Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

Ich leide seit meinem 13. Lebensjahr an einer chronischen rez. Pankreatitis bei Pankreatitis divisum (letzter Befund: kleine Pankreaspseudozyste im Schwanzbereich) Und zwar habe ich wohl 2 Gänge zu meiner Pankreas, und keiner funktioniert richtig aufgrund einer genetischen Missbildung. Mir wurde in Hamburg ein Stand eingesetzt (zur weiterung des Ganges Prof. Dr. Suhendra); in Ulm per ERCP- eingriff = eine Erweiterungspapillotomie der Majorpapille (Prof Dr. Beger), nur mit kurzfristigem "Erfolg"! Eine OP wurde wegem zu geringen Erfolgschancen und zu hohem Risiko abgesagt!
Der letzte misslungene Eingriff in Ulm hat mich dann dazu gebracht, Krankenhäuser und Ärzte zu meiden (da die eh nicht helfen können) und mit diesem "Fluch" auf meine eigene Art umzugehen. (eigenständige Diät und eigenständige Schmerztheraphie) Dies hatte bis 2008 relativ erträglich funktioniert.

Bis 2008 eine wahre Flut an Schüben über mir hereinbrach (beinahe 1x pro Woche!), womit ich mich dann zwangsläufig wieder an die lieben Ärzte wenden musste,(was mir aber nur möglich ist,wenn ich einigermassen aufrecht laufen kann) die mir das immergleiche sagen: "Es gibt keine neuen Erkenntnisse...OP oder ausbrennen lassen!"
Mit dieser "Gegebenheit" wurde mir vom Amt nahegelegt Frührente zu beantragen, welche aufgrund Unwissenheit mit den Symptomen und Auswirkungen meiner Krankheit (=meine Meinung) abgelehnt wurde...und nun das 2. mal ohne überhaupt noch einer Untersuchung oder kompletter Informationslage!!!

Und da finde ich Adp und die Aussicht mit Menschen kommunizieren zu können, die mich eventuell verstehen können, oder vielleicht sogar weiterhelfen können!

Deshalb würde es mich sehr freuen, wenn ich telefonisch in Kontakt treten könnte mit jemandem, der vielleicht eine Alternative zum "Ausbrennen oder ausschneiden" weiss.

Vielen Dank schonmal und bitte entschuldigt den "leichten Hauch" von Sarkasmus und Selbstironie mit dem meine Texte zu lesen sind...aber ohne diese beiden hätte ich es nie so lange durchgestanden

Ich wünsche ALLEN eine beschwerdefreie Zeit und alle Kraft und Glück der Welt!

Hallo Phoenix,

das mit dem Ausbrennen haben mir Internisten in einem kleinen Krankenhaus auch empfohlen. Aber ich habe mich auf eigene Recherche operieren lassen und habe seitdem Ruhe mit dem "Ding". Ich hatte auch häufig Schübe, aber wie viele Schübe braucht man, bis es ausbrennt ? Für mich war das keine Alternative.
Habe die OP nie bereut. Eine andere Möglichkeit, kenne ich auch nicht. Leider.

Herzliche Grüße

Norbert

Hi Norbert,

danke für Deine Antwort. Ich habe auch schon mit Lutz telefoniert und er hat mir das Pankreaszentrum in Heidelberg empfohlen (TAUSEND DANK LUTZ ) ,wo ich auch schon alles am managen bin, um mich dort so fix wie möglich vorstellen zu können und das zu tun, was nötig ist, um endlich gegen diese Krankheit zu gewinnen!!!

Es scheint wohl echt unglaublich, aber kein Arzt bei dem ich je gewesen bin, konnte mich darüber informieren, dass es Pankreaszentren gibt...und ich habe den Fehler gemacht, dass ich denen geglaubt habe, dass die Chancen für den Erfolg einer OP keine OP rechtfertigen,und man sonst nix weiter machen kann!
Ausserdem habe ich aus unerklärlichen Gründen noch kein Diabetes und das würde sich wohl nach einer OP ändern, neben einigen anderen Auswirkungen, die mich dann haben entscheiden lassen, dass ich mich auf keinen Fall operieren lassen werde
Nun...dank dieser Seite sind diese Zeiten nun hoffentlich endlich bald vorbei

Bei welchem Arzt oder Krankenhaus warst Du, Norbert?
Falls bei mir ebenfalls eine OP nötig wäre, würde es mich freuen, wenn wir uns vielleicht in Verbindung setzen könnten, damit ich ungefähr weiss, was mich da erwartet?

Aber jetzt heisst es erstmal, ab nach Heidelberg und mal sehen wie es wirklich ausschaut...

Bis dahin wünsche ich allen eine beschwerdefreie Zeit und tausend Dank an all diejenigen,die diese Seite betreiben und Ihre Erfahrungen teilen...

herzliche Grüsse vom Bodensee

Hallo,

ich wurde in Heidelberg operiert und kann diese Klinik nur empfehlen. Haben top Chirurgen.
Meinen Diabetes habe ich schon vor der OP bekommen, durch die vielen Schübe. Also auch ohne OP bist du nicht immun dagegen. Auch ich hatte Angst vor der OP, als ich den Diabetes bekam, habe ich mir gesagt, was habe ich noch zu verlieren, Pankreasinsuffizienz habe ich schon. Entweder die Schmerzen werden besser oder es ändert sich nichts. Also habe ich mich operieren lassen, und habe es keinen Tag bereut.
Ich kann wieder voll arbeiten und war auch seitdem nicht mehr nennenswert krank. Der Diabetes ist gut mit Insulin eingestellt.
Also stell dich ruhig in Heidelberg vor, die werden schon das richtige für dich machen.

Viele Grüße

Norbert