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Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 29. Mai 2025, 16:55
von Hagemax
Hallo Lisa,
das ist merkwürdig. Eigentlich bist Du in Heidelberg an der besten Adresse u ich würde auch nicht zu viele CTs machen. Irgendwie glaube ich immer an Autoimmun…..aber mehr weiß ich auch nicht.
Was hast Du denn gerade für Sympthome?
VG

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 29. Mai 2025, 16:59
von Lisa1
Hallo Hagemax,
eigentlich wollte ich kein CT mehr machen lassen, aber da MRT bei mir nicht geht, bleibt mir nichts anderes mehr übrig. Die Heidelberger Ärzte haben es mir nahegelegt, da sie so nichts dazu sagen können.

Ist es egal wo man das CT machen lässt, also Klinik oder Radiologie Praxis? Oder gibt es von der Qualität her keinen Unterschied?
LG

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 29. Mai 2025, 19:34
von Hagemax
Hi es ist natürlich am besten in der Klinik! Kannst ja mal fragen von wann das Gerät ist ggfs gibt’s Geräte wo die Strahlung geringer ist.
VG

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 30. Mai 2025, 13:15
von Jana
Lisa1 hat geschrieben: 29. Mai 2025, 15:44 @Ulli und TomKay
Nein, ein offenes MRT geht nicht, da die Bildqualität dafür nicht geeignet ist. Das habe ich schon alles angefragt. Ein MRT mit Sedierung geht nicht, da ich Asthma habe. Da müsste ein Anästhesist dabei sein. Mittlerweile wird das aus Kostengründen
nicht mehr gemacht.
Bei kleinen Kindern, die nicht gut kooperieren, müssen ja MRTs auch in Sedierung oder Narkose gemacht werden. Diese werden i.d.R. auch nicht ambulant gemacht, wegen Kosten. Vielmehr ist nur fürs MRT ein dreitägiger stationärer Aufenthalt erforderlich. 1. Tag Aufnahme; 2. Tag MRT, 3. Tag Entlassung.

Vielleicht wäre das auch bei dir so möglich. Klar sind 3 Tage stationär blöd, aber wenn es nicht anders geht.

Wichtig wäre vermutlich ein Attest vom Psychologen oder Psychiater über deine Platzangst und der medizinischen Notwendigkeit der Sedierung deswegen.

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 30. Mai 2025, 21:27
von Lisa1
@ Jana
Das habe ich alles schon versucht. Es wird nicht mehr durchgeführt. Wegen meiner Autoimmunerkankung hatte ich damals viele MRTs vom Kopf und der HWS. Ich wurde vorstationär im Krankenhaus aufgenommen. Früh hin und nachmittags raus. Ein Anästhesist hat mich während der Sedierung wegen meines Asthmas überwacht. Das ist alles sehr kostenintensiv.
Mein Hausarzt hat mir ein Attest geschrieben, dass ich unter starker Platzangst leide. Am Ende hat es nicht geklappt. Das Krankenhaus wäre auf den Mehrkosten sitzengeblieben. Sie machen es auch nicht mehr, da es zu aufwendig ist. Ich habe den monatelangen Kampf mit der Krankenkasse und dem Krankenhaus schon durch. Ich musste aufgeben. Ein 3-tätiger Aufenthalt wäre auch nicht möglich und viel zu teuer. Das macht kein Krankenhaus für so eine Untersuchung mit.
Bei Kindern ist es etwas anderes.

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 31. Mai 2025, 17:09
von Jana
Lisa1 hat geschrieben: 30. Mai 2025, 21:27 @ Jana
Das habe ich alles schon versucht. Es wird nicht mehr durchgeführt. Wegen meiner Autoimmunerkankung hatte ich damals viele MRTs vom Kopf und der HWS. Ich wurde vorstationär im Krankenhaus aufgenommen. Früh hin und nachmittags raus. Ein Anästhesist hat mich während der Sedierung wegen meines Asthmas überwacht. Das ist alles sehr kostenintensiv.
Mein Hausarzt hat mir ein Attest geschrieben, dass ich unter starker Platzangst leide. Am Ende hat es nicht geklappt. Das Krankenhaus wäre auf den Mehrkosten sitzengeblieben. Sie machen es auch nicht mehr, da es zu aufwendig ist. Ich habe den monatelangen Kampf mit der Krankenkasse und dem Krankenhaus schon durch. Ich musste aufgeben. Ein 3-tätiger Aufenthalt wäre auch nicht möglich und viel zu teuer. Das macht kein Krankenhaus für so eine Untersuchung mit.
Bei Kindern ist es etwas anderes.
Komisch, dass es da keine Lösung geben soll.

Bei meiner letzten Darmspieglung wollte mein Gastroenterologe aus bestimmten Gründen lieber einen Anästhesisten dabei haben. Das hat dann ohne jegliche Probleme funktioniert und wurde ganz normal über die GKV-Karte abgerechnet. Einmal die Gastroenterologische Praxis für die Darmspieglung und einmal der Anästhesist für die Sedierung.

Wäre ggf. Selbstzahlen der Sedierung noch eine Option für dich?

Oder du überlegst dir, ob es doch eine Möglichkeit ohne Sedierung gibt.
Ich habe nur leichte Platzangst und mache beim MRT einfach die Augen zu, dann sehe ich die Enge ja nicht. Ggf. mit einem stärkeren Beruhigungsmittel (Tavor oder ggf. Dormicum) könnte das klappen.

