Forum des AdP e.V.

Hallo,
Bei mir wurde exokrine Pankreasinsuffizienz diagnostiziert und ich habe sehr viele Fragen da mir die Ärzte bisher noch nicht weiterhelfen konnten.
Zu meiner Person ich in weiblich und 30 Jahre alt und ich leide seit ca 2 Jahren an starken Blähungen und Bauchschmerzen nach dem Essen. Vor kurzer Zeit habe ich mich nun endlich mit meinen Beschwerden zu einer Gastroenterologin getraut. Ich dachte erst mal an irgendeine Unverträglichkeit und es wurden die normalen Untersuchungen gemacht. Bei der Stuhlprobe stellte sich dann eine schwere Pankreasinsuffizienz heraus und mir wurde Kreon 40000 verschrieben. Seit ich das nehme geht es mir viel besser! Ich wurde zum CT überwiesen, und da ich eine Schwangerschaft nicht ausschließen konnte war ich vorher beim Gyn der einen Bluttest gemacht hatte. Dieser war negativ. Nach dem C't stellte sich heraus dass ich doch schwanger bin....das CT war unauffällig es wurde keine Pankreatitis oder Tumor gefunden.
Danach war ich erst mal erleichtert und als ich dann später auch eine intakte Schwangerschaft diagnostiziert bekam machte ich mir erst mal keine weiteren Sorgen.
Da meine Gastroenterologin nicht weiter wusste bin ich dann erst nochmal zu meinem Hausarzt gegangen, der ja auch Internist ist. Dieser war über meine Diagnose regelrecht geschockt und sagt mir auch dass Pankreastumoren oft nicht auf dem CT entdeckt werden, aber er auch nicht wüsste was bei mir die Ursache für die Erkrankung sei.
Ich wurde nun nach Heidelberg überwiesen und habe da auch sofort einen Termin bekommen. es wurde mir gesagt dass ich meine cd vom CT mitbringen soll und dass ich morgens um 8 kommen muss.
Was für Untersuchungen könnten nun dort auf mich zukommen?
kann man einen Tumor wirklich trotz unauffälligem CT nicht ausschließen?
Beinträchtigt diese Erkrankung meine Schwangerschaft?

Vielleicht gibt es ja jemandem dem es auch so ging?
Würde mich über Antwort freuen!
LG Nicole

Hallo Nicole,
vielleicht könnte man bei Dir eine MRCP machen. Das ist eine spezielle Art der Kernspintomographie, mit der man die Gallen- und Pankreasgänge besser sehen kann als beim CT. Das CT soll allerdings das Gewebe besser darstellen. Also alle Methoden haben ihre Stärken und Schwächen und beurteilen kann man dann nur in der Gesamtsicht. Das Kernspin läuft ohne Strahlung, allerdings mit Magnetfeld. Musst Du den Arzt fragen, ob das für das Baby OK ist.

Drücke Dir die Daumen.

Gruß
Britta

Hallo Britta,
Danke für deine Antwort. Als ich beim Radiologen war sagte der auch dass man evtl noch MRT machen sollte. das ist das gleiche oder? Ich bin ja gespannt ob die das dann direkt gleich machen oder ob es erst alles besprochen wird...
Grüße Nicole

Hallo Nicole,
Ich leide schon 15 Jahre an einer Exokrinen Pankreasinsuffiziens und habe dazu noch eine chron. Pankreatitis. Ich würde mich jetzt erst mal nicht verrückt machen lassen, zumal Du keine schlimmen Beschwerden hast, vielleicht kannst Du mit der Ernährung Deine Beschweren noch etwas reduzieren, aber ich glaube mit der richtigen Einnahme von dem Kreon kommt man ganz gut zurecht.
Ich denke das MRT schadet nicht , oder ein Ultraschall aber mehr würde ich jetzt in der Schwangerschaft nicht machen lassen. Ich selbst hatte noch keinen Tumor und gehe regelmäßig zum MRT vorsichtshalber.
Wünsche Dir erst mal Alles Gute
Viele Grüße Andi

Hallo Andi,
erst mal danke für deine Antwort. Wenn du an einer chronischen Pankreatitis leidest, ist ja bei dir die Ursache der Pankreasinsuffizienz geklärt. und genau das ist es ja bei mir nicht. Die häufigsten anderen Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse konnten ja auf Grund des CTs schon ausgeschlossen werden. ich denke mit der Tatsache dass ich Pankreasinsuffizienz habe werde ich schon leben können, mit dem Kreon geht es ja auch von den Beschwerden her. Aber es sollte natürlich auch herausgefunden werden warum ich das in meinem Alter habe....
Wenn einem der Arzt dann noch sagt dass das mehr als ungewöhnlich und selten ist ohne greifbare ursache, und dass man einen Tumor nicht ausschließen kann macht man sich schon Sorgen. LG Nicole

