Forum des AdP e.V.

AK17 hat geschrieben: ↑8. Oktober 2025, 17:06 Es stimmt allerdings auch, dass Eine akute Entzündung dann meist chronisch wird und die Organfunktion dann ggf. versiegt.

Hallo Anja,

bist du dir sicher hierbei? Das habe ich bisher nicht gehört / gelesen. Das wäre ja furchtbar. So nach dem Motto - es kann nur schlimmer werden, nicht besser. Bin richtig traurig seit ich das Ergebnis bekommen habe. Ich hatte wirklich fast zwei Jahre gedacht, dass zwar leider Einiges an Gewebe abgestorben ist aber offenbar die wichtigen Zellen noch alle intakt seien. Das ist auch innerlich ein großer Rückschlag. Ich muss noch lernen, damit umzugehen.

Wenn bei dir der Pankreas nicht nekrotisiert ist, hast du denn trotzdem Langzeitbeschwerden entwickelt?

Morgen habe ich kurzer Hand nochmal einen Folgetermin beim Hausarzt gemacht da ich das Pankreatan glaube ich nicht gut vertrage (Durchfallentwicklung, abends nach der Einnahme und dem Essen leichtes Oberbaustechen sowie verstärktes Bauchgrummen die Nacht über, Blähungen auch - aber die gab es vorher auch schon). Ich würde versuchen, ob er das Rezept so ausstellen kann, dass ich vielleicht trotz Vorgabe der Krankenkasse nicht Pankreatan sondern Kreon bekomme. Möglicherweise komme ich damit besser zurecht.

Denn Samstag geht es für zwei Wochen nach Indonesien und da würde ich ungern Probleme bekommen.....

Ich hatte zweimal eine "Leichtere" Pankreatitis mit großem Abstand ,da war nichts chronisch geworden. bei der nekrotisierenden Pankreatitis war ich dann sehr schnell im KH wurde gut und gleich behandelt , überwacht und trotzdem haben sich Nekrosen gebildet kurz und gut ein schweres Krankheitsgeschehen. Ich war damals mit der darauffolgenden Pflege nicht gut behandelt aber ich lasse auf die Ärzte damals vor allem Oberarzt nichts kommen ,die waren super besorgt um mich.
Dorothea

Hi Oliver,
Schockieren wollte ich Dich mitnichten. Eher ermuntern Deiner BSD eine gute Ernährung zu gönnen :)! Und viel Wasser trinken!Das folgende ist möglich, muss natürlich nicht so eintreten:
... es ist so, dass der Körper im Idealfall das nekrotische (also abgestorbene) Gewebe abbaut und, dass das dadurch entstehende Narbengewebe leider funktionsuntüchtig wird. Sollte sich durch diese bindegewebige Umstrukturierung die Durchblutung verschlechtern, kann es sein, dass umliegendes Funktionsgewebe nicht mehr so gut versorgt wird und sich nach und nach bindegewebig umbaut. Die BSD baut sich in diesem Fall chronisch um. Dann produziert sie auch immer weniger-keine Enzyme (ggf. Hormone)mehr. Die Funktion geht dann langsam verloren. Man kann nur in den Verlaufskontrollen und an den Symptomen (Elastasewert) erkennen ob überhaupt und wie schnell dieser Vorgang passiert. Dagegen kann man steuern, indem man alles das tut, dass im Körper Entzündungen vermeidet. Man kann das eben über gesunde Ernährung, also gute Fette (Praktisch: Omega3/Wallnüsde zB), Vit. D, Antioxidanzen, gesunde Bewegung, psychisch: für Eigene Wohlhefühle sorgen, versuchen positiv zu beeinflussen und damit ggf. verhindern oder wenigstens hinauszögern.
Ich selber habe durch das Divisum eine Abflußstörung im größeren BSD-Anteil. Das sorgt eher für Schmerzen, da der Verdauungssaft nicht gut durch den kleine Sphinkter in den Darm läuft mit der Folge, dass ich Druckbeschwerden bekomme und bei zuviel Rückstau kann sich der innere BSD-Gang erweitern und wenn der Rückstau noch weiter führt und die Enzyme in der BSD aktiviert werden, weil sie liegen bleiben, führt das auch nach und nach zur Selbstverdauung und zum Gewebsuntergang> bindegewebiger Umbau. Da ich aber noch eine 2. BSD habe wird vorerst noch genügend Verdauungssaft durch den 2. Sphinkter, der nicht zu eng ist, in den Darm abgeführt, so dass ich bei kleineren u häufigeren Mahlzeiten den Speisebrei noch gut aufspalten kann. So die Theorie :)!
Du siehst bei jedem Mensch ist es etwas anders und man muss seinen eigenen Umgangsweg finden, mit dem man klar kommt. Zu Dir:
Natürlich kann so ein bindegewebiger Umbau auch von sich aus stoppen...!
Soweit, alles Gute!
A. + schönen Urlaub, hoffe Du bekommst irgendwie Kreon, das fand ich auch besser ... frag mal in der Apotheke ob Du was draufzahlen kannst - vielleicht geht das ja... habe da aber keine Ahnung!
...und vorsichtigen Genuss dort im Urlaub!

