Forum des AdP e.V.

Liebe Mitglieder im Forum. Ich möchte mich kurz vorstellen. Heiße Marc, bin 44 Jahre alt, habe eine Frau und 2 Kinder und wohne in der Nähe von Freiburg. Ich bin zufällig auf dieses Forum gestoßen und hoffe nun so sehr auf euren Rat.
Es fällt mir nicht ganz leicht, die folgenden Sätze zu schreiben aber ich glaube ich sollte ehrlich sein. Seit ca. dem 18. Lebensjahr rauche ich (ca. 1 Schachtel am Tag.). Seit dieser Zeit habe ich auch immer regelmäßig Alkohol getrunken. Erst in Gesellschaft mit Freunden, bei Feiern. Das Ganze hat sich gesteigert und ich trinke (nur Abends) seit Jahren täglich ca. 1 L Wein - abschalten, Gewohnheit usw.
Ich habe mich oft über diese Situation im Inneren geärgert aber letztendlich auch nichts geändert, da bisher ja alles gut ging - ja ich weiß, so kann man ein Problem verharmlosen. Hinzu kam, dass meine Leberwerte (zu meinem Erstaunen) immer gut waren und so fühlte ich mich relativ sicher.
Jetzt habe ich seit Anfang Februar immer mal weniger mal stärker Schmerzen im linken Oberbauch.
Zwischendurch waren sie auch mal wieder weg o. reduziert aber in den letzten Tagen war es sehr schlimm. Gestern habe innerhalb von drei Stunden 3 Tabletten Novaminsulfon 500 eingenommen, und es war gerade noch auszuhalten.
Mein Hausarzt, den ich für sehr kompetent halte, und Ärzte durch entsprechende Überweisungen haben mich, soweit ich das einschätzen kann, ausgiebig untersucht. Magenspiegelung, Darmsiegelung, Sono, Röntgen, MRT vom Oberbauch mit Pankreas, MRT nach Sellink (um den Dünndarm zu beurteilen + Pankreas), Belastungs-EKG, mehrmals Blutwerte (auch Tumormarker), Urin, 1 mal Elastase im Stuhl, alles ohne Befund.
Übelkeit, Erbrechen, fettiger Stuhl ist alles nicht vorhanden und normalen Appetit habe ich auch. Manchmal ist mir vielleicht ein wenig Übel. Dass könnte natürlich auch an den vielen Tabletten liegen oder auch vielleicht Einbildung sein, weil man natürlich auch viel liest.
Ob die Schmerzen gehäuft nach den Malzeiten auftreten, kann ich eigentlich auch nicht bestätigen.
Mein Arzt - so wörtlich - hat die Bauchspeicheldrüse schon längst als Ursache abgehakt. Bei solch starken Schmerzen müsste man was sehen können bzw. dem Blutbild entnehmen können. Nun habe ich natürlich auch gelesen, dass die Diagnose einer chronischen Pankreatitis gerade in der Frühphase sehr schwierig ist und die Blutwerte und bildgebenden Verfahren nicht sehr viel aussagen. Ich habe meinem Arzt - natürlich schweren Herzens wie ihr euch vorstellen könnt - von meinem Alkoholproblem erzählt und selbst die Bauchspeicheldrüse ins Spiel gebracht. Genauere Ausmaße meines Alkoholkonsums hat er aber nicht hinterfragt - hat mich gewundert. Natürlich wusste er von dem Zusammenhang zwischen Alkohol und Pankreas aber meine Bauchspeicheldrüse sei völlig in Ordnung!?
Er geht von einer funktionelle Störung - was das genau sein soll, weiß ich nicht - aus und hat mir eine psychosomatische Behandlung bei einer Heilpraktikerin verschrieben. Kein Erfolg.
Habe in den letzten Wochen mein Alkoholverbrauch deutlich reduziert aber bin, das muss ich offen gestehen, nicht auf null. Ist ganz schön schwer mit so einer Sucht!! Ich arbeite aber weiter daran.
Jetzt weiß ich überhaupt nicht, was ich machen soll. Das Leben ist so alles Andere als lebenswert. Ich habe schon morgens beim Aufstehen Angst vor den Schmerzen, die mich am Tag wieder plagen werden.
Und nun meine Fragen an euch: Gibt vergleichbare Fälle? Soll ich eine zweite Meinung einholen? Höre immer Bochum und Heidelberg. Ich wohne wie gesagt in der Nähe von Freiburg. Ist die Uniklinik in Freiburg zu empfehlen, um eine zweite Meinung einzuholen?
Kann man auch in der Anfangsphase einer chronischen Pankreatitis bei meinem oben beschriebenen Befund so starke Schmerzen haben? Wenn ja, wie soll denn so ein Leben weiter gehen, wenn das nur der Anfang ist????
Ich wäre euch so dankbar, wenn mir jemand antworten könnte. Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum (per Zufall) gefunden habe. Hoffentlich habt ihr einen Rat für mich.
Liebe Grüße,
Marc

