Pankreasinsuffizienz ohne Zeichen einer Pankreaserkrankung

[Andi]

Hallo liebe Freunde,

der link aus dem Ärzteblatt ist sehr aufschlußreich.
Ich kämpfe mit dem Problem Pankreas schon mitlerweile seit 1994, damals hat die Scheiße bei mir angefangen, starker Gewichtsverlust( 16 kg)in drei Monaten!, Oberbauchschmerzen, Durchfall usw. , Diagnose: psyschosomatisch, Neurose und solcher Mist.
1999 hat man mir über ERCP einen Stein aus dem Gallengang entfernt, der 5 Jahre nicht entdeckt worden ist, trotz umfangeicher Untersuchungen, leider hat man die Elastase erst kurz vor dem ERCP erstmallig untersucht( viel zu spät) und eine starke Insuffiziens festgestellt, ich habe in dieser Zeit sehr gelitten, man hat mich für psychisch krank erklärt, bin von Arzt zu Arzt gelaufen und war in drei Krankenhäusern, niemand hat meine Beschwerden für ernst genommen, darüber bin ich sehr wütend, habe aber viel gelernt wie unser Gesundheitssystem funktioniert , als der Stein raus war, ging der Druck weg,mir ging es besser, war erleichtert, ich habe wieder zu genommen und konnte wieder nach jahrelangen Haferschleim essen, wieder mal ein Brötchen mit Marmelade essen, bis 2009 ging es einigermaßen bis auf zwei bis drei Schüben im Jahr, dann wieder Gewichtsverlust, Schmerzen usw.
Seit dem gehen die Schmerzen nicht mehr weg und ich nehme Opiade damit das Leben überhaupt lebenswert ist, es gibt Phasen, wo die Schmerzen stärker sind, diese gehen manchmal Tage, Wochen aber auch Monate, meist ausgelöst über das Essen, aber auch denke ich durch körperliche Anstrengung, manchmal find ich keine Ursache, vielleicht Streß oder so. Manchmal bin ich so weit, das ich gar nichts mehr essen möchte.
Irgendwann habe ich mich von diesen Schüben immer wieder erholt, aber es braucht immer Gedult, manchmal mache ich mir Sorgen, wenn es lange dauert und nicht enden möchte, es zerrt ungemein an den Nerven, man wird deppressiv usw.
Die Elastase ist immer extrem erniedrigt, ein Diabetes hat sich 2010 eingestellt, nehme aber keine Medikamente, konnte über eine Ernährungsumstellung und Bewegung die Sache aufhalten, darüber bin ich natürlich froh.
Eine chron. idiopatische Pankreatitis steht als Diagnose zu Buche, mal sehen wie alles weitergeht, ich beobachte, das die Beschwerden über die Jahre zunehmen und ich muß mein ganzes Leben dieser Krankheit unterordnen und kann euch gut verstehen mit euren Problemen und Beschwerden, besonders wenn man nicht für ernst genommen wird.
Pankreas ist ein sehr komplexes Krankheitsbild, obwohl sich in den letzten Jahren viel getan hat gibt es noch vieles worüber man keine Kenntnis hat, auch die bildgebenden Verfahren haben Fehlerquellen und sind nicht 100%.Leider gibt kein Arzt das zu, leider, obwohl es sehr erlich wäre.
Bezüglich einer OP ist man sich bei mir nicht einig, 50% Erfolgsquote sind mir zu wenig, eine OP am Pankreas ist sehr gefährlich und es kann schnell zu komplikationen kommen, aber wenn die Schmerzen evtl. nicht mehr beherschbar sind, werde ich mich wohl darauf einlassen müßen.
Ich bin froh und muß mich kümmern, das ich ärztlich betreut werde, im Pankreaszentrum macht man das nicht, dort darf ich nur hinkommen, wenn ich operiert werden will, das sagt mal wieder alles.

Schönen Abend noch und liebe Grüße
von Andi
Das sollte mal ein kleiner Langzeitbericht sein, sicher ist das bestimmt bei jedem anders im Verlauf.

[Corax]

Hi Andi,

vielen Dank für deinen Bericht.

Leider weiss ich gerade nicht mehr dazu zu sagen. Nicht leicht sich damit auseinanderzusetzen was wohl auf einen zukommt. Was für eine Scheisse.

Wie sieht deine BSD denn eigentlich inzwischen so aus im Sono? Gangveränderungen, Verkalkungen, Zysten?
Und falls ja ab wann waren die Veränderungen denn sichtbar im Verlauf?

Gruss

[Andi]

Hallo,
im Sono ist da nicht viel zu sehen, weil das ziemlich ungenau ist, bringt also nicht viel, nur wenn schon größere Veränderungen da wären.
Vor 10 Jahren hatte ich mal eine Zyste am Schwanzbereich, die aber klein war und sich wieder zurückgebildet hat.
In Endosono vor 5 Jahren wurden Kalkspritzer gesichtet, welche komischerweise aber vor einem Jahr nicht mehr da waren. Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, wo die hin sein sollen. Das MRCP ist unauffällig, was wirklich los ist sagte man mir im Pankreascentrum würde man erst sehen, wenn der Bauch aufgeschnitten ist
Alle Untersuchungsmethoden haben Fehlerquellen, Vor- und Nachteile, wo der Druck im Bauch genau herkommt vermutet man in dem anschwellen der Gänge. Die Kabilargänge der Drüse sind ja auch so klein, das ich denke diese kann man nicht sichtbar machen. Die Drüse selber ist ja nicht groß und überlagert.
Ein ERCP wäre sehr aufschlußreich, lehnt man aber ab, das Risiko eines Entzündungsschubes wäre viel zu hoch.
Ich bin froh, wenn ich aller paar Jahre mal ein CT oder MRCP durchgedrückt bekomme, wünschen würde ich mir eine regelmäßige Kontrolle, leider bin ich Kassenpatient und das wird zu teuer.
Blöd finde ich, das die Pankreascentren vorrangig an Operationen interessiert sind, es geht also ums Geld verdienen und da sind alle ziemlich gleich, am schnellsten und interessiertesten war Heidelberg. Man sollte da nicht die Kontrolle über sich selber verlieren und den Überblick behalten.
Letzte Nacht hatte ich schmerzen um zwei Uhr, Druck im Bauch usw., ich bin froh, das ich Schmerzmittel habe, sonst wäre ich Dauergast im Krankenhaus.

Gute Nacht erst mal