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Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 15. Dezember 2022, 14:32
von lunetta
Hallo Wilano!

Wurde bei dir mal nach Gallensteinen, Gallengries, Gallenschlack geschaut?

Die können die gleichen Symptome machen, Laborwerte sind dabei fast immer in der Norm, und bildgebende Verfahren auch.
War bei mir auch so - alles in der Norm, bis auf dass man Gallensteine beim Ultraschall fand.

Bei mir wahrscheinlich der Auslöser für eine chronische BSD-Entzündung.

Bei mir wurde die Gallenblase erst vor ein paar Wochen entfernt - erst danach kam die Diagnose schwere Epi mit extrem niedrigen Elastase Werten.
Die Symptome blieben bestehen, man war sich vorher sicher, dass mit Entfernung der Gallenblase, auch die Symptome verschwinden - dem war nicht so.

Durch die Gallensteine hat sich meine BSD wahrscheinlich chronisch entzündet.

Ich wünsche dir alles Gute, und dass du auf einem guten Weg bist!

GLG!

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 02:45
von Joefixit88
lunetta hat geschrieben: 14. Dezember 2022, 14:44 Hallo!


Dir geht es gleich wie mir....

Bei mir geht auch nichts mehr:(
Essen geht nicht, mir ist dauerübel, ich vertrage nichts, und auch ich hab extrem abgenommen, bin jetzt schon extrem untergewichtig mit knapp über 40 kg.

Du hast Glück, dass du in einer Klinik aufgenommen wirst - mich hat man heimgeschickt, als ich in die Notaufnahme bin, weil ich nicht mehr konnte.

Grade vorher hat mein Hausarzt angerufen, dass mein Elastasewert von Montag bei 15 ist:(
Letzte Woche war er noch bei 72.

Man bekommt es echt mit der Angst zu tun.

Ich wünsche dir aber alles alles Liebe und Gute!
GLG! lunetta

P.S. Noch was hat mein Hausarzt gesagt:
Es gibt ärztliche Publikationen, dass es nach einer Coronainfektion zu Auto-Immun-Pankreatiden kommen kann - man hat da schon Fälle nachgewiesen.
Auch die Corona-Impfungen können so seltene Nebenwirkungen machen.

Ich hatte beides: Covid-Infektion im März 2020, und 3 Impfungen. Angesteckt wurde ich übrigens während eines stat. Aufenthalts im Krankenhaus:( War ganz zu Beginn der Pandemie.
Das würde eventuell auch das mit dem Geruchssinn erklären....
Vielen danke für die Antwort 🙏
Ich fühle mit dir, mein elastase wert ist weit unter 10 und die kreon wirken überhaupt nicht. Meine Muskulatur baut immer mehr Ab und weder arbeiten noch Sport, noch sonstwelche Aktivitäten sind noch möglich.
Das mit dem Krankenhaus haben meine Ärzte mir nahegelegt, es gibt in diesen 2 von mir genannten Kliniken extra pankreas Zentren, sprich die wirklich darauf spezialisiert sind und ich sehe das als letzte instanz die mir irgendwie weiterhelfen kann. Dahin werde ich mit einer Einweisung meines Arztes gehen, hab schon dort angerufen und sie meinten ich solle einfach Anfang Januar dort hinkommen.
Vlt..wäre das für dich auch was, so ein Pankreas Zentrum Mal anzusteuern ....

Ich hoffe wir können uns noch was weiter austauschen, kannst mir gerne auch privat schreiben, lass den Kopf nicht hängen, auch wenn es dir nicht hilft du bist nicht alleine mit der Scheisse...

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 02:52
von Joefixit88
gingo777 hat geschrieben: 14. Dezember 2022, 16:22 Ja das könnten wir :D!

Im Mai 2022 wurde bei mir zum ersten Mal die Elastase (Wert25)gemessen, aber wie bereits gesagt hatte ich diesen Stuhlgang bereits seit Jahren, aber mein HA hatte es immer versäumt auf Elastase zu testen. Von daher gehe ich da ziemlich sicher von aus, dass ich auch vorher bereits eine erniedrigte Elastase hatte.

