Forum des AdP e.V.

Guten Morgen :b,
Ich möchte gerne die Anonymität des Internets etwas nutzen und um euren Rat bitten.
Ich bin ein sehr junger fitter bursche. An meinen Addy kann man ja mein alter ablesen. Mehr möchte ich aber nicht bekannt geben.

Ich hatte letzten Sommer nach dem Alkohol Konsum 2mal starke schmerzen im Bauch Raum. Daraufhin bin ich zum Hausarzt, welcher Blut- und Stuhltests gemacht hat und festgestellt hat das amylase und lipase etwas erhöht sind aber kein Entzündungswert. Man hat mir eine reizung der Bauchspeicheldrüße diagnostiziert. Nach 2 Monaten ohne Alkohol hat man die Werte kontrolliert und alles war wieder in Ordnung.
Zu Beginn des Jahres hatte ich dann ein komisches Gefühl im Bauch. So etwas, wie ein drücken. Ich bin dann damit ins Krankenhaus gegangen um einen Spezialist meinen Bauch angucken zu lassen. Nachdem ersten Gespräch hat der Arzt sich sofort auf die Autoimunpankratitis eingeschossen! Ich war zum Ultraschall, zur Endoskopie und das Ergebnisse war, dass von den Hisort-kriterien nur das bildliche also ein verdickter, echoarmer pankreas festgestellt würde. Alle anderen Kriterien sine negativ.
Der Arzt hat mich nach Hause geschickt. Hat gesagt er gibt mir nix, weil ich keine schmerzen habe und ih solle nix alkoholisches Trinken und wiederkommen, wenn etwas schmerzt.

Nun brauche ich eure Hilfe. Ich habe sehr viel über aip im Internet gelesen. Diese Ungewissheit macht mich im Moment kaputt. Ich taste ständig meinen Bauch ab und überprüfe mich auf die im Internet beschriebenen Symptome. Ich bin sehr unglücklich im Moment und mache mir sehr viel Stress. Ich weiß gar nicht, wie sich ein solcher schmerz anfühlt? Hatte ihn schließlich nur eventuell 2 mal letzten Sommer.
Wie kann ich damit umgehen? Viele Fragen auf die es keine 100% Antwort gibt. aber vielleicht habt ihr ja Tipps oder Erfahrungen für mich!

Hallo Anonym92,

ich bin seit ein paar Wochen hier im Forum und habe eine letztes Jahr diagnostizierte Autoimmunpankreatitis, nach vielen Jahren Ärzteodyssee!
Angefangen hat alles im Prinzip im Kindes- und Jugendalter, weil ich da schon Verdauungsstörungen mit Blähungen, unregelmäßigem Stuhlgang und Fettunverträglichkeiten hatte.
Vor ca. 5-6 Jahren bekam ich heftigste Oberbauch- und Rückenschmerzen erst nach fettigen Mahlzeiten, dann nach jeder Mahlzeit, immer ca. eine halbe bis dreiviertel Stunde nach Nahrungsaufnahme. Dazu übelstriechende Fettstühle und Durchfälle. Ich ging zum Arzt und nach einigem Hin und Her erkannte man anhand einer Stuhluntersuchung auf Elastase 1, dass ich eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz habe. Die Elastase ist zur Spaltung der Proteine notwendig, die Amylase spaltet die Kohlenhydrate und die Lipase die Fette. Im Unterschied zu den anderen Enzymen ist die Elastase "darmstabil", d. h. dass sie sich im Stuhl anreichert und mit ausgeschieden wird. Wenn nun die BSD nicht genug oder gar keine Enzyme mehr produziert, ist die Menge der gemessenen Elastase 1 im Stuhl entsprechend niedrig. Ich hatte 19, normal ist über 200 und ab 100 bis 0 = schwere Insuffizienz.
Ich bekam Enzyme verschrieben, die ich zu den Mahlzeiten einnehme und es ging erst mal relativ schnell besser. Nach einiger Zeit tauchten aber wieder starke Oberbauchschmerzen auf, sie fühlen sich bei mir an, als würde jemand mit einem Messer im Bauch herumstochern, Druckgefühl hinter der Magengegend und Rückenschmerzen unter dem rechten Schulterblatt an fast immer der gleichen Stelle. Manchmal haben die Schmerzen auch einen brennenden Charakter und gürtelförmiges Gefühl. Die Oberbauchschmerzen sind bei mir meistens rechts bis mittig, manchmal habe ich aber auch links vermehrt Schmerzen, mal so und mal so.
Es wurden viele bildgebende und andere Untersuchungen in all den letzten Jahren gemacht, die nie wegweisend waren, immer bei Allgemeinmedizinern und allg. Rö-Instituten, meine BSD wurde immer als unauffällig bezeichnet. Bis ich Anfang letztes Jahr in einer Klinik wegen neurologischer Auffälligkeiten war, wo unter anderem eine Sonographie des Bauchraums gemacht wurde. Dort stellte man zum ersten Mal Fibrosierungen der BSD und eine Fettleber fest. Einige Zeit später wurde eine Nachuntersuchung gemacht in der Gastroenterologie einer anderen Uniklinik, bei der festgestellt wurde, dass ich zwar eine echoarme BSD habe, aber leichte Kalzifizierungen und Fibrosierungen zu erkennen sind durch eine chronische Pankreatitis. Man erkannte anhand der Antikörper IGG4 im Blut, dass es eine AIP ist, allerdings sind weitere für diese Erkrankung typische Antikörper wie Lactoferrin und Carboanhydrase II bisher bei mir negativ. Es wurde noch eine Endosono gemacht, die bis auf die leichten Veränderungen unauffällig war, es wurde jedoch eine MRCP empfohlen, weil ein bestimmter Bereich nicht einsehbar war. Diese Untersuchung ist trotz Nachfragen meinerseits bis heute nicht erfolgt!