Hallo Marc ,
erst mal herzlich willkommen hier bei uns im Forum . Ich finde es gut , das Du den Mut hast uns Deine Probleme anzuvertrauen , es ist ja nicht so einfach den ersten Schritt erst mal zu machen.
Wir sind hier alles Betroffene , und natürlich keine Ärzte, trotzdem denke ich der eine oder andere kann Dir nützliche Tipps geben.
Ich selbst habe auch eine chron. Pankreatitis welche man 5 Jahre nicht erkannt hat , ein erster Verdacht ist bei der Kontrolle der Elastase im Stuhl damals entstanden , die aber erst 5 Jahre nach Ausbruch der Krankheit gemacht wurde.
Ich denke bei Dir ist schon eine ordentliche Diagnostik gemacht worden . Trotzdem ist es meiner Meinung nicht normal das Du so starke Schmerzen hast . Wie sieht es den mit Durchfall aus ? Hast Du Gewichtsverlust ? Wann sind die Beschwerden ?
Da gibt es noch eine Menge Fragen . Du kannst Dir ja deine Befunde mal geben lassen ( MRT die CD ) und dich trotzdem mal in einem Pankreaszentrum vorstellen , denke mal Freiburg hat bestimmt auch eins .
Eins steht auf alle Fälle jetzt schon fest , ich denke Dein Körper fängt an zu streiken wegen des Alkohols und dem rauchen . Es wäre ganz wichtig das Du die Sache in den Griff bekommst . Diese Dinge sind für die Bauchspeicheldrüse sehr schädlich und Du wirst es nicht glauben es geht auch ohne . Es ist zwar nicht immer leicht aber Verzicht kann auch Gewinn sein .
Versuche doch mal ob Du eine Selbsthilfegruppe findest , dort bekommst Du Hilfe Deine Suchtprobleme in den Griff zu bekommen und schiebe es nicht unbedingt auf die lange Bank .
Dein Körper und Deine Familie werden es Dir danken . Andere Betroffene haben es auch geschafft .
Ich hoffe ich konnte Dir erst mal helfen , wenn was ist schreibe einfach .

Liebe Grüße Andi

Hallo Andi,
vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Danke für deine verständnisvollen und aufmunternden Worte.
Die Sache mit dem Alkohol und den Zigaretten sehe ich auch so. Muss unbedingt schnell dran arbeiten.
Zu deinen Fragen:
Die Schmerzen kommen tendenziell eher gegen Nachmittag und werden dann stärker. Gestern waren sie aber z.B. auch schon morgens deutlich zu spüren (noch nichts gegessen). Ich habe in den letzten Monaten eher zugenommen, da ich für 3 Monate aufgehört habe, zu Rauchen (jetzt 80 kg, bei 1,83 cm). Mich hat die Sache mit den Schmerzen aber so fertig gemacht, dass ich leider wieder angefangen habe. Durchfall habe ich eigentlich nicht. Könnte vielleicht auch an den vielen Schmerztabletten liegen?
Andi, hattest du denn in den ersten 5 Jahren vor deiner Diagnose auch solche Schmerzen? Und wie lebt es sich jetzt damit. Ich habe halt solche Angst, dass es so weitergeht oder gar noch schlimmer wird.
Ich denke ich werde deinen Rat befolgen und einen Spezialisten in Freiburg für die Bauchspeicheldrüse aufsuchen.
Nochmals vielen Dank für deine ersten Infos und dein liebes Angebot für weitere Fragen.
Viele Grüße,
Marc