Leider geht man selber immer vom Schlimmsten aus, in meinem Fall war das für mich klar dass ich BSDK habe und das denke ich nunmehr seit 6 Jahren, das bringt die Psyche und den Körper erheblich durcheinander. Ich bin "erst" 31 Jahre von daher ist es für alle Ärzte klar, dass ich kein Krebs habe. Mittlerweile bin ich auf einen guten Weg, den Gedanken mehr und mehr zu verlieren. Was mir hilft ist Yoga, vor 6 Jahren habe ich die Leute noch belächelt die Yoga gut fanden.

Es gibt für alles eine Ursache und eine erniedrigte Elastase, kann auch vom Magen, Darm oder auch Galle kommen. Leider sind meine Ärzte noch zu keinem Ergebnis gekommen. Für das nächste Jahr steht dann endlich ein MRCP an und danach werde ich mich um einen Termin in Bochum kümmern.

Ja, zum Glück kann ich bisher alles essen, wobei ich Angst habe, dass auch irgendwann der Tag X kommt wo es nicht mehr geht.

Probierst du es mit Enzymen? Ich habe sämtliche Enzyme ausprobiert, leider erkenne ich nun keinen Unterschied ob ich sie nehme oder weglasse. Nur im Portmonee merke ich es ;)
Also das du alles essen kannst ist ja schonmal die halbe Miete, bei mir geht absolut nichts mehr !!!
Das raubt einem sämtliche Lebensqualität und Kraft.

Und die emzyme kriege ich verschrieben, ich soll sie unbedingt nehmen, auch wenn sie bislang nichts gebracht haben. Werde von kreon jetzt auf nortase umsteigen im der Hoffnung das es hilft.

Darf ich fragen wie sich deine beschweren bemerkbar machen, es klingt ja alles Recht mild...
Ich habe zb. Gar keinen normalen Stuhl mehr, explosionsartige schaumige durchfälle, extreme übelkeit, Magenrumoren und schmerzen, Schwindel, Gelenkschmerzen, das volle Programm und naja essen geht wie gesagt gar nichts mehr. Zahle teures Geld für medizinische trinknahrung, damit ich nicht komplett wegkippe....

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 02:57
von Joefixit88
mk93 hat geschrieben: 13. Dezember 2022, 23:56 Es kam nicht hervor, ob eine Endosonographie bereits gemacht wurde? Ich denke die möchtest du wahrscheinlich versuchen im Pankreaszentrum zu machen?
ja das soll dann im Pankreaszentrum gemacht werden alles
-Hast du denn Nortase schon ausprobiert?
ist bestellt, leider muss ich das selber komplett bezahlen, weil mein Arzt meint ich solle die (absolut Unütze) Therapie mit kreon nicht abbrechen mit einem anderen Medikament 🤦
-Natron ausprobiert um dann Kreon besser wirken zu lassen?
nehme Omeprazol jeden Morgen, denke das ist leichter anzuwenden als natron, für die regularion der Magensäure. Aber wenn, wie würdest du empfehlen das natron anzuwenden ??
-Galle/Lebermittel (wie Choleodoron oder ähnliches) ausprobiert?
Galle soll in Ordnung sein, Leber auch, also nein nichts derartiges verschrieben bekommen

Auch wenn es sehr weit hergeholt ist, ich habe in englischen und amerikanischen Foren geschaut mit ähnlichen Problemen, ich habe hier noch nicht wirklich was von gelesen aber es gibt diesen HIDA-Scan der hier nicht so oft angewendet wird, denke ich? Wegen Strahlung?
muss ich mich Mal reinlesen

Ich weiß nur das viele ein schwächeren Wert hatten und die Funktion der Gallenblase einfach nicht mehr so gegeben war. Nach Entfernung, war es besser. Ich möchte das hier nicht an die große Glocke hängen, ich hab es halt gehäuft gelesen.
wie gesagt Galle soll in Ordnung sein 🤷

