Forum des AdP e.V.

Hallo erstmal, bin neu hier in diesen Forum und war nur mitleser. Jetzt belastet mich ein Problem und ich weiss nicht was ich dagegen tun soll, Ich bin 45 Jahre und wurde 2004 an der Bauchspeicheldrüse OP (Ausgänge verkehrt rum)und es ging eigentlich immer ganz gut, ich hatte zwar meine Schübe und konnte arbeiten,aber seit August ging alles bergab,habe 12 Kilo abgenommen und ich schaffe es einfach nicht mehr zu essen als wie 500-1000kcal, jetzt kommen noch diese Schluckbeschwerden, wo ich eigentlich dachte es wären Halsschmerzen, aber ich hab gelesen in diesen Forum, das es was anderes ist (unter Ernährung). Bin zwar Schmerzpatient und die Tabletten helfen auch sehr gut, doch habe ich angst davor soviel Tabletten zunehmen, meine Medikation besteht aus 30mg Oxicodon, Meine Frage an euch ,was nimmt ihr Regelmäßig an Schmerzmittel und was , was kann ich gegen meine Schluckbeschwerden tun, meine Ärztin ist leider damit überfordert und erstmal einen zufinden der sich mit dieser Krankheit auskennt ist sehr schwierig, ich renne von Arzt zu Arzt und die Antworten dann,,das ist nicht mein Gebiet und es wäre schon eine schwierige Sache.
vielen dank im vorraus
Sybille

Hallo Sybille,

herzlich Willkommen in diesem Forum.
Eigentlich sind deine Schluckbeschwerden untypisch für Pankreasoperierte, die keinen Tumor haben. Lass das auf jeden Fall mal von einem HNO-Arzt abklären.
Hast du es schon mal mit sogenannter Astronautenkost (z.B. Fresubin) probiert? Damit du zusätzlich Kalorien aufnimmst. Es ist flüssig und man kann es gut trinken. Gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Es sind eindeutig zu wenig Kalorien die du zu dir nimmst. Eine andere Möglichkeit wäre Maltodextrin.

Viele Grüße

Norbert

Hallo Norbert!
Ersteinmal Danke für deine Antwort! Ich werde ein wenig über mich Schreiben,so das Du dir ein kleines Bild von mir machen kannst, In August fing es an, das ich immer mehr an Gewicht verlor,Ich hatte ja immer meine Schübe, sodas ich drei Tage nichts Essen konnte, danach hatte ich mich aber immer wieder erholt und konnte auch mein Gewicht halten, Ich bin von Natur schon immer Schlank gewesen, bei einer Größe von 157 wog ich immer 49Kg doch wie gesagt ist mein Gewicht jetzt schon bei 37,5Kg und ich kann nichts dagegen tun, Im November 2011 habe ich mich Einweisen lassen ins KH, wegen mein Gewicht und es wurde auch alles gemacht,(außer Kunstl, Nahrung) bei den Untersuchungen kam raus, Magen Darm in Ordnung, CT kein Tumor aber wieder eine Entzündung, obwohl meine Werte in Ordnung waren, Lipase bei 91 und keine Entzündungswerte, die Ärztin meinte sofort die Nahrung einstellen , aber Flüssigkeit können sie trinken.Das war alles für mich sehr unverständlich, den ich hatte überhaupt garkeine Schmerzen und die Werte waren alle in Ordnung, es wurde wie immer alles wieder auf die Bauchspeicheldrüse geschoben, Heute bin ich wieder fix und fertig, weil die Waage wieder ein 1,5 Kg weniger Anzeigt.
Was Fresubin und Maltodexdrin betrifft,das habe ich alles zuhaue,aber entweder nehme ich zuviel oder das verkehrte,den ich bekomme Schmerzen davon und dann liege ich wieder 3 Tage flach, ( es gibt ja extra Fresubin für Bauchspeicheldrüse Erkrankte, wo ich eine Probe bekommen habe von der Apotheke) schmeckt wie Galle. Meine Ernährungsberaterin meinte das normale Fresubin, wäre zu Fettreich,Jetzt habe ich wieder eine normale Flasche Fresubin und überlege ob ich es noch mal versuche? Heute bin ich wieder so drauf, das ich mir sage,dann esse ich ebend garnichts mehr, bringt sowieso nichts,Ich muss dazu sagen, Zucker habe ich noch nicht und Durchfall auch nicht,der Stuhlgang ist zwar sehr viel, wo ich mich frage wo das alles her kommt , denn soviel Esse ich ja nun auch nicht,
Wie gesagt ich weiss nicht mehr weiter und vielleicht hat ja einer auch solche Erfahrung gemacht und hat es geschafft wieder an Gewicht zu zunehmen.Ich würde mich über jeden Ratschlag freuen
Iiebe grüße Sybille

Hallo Sybille,

hast du in letzter Zeit schon mal einen Elastasetest im Stuhl durchführen lassen? Lass das auf jeden Fall mal machen. Deine Symptome sprechen dafür. Vielleicht brauchst du Enzyme zu den Mahlzeiten. Ich vermute mal, dass du dich sowieso fettarm ernährst. Aber das ist nicht Sinn der Sache. Mit Kreon zu den Mahlzeiten, kann sich auch die Schmerzsymptomatik bessern.
Es dauert zwar ein paar Tage, bis der Test fertig ist, aber dann hast du Gewißheit.
Durch die vielen Schübe kann die Enzymproduktion abnehmen.
Bei mir war es auch so, dass ich nach mehreren Schüben Enzyme nehmen musste, schon vor meiner OP.