Hallo Marc ,
wo die Sache bei mir losging hatte ich immer Schmerzen , verstärkt zwei Stunden nach dem Essen egal was ich gegessen habe , meist nur Haferschleim mit Wasser , und halt nur Tee, habe allerdings in den ersten 3 Monaten 15 Kg an Gewicht verloren , aber das hat damals keinen Arzt so wirklich interessiert , heute ist man etwas weiter in der Medizin . 5 Jahre später hat man mir dann einen Stein aus dem Gallengang mittels ERCP entfernt (ganz überraschend ).
Ich lebe mit der ganzen Sache schon 17 Jahre , habe viel durchgemacht , das Leben hat sich verändert und ich sehe manches anders , freue mich an kleinen Dingen und versuche mir gutes zu tun um schlechte Tage zu überbrücken . Ich befinde mich in der Schmerztherapie und damit komme ich gut zurecht .
Ich glaube nicht das die normalen Schmerzmittel Durchfall verhindern .
Die vielen Schmerzmittel sind vielleicht auch nicht gut wegen der Nebenwirkungen , kannst dich ja mal in der Schmerzpraxis mit vorstellen , da gibt es gezielte Therapien .
Bleib erst mal ganz ruhig , mache dich nicht verrückt , bevor nicht feststeht was die Ursache für Deine Beschwerden sind .
Wenn Du möchtest kannst Du mir auch eine PN senden .

Einen schönen Abend noch

Liebe Grüße Andi

Lieber Marc,

ich wollte Dich auch hier begrüßen und für Dein ehrliches und offenes Schreiben, das Dir bestimmt viel Mut abverlangt hat, möchte Ich Dir meinen Respekt aussprechen.

Möglicherweise hast Du bisher Glück gehabt, dass Dein Körper noch keinen Schaden genommen hat, denn auf einem MRT des Bauchraumes/ Pankreas würde man wahrscheinlich gravierende Veränderungen sehen, aber eventuell fängt ja die (noch gesunde?) Bauchspeicheldrüse an zu rebellieren (oder ein anderes Organ). Vielleicht möchte Dich Dein Körper warnen und Dich vor Schlimmerem bewahren?

Nicht jeder, der viel Alkohol konsumiert, bekommt zwangsläufig eine Leberzirrhose oder Probleme mit der BSD und nicht jeder, der raucht, bekommt Lungenkrebs, aber man setzt schon seine Gesundheit auf`s Spiel. Da wir gerade beim Beichten sind: ich habe es auch noch nicht geschafft ganz mit dem Rauchen aufzuhören.
Nicht jeder hat das Glück wie eine ehemalige Lehrerin von mir, die ihr ganzes Leben lang geraucht und viel getrunken hat und sich mit 87 noch einer sehr guten Gesundheit erfreute, denn so eine tolle Konstitution mit einem unverwüstlichen Körper haben halt nicht viele. Hier haben sogar etliche Betroffene Probleme mit ihrer Bauchspeicheldrüse obwohl sie noch nie, oder ganz selten, in ihrem Leben über die Stränge geschlagen haben.
Auch Kinder können ja schon am Pankreas erkrankt sein. Es hat also nicht unbedingt etwas mit einem schlechten Lebenswandel zu tun, aber ich würde nicht warten, bis es noch schlimmer wird.

So wie Andi auch sagt, ist es bestimmt gut noch ein Pankreaszentrum zur Abklärung hinzuzuziehen.
Ich wünsche Dir alles Liebe und sehe Deine Schmerzen einfach als Hilferuf Deines Körpers an, dass Du ein wenig liebevoller mit ihm umgehst und natürlich muss das auch noch weiter abgeklärt werden.
Liebe Grüße und alles Gute
Tina

Hallo Tina und Andi,
seit mir nicht böse, dass ich euch gemeinsam antworte. Mir geht es heute nicht sehr gut.
Habt so vielen Dank für eure aufmunternden Worte. Es ist ein tolles Gefühl von fremden Menschen so viel Anteilnahme zu erhalten!!!
Ich melde mich bald wieder.
Viele herzliche Grüße,
Marc

Hallo Marc,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum des AdP. Ich hoffe es geht Dir mittlerweile wieder besser.

Meiner Meinung nach solltest Du dich schnellstes um eine Zweitmeinung bemühen. Kliniken in Deiner Nähe findest Du z.B. hier.

