Re: Medikation AIP
Verfasst: 8. September 2026, 21:56
Danke für eure Einblicke Hagemax und Laxion, in vielen Dingen finde ich mich wieder und es geht mir ähnlich und in einigen Punkten dann wieder überhaupt nicht.. Es zeigt einfach wieder einmal, wie individuell diese Autoimmungeschichten sind.. jeder hat seine eigene Version der Krankheit. Daher ist das so schwierig.
Ich bin erstaunt, dass ihr derart viele MRT/Untersuchungen hinter euch habt. Bei mir ist es nach 3 Jahren diesen Freitag wieder einmal soweit. Wenn ich meinen Arzt nicht x-mal bedränge, wird da nichts untersucht.. mit den nun sichtbaren Organänderungen, ändert das ev.
Auch dass ihr ohne Enzyme/Kreon auskommt, überrascht mich. Ohne hätte ich massive Probleme. Habe aber den Eindruck, dass diese bei mir auch nur halbwegs funktionieren.
Interessant finde ich bei mir, dass die Symptome in den letzten 3 Jahren immer wieder geändert haben. Z.B. über ein halbes Jahr immer wieder Frösteln / Schwitzen beim Schlafen. Dann verschwand dies, und ich hatte ständig Muskelzucken. Abwechselnde Gelenkschmerzen, und ja, jetzt habe ich auch Rückenschmerzen und ein bisschen ein Ziehen/Zicken im Oberkörper, manchmal ähnlich wie Seitenstechen. Phasenweise Schwindelgefühle, phasenweise Übelkeit. Es ändert immer ein wenig.. konstant ist nur die schlechte Verdauung, Flatulenzen und die Mühe, das Gewicht zu halten.
Auch hatte ich eine Phase mit Bluthochdruck (früher eher das Gegenteil). Vermutlich einfach durch Stress, weil ich trotz der körperlichen Schwäche und Symptome noch immer 100% arbeite, was eigentlich verrückt ist. Bin mit dieser Krankheit auch extrem dünnhäutig und empfindlich geworden, auch manchmal gegen Reize der Umwelt.
Das mit dem Kaffee ist auch so was.. Alkohol und Rauchen war nie mein Ding, aber Kaffee ist mir wichtig. - gefühlt das einzige Genussmittel welches ich mir gönne. Aber ich habe auch schon bemerkt, dass es mir nicht immer gut geht damit, insbesondere bei Espresso. Während der Kortisontherapie habe ich darauf verzichtet, zu dieser Zeit ging es mir eigentlich ziemlich gut und ich konnte auch gut schlafen. Ev. sollte ich den Kaffee auch probeweise mal weglassen..
LG
Ich bin erstaunt, dass ihr derart viele MRT/Untersuchungen hinter euch habt. Bei mir ist es nach 3 Jahren diesen Freitag wieder einmal soweit. Wenn ich meinen Arzt nicht x-mal bedränge, wird da nichts untersucht.. mit den nun sichtbaren Organänderungen, ändert das ev.
Auch dass ihr ohne Enzyme/Kreon auskommt, überrascht mich. Ohne hätte ich massive Probleme. Habe aber den Eindruck, dass diese bei mir auch nur halbwegs funktionieren.
Interessant finde ich bei mir, dass die Symptome in den letzten 3 Jahren immer wieder geändert haben. Z.B. über ein halbes Jahr immer wieder Frösteln / Schwitzen beim Schlafen. Dann verschwand dies, und ich hatte ständig Muskelzucken. Abwechselnde Gelenkschmerzen, und ja, jetzt habe ich auch Rückenschmerzen und ein bisschen ein Ziehen/Zicken im Oberkörper, manchmal ähnlich wie Seitenstechen. Phasenweise Schwindelgefühle, phasenweise Übelkeit. Es ändert immer ein wenig.. konstant ist nur die schlechte Verdauung, Flatulenzen und die Mühe, das Gewicht zu halten.
Auch hatte ich eine Phase mit Bluthochdruck (früher eher das Gegenteil). Vermutlich einfach durch Stress, weil ich trotz der körperlichen Schwäche und Symptome noch immer 100% arbeite, was eigentlich verrückt ist. Bin mit dieser Krankheit auch extrem dünnhäutig und empfindlich geworden, auch manchmal gegen Reize der Umwelt.
Das mit dem Kaffee ist auch so was.. Alkohol und Rauchen war nie mein Ding, aber Kaffee ist mir wichtig. - gefühlt das einzige Genussmittel welches ich mir gönne. Aber ich habe auch schon bemerkt, dass es mir nicht immer gut geht damit, insbesondere bei Espresso. Während der Kortisontherapie habe ich darauf verzichtet, zu dieser Zeit ging es mir eigentlich ziemlich gut und ich konnte auch gut schlafen. Ev. sollte ich den Kaffee auch probeweise mal weglassen..
LG