Hallo Sapran,Sapran hat geschrieben: ↑19. Januar 2021, 16:38 Hallo zusammen,
ich habe mich länger nicht mehr gemeldet, weil ich zuerst versucht habe den Tipp von wasistes zu befolgen und mein Leben zu leben. Danach, weil es mir richtig richtig schlecht ging. Das ist leider aktuell immer noch so.
Kurz vorab. Mein Gewichtsverlust hat kein Ende gefunden. Mittlerweile habe ich 11,5 Kilo abgenommen seit dem Beginn meiner Beschwerden.
Ich bin daraufhin aus Hamburg zurück zu meinen Eltern nach München, da mein alter Hausarzt angeboten hatte sich der Sache annzunehmen. Zwischenzeitlich war ich in Hamburg auch in der Klinik (Schön-Klinik), wegen Verdacht auf Thrombose. Mein rechtes Bein ist doppelt so dick gewesen wie mein linkes Bein und ich konnte nicht mehr ohne Schmerzen auftreten. Die Thrombose wurde anhand eines D-Dimer Tests ausgeschlossen. Der Arzt in der Notaufnahme hat sich aber Sorgen gemacht wegen meinem hohen Puls und meine Gewichtsverlust und der Hautveränderungen an meiner Leiste und unter den Achseln (bräunlich).
Im Krankenhaus gab es dann eine Magen- und Darmspiegelung, welche allerdings unaufällig waren. Bei der Abdomen-Sono hatten die Ärzte dann einen schwarzen Fleck auf der Leber festgestellt und konnten sich nicht erklären was das ist. Mir wurde gesagt, dass man mit einem Kontrast-Sono nochmal drüber schauen muss, um einen Tumor oder ähnliches auszuschließen. Dahingehend ging es mir ziemlich schlecht. Leider wurde ich aus personellen Gründen aus dem KHS entlassen, durch Corona konnten sie mich nicht weiter stationär behandeln.
Über Weihnachten bin ich nach München zu meiner Familie und dort ist das mit dem Bein wieder passiert. Ich war hierrauf in der Notaufnahme der Uniklinik (Großhardern) und dort hat man mir gesagt, das eventuell ich ein Lymphödem habe. Bezüglich der Leber wurde mir ein Primovist MRT empfohlen und wegen der Pankreas die Abklärung, ob es sich um eine Pankreatitis handelt.
Hierrauf war ich bin Radiologen (Niedergelassen), der sich partout geweigert hat (trotz Überweisungsschein) ein Primovist-MRT durchzuführen, da er der Meinung war, dass die in einer Uni Klinik das zwar machen können, er aber vor der Kassenärztlichen Vereinigung begründen muss, wieso er so ein teures MRT macht und er mir die Wahl lässt, entweder ein MRT mit normalen Kontrastmittel zu machen, oder gar keins. Da ich Angst hatte, habe ich natürlich das normale MRT in Anspruch genommen. In der Leber hat man keine Raumforderung gesehen, nur am Leberunterrand ein "Artefakt". Der Radiologe meinte, dass ich da sicherlich mal operiert worden bin. Dies habe ich verneint, da dies nie passiert ist. Aber er hat mir mitgeteilt, dass aufgrund von Corona er das Patientengespräch nun beendet.
Ich bin mit diesem Ergebnis trübsal blasend zu meinem Hausarzt, welcher nun auch nicht weiter wusste. Probeweise habe ich die Einnahme von KREON begonnen und ein sehr differenziertes und großes Blutbild bekommen plus Elastase. Die Elastase war wieder total im Normbereich, jedoch war mein Vitamin D quasi nicht mehr existent. Aufgrund dieser Tatsache und den Bildern meines Stuhlgangs wurde die Diagnose Pankreasinsuffizienz gestellt und ein Termin in der LMU Klinik in der Gastrologie vereinbart.
In der Zwischenzeit sind meine Symptome wie folgt:
--Nächtliches Schwitzen
--Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen
--weiterhin sporadisch Fettstuhl (wenn KREON falsch dosiert wurde)
--Gewichtsabnahme
--angeschwollene Lymphknoten an der Leiste die immer größer werden, hart sind und sich nicht verschieben lassen
--geschwollene Lymphknoten am rechten Oberbein die immer größer werden
--Leistenziehen und Ziehen an den Achseln sowie Lymphknoten in der Brust
--Müdigkeit
Mit diesen Symptomen habe ich privat nochmal ein MRT machen lassen in einer angesehen Radiologie mit einem Prof. als Radiologe der sich gut auskennt mit der Pankreas. Und siehe da: Mein Pankreasschwanz ist parenchymverschmählert, wahrscheinlich aufgrund von vergangenen Entzündungen (Ich habe keine Ahnung was das bedeutet). Auch bei diesem MRT war an der gleichen Stelle das Artefakt zu sehen.
In meiner Verzweiflung habe ich dem AdP direkt geschrieben und die haben meine Anfrage an Prof. Dr. Friess weitergeleitet. Der hat sich der Sache angenommen und mir in seiner Sprechsstunde direkt einen Termin eingebucht (gestern).
Jetzt komm ich zu meinem Problem. Wenn ich bei den Ärzten bin, versuche ich mich immer tough zu geben. Ich weiß gar nicht wieso. Bei Prof. Dr. Friess war auch eine Ärztin und beide haben sich viel Zeit genommen, konnten sich die Hautveränderungen jedoch auch nicht erklären - eine private Dermatologin hat die DIagnose "Hyperpigmentierung" gestellt.
