Forum des AdP e.V.

Also es geht langsam gar nichts mehr..Msie gefühlt hundertste magenspiegelung hat auch nichts ergeben außer ner minimalen Gastritis, das kreon bringt null, die Ernährungsumstellung ebenso wenig, mittlerweile kann und will ich kaum noch essen, Weil ich weder Kalorien noch nahrstoffe aufzunehmen scheine und es lediglich für mich schmerzen, Übelkeit und durchfälle bedeutet. Weihnachten und silvester werde ich versuchen einfach alleine Zuhause durchzuschlafen. Hab der Familie abgesagt, meiner freundin und auch sonst allen, da es auch kräftemäßig nicht machbar wäre für mich.

1 Januar geht's dann in die Klinik, als letzten Versuch, wenn dabei nichts rumkommt, war's das eigt mit meinem Leben. Arbeitsunfähig, sportunfähig soziales Leben gibt's auch keines mehr...mein Gewicht schwindet kontinuierlich, von anfänglichen 115- zu jetzigen 93 kg (innerhalb von 3-4 Monaten).

Hier kann mir leider auch keiner helfen, da alle schreiben ausgewogen ernähren oder dies oder das, was aber alles Schlichtweg nicht mehr geht.
Eine Frage hätte ich noch, es stehen zwei Kliniken zu Auswahl für mich, einmal das skt. Elisabeth krankenhaus und das skt.vinzenzs Krankenhaus in Köln, beide scheinen ein Pankreas Zentrum zu haben, könnt ihr vlt. Was dazu sagen oder mit eine Empfehlung aussprechen ???

Danke im vorraus für alles.

Es kam nicht hervor, ob eine Endosonographie bereits gemacht wurde? Ich denke die möchtest du wahrscheinlich versuchen im Pankreaszentrum zu machen?

-Hast du denn Nortase schon ausprobiert?
-Natron ausprobiert um dann Kreon besser wirken zu lassen?
-Galle/Lebermittel (wie Choleodoron oder ähnliches) ausprobiert?

Auch wenn es sehr weit hergeholt ist, ich habe in englischen und amerikanischen Foren geschaut mit ähnlichen Problemen, ich habe hier noch nicht wirklich was von gelesen aber es gibt diesen HIDA-Scan der hier nicht so oft angewendet wird, denke ich? Wegen Strahlung?

Ich weiß nur das viele ein schwächeren Wert hatten und die Funktion der Gallenblase einfach nicht mehr so gegeben war. Nach Entfernung, war es besser. Ich möchte das hier nicht an die große Glocke hängen, ich hab es halt gehäuft gelesen.

Joefixit88 hat geschrieben: ↑13. Dezember 2022, 21:30 Also es geht langsam gar nichts mehr..Msie gefühlt hundertste magenspiegelung hat auch nichts ergeben außer ner minimalen Gastritis, das kreon bringt null, die Ernährungsumstellung ebenso wenig, mittlerweile kann und will ich kaum noch essen, Weil ich weder Kalorien noch nahrstoffe aufzunehmen scheine und es lediglich für mich schmerzen, Übelkeit und durchfälle bedeutet. Weihnachten und silvester werde ich versuchen einfach alleine Zuhause durchzuschlafen. Hab der Familie abgesagt, meiner freundin und auch sonst allen, da es auch kräftemäßig nicht machbar wäre für mich.

1 Januar geht's dann in die Klinik, als letzten Versuch, wenn dabei nichts rumkommt, war's das eigt mit meinem Leben. Arbeitsunfähig, sportunfähig soziales Leben gibt's auch keines mehr...mein Gewicht schwindet kontinuierlich, von anfänglichen 115- zu jetzigen 93 kg (innerhalb von 3-4 Monaten).

Hier kann mir leider auch keiner helfen, da alle schreiben ausgewogen ernähren oder dies oder das, was aber alles Schlichtweg nicht mehr geht.
Eine Frage hätte ich noch, es stehen zwei Kliniken zu Auswahl für mich, einmal das skt. Elisabeth krankenhaus und das skt.vinzenzs Krankenhaus in Köln, beide scheinen ein Pankreas Zentrum zu haben, könnt ihr vlt. Was dazu sagen oder mit eine Empfehlung aussprechen ???

Danke im vorraus für alles.

