Forum des AdP e.V.

Guten Abend,

seit einigen Wochen lese ich nun in diesem Forum und habe immer wieder überlegt, ob ich hier auch einmal die Sorgen um meinen Mann niederschreiben soll, in der Hoffnung auf zusätzliche Hinweise, wie es mit ihm weitergehen kann. Und nun tue ich es.

Am 21.01.08 wurde mein Mann (61) mit akuten Schmerzen und Verdacht auf Magenprobleme mit dem RTW ins Krankenhaus gebracht. Nach zwei Stunden stand der Verdacht auf Pankreatitis fest und er wurde auf die Intensivstation verlegt wo man ihn endlich mit Medikamenten schmerzfrei machte. In den folgenden Tagen hatte er schwere Lungenproleble so das man ihn beinahe hätte küsntlich beatmen wollen. Es ging aber zum Glück dann auch so.
Zwischenzeitlich wurde eine ERCP gemacht und dabei ging viel Gallenflüssigkeit und vermutlich ein Stein ab. (Er hat definitv kein Alkoholproblem). Nach 2,5 Wochen wurde er für 3 Tage auf die normale Station verlegt, dann stand die OP mit Entfernung der Gallenblase und dem nekrotisierenden Gewebe in der P. an, ihm wurden bei der OP 4 Drainagen gelegt. All das hat er relativ gut überstanden und schien sich zu erholen. Ca. 2 Wochen nach der OP fing es an ihm schlechter zu gehen, die Schmerzen wurden wieder stärker und er zusehends dünner und schwächer. Seither werden die Drainagen jeden Tag gespült und mittlerweile erhält er starke Gaben an Antibiotika (Vancomycin). Da er kaum etwas isst, ist der Blutzuckerwert bei "nur" ca. 180 bis 200, so dass er derzeit nur eine einmalige Langzeitgabe von Insulin benötigt.
Die täglichen Spülungen und Antibiotikagaben laugen ihn fürchterlich aus und irgendwie hat man das Gefühl, das eine Besserung nur im Zeitlupentempo ersichtlich ist. Heute (jetzt in der achten Woche im KH) war er so schwach, dass er nicht alleine von der Toilette hoch kam, er roch heute auch intensiv nach Durchfall. Dafür war er geistig wesentlich aufnahmefähiger als in den letzten Tagen.

Wie sind Ihre Erfahrungen mit der nekrotisierenden Form?
Wie lange wird man den Bauchraum noch spülen können bis man eventuell doch nochmal operieren muß (wovor er panische Angst hat)?
Oder, wie lange kann es noch dauern, bis die oder auch nur eine der drainagen gezogen werden können (die Flüssigkeit aus der einen D. ist bereits ganz klar, die andere noch milchig grün).
Gibt es irgendetwas, das ich tun kann um ihm zu helfen wieder auf die Beine zu kommen?
Er befindet sich in einem Krankenhaus, das mit der Frankfurter Uniklinik kooperiert.

Ich weiß, ich habe viel Text geschrieben und doch noch lange nicht alles, was einem auf der Seele liegt und andere eventuell benötigen, um einen Rat zu geben.

Vielen lieben Dank bereits im voraus für hilfreiche Anworten.
Dagmar

Hallo Dagmar,
Es tut mir leid, dass es Ihrem Mann so schlecht geht, und ich hoffe, es gehe ihm bald wieder besser. Zu Ihren Fragen bezüglich der Drainagen oder einer Zweitoperation kann ich Ihnen leider keine Antwort geben. Eine nekrotisierende Pankreatitis ist eine schwere Krankheit, die den Körper sehr schwächt und viel Zeit braucht, um auszuheilen.
Vancomycin ist jedoch ein Antibiotikum, das im allgemeinen für Infektionen reserviert ist, die nicht gut auf andere Antibiotika ansprechen und die oft bei frischoperierten Patienten auftreten. Es wäre also denkbar, dass Ihr Mann sich post-operativ eine Infektion zugezogen hat, die nun mittels Vancomycin bekämpft wird. An ihrer Stelle würde ich den hauptverantwortlichen Arzt um eine genaue Erklärung bitten, vor allem, wenn Sie den Eindruck haben, dass die Wirkung des Antibiotikums zu wünschen übrig lässt oder Ihrem Mann abträglich ist. Es gäbe in dieser Kategorie allenfalls noch andere Antibiotika, die mit solchen Infektionen fertig werden.
Ihnen und Ihrem Mann wünsche ich alles Gute,
mit freundlichen Grüssen,
Ursula.

Hallo Dagmar,

erstmal herzlich Willkommen im neuen Forum und den Mut hier den ersten Beitrag zu posten.

