Angst und ratlos

[Pame]

Liebes Forum

Gerne möchte ich nochmals eine Rückmeldung geben und eine Frage stellen.
Meine Untersuchungen haben keine Auffälligkeiten ergeben (MRT, Endosono, Labor). Nach wie vor habe ich aber Durchfälle und Fettstühle (nicht täglich). Mein Gewicht kann ich knapp halten (esse aber recht viel). Einzige Auffälligkeit in den Untersuchungen waren zweimal tiefe Elastasewerte: 44 und 125 und leicht erhöhte Blutzuckerwerte.
Im Abschlussgespräch in der Klinik wird man mir wohl Enzyme verschreiben.

So habe ich offensichtlich eine Pankreasinsuffizienz, jedoch ohne auffällige Befunde. Ich kann das einfach nicht einordnen. Wie kann das sein? Mich beschäftigt immer noch, ob nicht allenfalls doch auf zellulärer Ebene etwas nicht gut ist, z.B. ein Tumor am Entstehen ist? Eine Insuffizienz ist ja einfach ein Symptom. Ich hätte gerne die Ursache für dieses Problem gewusst. Jedoch hat man keine gefunden...

Danke für eure Ideen und liebe Grüsse,
Pame

[3664645]

Hallo,

verschwende deine Energie nicht an dem Angstthema Tumor oder Krebs. Das bringt nichts Gutes und Hilfreiches.

Deine Bauchspeicheldrüse produziert nicht ausreichend Enzyme PUNKT
Wenn eine Zöliakie ausgeschlossen wurde, dann ist das auch nicht umkehrbar. Es macht dann auch keinen Sinn über die Ursache nachzudenken.
Sei froh darüber, dass deine Bauchspeicheldrüse einen gesunden Eindruck über die bildgebenden Verfahren zeigt. Das ist bei mir auch übrigens auch so.

Nein, EPI ist kein Symptom! Daraus resultierende Darmprobleme, Durchfälle und Fettstühle sind Symptome.
Die EPI erzeugt, dass deine Nahrung nicht so ankommt wie sie der Körper so braucht. Das musst du berücksichtigen. Fass deine Ernährung an und schau was deinem System guttut.

[KleinerSchrank]

Hallo,
zu mir meinte der Arzt in Bochum, dass man durchaus eine CP haben kann bei normaler Bildgebung.

Der Schaden besteht dann eben auf Zellebene und ist nicht sichtbar. Das meinte auch noch der Radiologe zu mir.


Was sagen den die Ärzte wegen den Zuckerwerten zu dir? Dein NZ ist schon deutlich über den 100.


Helfen dir den die Enzyme? Geht damit der Durchfall weg?

Du solltest in ein Pankreaszentrum gehen und nicht in einem normalen Krankenhaus dich therapieren lassen. Die schreiben zwar alle, dass sie auch auf die Pankreas spezialisiert sind. Aber nun ja. Diese Erkrankung ist so selten. Da kannst du Hausärzte, Gastrologen vergessen.

[Pame]

Lieber KleinerSchrank

Enzyme nehme ich noch nicht. Die werden mir am Besprechungstermin im Februar dann verschrieben.
Die Ärzte meinten der Blutzucker müsse weiter kontrolliert werden. Ja er ist zeitweise nüchtern über 100 (aber nicht viel).

Ich denke, ich sollte in einer relativ guten Klinik sein. Jedenfalls führen sie auch Operationen an der Bauchspeicheldrüse durch (ca. 60 im Jahr).
Der Arzt, der die Endosono gemacht hat ist auch Ausbildner in diesem Bereich. Ich denke er versteht sein Handwerk.
Eine ausgewiesene Pankreasklinik habe ich nicht in unmittelbarer Nähe und müsste anreisen. Würdest du mir das empfehlen?

Ich werde dann die Enzyme ausprobieren. Bin einfach etwas unruhig, weil ich nichts verpassen möchte, falls sich etwas entartet in der BSD.
Wie ist das bei dir? Hast du eine klare Ursache für die EPI?

LG
Pame

[DOKASCH]

Kleiner Schrank auch in einem nichtzertifieziertem kleinerem Krankenhauszentrum kann man gut behandelt werden. Auch da hat es gute Ärzte ,der Prf. in unserem Krankenhauszentrum war in Bochum und heidelberg . Es gibt immer wieder Vorträge zu dem Thema Pankreas die man besuchen kann. Auch der Gastroenterologe bei dem ich sonst bin versteht etwas davon. Gut nicht jeder und vielleicht habe ich in unserer Region mit dem Angebot einfach Glück.
Dorothea

[Pame]

Liebe(r) 3664645

Danke für den Hinweis! Vermutlich hast du recht und ich sollte versuchen, nicht mehr an Krebs zu denken.
Muss dazu sagen, dass ein Freund gerade an BSD Krebs erkrankt ist. Daher bin ich wohl so verunsichert...
Und: Bisher war ich immer kerngesund. Das ist die erste ernstere Erkrankung, die mich trifft.
Ich muss noch lernen, damit umzugehen und dazu gehört wohl auch, nicht gleich vom Schlimmsten auszugehen.

Wie tief sind deine Elastase-Werte? Helfen die Enzyme?

LG
Pame

[KleinerSchrank]

Hallo Pame,
Ich habe eine CP ohne morphologische Veränderungen. Auslöser moderater Konsum von Alkohol und Zigaretten.


Ich hatte im September 2019 eine sehr leichte akute Pankreatitis und habe sie verschleppt. War nicht beim Arzt, dachte ich habe Gastritis. Daraus ist eine CP geworden. Diese wurde dann im August 2020 festgestellt.

