Endlich zuhause- was nun?

[Muggle]

Hallo,

seit ein paar Tagen bin ich aus dem Krankenhaus zurück. Aber von vorn:
Aufgrund von Raumforderungen in Pankreasschwanz und Leber, die laut Bildgebung und Tumormarker am ehesten für einen NET sprachen, wurde ich operiert- Pankreaslinksresektion, einige Lebersegmente weg und schlussendlich auch die Milz. Die gute Nachricht vorweg- es war letztlich nichts Bösartiges.

Aber es gab einen Haufen Komplikationen, es musste mehrmals nachoperiert werden (jedesmal den großen Bauchschnitt wieder auf). Ich verbrachte 5 Wochen auf Intensiv/Wachstation und nochmals 5 Wochen auf Normalstation. Entlassen wurde ich nun mit Thrombose (muss spritzen), Thrombozyten >1,2Mio, Untergewicht (47kg/1,66m), eingeschränkter Atemfunktion (als Folge der Pleuraergüsse), Anämie und immer noch heftigen Verdauungsstörungen- aber immerhin raus aus dem Krankenhaus. Insgesamt bin ich noch sehr schwach, eine Treppe hoch und ich bin fix und foxi.

Mit Beratung hatten sie es im Krankenhaus nicht so. Geimpft muss ich noch werden wegen der fehlenden Milz, das geht aber momentan nicht wegen schlechtem Allgemeinzustand. Mehr Infos gab es nicht und ich habe mich heute erst einmal bezüglich fehlender Milz schlau gemacht. Einen Ausweis, dass die Milz fehlt, habe ich nicht erhalten, wer stellt denn den aus?

Bezüglich der Ernährung muss ich mir aber was einfallen lassen. Eine Ernährungsberatung oder so gab es nicht. Angeblich ist der Kostaufbau abgeschlossen. Was anscheinend nur heißt, es bleibt endlich was drin, wenn man es isst und es kommt hinten irgendwas wieder raus. Ob da richtig verdaut wird, hat niemanden interessiert. Angeblich kann ich essen was ich möchte, aber ich habe nach jeder Mahlzeit Bauchweh, egal was ich esse. Danach dann Blähungen von der ganz unschönen Sorte und der Geruch des Outputs ist abartig, ziemlich oft endet es auch in Durchfall. Als Medikation diesbezüglich hatte ich Nexium, seit ich zuhause bin ist es ein anderer Wirkstoff (irgendwas mit P... aber soll in etwa dasselbe sein) und 3x1 Kreon. Das funktioniert so aber anscheinend nicht. An irgendwelche Regeln wird man sich wohl halten müssen, wenn die Enzymbildung durch die OP durcheinander ist, aber an welche? Was muss man beachten, womit fängt man an, zu schauen, was man verträgt oder nicht. Bisher habe ich nichts rausgefunden, wo es kein Bauchweh gibt.

Zum Glück funktioniert der Zuckerstoffwechsel ganz ordentlich. Ab und zu ist der Zucker ein bisschen hoch, aber im Wesentlichen sieht es so aus, als wäre ich einem Diabetes entgangen- zumindest wenn sich das nicht später noch bilden kann.

Die Narbe tut noch mächtig weh und ist eine riesige Wulst (klar, ist ja auch dauernd wieder aufgemacht worden), habe auch immer noch Schmerzpflaster. Eigentlich sollte es nach so vielen Wochen doch mal besser werden mit den Schmerzen? Klar, direkt nach der OP wars schlimmer, aber so kann es doch nicht bleiben?

Vielleicht habt ihr ja den einen oder anderen Tipp, der mir weiter helfen kann. Reha kommt nicht in Frage, es muss ambulant gehen.

