Forum des AdP e.V.

N'abend Andi,
Nein, die letzte Einladung ist schon ne Weile her. Hab mich aber auch nicht aktiv drum gekümmert.

Schönen Abend! 👋🏼

Hallo Muetze, ja deine Problematik klingt ähnlich. Hast du auch farblich veränderte, übelriechende, von der Konsistenz her veränderte Stühle und dennoch normale Pankreaselastase? Meine HÄ hat von Gallesäureverlustsyndrom noch nie was gehört.
Ich wäre immer noch ein Fall für die Psychiatrie in ihren Augen. Hatte nur noch 1x Chromaganin A abgenommen, alles i.o. habe keinen endokrinen Tumor. Jetzt macht sie an Diagnostik nix mehr bei mir. Mir geht es weiterhin schlecht.
Am Freitag habe ich ein CT für das ich 80km fahre u.selber 500€ zahle vom Oberbauch. Ohne Worte.
Ich hoffe es wird alles i.o.sein( MRT MRCP 24.5. war o.B.) wenn nicht, und es wird was gefunden, ich glaube ich würde die Praxis dann am liebsten anzeigen.
Maryane

Liebe Maryane!

Ich kenne alle deine Symptome nur zu gut!
Bei Kreon solltest du geduldig sein, hat bei mir auch ein paar Wochen gedauert, bis sich der Stuhl gebessert hat, und auch dann hatte ich noch "durchschlagende" Tage.
Was mir wirklich gut hilft ist Heilerde. Dadurch geformten und wieder dunklen Stuhl. Vorher hat es mir mit der gelben Brühe fast den Poppes weggeätzt:(

So gelbe, fettige Stühle können ein zuviel an Galle, aber auch zuwenig Galle sein.

Hattest du Covid oder / und bist du Corona geimpft? Ich habe bei mir die Impfungen im Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis.

Mit Kreon, Heilerde und ein paar Wochen wirklich nur Haferbrei, Zwieback, Tee, Möhrenbrei, etc. geht es bei mir dzt.
Wie gesagt immer wieder auch Tage mit Bauchkrämpfen und Durchfall, aber nicht mehr so extrem wie ich es vorher hatte.

Gewicht geht auch bei mir durch Schonkost und kleine Portionen, sowie Übelkeit nicht rauf.

Alles Gute! LG!

Hallo lunetta,
den Durchfall habe ich z.zt.seit über einer Woche nicht mehr, habe dennoch ockerfarbenen, weichen, breiigen, mit vielen Nahrungsresten, stinkenden Stuhl. Seit der Problematik mit den linksseitigen Bauch-u.rückenschmerzen, Gewichtsverlust etc. fing das an mit dem Stuhlgang.
Mittlerweile seit fast 7 Wochen.
Natürlich habe ich nach wie vor Angst vor BSDK u.dem Ergebnis des CT's am Freitag.
Das passt iwie alles von den Symptomen.
Naja ich werde es sehen.

War/ist es bei dir nicht ein Galleproblem?

Corona hatte ich 2020, 2021 1 Impfung u.jetzt hatte ich erst Mitte März diesen Jahres Corona. Hmm, 2 Wochen später bekam ich plötzlich Magen-darm Probleme wie Sodbrennen, Aufstossen, Magengrimmen etc.
Rückenschmerzen nur links habe ich schon seit Januar deswegen die Angst vor BSDK.

Maryane

Maryane hat geschrieben: ↑28. Juni 2023, 13:25 Hallo Muetze, ja deine Problematik klingt ähnlich. Hast du auch farblich veränderte, übelriechende, von der Konsistenz her veränderte Stühle und dennoch normale Pankreaselastase? Meine HÄ hat von Gallesäureverlustsyndrom noch nie was gehört.
Ich wäre immer noch ein Fall für die Psychiatrie in ihren Augen. Hatte nur noch 1x Chromaganin A abgenommen, alles i.o. habe keinen endokrinen Tumor. Jetzt macht sie an Diagnostik nix mehr bei mir. Mir geht es weiterhin schlecht.
Am Freitag habe ich ein CT für das ich 80km fahre u.selber 500€ zahle vom Oberbauch. Ohne Worte.
Ich hoffe es wird alles i.o.sein( MRT MRCP 24.5. war o.B.) wenn nicht, und es wird was gefunden, ich glaube ich würde die Praxis dann am liebsten anzeigen.
Maryane