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... emberg.php

Solltest Du Dir da unsicher sein, Kannst Du sicherlich auch mal die AdP - Regionalleiterin vor Ort kontaktieren.Der AdP ist bundesweit ehrenamtlich tätig und somit sicherlich auch in Deiner Nähe. Zögere bitte nicht die Ansprechpartnerin in Deiner Region anzusprechen.
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http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

In einer Fachklinik solltest Du dann auch umgehend Deine Schmerzsymptomatik ansprechen. Hierzu würde ich Dir auch ein Schmerzzentrum( welche meist in großen Kliniken vorhanden sind) empfehlen. Mir wurde vor vielen Jahren durch eine gezielte Schmerztherapie unheimlich viel Lebensqualität zurück gegeben. Aber alle Einzelheiten/ Details solltest Du mit erfahrenen Pankreas-Ärzten besprechen. Sicherlich werden ja dann erneute bzw. Folgeuntersuchungen nötig sein, um die Ursachen auf den Grund zu gehen.

Solltest Du Fragen haben, kannst Du Dich gerne auch bei mir melden.

Ich wünsche Die viel Kraft und vorallem eine beschwerdefreie Zeit.....

Hallo, ich möchte mich wieder melden!
Habe mich wie gesagt über eure Rückmeldungen und Teilnahme sehr gefreut.
Ich habe euren Rat befolgt und morgen einen Termin im Pankreas-Karzinom-Zentrum in Freiburg bei Prof. Keck. Der hat alle bisherigen Untersuchungsergebnisse vorliegen und wird mich hoffentlich gut beraten.
Kann mir jemand sagen, ob Freiburg eine gute Adresse ist. Ich höre meist Bochum oder Heidelberg.
Bei mir ist leider alles unverändert - tendenziell eher schlechter. Habe große Angst vor der Zukunft.
Es fällt mir zur Zeit schwer zu Schreiben und die richtigen Worte zu finden.
Würde mich über eine kurze Einschätzung wegen Freiburg freuen.
Viele Grüße,
Marc

Lieber Marc,

bei Prof. Dr. Keck bist Du in den allerbesten Händen, mache Dir da also keine Sorgen. Ich drücke Dir heute ganz fest die Daumen.
Persönliche Erfahrung habe ich nur mit Heidelberg und diese Erfahrung ist gar nicht sooooo gut. Vom "know how" her sicher top, aber der Krankenhausaufenthalt war ein ziemliches Desaster. Auch mein Mann hat diese Zeit als Alptraum in Erinnerung. Er hat sich extra freigenommen, weil er sah, dass ich schlecht versorgt wurde. Das ist als Selbständiger gar nicht so einfach und wir haben in dieser Zeit auch einige Kunden verloren.
Es gibt in Heidelberg einen großen Unterschied zwischen Privat- und Kassenpatient - das war ganz auffällig. Deswegen kann ich persönlich gar nicht so sehr von Heidelberg schwärmen. Von Bochum wiederum hört man viel Gutes und von Freiburg auch. Ganz viele schwören natürlich nach wie vor auf Heidelberg, aber ich habe es eben anders empfunden.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Liebe und Gute, viel Kraft und eine qualifizierte Diagnostik.
Du brauchst Dir auch keine Gedanken machen, wenn Du mal nicht antworten kannst - das versteht hier glaub jeder.
Ich kann das manchmal auch nicht.
Liebe Grüße von Tina

Liebe Tina,
danke für deine schnelle Rückmeldung und dein Verständnis, dass ich zur Zeit manchmal einfach nicht die Kraft aufbringen kann, einen Text zu verfassen.
Ich habe noch eine Frage, die mich ständig beschäftigt. Mal angenommen, es ist aus meiner jetzigen Perspektive der schlimmste Fall und es handelt sich um eine chronisch Pankreatitis. Kann man dann wenigstens sagen, dass dem Ganzen insofern noch etwas Gutes abzuringen ist, als dass sich noch keine organischen Veränderungen der Bauchspeicheldrüse nachweisen lassen. Kann sich die Entzündung wieder beruhigen, wenn ich jetzt einen soliden Lebenswandel einhalte oder tickt die Uhr langsam (schnell?) weiter und die Krankheit entfaltet irgentwann ihr volles Wirkungsbild?
Andersherum frage ich mich natürlich, warum die Schmerzen so gravierend sind, obwohl sich noch keine Veränderungen am Organ zeigen. Ich weiß - Fragen über Fragen - sorry!!

Ich halte dich (euch) auf dem Laufenden.
Liebe Grüße,
Marc