[nordwind]

Hallo Muggle,
Kreon ist ein Enzym, welches das Fett spaltet und muß danach berechnet werden, wie viel Fett Du zu Dir nimmst. Bei einer 25000 Kreon kannst Du 12,5g Fett zu Dir nehmen. Sprich die Menge an Fett, die Du zu Dir nimmst mal 2, ist die Menge an Kreon, die Du benötigst.
Bei einer Tablette hätte ich auch Bauchschmerzen und Durchfall!
Ich konnte am Anfang keine Milch, scharfe Gewürze oder stark blähende Lebensmittel essen. Das hat sich bei mir im Laufe der Zeit so gut wie gegeben, aber ich glaube, dass muß auch jeder für sich ausprobieren.

Als ich im Krankenhaus lag, mußte ich mich auch selbst um eine Ernährungsberatung kümmern, ist wirklich ein Witz, dass die so etwas Wichiges nicht auf die Reihe bekommen.

Warum machst Du keine Reha? Ich kann es nur empfehlen, die Therapeuten haben mir so geholfen!!! Falls eine Reha wirklich absolut ausgeschlossen ist, kannst Du Dir von Deinem Arzt Krankengymnastik verschreiben lassen. Die sind bei mir die erste Zeit auch ins Haus gekommen!

Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du gut wieder auf die Beine kommst!
Viele Grüße

[Muggle]

Danke Nordwind. Aber woher weißt du, wieviel Fett in deinem Essen ist? Also bei Butter oder so kann man es ja noch abwiegen, aber wenn ich nen Mittagessen habe... schon allein ein Nutellabrot, wieviel Fett mag das haben (vermutlich ne Menge, schätze mal Nutella ist nicht unbedingt das geeignetste Lebensmittel)? Das Kreon dann ausrechnen ist dann ja einfach, mal zwei kann ich grad noch

Ich hoffe ja sehr, dass sich das alles mit der Zeit einrenkt zu einem einigermaßen normalen Essen.

In Reha gehen ist aus familiären Gründen im Moment keine Option. Ich war einfach schon zu lange weg und selbst wenn ich krank bin und praktisch gesehen nicht viel machen kann, so bin ich doch emotional auf jeden Fall da und das ist im Moment das Wichtigste. Krankengymnastik werde ich aber auf jeden Fall machen, das habe ich mit meiner Physiotherapeutin schon abgesprochen, die ist mit dem Zustand meiner Lunge ganz und garnicht zufrieden. Muss das halt dem Doc vorlegen, der wird das aber sicher problemlos verschreiben.

[nordwind]

Hallo,
ich habe im Krankenhaus ein kleines Büchlein bekommen, in dem die Fettwerte von sehr vielen Lebensmitteln aufgeführt sind. Bei Mittagsmahlzeiten schätze ich auch und nehme lieber einen kleinen Tick Kreon mehr, als zu wenig. Auf vielen Lebensmittelverpackungen steht der Fettgehalt drauf. Mir ist nach der Erkrankung erst bewußt geworden, wie viel Fett z.B.in Schokolade steckt.
Solche Hefte gibts bestimmt auch übers Netz oder von Deiner Ärztin.

[Muggle]

Oh, danke, da werd ich gleich den Doc mal fragen ob er sowas hat. Könnte mir nämlich, wenn ich so lese, was andere an Kreon einnnehmen, wirklich vorstellen, dass es in erster Linie zu wenig ist, was ich da nehme.

[nordwind]

Hallo Muggle,
ich muß mein Geschriebenes von Oben nochmal korrigieren. Mir sind die Nullen abhanden gekommen.
Sprich die Menge an Fett, die Du zu Dir nimmst mal 2000, ist die Menge an Kreon, die Du benötigst.

Sonst würde eine Kreon für den ganzen Tag reichen

Mein Heft heißt "Fett for Life" von Anette Schönfelder/ Abbott Arzneimittel

Dir einen schönen Sonntag, dass es Dir bald besser geht!

[Lutz Otto]

Hallo Muggle,

herzlich willkommen im Forum des AdP e.V..

Ich hatte schon mehere Beiträge zu Enzymen in diesem Forum geschrieben. Du kannst auch gerne oben rechts die " Suche" des Forum benutzen.
Unter den Suchbegriff " Enzyme bzw. Ernährung" findest Du dutzende Beiträge.