Das tut mir leid! Säureblocker und alles andere probiert? Köln - Bochum ist nicht so weit entfernt, möchtest du dich nicht an Dr. Uhl und sein Team melden?

Grüßle

Hallo!


Dir geht es gleich wie mir....

Bei mir geht auch nichts mehr:(
Essen geht nicht, mir ist dauerübel, ich vertrage nichts, und auch ich hab extrem abgenommen, bin jetzt schon extrem untergewichtig mit knapp über 40 kg.

Du hast Glück, dass du in einer Klinik aufgenommen wirst - mich hat man heimgeschickt, als ich in die Notaufnahme bin, weil ich nicht mehr konnte.

Grade vorher hat mein Hausarzt angerufen, dass mein Elastasewert von Montag bei 15 ist:(
Letzte Woche war er noch bei 72.

Man bekommt es echt mit der Angst zu tun.

Ich wünsche dir aber alles alles Liebe und Gute!
GLG! lunetta

P.S. Noch was hat mein Hausarzt gesagt:
Es gibt ärztliche Publikationen, dass es nach einer Coronainfektion zu Auto-Immun-Pankreatiden kommen kann - man hat da schon Fälle nachgewiesen.
Auch die Corona-Impfungen können so seltene Nebenwirkungen machen.

Ich hatte beides: Covid-Infektion im März 2020, und 3 Impfungen. Angesteckt wurde ich übrigens während eines stat. Aufenthalts im Krankenhaus:( War ganz zu Beginn der Pandemie.
Das würde eventuell auch das mit dem Geruchssinn erklären....

Dann sind wir schon zu dritt, meine Werte sind auch unter 20! Nach einer Magen-Darm-Grippe vor 2 Woche, habe ich nun auch 4kg abgenommen, die ich irgendwie nicht mehr drauf bekomme. Mir ist aber auch immer etwas übel (kann auch Einbildung sein), Essen tue ich aber trotzdem normal weiter. Heute habe ich mal einen Burger mit Pommes gegessen, war kein Problem.

Leider wissen meine Ärzte auch nicht weiter, da alle Untersuchungen o. Befund waren. Wir sollten den Gedanken Krebs vergessen, ein exokriner Tumor wächst rasant und hätte wohl schon längst andere Probleme gemacht, Zitat von meinem Gastro. Ich lebe schon seit zig Jahren mit diesen Symptomen. Und wer weiß, vielleicht ist die BSD gar nicht das Problem. Kopf hoch und alles Gute!

Liebe Grüße

Lieber gingo 777!

Ok, dann können wir ja einen Club gründen;(
Nein, Spaß beiseite, mir ist gar nicht zum Scherzen.

Tut mir leid, dass du auch so betroffen bist.

Sind deine Werte schon seit Jahren so niedrig?

Wenn die BSD nicht das Problem ist, was wäre dann das Problem?
Schwere Pankreasinsuffizienz kann ja nicht ein anderes Problem als die BSD sein....

Ich bewundere dich, dass du alles essen kannst - das ist viel wert - geht bei mir leider gar nicht:(

Alles Gute wünsche ich dir! GLG!

Ja das könnten wir :D!

Im Mai 2022 wurde bei mir zum ersten Mal die Elastase (Wert25)gemessen, aber wie bereits gesagt hatte ich diesen Stuhlgang bereits seit Jahren, aber mein HA hatte es immer versäumt auf Elastase zu testen. Von daher gehe ich da ziemlich sicher von aus, dass ich auch vorher bereits eine erniedrigte Elastase hatte.

Leider geht man selber immer vom Schlimmsten aus, in meinem Fall war das für mich klar dass ich BSDK habe und das denke ich nunmehr seit 6 Jahren, das bringt die Psyche und den Körper erheblich durcheinander. Ich bin "erst" 31 Jahre von daher ist es für alle Ärzte klar, dass ich kein Krebs habe. Mittlerweile bin ich auf einen guten Weg, den Gedanken mehr und mehr zu verlieren. Was mir hilft ist Yoga, vor 6 Jahren habe ich die Leute noch belächelt die Yoga gut fanden.

Es gibt für alles eine Ursache und eine erniedrigte Elastase, kann auch vom Magen, Darm oder auch Galle kommen. Leider sind meine Ärzte noch zu keinem Ergebnis gekommen. Für das nächste Jahr steht dann endlich ein MRCP an und danach werde ich mich um einen Termin in Bochum kümmern.