Hallo Nicole,
ich kann gut verstehen, das Du Dir Sorgen machst, es ist ja auch eine ernstzunehmende Erkrankung. Meine chron. Pankreatitis wurde erst viele Jahre später diagnostiziert, vorher hatte ich die gleiche Diagnose wie Du, hatte einen Stein im Gallengang, welchen man 5 Jahre nicht gesehen hat, nicht mal mit CD und Ultraschall. Der Stein wurde dann mit ERCP entdeckt und entfernt, ganz überraschend für die Ärzte. Die Untersuchung würde ich Dir aber nicht empfehlen, da kann auch viel schiefgehen, ein MRT ist auch eine aufschlußreiche Darstellung, wo die Gänge gut dargestellt werden können, wo man sehen kann ob ein Stein irgendetwas verstopft.

Viele Grüße Andi

Hallo liebe Nicole!

Ich bin 41 und auch bei mir wurde zuerst schon vor ca. 5 Jahren eine schwere exokrine Insuffizienz (Elastase 19) festgestellt, nachdem ich wochenlang Beschwerden wie starke Oberbauchschmerzen, Durchfälle und Fettstühle hatte. Und genau wie Du hat es mir keine Ruhe gelassen, warum ich diese schwere Bauchspeicheldrüsenschwäche habe, es mußte schließlich einen Grund dafür geben, diese fortgeschrittene Schwäche kommt schließlich nicht von heute auf morgen! Ich kann Dich total gut verstehen! Und erst recht, weil Du schwanger bist, bin selber Mutter von zwei Kids (15 und 12). Vor allem muß man ja bedenken, dass die Nährstoffe, die Dir verloren gehen durch inadäquate Enzymeinnahme und Stoffwechselstörungen, auch Deinem ungeborenen Kind verloren gehen....ich kann Deine Sorge so gut verstehen!
Es folgte eine Ärzteodyssee in den darauffolgenden Jahren, weil trotz Enzymeinnahme immer wieder sehr schmerzhafte Schübe bei mir auftauchten!!! Tatsächlich bekam ich letztendlich im Mai letzten Jahres die Diagnose Autoimmunpankreatitis, die mit Cortison behandelt werden muß. Und während eines erneuten Schubes, der vor 6 Wochen begann, machte sich noch ein insulinpflichtiger Diabetes bemerkbar. Ich habe allerdings schon seit Kindheit an Fettunverträglichkeit, Verdauungsbeschwerden und unregelmäßigen Stühlen gelitten und bin von beiden Seiten meiner Eltern mit Diabetes vorbelastet.
Darf ich Dir noch einen wichtigen Tipp geben, wenn Dein Gynäkologe das noch nicht getestet haben sollte: da Du ja offensichtlich Probleme mit Deiner BSD hast, solltest Du Deinen Frauenarzt darauf ansprechen, dass er Dich auf Gestationsdiabetes (Schwangerschaftsdiabetes) testet. Vor allem auch dann, wenn in Deiner Familie schon Diabetes vorkommt. Das ist ganz wichtig für die Entwicklung Deines Kindes! In der Frühschwangerschaft kann er unbehandelt zu Fehlgeburten führen oder in der Spätschwangerschaft zu sehr schweren, aber auch unterentwickelten Kindern. Der Test ist ein normaler Zuckerbelastungstest = oraler Glucosetoleranztest (OGTT), die Werte werden aber in einer Schwangerschaft strenger gehalten. Es kann sein, dass eine entsprechende Ernährung ausreicht, die Zuckerwerte im Zaum zu halten, es kann aber auch sein, dass man bei fortschreitender Schwangerschaft und bei weiterem Anstieg der Schwangerschaftshormone Insulin spritzen muß. Dies war bei mir in beiden Schwangerschaften der Fall. Meine Kids sind gesund zur Welt gekommen. Und mein Diabetes war danach erst mal verschwunden. Es ist also gar nicht schlimm, aber wichtig für Dein Kind. Es heißt, dass allerdings ca. 50 % der Frauen, die einen Gestationsdiabetes hatten, nach ca. 10-15 Jahren einen manifesten Diabetes entwickeln können.
Sicherlich werden die Ärzte im Zentrum dieses Thema auch ansprechen und untersuchen.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück, dass bei Deiner weiteren Diagnostik nichts Schlimmeres rauskommt und wünsche Dir von Herzen eine schöne Schwangerschaft mit ganz wenig Beschwerden!
Liebe Grüße,
Tanja