Die Einnahme von Enzymen sollte man nicht "pauschalisieren". Sprich eine Verordnung wie 1-1-1 oder 2-2-2 zu den Hauptmahlzeiten ist oft sinnlos.
Neben der Reguliereung des Blutzuckers produziert die Bauchspeicheldrüse auch Sekret welche u.a. folgende Funktionen übernimmt:

*Amylase - verdaut Kohlenhudrate
*Trypsin- Verdaut Eiweiße
*Lypase - verdaut Fette
( Das war die Kurzform)

Weil die Bauchspeicheldrüse in ihrer Funktion eingeschränkt ist, muss das " Ersatzenzym " jetzt die Funktionen übernehmen.
Die Einnahme von Verdauungsenzymen sollte den Umständen und vor allen den Mahlzeiten angepasst werden.
Als Faustregel gilt da : 1 gr. Fett = Einnahme von 2000 E Enzyme.
Ganz wichtig ist auch, das die Einnahme der Enzyme verteilt während den Mahlzeiten erfolgen sollte. Nie vor oder nach dem Essen.
Solltest Du Untergewicht, Durchfälle,Fettstühle beklagen zu haben, macht es Sinn die Einheiten der Enzyme zu erhöhen. Nicht ungeachtet sollten auch die Zwischenmahlzeiten bleiben.

Der AdP e.V. stellt Betroffenen auch gerne Informationsbroschüren zur Verfügung. Solltest Du daran Interesse haben. empfehle ich Dir einen Anruf in der Bundesgeschäftsstelle des AdP.

Tel: 02 28 / 33889 - 251 oder 252

Ich wünsche Dir alles Gute

[Muggle]

Vielen Dank euch beiden. Ich hatte bisher gedacht, die Bauchspeicheldrüse würde sich dran gewöhnen, mit weniger Zellen mehr zu produzieren. Im Insulinstoffwechsel scheint sowas ähnliches ja geklappt zu haben, denn die Zuckerwerte waren meistens einigermaßen okay nachdem das Insulin, das ich standardmäßig nach der OP bekommen war, abgesetzt war. Wobei es sicher Sinn macht, auch da hin und wieder mal zu messen, oder?

Enzyme bekam ich in der Klinik erst sehr spät, so nach 8 Wochen oder so, hätte eigentlich von Anfang an den Kostaufbau begleiten müssen, oder? Na egal, auf jeden Fall werd ich jetzt brav das Fett ausrechnen so gut es geht und das Kreon danach nehmen und während der Mahlzeit, nicht davor, wie man mir sagte. Wäre ja genial, wenn die richtige Einnahme von dem Zeug die Probleme beseitigen würde.

Werde dann auch mal die anderen Beiträge suchen und mir das Infomaterial bestellen. Vielen Dank euch!

[karli60]

Hallo Mitbetroffene,
mir wurde im August 2011 ein Tumor am BSD-Kopf entfernt. Mir wurde erzählt, ich sollte pro 10 Gramm Fett 1 Kreonkapsel mit 25000 Einheiten einnehmen. Es funktionierte nichts (Durchfall ohne Ende). Im Krankenhaus nicht und auch in der Reha nicht. Erst mein Onkologe gab mir während der Chemo den Tip mehr Kreon einzunehmen, da diese nicht überdosiert werden können. Heute nehme ich gut die 3-4 fache Menge ein. Und es ist wesentlich besser geworden. Noch ein Tip, es gibt Kreon in verschiedenen Stärken (10000, 25000 und 40000 Einheiten). Damit kann man entsprechend variieren und muss nicht so viele einzelne Tabletten einnehmen. Außerdem werden Gänge zum Verschreiben des Kreon weniger, einschl. Rezeptgebühren.

Alles Gute und Kopf hoch, es dauert ein wenig Zeit bis sich alles wieder einspielt.
Karl-Heinz

[Muggle]

Ich bin mal gespannt. Beim Frühstück bin ich heute auf jeden Fall mit zwei Kreon besser hingekommen als mit einer, das macht schonmal Mut.