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 03:04
von Joefixit88
Pantheon hat geschrieben: 14. Dezember 2022, 11:32
Joefixit88 hat geschrieben: 13. Dezember 2022, 21:30 Also es geht langsam gar nichts mehr..Msie gefühlt hundertste magenspiegelung hat auch nichts ergeben außer ner minimalen Gastritis, das kreon bringt null, die Ernährungsumstellung ebenso wenig, mittlerweile kann und will ich kaum noch essen, Weil ich weder Kalorien noch nahrstoffe aufzunehmen scheine und es lediglich für mich schmerzen, Übelkeit und durchfälle bedeutet. Weihnachten und silvester werde ich versuchen einfach alleine Zuhause durchzuschlafen. Hab der Familie abgesagt, meiner freundin und auch sonst allen, da es auch kräftemäßig nicht machbar wäre für mich.

1 Januar geht's dann in die Klinik, als letzten Versuch, wenn dabei nichts rumkommt, war's das eigt mit meinem Leben. Arbeitsunfähig, sportunfähig soziales Leben gibt's auch keines mehr...mein Gewicht schwindet kontinuierlich, von anfänglichen 115- zu jetzigen 93 kg (innerhalb von 3-4 Monaten).

Hier kann mir leider auch keiner helfen, da alle schreiben ausgewogen ernähren oder dies oder das, was aber alles Schlichtweg nicht mehr geht.
Eine Frage hätte ich noch, es stehen zwei Kliniken zu Auswahl für mich, einmal das skt. Elisabeth krankenhaus und das skt.vinzenzs Krankenhaus in Köln, beide scheinen ein Pankreas Zentrum zu haben, könnt ihr vlt. Was dazu sagen oder mit eine Empfehlung aussprechen ???

Danke im vorraus für alles.
Das tut mir leid! Säureblocker und alles andere probiert? Köln - Bochum ist nicht so weit entfernt, möchtest du dich nicht an Dr. Uhl und sein Team melden?
säureblocker ehme ich jeden Morgen. Und da kriegt man so einfach nen Termin für einen stationären Aufenthalt ? Wer ist denn dieser dr.uhl,ist er eine choriphäe auf dem Gebiet ??? Hast du da mehr Infos zu ?
Grüßle

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 08:19
von mk93
Ich hab bisher auch alle Enzyme selber bezahlt spricht:
Nortase, Kreon und Pangrol. Keine Besserung. Mein Stuhlgang ist zum Glück nicht so sehr breeig sondern geformt, aber sehr voluminös und matschig leicht fettig.

Also ich hab Natron in Wasser aufgelöst und getrunken, Kaisernatron heißt das.

Finde den Artikel interessant:
https://my.clevelandclinic.org/health/diagnostics/17099-hida-scan

Es gibt ja auch die Dysfunktion des Schließmuskel da bei der Vatersche Papille, die zur falschen Zeit den Bedarf an Sekret durchlaufen lässt. Oder halt wie gesagt die Leistung der Gallenblase ist nicht so dolle mehr.
Ich glaube nicht immer ist es die Bauchspeicheldrüse.

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 16. Dezember 2022, 12:04
von Pantheon
Joefixit88 hat geschrieben: 16. Dezember 2022, 03:04
Pantheon hat geschrieben: 14. Dezember 2022, 11:32
Joefixit88 hat geschrieben: 13. Dezember 2022, 21:30 Also es geht langsam gar nichts mehr..Msie gefühlt hundertste magenspiegelung hat auch nichts ergeben außer ner minimalen Gastritis, das kreon bringt null, die Ernährungsumstellung ebenso wenig, mittlerweile kann und will ich kaum noch essen, Weil ich weder Kalorien noch nahrstoffe aufzunehmen scheine und es lediglich für mich schmerzen, Übelkeit und durchfälle bedeutet. Weihnachten und silvester werde ich versuchen einfach alleine Zuhause durchzuschlafen. Hab der Familie abgesagt, meiner freundin und auch sonst allen, da es auch kräftemäßig nicht machbar wäre für mich.