Herzliche Grüße

Norbert

Hallo Norbert!
Das mit den Kreon,das habe ich, Pangrol einmal 25,000 und einmal 40,000, die ich aber auch erst seit Januar habe, ich hatte vorher immer 13,000 Lipazym, worauf meine Ernährungsberaterin meinte 13,000 wären viel zuwenig, Ich hatte die Lipazym auch immer nach Bedarf genommen und wenn dann bloß eine, weil ich dachte wie kann man davon 4 am Stück nehmen, aber das kommt einfach davon, weil man einfach nicht richtig aufgeklärt wird. Morgen werde ich erstmal zum Hals Nasen Ohrenarzt gehen, den eine Bekannte von mir meinte , es könnte eine Kehlkopf Entzündung sein, Das mit den Elastasetest werde ich auch machen lassen von meiner Hausärztin, den das letzte mal, wo ich das machen lies, war vor 2 Jahren, Ich gehe auch 1 mal im Jahr zur Sonographie und was sie mir im Juli gesagt hat fand ich sehr schlimm, es stellte sich raus, das ich eine Thrombose in der Milz habe, An der Bauchspeicheldrüse habe ich Steine in den Verästerungen und sie sei total verkalkt, also sie meinte wort wörtlich, die ist total kaput und lies mich mit dieser Botschaft stehen und ich weiss nicht was ich noch machen soll. was wäre der nächste Schritt????????? Mit alledem steht man alleine da, die Ärzte wissen glaube ich,manchmal garnicht was sie anrichten, statt zu sagen eine total OP wäre angebracht oder irgend etwas, nein da lassen sie dich stehen,als ich ihr fragte wie es weiter gehen soll,zückte sie mit den Schulter,
liebe grüße
Sybille

Hallo Sybille,

dass manche Ärzte mit der BSD überfordert sind, ist ein altbekanntes Thema. Auch ich musste das am eigenen Leib erfahren.
Stelle dich auf jeden Fall mal in einer Klinik mit Pankreassprechstunde vor. In Berlin gibt es ja sowas. Vielleicht postet hier ja noch jemand und kann dir was empfehlen, oder du rufst mal bei der Regionalleiterin an.

In deinem Fall würde ich dir das Originalpräparat Kreon empfehlen, es hat kleinere Pellets und gibt´s schon ab 10.000 E. Größere Einheiten wie 25.000 würde ich dir nicht empfehlen, dann nimm lieber 2 davon. Du isst ja eh nicht viel. Wichtig ist, dass du sie konsequent zum Essen nimmst. Vielleicht hilft dir ja mal etwas pflanzliches Öl unter das Essen zu mischen. Du musst auf jeden Fall an Gewicht zunehmen. Nimm zum Fresubin auch Kreon und trinke es über den Tag verteilt.
Übrigens, Kreon beeinflusst nicht den Elastasetest, du kannst es ruhig weiternehmen.

Wünsche dir für den HNO-Arzt alles Gute.

Norbert

Hallo Sybille,
ich kann Dir nur das Virchowklinikum in Berlin empfehlen. Bin dort 2009 hervorragend untersucht und operiert worden.
Die haben auch eine ambulante Sprechstunde.
Viel Grüße

Hallo Fritz!
Danke für deine Information, auch ich würde im Januar 2004 in Virchowklinikum operiert und war auch sehr zufrieden, Das mit der Sprechstunde war mal, sie haben jetzt nur noch eine Lebersprechstunde, sie sagten ich wäre hier verkehrt. Ich freue mich richtig das auch jemand schreibt, der aus meinen Wohnort kommt, Wie geht es dir den so Fritz,es wäre schön, wenn wir uns ein wenig austauschen könnten, aber nur wenn du möchtest. Das mit meinen Schluckbeschwerden hat sich zum Glück gelegt, der HNO konnte nichts feststellen, er meinte, was in seinen Bereich liegt, also bis zum Kehlkopf , sei alles in Ordnung, Er hat mir eine Überweisung zur Schildrüsen Sonographie gegeben, den Termin habe ich am 28,02, na mal sehen was da rauskommt, Zur Zeit fühle ich mich sehr allein gelassen von den Ärzten, Ich schwebe in der Luft und den Arzt den ich jetzt gefunden habe, der holt sich ersteinmal die ganze Krankenakte von meiner Hausärztin ein und dann werde ich hoffentlich den richtig Doktor kennenlernen, der sich auch mit der Bauchspeicheldrüse auskennt.
lg Sybille