MRT und Endosonographie sind bei mir auch ohne Befund.

Seit November 2021 sind meine NZ auch über 100 aber der LZ bei 5,1%.

Ich war beim Diabetologen und sie meinte, dass der NZ egal ist solange der LZ so gut ist. Aber wir sollten es im Auge behalten.


Sie nannte mir 3 unterschiedliche Gründe für diese Werte insbesondere da in der Vergangenheit vor meiner Pankreatitis meine NZ Venös zwischen 80 und 90 schwankten.

1) Es könnte sein, dass ich mich gerade nach “oben” arbeite in der gesunden Skala. Diese Skala unter Umständen verlasse und auf lange Sicht ein Diabetes bekommen könnte.

2) Mein Messgerät nicht akkurat ist.

3) Der Körper morgens Cortisol und Hormone freisetzt, welche den NZ erhöhen können.

Meine NZ waren 98,104,104,107,100

Bezüglich der exokrinen Insuffizienz sagen die Ärzte im Pankreaszentrum, dass ich auch bei gesunder Bildgebung auf Zellebene einen Schaden habe sonst wäre ja genug Elastase da.

Das Organ kann sie nie wieder erholen. Ich bin Mitte 20. Nochmal ganzes Stück jünger als du.

Ich habe auch die typischen CP Symtome. Öfter Rückenschmerzen insbesondere nach fettem Essen im linken mittleren Rücken und sonst halt meine Probleme mit unterschiedlichen Stuhl.


Damit sicher gesagt werden kann, dass du eine EPI hast muss du 3 mal die Elastase messen aus festen Stuhl und du musst auch durch Enzyme eine Besserung spüren. Ansonsten kannst du noch Zöliakie abchecken, dass kann auch EPI machen.

Hast du den manchmal Schmerzen im Rücken oder Oberbauch?

In welchem Krankenhaus warst du?

Was sagt den der behandelnde Arzt, was dein Problem ist?

Wohnst du den? Ich würde mich einfach noch eine Zweitmeinung einholen.

Aber behandeln kann man diese Erkrankung nicht nur verlangsamen. Du solltest auch dein Magenkeim Heliobacter behandeln lassen, vielleicht verändert sich dann nochmal etwas.

Aber was hat den der Arzt gesagt, welcher die Endosonographie durchgeführt hat zu dir?

[Hagemax]

Hallo Pame,
ich würde Dir empfehlen sofort Kreon zu kaufen u auszuprobieren und nicht erst auf den Termin im Februar zu warten. Kostet zwar recht viel, aber wenn du dadurch eine zeitnahe Besserung erreichst……handeln. Auch würde eine Besserung Dir Deine Ängste nehmen.
VG

[3664645]

Liebe(r) 3664645

Danke für den Hinweis! Vermutlich hast du recht und ich sollte versuchen, nicht mehr an Krebs zu denken.
Muss dazu sagen, dass ein Freund gerade an BSD Krebs erkrankt ist. Daher bin ich wohl so verunsichert...
Und: Bisher war ich immer kerngesund. Das ist die erste ernstere Erkrankung, die mich trifft.
Ich muss noch lernen, damit umzugehen und dazu gehört wohl auch, nicht gleich vom Schlimmsten auszugehen.

Wie tief sind deine Elastase-Werte? Helfen die Enzyme?

LG
Pame

Meine Elastase-Werte sind recht konstant bei 120. Die Enzyme helfen gut, aber das Thema Ernährung bleibt ein ständiges Balancethema wegen Verstopfung und Durchfällen. Hatte vor zwei Jahren auch eine Darmentzündung, letzten Sommer eine Gastritis und merke das es Besserungen gibt, aber die sind leider nicht in Stein gemeißelt.

[lino]

Hallo Pame,

ich kann Deine Sorgen gut nachempfinden, denn mir geht es ganz ähnlich. Ich bin vor nem halben Jahr wegen schleichendem Gewichtsverlust und zunehmenden Fettstühlen zum HA gegangen (sonst keine Symptome). Dort Sonografie und allerlei Tests, alles normal bis auf die Elastase: 125. Dank Kreon (bzw. inzwischen Nortase) konnte ich wieder etwas zunehmen und habe meist festeren Stuhl. Letzten Monat dann Magen-Darmspiegelung und Endosono, mit Histologie - sieht alles völlig normal aus. Letzte Woche dann nochmal Elastase gemessen: 35.

Da steckt man dann zwischen "meine BSP kackt ab" und "kein Arzt findet was" fest und weiss nicht was man denken soll... macht es denn z.B. Sinn auf so Dinge wie Zölliakie (TTG-AK) oder AIP (IgG4) im Labor zu testen, wenn die klinischen Zeichen (Zottenatrophie bzw. Gelbsucht) fehlen? Es ist schon ernüchternd, wie schnell auch die Medizing da mit ihrem Latein am Ende ist.

Noch ein Hinweis zur Bedeutung von Referenzwerten und -bereichen: bis auf wenige Ausnahmen im Bereich "Volkskrankheiten" (Bluthochdruck, Diabetes, Adipositas) werden diese Grenzwerte schlicht und einfach so festgelegt, dass exakt 95% der Bevölkerung im Referenzbereich liegt - mehr steckt nicht dahinter! Im Umkehrschluss heisst das, dass ein gesunder Mensch im statistischen Durchschnitt bei etwa jedem 20. Labortest einen Wert (meist leicht) ausserhalb des Referenzbereichs aufweist. Für die Interpretation ist daher entscheidend, ob ihr nur knapp daneben liegt oder ganz weit draussen.

Auf jeden Fall bist Du nicht allein - ich wünsche uns allen alles Gute und ein möglichst gesundes Jahr!

- lino