Forum des AdP e.V.

Liebe Forumsmenschen,
da ich nicht mehr richtig weiter weiß, wende ich mich an euch. -
kurz paar Fakten:
seit 2009: immer mal bisschen schlecht, ab und an schmerzen unter li rippe, ab und an erhöhte lipase
seit Anfang 2011: zunehmende schmerzen, ab und an durchfall
seit 8-2011: schlechter Appetit, 8 kg abgenommen bis heute, fast permanent übel, öfter Stuhlgang als früher, 1-3 Woche durchfall, schmerzen unter rippe und heftig gürtelförmig, matt, abgeschlagen. ich arbeite nur noch wenig (bin selbständig). -
seit 10-2011: DAUERSCHMERZEN. immer. nahrungsunabhängig. -
ich war im kh zur Diagnosefindung:
- magen-darmspiegelung: ganz leichte Gastritis, Darm o.b.
- mrt o.b.
- mrcp Pankreas o.b., mrcp Leber: 8mm stenose ductus hepaticus dexter und sinister unklarer genese - aber soll meine Beschwerden nicht erklären
- endosono o.b. -
- lipase: gering erhöht, dann wieder normal, immer abwechselnd. -
ein Arzt sagte mir, dass das Anfangsstadium der chron. pankreatitis in der bildgebung nicht unbedingt sichtbar sein muss. hier im forum geht es ja auch jemandem ähnlich. ich würde gern noch mit jemandem sprechen, der auch meine Beschwerden hat, meine mail ist annetriedel@web.de. -
würdet ihr auf einer ercp bestehen oder macht das keinen sinn?
ich wäre sehr dankbar für hinweise/erfahrungen, da mein leben derzeit echt sehr eingeschränkt ist.
vielen dank. anne

Hallo,
mir ist es 2010 bis zum countdown 2011 ähnlich ergangen.
Allerdings hatte ich Gallensteine, die Gallenblase wurde endoskopisch entfernt und trotzdem hatte ich weiterhin fast die gleichen Symptome wie vorher. Wie bei Dir!!!!!
Mehrere Ärzte vermuteten noch Gallensteine im Gallengang, die aber im Sono nicht zu sehen waren.
Eine ERCP im Juni 2011 hat dann einen Darmdurchbruch und eine nekröse Pankreatitis ausgelöst? oder war da schon vorher etwas. Mehrere Wochen im Koma und Intensivstation, das Resultat war schrecklich... Luftröhrenschnitt wegen falschem Tubus, Ileostoma bis Ende November 2011. etc.
Es gibt andere und nicht so gefährliche Untersuchungsmethoden.
Ich bin bis heute nach 17 Bauch-OP`s immer noch nicht wieder fit. Meine Bauchdecke ist immer noch 20 cm geschwollen und sieht furchtbar aus.
Zur Zeit warte ich auf ein Gutachten von der Rentenversicherung, sowie auf ein weiteres Gutachten von der Regreßstelle der Krankenkasse. Es soll auch geprüft werden, ob erst eine REHA durchgeführt wird, oder gleich Rente zum Tragen kommt.
Die behandelnden Ärzte und Professoren meinen, ich wäre nicht mehr berufsfähig, bzw. nicht mehr voll erwerbsfähig. Mal sehen was die Gutachter schreiben.
Also bitte erst alle anderen Untersuchungsmethoden vornehmen lassen, CT, MRT usw. Bevor eine ERCP gemacht wird. Bei mir ist sie gründlich schief gegegangen.
Gute Besserung und alles Gute wünscht Norddeich

Hallo,

mir ging es auch so ähnlich.

In Kurzform: Hatte 2004 eine (leichte) akute Pankreatitis. Man vermutete damals, dass ich mir im Urlaub kurz zuvor "was geholt" hatte... 2007 dann wieder eine Pankreatitis. Diesmal jedoch schwerer. Lag 4 Wochen auf der Intensivstation (akutes Nierenversagen, Dialyse, Koma.....). Danach nochmals 3 Wochen auf "Normalstation" und anschließender Reha. Hier fand man dann heraus, dass es sich bei mir um einen "Gendefekt" handelt. Kurz danach bildeten sich 4 Pseudozysten, die erst mal keine Probleme machten. 2011 entzündeten sich dann die Zysten und ich lag erst mal 4 Wochen, danach nochmals 1 Woche im Krankenhaus. Eine Pseudozyste war faustgroß und voller Eiter (laut Aussage der Ärzte). Zum Glück und Dank der Ärzte musste ich nicht operiert werden, sondern das Problem wurde endoskopisch gelöst. Das hieß zwar 12 Mal "Schlauch schlucken" während der 5 Wochen Krankenhausaufenthalt, aber die Narbe blieb mir erspart und ich wurde super gut behandelt. Man stellte inzwischen eine chronische Pankreatitis fest. Bin seitdem insulinpflichtig (was ich persönlich jetzt nicht so als "schlimm" empfinde, da ich damit sehr gut zurecht komme). Kreon muss ich (teilweise) auch nehmen. Vorher war mir ständig (mit und ohne Nahrungsaufnahme) übel und ich musste öfter erbrechen. Zudem hatte ich fürchterliche Schmerzen, die zwar nicht so extrem wie bei der akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung waren, aber über die lange Zeit sehr mürbe machten. Bin normal absolut kein Pessimist, aber das ging schon an die Nerven.... Heute, nach der Behandlung, leide ich ab und an immer noch unter der Übelkeit, aber die Schmerzen sind zum aushalten. Ich versuche einfach, mich mit meiner Krankheit zu "arrangieren" - soweit dieses möglich ist. Manchmal ist das jedoch nicht so einfach, dass kenne ich nur zu gut!

Alles Gute.