Hallo,

ich habe dieses Forum durch eine Suchanfrage im Internet gefunden und bin total erleichtert, dass es so was gibt! Also bei mir sieht es ähnlich aus wie bei Nicole vor drei Jahren. Ich habe letzte Woche erfahren, dass ich eine exokrine Pankreasinsuffizienz habe, nachdem ich über einem Jahr von Arzt zu Arzt wegen Blähungen, Verstopfung und rechtsseitigen Bauchschmerzen gerannt bin. Nun endlich kam dann jetzt mal einer auf die Idee meine Elastasewerte zu überprüfen und die zeigen eine Pankreasinsuffizienz an. Bei mir ergibt sich jetzt aber folgendes Problem und ich hoffe ihr könnt mir meine Ängste und Sorgen etwas nehmen. Neben der Pankreasinsuffizienz bin ich nämlich in der 6. Woche schwanger, was bedeutet, dass ich weder ein MRCP, CT, ERCP... machen lassen kann. Beim Ultraschall war zwar alles in Ordnung, aber ich habe schon total oft gelesen dass man eigentlich nur durch ein CT oder MRCP die Bauchspeicheldrüse richtig sehen kann. Ich habe jetzt Angst, dass ich eventuell einen Tumor haben könnte und man den übersieht, bzw. unentdeckt bleibt, weil ich diese ganzen Untersuchungen ja nicht machen darf. Außerdem habe ich Angst, dass meinem Baby irgendwelche Nährstoffe durch diese Krankheit fehlen, oder dass das Kreon was mir der Arzt verschrieben hat irgendwelche Nebenwirkungen hinterlassen könnte. Auf der Packungsbeilage steht nämlich, dass man Kreon während der Schwangerschaft nicht nehmen sollte.... Dann noch etwas und ich hoffe hier hat eine Mutter vielleicht Erfahrungen machen können. Meine Beschwerden sind auf einmal schlimmer geworden und ich versteh das nicht. Ich hatte bis letzte Woche immer nur rechtsseitig diese Bauchschmerzen und auch nicht täglich, aber auf einmal habe ich dieses Zwacken auch links unter der Rippe und das jeden Tag. Kann das an dem Kreon liegen? Das es meine Beschwerden verschlimmert? Oder kann es an meiner Schwangerschaft liegen? Ich hoffe mir kann jemand irgendwie weiterhelfen, bzw. mich ein bisschen beruhigen. Ich fühle mich von meinem Arzt etwas alleingelassen. Ich glaube er weiß irgendwie auch nicht so recht was er mit mir machen soll....

Vielen lieben Dank schon mal im voraus.
Liebe Grüße, Sonja

Hallo Sonja,
bin zwar keine Frau, aber ich kann gut verstehen, das Du dir Sorgen machst, vielleicht kann ich Dir etwas weiterhelfen.
Ich habe auch lange Zeit allein dagestanden auf weiter Flur, furchtbar

Wegen des Kreon würde ich mal dem Hersteller kontaktieren, Tel. Nr steht bestimmt im Internet, oder evtl. kann Dir auch die Apotheke weiterhelfen, eigentlich verursachen die nicht solche Beschwerden.
Die Fettlöslichen Vitamine A, D , E, und K würde ich auf jeden Fall überprüfen lassen, weil die durch die Erkrankung schlecht aufgenommen werden.
Versuche mit dem Essen vorsichtig zu sein, meine Fett und blähende Speisen weglassen bzw. reduzieren um die Beschwerden zu mindern, vielleicht geht es Dir dann schon besser, eine Ernährungsberatung ist hilfreich und wird in den meisten Fällen von der Krankenkasse bezahlt.
Vielleicht findest Du einen Arzt, der dich besser versteht( Internisten), mein Hausarzt hat davon auch kaum Kennung, mh
Ich würde noch mal einen Ultraschall in einem Pankreaszentrum machen lassen, die haben Erfahrung und auch gute Technik dafür, das ist schon erst mal viel Wert, denke das andere geht erst mal nicht an Untersuchungsmethoden wegen der Schwangerschaft.
Ich bin auch kein Arzt, möchte Dir aber die Angst etwas nehmen, leide schon sehr lange an dieser Erkrankung und habe eine chron. Pankreatitis und keinen Tumor, es ist nicht immer einfach, aber ich möchte nicht immer in Angst leben, weil das mir auch nicht gut tut, kann mich aber gut in Deine Lage reinversetzten.
Wenn Du fragen hast, melde dich einfach, kannst auch eine PN senden.

Wünsche Dir Alles Gute

Lg Andi

Hallo Sonja

Soweit ich weiß kann man ein MRT machen da man Im Gegensatz zum Ct keine Strahlenbelastung hat.Aber frage da lieber nochmal die Fachleute!

Gruß Susi