Hallo Maryane,
Ja, ich habe seit 3 Jahren unverändert Fettstuhl unter fettarmer Diät (<70g/d), recht voluminös, aber mit leichter Besserung unter Pankreatan/Kreon. Meine Elastasewerte habe ich (privat) in den letzten 2 Monaten in 3 verschiedenen Laboren verifiziert, die ist ok. Ebenso 2 sehr ausführliche Blutbilder. Selbstzahler-MRT & Gastroskopie habe ich in Leipzig machen lasse. In Dresden finde ich dafür niemanden und ich warte mit den akuten Beschwerden kein halbes Jahr. Bei mir ist es das gleiche, der Wortlaut Psychosomatik sitzt bei allen Ärzten recht locker, häufig auch lockerer als die aktuell anzuwendende S3-Leitlinie. Ich habe beim Beginn vor 3 Jahren binnen 3 Monaten 15kg verloren und habe von ärztlicher Seite Terminschienen von 3 Monaten Wartezeit bekommen. Klar kriegt man da ne Angststörung.

Ich hoffe (&wette) darauf, dass dein CT sauber sein wird. Mach dir mal keine Sorgen wegen Krebs, Chromogranin A ist zwar eher als Screening und nicht als Sucher gedacht, aber das wird schon passen. Versuch es anzunehmen und wieder auf die Beine zu kommen, auch nicht enttäuscht sein, wenn nichts rauskommt. Dann ist da halt wirklich erstmal nichts "grosses" und das ist ja auch gut.
Als Notfallnahrungsmittel kann ich dir Quinoa und Amaranth empfehlen, die haben Gehalt und sind nicht ganz so kurzkettige KH wie Reis und Kartoffeln. Dazu mageres Fleisch und Fisch. Mit den paar Sachen spure ich meine Verdauung immer wieder ein.

Hallo Maryana!

Um Krebs mach dir mal keine Sorgen - da hätte man bei US, MRT MRCP schon mal was gesehen. bei verschiedenen Bildgebungen ist die Gefahr was zu übersehen sehr gering, als wenn man nur 1 Bildgebung hätte.

Du hattest 2 Wochen vor Symptombeginn Covid.
Da würde ich eher den Grund für deine massiven Beschwerden sehen. Es ist mittlerweile bekannt dass eine Coronainfektion massiv die Bauchspeicheldrüse angreifen kann. Dasselbe weiß man nun im nachhinein auch von den Impfungen:(

Ich wurde im März 2020, also ganz zu Beginn der Pandemie, im KH infiziert, bei meiner letzten Kopfoperation.
Ich war über 4 Wochen krank, mich hat es richtig schwer erwischt, und auch 2 bis 3 Wochen nach der Infektion begannen bei mir die ganzen Symptome mit Durchfall, Bauchkrämpfen, Fettstühlen, usw. Laborwerte waren immer normal.
Zuerst hat der Hausarzt gesagt, dass ich eben länger brauche bis Corona ausgeheilt ist, dass es das ganze Verdauungssystem angreifen kann, usw.

Als es nicht besser wurde, schob man es auf meine schon jahrelangen Gallensteine, die vorher nie Probleme gemacht hatten.

Dann hab ich mich insgesamt 3x Corona impfen lassen, und ab da wurde es ganz schlimm.
Ich dachte auch ich hätte irgendeinen Krebs im Magen oder Darm oder BSD, egal - es war alles nur mehr Chaos und Schmerzen.

Nach Covid, kann es zu eine AIP kommen, gleiche Symptome wie chronische BSD Entzündung, Diagnose schwierig zu stellen.
Am ehesten durch IgG4 Antiköper.

LG!