Das ist ja wirklich extrem komplex, was du beschreibst.

Ich habe meinen Arzt extra nochmal gefragt, wo wir jetzt die Diagnose der Insuffizienz haben, ob wir nicht einen Gastrointerologen mit einbeziehen sollten. Er meinte dann nur, der könne auch nichts anderes machen. Ich denke aber das ist notwendig.

Nachdem ich dem Hausarzt sagte, ich habe die 25.000er Pankreatan nicht gut vertragen (Magenbrennen, Grummeln, leichtes Stechen in Magen und tw. Oberbauch) und ob er nicht Kreon verordnen könne, meinte er; ein Produktwechsel sei nicht nötig, er verordne dann die 10.000er Pankreatan. Was ist das denn für eine Logik? Wie ich das alles so lese, brauche ich mit 100kg Körpergewicht wohl eher um die 60.000 Einheiten für eine Hauptmahlzeit und nicht weniger als 25.000.

Mit so einer neuen Diagnose wünsche ich mir jetzt auch intensivere und fundiertere Unterstützung, um mich richtig einzustellen. Es gibt auch Ernäherungsberater, die sich auf Probleme mit der BSD spezialisiert haben - sowas würde ich gerne einmal in Anspruch nehmen. Idealerweise in einem Duo mit einem geeigneten Arzt. Ob die Ernährungsberatung nun die Kasse bezahlt oder ich selbst, sei mal dahin gestellt.

Ich bin jetzt zwei Wochen im Urlaub - nehme meine 25.000er und 10.000er mit - und nach dem Urlaub brauche ich hier eine Lösung. Es steht dann nochmal ein Ultraschalltermin beim Hausarzt an aber da möchte ich das Thema nochmal besprechen. Ich komme gar nicht drüber weg, dass er mir am Tag der Diagnose einfach nur die 25.000er aufgeschrieben und gesagt hat "bitte eine bei fettreichen Mahlzeiten einnehmen". So stelle ich doch keinen Neupatienten mit Pankreasinsuffizenz ein. Und v. a. nehme ich den doch dann nicht auf 10.000 runter weil die Tabletten die genannten Symptome verursachen.

ChatGPT hat da auch eine klare Sprache gesprochen. Ich möchte aber einen Arzt nicht mit Aussagen von ChatGPT konfrontieren (sowas ist auch in anderen Fachbereichen schon in die Hose gegangen wie z. B. Steuerberater und Rechtsanwälte).