Die nekrotisierende Pankreatitis ist eine ernste Erkrankung, die ohne OP meist zum Tode führt, weil der Körper sich durch das abgestorbene Gewebe selbst vergiftet.

Ich nehme mal an, dass ihr Mann eine Infektion im Bauchraum hat, was bei solch einer OP nicht selten ist, vielleicht hatte er sie schon vor der OP.

Dass aus einem Drain keine Flüssigkeit mehr kommt, ist doch schon mal ein gutes Zeichen. Doch mit dem Spülen des Bauchraumes erreicht man nicht immer alle betroffenen Stellen, was die Sache nicht einfacher macht. Manchmal ist es nötig den Bauchraum nochmals zu öffnen, um zu sehen, ob sich vielleicht ein Abszeß gebildet hat oder ein Leck vorliegt.
Solch eine OP ist bei weitem nicht so schlimm wie die erste OP. Also, habt keine Angst davor, falls es soweit kommen sollte. Vor Ort lässt sich manches leichter beheben, als von außen.

Ist seit der Verschlechterung schon mal ein CT gemacht worden? Wäre evtl. zur Beurteilung sinnvoll.

Wünsche ihnen und ihrem Mann alles Gute und viel Kraft für die weitere Genesung.

LG
Norbert

Hallo Ursula und Norbert,

ersteinmal danke für die schnellen Antworten. Das Krankenhaus hat mittlerweile mehrere CT's und Röntgenaufnhamen gemacht, auch nach der OP. Ich bin sofern sicher, dass man die Entwicklung beobachtet.
Ja, die Entzündung ist im Bauchraum, sie trat (zumindest im CT sichtbar) erst geraume Zeit nach der OP auf. Das manchmal eine erneute Operation besser ist verstehe ich, leider hat mein Mann panische Angst davor. Bereits bei der Erwähnung einer eventuellen nochmaligen OP ist er nervlich total zusammengebrochen und hat sich tagelang in eine regelrechte Starre begeben, bis wir ihm erklären konnten, das man das im Moment nicht in Betracht zieht. Seine Psyche ist halt mittlerweile ziemlich angegriffen.

Seit Montag scheint man die Schmerzmittel wieder zu reduzieren, was sich darin bemerkbar macht, dass er geistig wieder viel wacher und kommunikativer ist. Ich versorge ihn nun zusätzlich mit allem was ich an fettarmen und kohlehydratarmen Lebensmitteln bekomme das ihm schmecken könnte, in der Hoffnung das er dann wieder besser zu Kräften kommt.
Das KH spendiert nun auch einmal täglich eine Ration Astronautennahrung und ich habe ihn ermahnt täglich 5 bis 6 Portionen, und wenn sie noch so klein sind, zu essen.

Ich versuche mit ihm Muskelübungen der Beine und Arme zu machen, damit die Muskeln oder das was an Anlagen dazu noch da ist, nicht gänzlich verschwinden.

Beste Grüße
Dagmar

Hallo Dagmar,

sie tun ja schon alles, was man Gutes tun kann. Ihr Mann ist bei Ihnen in besten Händen.
Dass Ihr Mann psychisch am Boden ist, kann ich gut verstehen, nach so langer Zeit im Krankenhaus.
Jetzt heißt es in kleinen Schritten nach vorne schauen, jeden Tag ein kleines Stückchen vorwärts.

Nochmals viele Grüße

LG
Norbert

Hallo Rudi,

vielen Dank für den Link zu Ihrer Homepage, welche ich mittlerweile schon mehrfach besucht habe. Sie haben wirklich einen sehr schlimmen Leidensweg hinter sich und ich bewundere Ihre Frau, wie sie Ihnen zur Seite stand. Ich hoffe für Sie, dass Sie nicht noch mehr solche schlimmen Erfahrungen durchmachen müssen.
Ich erlebe ja nun täglich selbst, wie sehr die Situation an den Nerven zerrt und ganz nebenbei muß man ja auch noch seinem Job nachkommen und bei den Kindern Hoffnung verbreiten.

Heute konnte ich mal wieder mit einem Arzt sprechen. Man ist zwar mit der Entwicklung der Spülungen relativ zufrieden, sagt aber doch sehr deutlich das es noch Wochen dauern kann. Da mein Mann so sehr abgenommen hat und nicht von selbst genügend Nahrung aufnimmt, wird man ihn ab morgen wieder zusätzlich zur festen Nahrung künstlich ernähren. Schade, wir hatten gehofft nicht wieder an diesen Punkt zu kommen.
Das Essen schmeckt ihm meist nicht und alles was ich in den letzten Tagen mitgebracht habe liegt noch unberührt in seinem Schrank. Er verschläft lieber die Zeit, als das er sich darum bemüht durch Essen wieder zu Kräften zu kommen.
Vermutlich höre ich mich gerade ungerecht an, ich weiß er ist sehr krank, aber ich befürchte, dass er sich so nur noch mehr selbst verliert und die Heilung so noch länger dauert.