Ich habe übrigens auch Asthma und da gab es bei mir nie irgendwelche Probleme.

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 31. Mai 2025, 18:53
von Lisa1
@Jana Ich habe tatsächlich schon jede Möglichkeit überlegt und es gibt definitiv keine Lösung.

Bei einer Darmspiegelung ist es etwas ganz anderes. Da ist es normal, als Erwachsener eine Sedierung zu bekommen, beim MRT nicht. Bei der Darmspiegelung hatte ich es auch schon mehrmals. Mit dem Unterschied, dass du überwacht wirst und verkabelt bist und ggf. Sauerstoff über die Nase erhältst. Das ist im MRT ganz anders. Wenn du da eine Sedierung mit Asthma bekommst, kann es sein, dass man aufhört zu atmen und niemand bekommt es mit, weil du in einer Röhre liegst, daher muss man die ganze Zeit überwacht werden. Das macht ein Anästhesist. Ich kann schlecht die Kosten für die Anästhesie übernehmen.
Bei Tavor ist es ähnlich. Als Asthmatiker bekommt man aus diesen Gründen gar kein Beruhigungsmittel im MRT. Das scheidet also auch aus.

Mal abgesehen davon muss man für ein aussagekräftiges MRT mitatmen und teilweise den Atem anhalten und dann weiter atmen. Auch das geht mit einer Sedierung nicht.
Beim MRT vom Kopf ist es etwas anderes. Es ist halt technisch nicht möglich. Schon daher hat das Krankenhaus da nicht mitgespielt. Für das Krankenhaus ist es außerdem viel günstiger ein CT machen zu lassen. Das haben sie mir dann auch vorgeschlagen. Ich wollte es im letzten Jahr nicht, da ich gerade eines hatte.

Ganz ohne Sedierung funktioniert es bei mir nicht. Ich habe es einige Male versucht. Ich habe nicht nur etwas Angst, sondern absolute Panik und Platzangst. Beim letzten Mal bin ich schreiend rückwärts wieder rausgekrabbelt. Da hatten sie mich nur wenig reinfahren lassen.

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 31. Juli 2025, 22:17
von Lisa1
Vor ein paar Wochen hatte ich nun endlich das CT mit Kontrastmittel. Positiv ist, dass es wirklich kein Krebs ist. Heraus kam ein "Liphypotrophes Pankreas ohne Nachweis suspekter Herdläsionen". also eine verkleinerte und verfettete Bauchspeicheldrüse. Ein Zufallsbefund sind mehrere flaue hypodense Läsionen an der Milz, a.e. Hämagione, die ebenfalls kontrolliert werden müssen.

Kurze Zeit zuvor war ich zu einer weiteren Meinung hier in der Nähe in der Uniklinik zum Ultraschall. Der Oberarzt sagte, es wäre wichtig herauszufinden, ob es sich möglicherweise um wiederkehrende Entzündungen der Bauchspeicheldrüse handelt. In den letzten Jahren hatte ich immer wieder Oberbauchbeschwerden und habe diese auf meine chronische Gastritis geschoben.

Der Uniklinik Heidelberg habe ich das CT-Ergebnis geschickt. Heute kam eine Antwort. Sie empfehlen eine Kontrolle nach 12 Monaten und laborchemische Kontrolluntersuchungen, um eine eventuelle endokrine oder exokrine Pankreasinsuffiizenz frühzeitig zu diagnostizieren und behandeln zu können.

Noch immer stelle ich mir die Frage, woher ich mögliche wiederkehrende Entzündungen habe. Es ist ja wichtig, um weitere Entzündungen zu vermeiden. Ich bin weder Raucher, ich trinke fast keinen Alkohol (2x im Jahr) und ich bin nicht übergewichtig.

Bei mir im Raum steht eine Autoimmunerkrankung, bei der auch das ZNS betroffen ist. Das Sjögren Syndrom wurde schon häufiger vermutet. Die Beteiligung des Pankreas ist extrem selten und kaum ein Arzt kennt sich damit aus. In einer Rheumaklinik, in der ich schon mal untersucht wurde, hat man bestätigt, dass das Sjögren Syndrom die Bauchspeicheldrüse angreifen kann. In der letzten Woche war ich beim Rheumatologen. der es nahezu ausgeschlossen hat. Er sagte, in seiner gesamten fast 40 jährigen Laufbahn hatte er einen einzigen Fall. Es könnte bei mir auch Rheumatoide Arthritis sein (entzündete, geschwollene Gelenke, Iritis u.a.) Auch hier wäre eine Beteiligung möglich.

Ich leide auch unter starker Fatigue. Meint ihr, diese kann auch von den Auffälligkeiten meiner Bauchspeicheldrüse kommen?

Re: Zuerst V.a. Minderverfettung nun doch andere Diagnose

Verfasst: 31. Juli 2025, 22:24
von Andi
Hallo Lisa,

es kann auch von der Corona Impfung kommen, du wärst da nicht die Erste Patientin.
Mittlerweile ist nachgewiesen, das diese MRNA Impfung die inneren Organe angreifen kann, weil diese Spike Proteine nicht im Muskel verblieben und abgebaut worden sind.
Seltsamerweise spricht darüber niemand.

Liebe Grüße
Andi