Hallo zusammen, heute das CT gehabt: ohne weitere Auffälligkeiten und "Kräftiges Pankreasparynchem ohne fokale Läsionen".
Kein Aszites, normale Leber mit kleinen Zysten,
keine vergrösserten Lymphknoten, kein Aszites etc. Gallenblase-Gallenwege unauffällig.
Also eigentlich gut. Aber die Beschwerden wie hoher Gewichtsverlust, Fett-breiiger Stuhl, Bauch-Rückenschmerzen links etc. bestehen ja alle. Verrückt. Nehme das jetzt einfach mal so hin. Kenne aber meinen Körper u.iwas stimmt nicht. Hmm. Frage mich schon wieder, ob das alles so stimmt, oder was übersehen wurde. Herrje, bin ich doch ein Fall für den Psychiater?!

Weiss jemand ob ich meine Bilder/CD's des MRT u.CT irgendwo anders hinschicken, nochmal beurteilen lassen Kann?
Maryane

Hi Maryane,

ist doch erst einmal positiv, dass nichts dramatisches gefunden wurde. Sei erst einmal froh. Wenn ich kräftiges Pankreas lese, kann dieses schon von einer Entzündung kommen. Auch das Thema Autoimmunpankreatitis solltest du mal checken.
Hast Du Deine Elastasewerte schon?

Ggfs kannst du mal im Pankreaszentrum Bochum oder Heidelberg fragen, ob sie sich die CD mal ansehen.

Das fatale bei diesem Organ ist leider, dass selbst wenn du eine Pankreatitis diagnostiziert bekommst du außer Diat, Kreoneinnahme u Alkoholverzicht nichts machen kannst.

VG

Hallo, die fettlöslichen Vitamine(A,D,E,K) könnten fehlen, wenn die Bspd. schwach ist und oft leidet der Darm bei der Verdauungsschwöche, eine Fehlbesiedelung des Düda kann Sibo verursachen und der Darm wird löchrig und das kann dazu führen, dass Eiweiße ins Blut gelangen, die da nicht hingehören und so Autoimmunprozesse auslösen. Also der Darm muss mitbehandelt werden, Eisenmangel kann auch bestehen und einige Deiner Symptome verursachen ( such der Vitaminmangel bzgl. Müdigkeit, Haarausfall usw.), lass diese Werte mal mitmessen und evt. Mängel beseitigen.
Das mit den langfristigen Terminen kenne ich, muss auch bis September auf MRT- Termin warten, MRCP wollte oder konnte meine HA nicht aufschreiben, dass könnte nur der Gastro, der aber nicht sehr kooperativ war, nur Atemtest verordnet. Ich mach mal noch bissi Druck, da ich im September nach dem MRT einen Termin in Bochum habe bei Prof. Dr. Uhl, muss ich aber selber zahlen, ich eier auch schon 2,5Jahren mit meinen Symptomen rum. Aber was sollen Ärzte auch machen? Wenn es Gallensteine sind o.k., die können raus aber sonst hilft nur selber forschen, vertrauen und mit Ernährung und Ergänzung probieren, das kann auch viel ausmachen.
Viele, liebe Grüße, Bela

Bei mir wird ebenfalls von einer kräftigen/prominenten Pankreas gesprochen. Das Parenchym sowie die Binnenstruktur sieht immer normal aus.
Ich vermute ständig eine Autoimmunpankreatitis, ausgelöst bei mir durch Corona.
Ich warte aktuell auf den ANA-Titer und Carboanhydrase II-AK Blutwert.

Bei mir wurde tatsächlich auch eine leichte SIBO festgestellt.. Therapie-Vorschlag:

14 Tage Rifaximin 550mg 2x täglich... Zahlt nicht die Krankenkasse müsste ich selber zahlen.. 214€.. da Frage ich mich wofür zahlt man schon 11 Jahre in die Krankenkasse, Währenddessen andere alles um sonst bekommen...

Ich sehe es halt nicht ein, selber zu zahlen.. Man muss immerhin herausfinden, woher die SIBO kommt, kann eben eine Pankreasinsuffizienz sein oder Fruktose-intoleranz z.b... sollte da ja nochmal ein Test machen, als Kind war ich damals leicht positiv beim Fruktose-Test