Wie haben Betroffene denn diese Zeit selbst erlebt? Schmeckt einfach alles schlecht? Will man nicht mehr essen und sich aus der Realität "schleichen"?

Ich werde ihn nicht aufgeben und weiterhin jeden Tag nach der Arbeit und am jedem Tag des Wochenendes zu ihm ins Krankenhaus fahren, an seinem Bett sitzen und versuchen ihn aufzumuntern. Und dann gehe ich heim und heule mich im Auto aus, damit die Tränen nicht mehr so laufen wenn ich unserem Sohn gegenübertrete. Er ist zwar auch schon 27 Jahre aber leider auch sehr labil und hat ein paar schwere Jahre mit Panikattacken hinter sich.

LG
Dagmar

Hallo Rudi,

ich habe jetzt ein paar Tage nicht geschrieben, aber fast hätte ich Sie angerufen und mein Herz ausgeschüttet. Ich bin sicher, das werde ich in Kürze auch noch tun. Im Moment kann ich kaum mehr reden, denn die Tränen kommen zu schnell.

Am Freitag erhielt ich einen Anruf aus der Klinik, dass man meinen Mann wegen der Feiertage zur besseren Betreuung auf die Intensivstation verlegt hätte. Ich solle mir keine Sorgen machen .... heute morgen kam dann der Anruf, dass man ihn in 20 Minuten operieren und dann wohl erstmal künstlich beatmen würde. 2,5 Stunden ging die Op ca. und man hat viele Abszesse gefunden und entfernt. Dann hat man wieder neue Drainagen eingelegt, wohl mehr als vorher schon drin waren, den Bauch wieder zugenäht und ihn im künstlichen Koma und beatmet wieder auf die Intensivstation gebracht. Morgen will man ihn wohl langsam wieder aufwecken. Was auch immer langsam in diesem Zusammenhang heissen mag. Ich hoffe so sehr, dass er diesen Eingriff übersteht und damit auch die Entzündungen endlich in den Griff bekommen werden. Nochmal 6 Wochen spülen wird er bestimmt nicht überleben.

Ich bin gerade dabei, die Kostenübernahme unserer Krankenkasse für eine zweite Meinung aus Heidelberg einzuholen. Ich hoffe sehr, dass deren Einschätzung und Kommentierung uns helfen wird ihn wieder gesund zu bekommen.

Ich traue mich gar nicht schlafen zugehen, vor lauter Angst davor, dass mein Handy wieder klingelt und neue schlechte Nachrichten verkündet werden.

LG
Dagmar

Nach langer Zeit wollte ich hier mal wieder ein update zur Lage meines Mannes geben.
Das Klinikum Heidelberg hat bestätigt, dass die Behandlung in unserem Krankenhaus korrekt ist und auch dort nicht anders durchgeführt werden würde.

Die OP am Ostersonntag hat er soweit gut überstanden, er wurde von Ostersonntag bis den darauf folgenden Donnerstag im künstlichen Koma gehalten und entsprechend beatmet. Donnerstag mittags konnte er dann schon extubiert werden, weil einen starken Eigenreflex zum atmen hatte. Er hat dann ca. 1 Woche gebraucht, bis die Feinmotorik der Hände wieder vollständig funktionierte.
In der zweiten Postoperativen Woche wurde er dann wegen eines Keimes isoliert und liegt seither in einem Einzelzimmer. Insgesamt hatter es mit 4 verschiedenen Keimen zu tun.

Vor einer Woche wurde er von der Intensivstation auf die normale Station verlegt, jetzt sind es nur noch 2 Keime. Leider ist er bislang noch nicht in der Lage alleine aufzustehen oder sich auch nur aufzusetzen. Sein Herz und Kreislauf sind entsprechend angeschlagen und müssen medikamentös reguliert werden. In den Armen und Beinen und einfach übererall wo sich Wasser einlagern kann, ist dieses zu finden. Hiergegen erhält er seit 3 Tagen Lasix. Erst intravenös, jetzt wohl als Spritze. Außerdem Calzium, Kalium, Eisen und was es sonst noch so gibt.