Die AIP tritt in Schüben auf wie viele andere Autoimmunerkrankungen auch, wie z.B. Rheuma und MS. Das war im Laufe der ganzen Jahre auch bei mir so der Fall, mein letzter sehr schmerzhafter Schub begann gerade erst vor 6 Wochen, gleichzeitig schossen meine Blutzuckerwerte in die Höhe, sie waren allerdings auch schon vorher oft erhöht. Seit Beginn dieses Schubs muß ich hochdosiert Cortison (Prednisolon) nehmen und innerhalb von zwei Tagen klangen die schlimmen Schmerzen deutlich ab, noch besser wurde es mit der Insulintherapie, die ich seitdem anwenden muß, weil die BSD dadurch entlastet wird. Wenn die Therapie mit Cortison eine deutliche Besserung zeigt, ist das ein fast sicheres Zeichen für eine AIP, weil die anderen Pankreatitisformen nicht so gut auf Cortison ansprechen. Am Beginn des Schubes mußte ich 40 mg Predni pro Tag nehmen, was wöchentlich in 10 mg-Schritten reduziert wurde. Als ich bei10 mg pro Tag ankam, wurden die Schmerzen wieder stärker und mußte wieder erhöhen auf 20 mg /Tag. Damit habe ich fast keine Schmerzen mehr seit einigen Wochen. Allerdings geht es mir immer noch nicht wirklich gut. Dieser Schub war der bisher schlimmste, ich habe mich noch nie so schwach und krank gefühlt und war am Stück 4 Wochen arbeitsunfähig. War noch nie so lange krankgeschrieben.
In dieser Zeit geriet ich an den AdP und ich erhielt viele tolle Tipps, unter anderem, dass ich mich mal in einem Pankreaszentrum vorstellen soll. Das habe ich auch gemacht und es wurde festgestellt, dass in meiner Diagnostik seitens der Ärzte in all den Jahren vieles versäumt wurde und vor allem die bildgebende Untersuchung MRCP die wichtigste überhaupt sei, die ja nicht gemacht wurde. Auf alten Bildern von vor 2 Jahren stellte der Professor auch eine Veränderung am Pankreasschwanz fest, die weiter abgeklärt wird, wenn ich Anfang Juni stationär dort bin.Außerdem wird die genetische Disposition untersucht.

Meine Entzündungswerte wie das CRP waren auch immer unauffällig, ebenso die Lipase im Blut. Allerdings habe ich seit Jahren die Leukozyten erhöht oder im oberen Normbereich, immer viel zu hohen Cholesterin, obwohl ich mich fettarm ernähre und bei 1,60 m ca. 54 kg wog. Meine Kids - 15 und 12 - zeigen auch schon Symptome und mein Sohn hatte mit 14 seine erste akute Pankreatitis und hat häufig erhöhte Zuckerwerte. Jetzt wurde ganz aktuell auch bei meiner Mutter eine chron. Pankreatitis diagnostiziert, sie liegt wegen einer schweren Lungenerkrankung auf Intensiv-Station. Und sie erhält jetzt auch eine Insulintherapie wegen hoher Zuckerwerte.

Vielleicht konnte ich Dir mit meinen Erfahrungen ein wenig weiterhelfen. Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner weiteren Diagnostik! Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich jederzeit an mich wenden, ich versuche baldmöglichst zu antworten. Unter dem Thema "Betablocker - AIP - Cortison" kannst Du in Beiträgen von mir noch Hinweise zu Diagnosekriterien finden.

Liebe Grüße,
Tanja