Re: Normales Leben möglich?
Verfasst: 5. März 2021, 08:44
Also ich bekomme hier auch relativ regelmäßig PMs, ich glaube eher das sich hier nicht so viele rumtreiben weil Panlreaserkrankungen seltener sind. Leute denen es Verhältnismässig gut geht mit ihrer Errkankung ziehen sich dann auch relativ schnell aus dem Forum zurück. Bzw. nur ein gewisser Anteilt nutzt solche Foren überhaupt zum Austausch.thphilipp hat geschrieben: ↑5. März 2021, 08:10Heylo44 hat geschrieben: ↑4. März 2021, 22:00Ach, sorry dass ich erst seit nem Jahr in dem Forum bin und nicht schon viel früher erkrankt bin und erst jetzt meine Meinung sage ^^thphilipp hat geschrieben: ↑4. März 2021, 18:08 Man o Man, was für ein Humbug.
Ich bin doch nicht hier um positive Stimmung zu verbreiten. Im Forum wird nach Erfahrungen gefragt und ich habe von meiner ganz persönlichen Erfahrung berichtet und nichts aus der Glaskugel vorgelesen!!!
Es bringt niemanden etwas schön zu reden, was ganz anderes kommen kann. Natürlich gibt es Ausnahmen die zeigen, dass auch diese Krankheit harmloser verlaufen kann als es in der Literatur steht. Aber das sind statistisch einfach die geringeren Fälle.
Noch nicht einmal ein Jahr im Forum und solche Sprüche zu klopfen ist schon ziemlich dreist und daher kranken diesen Foren. Traurig.
Ich bin seit langem im Forum und mit sehr vielen nun aufgrund solcher Sachen mehr per PN oder per email in Kontakt. Auch hier hat sich bei ALLEN die Verschlechterung gezeigt.
Bin definitiv nicht hier um zu diskutieren oder zu sticheln , sondern lediglich um einen konstruktiven Austausch.
Ach und Du darfst Deine Meinung sagen und andere nicht. Sorry, was für eine gequirlte ........
An solchen Leuten krankt dieses Forum und immer mehr verabschieden sich hier. Kein Wunder, dass das fast alles nur noch per email besprochen wird. Absolut traurig.
Ich habe aber seit einiger Zeit das Gefühl das sich in manchen der Unterforen Bots rumtreiben (zu erkennen an den immer sehr ähnlichen Profilbildern und teilweise sehr zusammenhangslosen Antworten und verweisen auf anderen Websites).
Generell habe ich aber auch (subjektiv) das Gefühl das sich in letzter Zeit vermehrt neue User hier anmelden statt weniger. Vielleicht liegt das an dem guten Austausch und wertvollen Informationen hier 😉
Zum Thema:
Jeder Mensch ist anders und jede Krankheit kann höchst individuell verlaufen.
Ich glaube auch das die Psyche eine enorme Rolle bei der Verarbeitung z.b. bei Schmerzen spielt.
Ich bin mir sicher das einige hier im Forum (häufig jüngere Anmeldungen) gar keine echte Pankreaserkrankung haben. Andere wiederum aber seit Jahren wirklich an ausgeprägten Formen mit schlimmsten Vernichtungsschmerzen leiden.
Man neigt dazu schnell von sich auf andere zu schließen. Jeder hat hier aber einen höchst individuellen Leidensweg und dementsprechend sehr individuelle Erwartungen oder Absichten die an einem Austausch hier geknüpft sind.
Die Informationen die man so zum Thema Pankreas auf Seiten wie Omneda findet lesen sich sehr widersprüchlich (und sind teilweise furchtbar veraltet z.b. Ärzteblatz 1994).
Dies führt dann dazu, das sich manche mit ähnlichen Symptomen (z.b. bei denen eher eine Darmerkrankungen vorliegt) dann daran festbeisen an einem Pankreaskarzinom zu leiden was aber häufig nicht der Fall ist.
Manche Angaben auf diesen Websites oder Informationen die hier kursieren sind aber schlichtweg falsch:
Die Wahrscheinlichkeit ein Pankreas CA aus einer (neu diagnostizierten) chronischen Pankreatitis zu entwickeln ist vorallem in den ersten Jahren nach Auftreten der Krankheit deutlich erhöht. Den hier kann sich tatsächlich eine IPMN /PAN In bzw. Invasives Karzinom, welches aber noch in Bildgebungen nicht erkannt wird als Auslöser des Gewebeschwundes oder akuter Pankreatitis Schübe herausstellen.
Danach sinkt das Risiko aber zunächst.
Es ist schon richtig das es inzwischen viele CP Erkrankte gibt die eine relativ normale Lebenserwartung haben, eben mit beeinflusst durch gute Lebensführung.
Manche haben aber auch Pech, und dann geht's schlag auf schlag mit den Schüben bis irgendwann die Whipple her muss.
Wiegesagt jede Krankheit ist höchst individuell.
Zitat:
16-fach höheres Risiko innerhalb von 2 Jahren und ein nahezu 8-fach höheres Risiko innerhalb von 5 Jahren ein Pankreaskarzinom zu entwickeln.
Klingt natürlich erstmal erschreckend.
Aber ich habe gestern auch dazu gelesen (Langzeitbeobachtungsstudien), dass sind dann statisch betrachtet aber immer noch unter 5 % der Patienten mit einer CP die im Laufe ihrer Erkrankung einen Pankreaskrebs oder Krebsvorstufen entwickeln.
Allerdings ist das Risiko an Komorbiditäten z.b. Diabetes zu erkranken wesentlich höher was wiederum die Lebenserwartung einschränken kann.
Und ja Statistiken sind das eine, der Mensch hinter der Zahl dann das Andere...
Ich finde es generell gut wenn man sich hier imgegenseitig Zuversicht zuspricht, selbst wenn es dann irgendwann der verdammte Pankreas CA ist.
Aber zu einem guten Austausch gehört immer ein Dialog auf Augenhöhe, dann sollte man nicht die Meinung (oder Lebensrealität) der anderen unbedingt in Frage stellen.
Die Anonymität des Internets lässt manchmal den Respekt verschwinden. Das finde ich sehr Schade.
So eine CP kann jedenfalls sehr beschissenen Verlaufen wie man an einigen Forennutzern mitbekommen kann.
Das sollte man sich vor Augen führen und um einen respektvollen Austausch bemüht bleiben.