1 Januar geht's dann in die Klinik, als letzten Versuch, wenn dabei nichts rumkommt, war's das eigt mit meinem Leben. Arbeitsunfähig, sportunfähig soziales Leben gibt's auch keines mehr...mein Gewicht schwindet kontinuierlich, von anfänglichen 115- zu jetzigen 93 kg (innerhalb von 3-4 Monaten).

Hier kann mir leider auch keiner helfen, da alle schreiben ausgewogen ernähren oder dies oder das, was aber alles Schlichtweg nicht mehr geht.
Eine Frage hätte ich noch, es stehen zwei Kliniken zu Auswahl für mich, einmal das skt. Elisabeth krankenhaus und das skt.vinzenzs Krankenhaus in Köln, beide scheinen ein Pankreas Zentrum zu haben, könnt ihr vlt. Was dazu sagen oder mit eine Empfehlung aussprechen ???

Danke im vorraus für alles.
Das tut mir leid! Säureblocker und alles andere probiert? Köln - Bochum ist nicht so weit entfernt, möchtest du dich nicht an Dr. Uhl und sein Team melden?
säureblocker ehme ich jeden Morgen. Und da kriegt man so einfach nen Termin für einen stationären Aufenthalt ? Wer ist denn dieser dr.uhl,ist er eine choriphäe auf dem Gebiet ??? Hast du da mehr Infos zu ?
Grüßle
Hello hello,

Koryphäen gehen meist in diesem Gebiet in Richtung Chirurgie. Ohne Auffälligkeiten auf den Bildern, ist man meist sehr uninteressant für die meisten Spezialisten und kriegt diese nicht zu sehen. Du kannst stationär mit einer Einweisung durchgecheckt (MRCP, Endosonographie..) werden, klingel mal man durch und informiere dich. Ich bin auch neu in dem Game, du kannst hier im Forum nach den Schlagwörtern suchen und die Erfahrungswerte durchgehen. Bei dieser Krankheit muss viel ausgeschlossen werden..

Grüßle

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 19. Dezember 2022, 08:00
von Joefixit88
Meine Frau arbeitet selbst bei einem Arzt, sie wird heute Mittag da für mich anrufen und versuchen für Januar einen Termin für einen stationären aufendhalt zu machen in der Hoffnung das die rausfinden, was wie und inwieweit kaputt ist und ob man da irgendwas machen kann.

Seit paar Tagen übergebe ich mich zu den durchfällen auch noch regelmäßig aufgrund der extremen übelkeit... Es macht mich echt fertig, ich sehe mittlerweile aus wie ein Zombie und fühle mich auch so..

Re: Extreme Pankreasinsuffizienz elastase unter 10 !!! Hilfe !!!!

Verfasst: 19. Dezember 2022, 09:22
von lunetta
Hallo!

Also wenn du nun Durchfall UND Erbrechen hast, dann solltest du nicht bis Jänner warten, sondern gleich mal in eine Notaufnahme gehen.
Eventuell ist deine BSD dzt. akut entzündet, oder ein Gallengang verengt, vielleicht verlegt ein Stein einen Ductus (entweder Gallengang oder Pankreasgang), usw.

Ein Labor mit Entzündungswerten und Lipase, Amylase, Bilirubin und Leberwerten wäre schon wichtig!

Ich kenn das mit starken Durchfällen und elender Dauerübelkeit - das hält man keine paar Wochen durch.

Nicht dass du in ein Elektrolytungleichgewicht kommst, oder dehydrierst.

Wenn die nichts Auffälliges finden, dann schicken sie dich eh wieder heim - aber über die Feiertage jetzt zu warten, in deinem Zustand, würde ich nicht.

Auf jeden Fall gute Besserung, versuch so gut es geht, wenigstens zu trinken.

GLG!