Laut Chat GPT kann der Arzt aber Kreon aufschreiben indem er "aut-idem" auf dem Rezept ankreuzt. Genau das tut man angeblich als Arzt normalerweise wenn der Patient eine Unverträglichkeit gegen ein Generikum zeigt.

HalIo Oliver!
Ich schreibe Dir mal zwischen Deine Zeilen :)....
Aber vorher noch zum Hausarzt: Ich würde Dir empfehlen, auf Dein Bauchgefühl zu hören. Und ebenfalls einen mit Pankreaskenntnissen fundierten Gastroenterologen hinzuzuziehen. Und vor allem darauf zu achten, ob Du Dich dann dort "gut aufgehoben fühlst". Denn so wie Du schreibst, lese ich heraus, dass Dein HA ggf. nicht richtig zuhört und Dir "Seins" aufdrückt ohne richtig Bezug zu Dir und Deinen Sorgen aufzunehmen (oder Du hast Dich ihm gegenüber ggf. nicht klar genug geäußert ?). Für mein Verständnis kann sowas mal vorkommen, aber ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis ist grundlegend für Gesundheit. Ich spreche aus beruflicher Erfahrung! Auch ich habe in meinem Lebenslauf als Patientin immer wieder solche Erfahrungen gemacht und achte jetzt immer sehr sehr sehr darauf, dass ich mich verstanden fühle, wenn ich die Praxis oder das Krankenhaus verlasse! Mit der Folge, dass sich mein Bauchgefühl verbessert, was für uns, von Bauchbeschwerden Betroffenen "Pankreas-Patienten", nur von Vorteil sein kann!
....
"Das ist ja wirklich extrem komplex, was du beschreibst."
Stimmt. Und das kann sogar noch viel komplexer sein/werden, je intensiver man sich damit befasst. Ich mache das auch Berufswegen, daher ist das fast mein Leben.

"Ich habe meinen Arzt extra nochmal gefragt, wo wir jetzt die Diagnose der Insuffizienz haben, ob wir nicht einen Gastrointerologen mit einbeziehen sollten. Er meinte dann nur, der könne auch nichts anderes machen. Ich denke aber das ist notwendig."
Dazu habe ich oben schon geschrieben :)!

"Nachdem ich dem Hausarzt sagte, ich habe die 25.000er Pankreatan nicht gut vertragen (Magenbrennen, Grummeln, leichtes Stechen in Magen und tw. Oberbauch) und ob er nicht Kreon verordnen könne, meinte er; ein Produktwechsel sei nicht nötig, er verordne dann die 10.000er Pankreatan. Was ist das denn für eine Logik? Wie ich das alles so lese, brauche ich mit 100kg Körpergewicht wohl eher um die 60.000 Einheiten für eine Hauptmahlzeit und nicht weniger als 25.000."
Deine Logik scheint gesund zu sein :)!

"Mit so einer neuen Diagnose wünsche ich mir jetzt auch intensivere und fundiertere Unterstützung, um mich richtig einzustellen. Es gibt auch Ernäherungsberater, die sich auf Probleme mit der BSD spezialisiert haben - sowas würde ich gerne einmal in Anspruch nehmen. Idealerweise in einem Duo mit einem geeigneten Arzt. Ob die Ernährungsberatung nun die Kasse bezahlt oder ich selbst, sei mal dahin gestellt."
Du könntest Deine Krankenkasse anrufen und fragen, ob sie in Deinem Fall eine Ernährungstherapie bezahlt oder bezuschusst. Schriftlich geben lassen! Ich werde so etwas demnächst im Ikaneum in Hamburg machen, dann kann ich ausführlich davon berichten. Und glaube mir, in Ernährungsdingen bin ich fundiert.