In der Anamnese im Befundbericht stehen ein paar Sachen die so nicht ganz stimmen (ich hatte vorab ein Dokument mit meinem Werdegang erstellt), jedoch will ich die Ärzte auch nicht verärgern und denen sagen "Ihr habt das aber falsch ausgefüllt". Ich habe heute einen Anruf bekommen, dass man nun nochmal ein CT meines Abdomens machen will, um herauszufinden, was dieser komische Fleck auf der Leber ist. Die Pankreas würde so in der Bildgebung eigentlich bis auf diese Schwanzgeschichte ganz gut aussehen, jedoch würde der Mangel an fettlöslichen Vitaminen in meinem Blut stark für den Fettstuhl sprechen. Es wurde auch ebenfalls die Elastase nochmal gemessen, mit dem Hinweis, dass man Fettstühle haben kann und die Pankreas nicht mehr richtig arbeitet, obwohl die Elastase im Normbereich ist. Jedoch gäbe es auch weitere Methoden um die Funktion der Pankreas zu testen. Dies würde dann gemacht werden, sofern die Elastase wieder im Normbereich ist.
Die angeschwollenen Lymphknoten hat man sich kurz angesehen, jedoch die Idee verworfen, dass das mit der Pankreas in Verbindung stehen könnte. Allerdings hat die Ärztin leider auch vergessen meinen Nachtschweiß etc. in den Befund zu schreiben. Meint ihr ich sollte sie nochmal höflichst darum bitten sich mein Symptome Blatt anzusehen? Ich habe nämlich am Montag wieder ein Termin in der Chirurgie (Weil da das Pankreaszentrum ist) und dort wird ein CT gemacht und das weitere Vorgehen besprochen.
Die Lymphknoten machen nun auch meinem Hausarzt Sorge und er hat mir eine Überweisung zu Chirurgen gegeben, um da mal ein paar rauszunehmen und in die Biopsie zu schicken.
Achja die Uni Klinik Rechts der Isar hat die Pankreatitis als gesicherte Diagnose im Bericht verewigt.
Was ich nicht ganz verstehe ist: Wäre eigentlich nicht eine Endosonographie angebracht? Ich habe natürlich keine Ahnung, da ich kein Arzt bin. Und mittlerweile habe ich auch wirklich Angst vor dem Krebs. Und wie würdet ihr bei den Ärzten auftreten? Einfach nochmal bitten, auch sich die Symptome nochmal näher anzusehen? Ich habe mittlerweile wirklich Probleme beim Schlafen, da mich die Schmerzen am ganzen Körper fertig machen und Novalgin hilft auch nicht mehr. Wobei doch eigentlich bei meinen Symptomen ein Krebs (sofern vorhanden) doch im MRCP hätte gesehen werden müssen?
Entschuldigt den langen Post, aber wie ihr seht ist in der Zwischenzeit einiges passiert - zum Beispiel bin ich Mitglied beim AdP geworden, da erst so überhaupt der Kontakt zu Prof. Dr. Fries ermöglicht worden ist. An dieser Stelle möchte ich betonen, dass ich menschlich und sozial von ihm und seinen Kolleginnen und Kollegen wirklich angetan bin. Trotzdem wächst in mir natürlich die Panik und ich frage mich, ob ich mich noch an andere Stellen wenden soll, vorallem weil einige Sachen in meiner Symptomatik nicht angeschaut worden sind. Wahrscheinlich ist das aber Mist. Darüberhinaus: Wie läuft eigentlich die Behandlung in so einem Pankreaszentrum ab. Da ich nun die Diagnose bekommen habe....gibt es dort regelmäßige Kontrolltermine? Habt ihr da Erfahrungen?
Herzliche Grüße
Sapran
mir fällt bei der Schilderung deiner Symptome ein Punkt auf: Hyperpigmentierung, Gewichtsverlust, erhöhter Ruhepuls, Müdigkeit und dazu deine Schilddrüsenunterfunktion (durch Hashimoto?) sprich mal deine Ärzte auf Morbus Addison an. Das wäre eine Autoimmunerkrankung, die die Nebennierenfunktion einschränkt. Und die eben aufgezählten Symptome könnten ggf. damit in Zusammenhang stehen. Mit Hashimoto hättest du ja schon eine Autoimmunerkrankung und da wäre eine weitere möglich. Wäre es wirklich Morbus Addison, dann wäre es nicht so schlimm. Das wäre gut zu behandeln.
Sonst würde ich sagen, Nachtschweiß und geschwollene Lymphknoten müssen nicht auf was bösartiges hindeuten. Sondern es kann auch einfach ein Zeichen dafür sein, dass dein Körper momentan mit einer Entzündung (wie bspw. einer Pankreatitis) kämpft.
Sonst scheinst du ja in guten Händen zu sein. Wegen falsch aufgenommener Informationen, ggf. sprichst du das an, mit "ich glaube ich habe ihnen beim letzten Mal vergessen zu sagen, dass ich auch unter ... leide" oder auch "im letzten Gespräch ist vllt untergegangen, ich habe auch große Probleme mit ..." Dann machst du keinen Vorwurf und kannst nochmal in Ruhe diesen Punkt ansprechen.
. Es freut mich, dass bei dir Klarheit herrscht und ich danke dir, dass du auch mir Klarheit wünschst. Das wäre wirklich sehr schön. 