Habt ihr auch so durchgehangen und darauf gewartet, daß ihr durch schlafen wieder auf die Beine kommt? Das hört sich jetzt böse an, ist aber nicht böse gemeint. Selbst die Schwestern, die ihn immer wieder animieren mal an der Bettkant zu sitzen (und das ist für sie Schwerstarbeit) haben das Gefühl, daß er gar nicht mitmacht, keinen eigenen Antrieb hat.
Er ist jetzt in der 13.ten Woche im Krankenkaus, hat 2 Operationen hinter sich und 7 Drainagen im Bauch. Da kann ich verstehen, daß man einfach nur schwach ist.
Wie kann ich ihn denn noch motivieren? Was gab es bei euch für Tricks bzw. Lockmittel?

Das was ich zu essen mitbringen, in der Regel aus unserer Firmenkantine, wird von ihm gegessen. Wenn auch in verschwindend kleinen Portionen. Nur das Krankenhausessen, das verabscheut er ziemlich. Astronautenkost hat er reichlich zur Auswahl und wenn er mein Kantinenfutter nicht mag (weil zu streng gewürzt), dann greift er schon zu so einem Päckchen.

Mehr Sorgen macht mir wirklich die Bewegungsarmut und der mangelnde Eigenantrieb.

LG und vielen Dank an Rudi für die immer wieder aufmunternden Worte.

Dagmar
PS.: Leider wird diese neue Forumsplattform so wenig genutzt. Ich bin sicher, wenn mehr Leute vom alten Forum umschwenken würden, gäbe es einen noch viel regeren Austausch. So haben Rudi und ich dieses Forum hier ziemlich für uns alleine.

Dagmar hat geschrieben:PS.: Leider wird diese neue Forumsplattform so wenig genutzt. Ich bin sicher, wenn mehr Leute vom alten Forum umschwenken würden, gäbe es einen noch viel regeren Austausch. So haben Rudi und ich dieses Forum hier ziemlich für uns alleine.

Das wird sich spätestens dann ändern, sobald im alten Forum nicht mehr geschrieben werden kann. Viele haben noch Berührungsängste im Umgang mit der neuen "Umgebung", daher braucht es halt ein wenig Zeit, bis hier alle versammelt sind. Wenn Sie mögen, starten Sie doch im alten Board einen kleinen Aufruf mit Hinweis auf diesen Thread. Vielleicht läuft es mit dem Wechsel dann ein wenig zügiger

Hallo Rudi,

vielen Dank für die immer wieder aufmunternden Worte. Ich kann sie sehr brauchen. Komme gerade wieder aus dem KH zurück. Als ich dort ankam wurden gerade mal wieder seine Narben gesäubert und ich konnte sie diesmal in voller "Pracht" sehen. Nach der zweiten OP sieht sie aus wie ein umgedrehtes T. Leider ist noch der größere Teil davon nicht wieder zusammengewachsen.
Und man will morgen im Gremium entscheiden, ob noch ein drittes Mal operiert und die Bauchhöhle offen gespült wird. Es hat sich scheinbar ein neuer Abszess gebildet, von dem sie nicht sicher sind, ob er durch Drainage spülen weg zu bekommen ist.

Dann kam noch zwischendrin ein anderer Arzt und meinte, er wolle mal über einen Herzschrittmacher reden, weil das Herz zwischendrin immer mal sehr langsam schlägt. Ich fragte ihn, ob das gerade akut nötig sei. Er meinte, man solle auf jeden Fall mal drüber nachdenken, wenn auch nicht in der jetzigen Situation. Mein Hinweis auf die 13 Wochen im KH und den derzeitigen Allgemeinzustand wurde dann ein wenig mürrisch doch noch akzeptiert.
Klar, ein Herzschrittmacher ist heute keine große Sache mehr, aber bevor so etwas gemacht wird an einem Mann, der vor einem Jahr noch problemlos stundenlang durch New York laufen konnte, will man doch auch hier noch eine zweite Meinung hören. Vor allem sollte man einen Patienten, der gerade wegen einer anderen akuten Krankheit um sein Leben kämpft, nicht so nebenbei mal auf so etwas ansprechen.

Mit zwei Krankengymnasten ist es gelungen, meinen Mann vom Bett in einen Stuhl zu schaffen. Das hat seinem Kreislauf sichtlich gut getan, wenn auch es für ihn sehr anstrengend war.
Ich weiß gerade nicht, ob ich eine dritte OP besser finden soll als weiteres wochenlanges und dann eventuell auch wieder nicht erfolgreiches Drainage spülen?
Vor der zweiten OP habe ich ja gesschrieben, er würde das nicht nochmal so lange überleben. Was wird für ihn besser sein? Das kann uns leider nur die Zukunft sagen.

LG
Dagmar