Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

[Danny67]

Seit gestern nachmittag ist er wieder zu Hause.

Chemo sehr gut vertragen - jetzt müssen wir nur noch unbeschadet durch das Zelltief kommen.

Am 17.06. hat er nochmal ein MRT um zu sehen wie der Tumor auf die 2. Chemo angesprochen hat - dann entscheidet
sich auch, ob es eine 3. Chemo gibt.

Wenn er doch nur aufhören würde zu rauchen ........................

[metomentodo]

Hallo Danny,

wir haben heute mal wieder im Forum gelesen und sind dabei auf diesen Beitrag gestoßen.

Wir können die Ängste sehr gut nachvollziehen. Bei unserem damals 29-jährigen Sohn wurde im Januar 2009 aufgrund mehrerer endokriner Tumore in der MHH Hanover die gesamte Bauchspeicheldrüse entnommen. Dabei wurde dies ohne die weit verbreitete Whipple-Methode durchgeführt.

Natürlich ist dies ein Einschnitt im Leben eines Menschen, besonders in so jungen Jahren!
Dennoch möchten wir Euch mitteilen, dass unser Sohn wieder in seinem Beruf arbeitet und er auch viel Sport treibt ( Torwart in einem Landesligaverein).
Nach meiner Einschätzung hat mein Sohn wieder 80% seiner vorherigen Leistungsfähigkeit auf einem hohen Level erreicht.

Wir hoffen sehr, dass bei Eurem Sohn bald eine gute Lösung gefunden wird.

Viele Grüße
metomentodo

[Danny67]

Wir können die Ängste sehr gut nachvollziehen. Bei unserem damals 29-jährigen Sohn wurde im Januar 2009 aufgrund mehrerer endokriner Tumore in der MHH Hanover die gesamte Bauchspeicheldrüse entnommen. Dabei wurde dies ohne die weit verbreitete Whipple-Methode durchgeführt.

Natürlich ist dies ein Einschnitt im Leben eines Menschen, besonders in so jungen Jahren!
Dennoch möchten wir Euch mitteilen, dass unser Sohn wieder in seinem Beruf arbeitet und er auch viel Sport treibt ( Torwart in einem Landesligaverein).
Nach meiner Einschätzung hat mein Sohn wieder 80% seiner vorherigen Leistungsfähigkeit auf einem hohen Level erreicht.

Hallo,
viiielen Dank für Deine Mitteilung - ich habe ja noch immer die Hoffnung, dass wir um eine Whipple herumkommen je kleiner der Tumor wird ... wir müssen aber jetzt erst das nächste MRT abwarten.
Ich wusste noch nicht mal, dass man ohne komplette Bauchspeicheldrüse leben kann ..... .... ich wünsch Deinem Sohn auch weiterhin alles, alles Gute.

Das hier ist unser "Chemo-Köpfle" - Foto ist von gestern:

Yannik gehts auch weiterhin priiiima - ich hab schon geunkt, dass sie ihm keine Chemo sondern ein Placebo angehängt haben ......

[Danny67]

Update: am Mittwoch, 22.06. beginnt der 3. Block Chemo.

MRT war am Freitag, jetzt hat der Tumor noch ein Volumen von 91 ml.

Ausgangsgrösse war 275 ml (!!!!!) -
nach dem 1. Block lag er bei 101 ml, nach dem 2. Block ist er auf 91 ml geschrumpft.

Jetzt wird übrigens nicht mehr Heidelberg als OP Ort favorisiert sondern die Kinderchirurgische Klinik in München.

Grüsse, D.

[Danny67]

Am Montagabend haben wir den obligatorischen MRT Termin nach der Chemo und am Mittwoch, 20.07. einen Termin in München bei Prof. Dr. von Schweinitz zum Gespräch wie es weitergeht - bin schon sehr gespannt - hoffe, dass es jetzt endlich weitergeht ..... von mir aus, können wir übernächste Woche zur OP einrücken.

Viele Grüsse,
Danny

[michel]

alles Gute wünsche ich euch!
ich erinnere mich an die seelischen Tiefs nach meiner Diagnose und OP.
Einfach das war nicht, auch körperlich nicht.
Das hat mich alles sehr verändert, aber jetzt geht es mir bereits wieder ganz gut.
Daher: Hoffnung und Glauben bewahren - es lohnt sich.
Alles Gute ! und Gesundheit!

[Danny67]

alles Gute wünsche ich euch!
ich erinnere mich an die seelischen Tiefs nach meiner Diagnose und OP.
Einfach das war nicht, auch körperlich nicht.
Das hat mich alles sehr verändert, aber jetzt geht es mir bereits wieder ganz gut.
Daher: Hoffnung und Glauben bewahren - es lohnt sich.
Alles Gute ! und Gesundheit!

Mein Sohn hat ein sehr sonniges Gemüt ..... der lässt sich nicht unterkriegen, der ist schon seit der Diagnose sehr gut drauf (und das
ist nicht gespielt )

Whipple-OP Termin steht jetzt für 23. August in München.
Da es bis dahin ja noch 4 Wochen sind, kam dem Professor die Idee vor der OP noch einen 4. Block Chemo zu machen, da
der Tumor so gut angesprochen hat ....... eigentlich haben wir mit der Chemo bereits abgeschlossen *seufz*

Viele Grüsse, Danny

[Danny67]

Sodele .... langsam steigt die Spannung .... der Sonntag kommt immer näher .

Bis 14 Uhr müssen wir dort sein. Am Montag dann nochmal CT (der Prof. will den genauen Verlauf der Hohlvene und Leberarterie nochmal
auf Bild haben) sowie Darmentleerung
und am Dienstag dann die Whipple (ich hoffe so sehr, dass sie wenigstens Magenerhaltend
gemacht werden kann) - aber das erfahren wir alles erst nach der OP.

Bitte drückt uns die Daumen.

Ängstliche Grüsse, D.

[Lutz Otto]

Hallo Danny,

viel, viel Glück....ich drücke die Daumen und werde an Euch denken.

LG Lutz

[Danny67]

viel, viel Glück....ich drücke die Daumen und werde an Euch denken.

LG Lutz

Danke, Lutz

Heute kam auch endlich der Schwerbehindertenausweis mit 80% und auf 5 Jahre befristet.

Das Versorgungsamt hat sich schwer mit der Ausstellung getan (Bearbeitungszeit über 3 Monate !!) weil sie erst den genauen pathologischen Befund des Tumor's, die Klassifikation, abwarten wollten ...... hab' denen jetzt die Hölle heiß gemacht und siehe da, heute war er in der Post.

LG, D.

Eben ruft München an: OP-Termin verschoben auf Donnerstag ...... stationäre Aufnahme am Dienstag .... ..... eigentlich ärgere ich mich jetzt - ganz ehrlich - ich hab alles geplant mit Urlaub und Elternwohnheim, der Termin steht ja auch schon eine Weile, man hat sich darauf eingestellt und jetzt das .........