"Ich bin jetzt zwei Wochen im Urlaub - nehme meine 25.000er und 10.000er mit - und nach dem Urlaub brauche ich hier eine Lösung. Es steht dann nochmal ein Ultraschalltermin beim Hausarzt an aber da möchte ich das Thema nochmal besprechen. Ich komme gar nicht drüber weg, dass er mir am Tag der Diagnose einfach nur die 25.000er aufgeschrieben und gesagt hat "bitte eine bei fettreichen Mahlzeiten einnehmen". So stelle ich doch keinen Neupatienten mit Pankreasinsuffizenz ein. Und v. a. nehme ich den doch dann nicht auf 10.000 runter weil die Tabletten die genannten Symptome verursachen."
Da bin ich ganz bei Dir! Allerdings kann es sein, dass Deine BSD ggf. wieder Enzyme produziert??? Wenn Du Pankreatan nicht verträgst, dann ist das so und Du brauchst was anderes und Punkt! Ich habe die Enzyme alle nicht mehr vertragen, weiß nicht ob vom Magen oder Darm, jedenfalls war wohl alles zu basisch geworden, da meine Pankreas ja noch Enzyme ausschüttet. Hier müsstest Du rumprobieren. Ggf. etwas mehr vor oder zum Essen trinken, denn oft fehlt auch die Flüssigkeit. Die Enzympräparate sind ja nicht so flüssig, wie das was die BSD ausschüttet!
Was auch wichtig ist, ist ab und an mal den Blutzucker nüchtern testen zu lassen oder eben selber testen. Geräte gibt es im Internet günstig zu erwerben. Kann aber auch de HA machen. Man weiß nie, ob die insulinproduzierenden Pankreaszellen nicht auch verschwinden... sozusagen ab und an eine Verlaufskontrolle.

"ChatGPT hat da auch eine klare Sprache gesprochen. Ich möchte aber einen Arzt nicht mit Aussagen von ChatGPT konfrontieren (sowas ist auch in anderen Fachbereichen schon in die Hose gegangen wie z. B. Steuerberater und Rechtsanwälte)."
Und wenn ich Dir jetzt verrate, dass die Ärzte inzwischen schon fast alle KI nutzen... habe gerade am Wochenende mit einem Prof. gesprochen, der mir anbot die KI, die die Ärzte nutzen, mit meinen Fragen zu füttern, da er `nen Zugang hat. Also die KI gibt, wenn man die richtigen Fragen stellt, meist ganz gute Antworten und ich bringe das auch in Arztgesprächen mit ein...allerdings steht ab und an mal was Falsches da: zB wollte ich was zu Buscopan fragen und Chatgpt schrieb, dass das verschreibungspflichtig sei, habe ich dann korrigiert und schwups hat sich Chatgpt bei mir entschuldigt!

"Laut Chat GPT kann der Arzt aber Kreon aufschreiben indem er "aut-idem" auf dem Rezept ankreuzt. Genau das tut man angeblich als Arzt normalerweise wenn der Patient eine Unverträglichkeit gegen ein Generikum zeigt.[/i][/i]"
Jupp, also dran bleiben!

Bis dann und eine angenehme Zeit, Gruß Anja

Hallo Anja,

mein Oberarzt aus der Uniklinik Köln Hr. Dr. Bürger hat jetzt eine gastroint. Praxis in Frechen habe ich gestern noch gelesen.

Dort werde ich mal Kontakt aufnehmen. Hatte mich gut aufgehoben gefühlt und er hatte auch die Pankreas Ambulanz in der UK geleitet. Ebenso mit der Krankenkasse nehme ich mal Kontakt auf.

Und nach dem Urlaub kläre ich die Geschichte mit dem Hausarzt. Er soll mir gern mal vorrechnen wie er mit den 10.000ern klarzukommen meint. zumal die auch Magenbrennen verursachen, wenn auch in einem geringeren Maße.

Bin gespannt, ob ich am Ende nicht eher auch 40.000er Tabletten bekomme..Sonst ist man ja ruck zuck bei 8Tabletten oder mehr am Tag und rennt permanent zum Arzt und zur Apotheke.....

VG
Oliver