Ja, zum Glück kann ich bisher alles essen, wobei ich Angst habe, dass auch irgendwann der Tag X kommt wo es nicht mehr geht.

Probierst du es mit Enzymen? Ich habe sämtliche Enzyme ausprobiert, leider erkenne ich nun keinen Unterschied ob ich sie nehme oder weglasse. Nur im Portmonee merke ich es ;)

Hallo gingo!

Ja, ich nehme seit etwas mehr als 1 Woche Enzyme, und merke schon, dass sich der Dauerdurchfalll gebessert hat.

Hab zwar nach wie vor so Durchfallattacken, trotz Enzymen, aber es ist besser geworden, hatte sogar schon 1-2x normal geformten Stuhl.

Nimmst du auch Enzyme? Du schreibst ja, dass du Burger und Pommes essen kannst - ginge das bei dir ohne Enzyme?

Ich nehme auch seit ca. 2 Wochen Probiotika für den Darm ein - hatte ja vor der Gallenblasenentfernung noch eine Kolonoskopie, danach war der Darm lange beleidigt von dem Abführen. 1 Woche nach der OP hatte ich plötzlich erhöhte Entzündungswerte, man hat eine Urinprobe gemacht, die war ganz schlecht, also gab es Antibiotika gegen eine Blasenentzündung - da gab es dann massiv Durchfall, und deshalb versuche ich jetzt meinem Darm auch was Gutes zu tun.

Das wußte ich nicht, dass niedrige Elastase-Werte auch vom Darm oder der Galle kommen können..... ist ja eigentlich DER BSD-Wert.....

GLG!

Das ist doch prima, dass es etwas besser wird. Jetzt nur noch die richtige Dosierung finden.
Ich nehme seit 6 Monaten Enzyme, alles ausprobiert Kreon, Nortase etc. Aber es macht für mich keinen Unterschied ob ich den Burger mit oder ohne Enzyme esse. Ich vertrage alles. Durchfälle habe ich auch nicht. Ich habe Druck im linken Oberbauch, der auch sichtbar etwas vorgewölbt ist (daher auch meine Angst, dass da was wächst) und halt diesen Fettstuhl, der aber überwiegend fest ist.
Ja es können wohl auch andere Ursachen haben, aber das können andere User hier im Forum besser erläutern, ich bin auch noch Laie!
Liebe Grüße

Guten Morgen Zusammen, ich bin auch 33 (wir sind ja scheinbar alle im ähnlichen Alter) und habe seit Juli Probleme, die ich nicht in den Griff bekomme. Hatte zwei Sonos und ein MRT. Meine Elastase waren 180, 240 und dann 555. Da bildgebend alles gut aussieht und die Werte ja angeblich mit 555 gut sind, will keiner die BSD weiter untersuchen.

Nun habe ich aber täglich Oberbauchschmerzen links, und einen breiigen Stuhlgang (meist lehmfarben oder gelb). Habe sonst wirklich alles testen lassen und untersucht - vorgestern hatte ich wieder eine Koloskopie, hier kam nur raus, dass der Darm sehr lange ist und Nahrung viel Zeit hat zu gären…

Das Ding ist, früher hatte ich immer perfekten Stuhlgang, eine wunderbare braune Wurst, meist auch ohne Abwischen. Aber die Zeiten sind scheinbar vorbei. Mit KREON und Nortase wird es manchmal fester - aber ehrlich gesagt habe ich das Gefühl, dass es egal ist ob ich Enzyme dazu nehme oder nicht, der Stuhlgang ist immer beschissen schlecht.

Ich werde nach Weihnachten noch eine Darm-Reset-Kur machen, hier nimmt man verschiedene Ergänzungsmittel wie Lferretrin, Enzyme etc ein und ernährt sich über 30 Tage sehr darmschonend. Habe mein Leben lang oft Antibiotika genommen, vor ein paar Jahren auch mal mehrere Monate lang - irgendwie kann ich mir schon noch vorstellen dass auch die DARMFLORA an unseren Problemen mitbeteiligt ist, vor allem wenn bildgebend alles in Ordnung ist. Glaube man darf sich nicht zu sehr auf die ElastasWerte versteifen, meine sind ja angeblich gut und TROTZDEM habe ich ganz typische Symptome einer kranken BSD….