wünsche Euch auf jeden Fall allen noch ein schönes Wochenende!
Ach ja, falls einer von Euch weiß wie es sich mit den hellen, gelben Stuhlgängen verhält - würde ich mich auch hier über Eure Infos freuen. Muss hier nicht zwangsläufig das Bilirubin erhöht sein eigentlich? Bei mir ist dies im absoluten Normbereich aber der Stuhlgang ist hellgelb und fettig glänzend, schwimmend im Wasser und mit unverdauten Essensresten durchzogen.

Hallo zorro,

ich kann dir deine Frage leider nicht beantworten - aber will dir mitteilen (du kannst auch in meinem Thread nachlesen), dass ich auch das Problem mit dem gelben fettigen Stuhlgängen habe, bei mir allerdings die Elastase und alle Blutwerte im Normbereich sind. Mein Bilubirin ist sogar bei 0,01 (indirekt und direkt kombiniert), daher stellst du eine berechtigte Frage.

Ich versuche auch Antworten hierrauf zu bekommen. Falls ich welche habe, werde ich diese mit dir teilen.

Liebe Grüße
Sapran

Kurze Info: Hatte heute eine Sonographie in der Uniklinik. Hier ist nur ein Polyp in der Gallenblase gefunden worden, der aber so klein wäre, dass er in einem Jahr noch einmal kontrolliert werden muss. Nächste Woche soll dann noch eine Endosonographie der Bauchspeicheldrüse gemacht werden. Der Lipase- und Amylase-Wert war jetzt wieder im Normbereich. Der Stuhlgang natürlich nicht Ansonsten waren die Neutrophile weiterhin erhöht und nun auf 75,1% (Referenz bis 70%) und die Lymphozyten weiterhin erniedrigt mit 14,4% (Referenz bis 19,1-47,9). CRP aber weiterhin okay, BSG auch. Im Stuhl ist auch Calprotectin getestet worden und war im Normbereich mit 7 (Referenz unter 50). Leberwerte auch im Normbereich. Blutkulturen wurden auch noch untersucht - hier auch keine Auffälligkeiten. Heute wurde dann noch einmal Blut abgenommen um auf eine autoimmune Pankreatitis zu testen.
Auch das Ergebnis des PET-CT habe ich nun bekommen: Im Hals/Nasen/Rachenbereich hat sich etwas gezeigt was in der HNO abgeklärt werden muss sowie eine eine Entzündung in der Augenmuskulatur sowie diskret in 2 Lymphknoten in der Thoraxwand. Vergrößerte Lymphknoten im Leistenbereich sowie ein beidseitiger Pleuralerguss.

Was ich aber besonders interessant fand war die Aussage zur Elastase im Stuhlgang: diese würden sie gar nicht mehr bestimmen, denn dies wäre zu unaussagekräftig. Dies wäre eher den Hausärzten und den Gastroentereologen vorbehalten. Habt ihr so eine Aussage auch schon einmal bekommen?