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Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 28. Dezember 2012, 18:00
von thphilipp
Hallo,

ich glaube ich bin auch einer von Euch. Ich hatte im August diesen Jahres eine Endosono wegen einer prominenten Nebenpapille. Als Nebenbefund erwähnte der Gastroenterologe: Pankreasparenchym diffus inhomogen mit eingestreuten Fibroseechos = Aspekt einer beginnenden chronisch fibrosierenden Pankreatitis. Nach einem persönlichen Gespräch mit dem Oberarzt erklärte dieser mir dann, dass es noch nicht so aussehen würde, sondern nur ein Aspekt einer chronischen Entzündung wäre. Was auch immer das heißen möge.

Da ich seit ca. 3 Jahren jedoch immer Attaken mit Bauchschmerzen (letzten 2 Jahre immer links brennen unter dem Rippenbogen) und nun seit 5 Tagen einen Dauerschmerz (Druck, bohren, brennen) im mittleren Oberbauch zwischen Brustbein und Nabel habe, gehe ich davon aus, dass es sich hier tatsächlich doch um eine chronische Pankreatitis handelt. Ich denke der Arzt wollte nur abwarten.

Meine Fragen:

1. wenn bei der Endosono im August 2012 eine beginnende chronische Pankreatitis festgestellt wurde, kann es sein, dass diese bis jetzt (5 Monate später) schon so stark ausgeprägt ist, dass sie Schmerzen (Dauerschmerzen) verursacht?

2. Nach all dem Lesen stoße ich immer auf das Pankreaskarzinom. Ich lese immer, dass so ziemlich jeder nach Jahren ein Karzinom erhalten wird, ist das richtig? Wie kann man das mit einem Raucher vergleichen?

3. Wo gibt es in der Nähe Bielefeld (OWL oder NRW) eine gut Klinik für die Diagnostik??

4. Ich bin jetzt 41 Jahre alt und mein Sohn 13 Jahre. Was habe ich wohl für eine Lebenserwartung? Überall steht dass die Lebenserwartung rapide verkürzt ist?

Ich bitte um dringende Hilfe.

Grüsse Thorsten P..

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 28. Dezember 2012, 22:02
von Andi
Hallo Thorsten

habe gerade Deinen Beitrag gelesen und kann gut verstehen, daß Du dir sorgen machst.
Wichtig wäre erst einmal eine ordentliche Diagnostik und zwar von Ärzten welche was von der ganzen Sache verstehen. Du kannst dich ja mal mit Deinem Regionalgruppenleiter in Verbindung setzten, er gibt Dir den besten Tipp wo Du hingehen mußt (findest Du über den Adp).
Mit den Schmerzen, das ist schon möglich, wie hoch ist den die Elastase im Stuhl, daran kann man erkennen wie gut die Bauchspeicheldrüse noch funktioniert, vielleicht benötigst Du schon Verdauungsenzyme ? Hast Du Gewichtsverlust ?
Da gibt es so viele Fragen.
Wegen eines Karzinomes würde ich erst mal keine Panik machen, das kann man mittels eines CD oder MRT und anhand der Laborwerte abklären. Mach Dir darüber erst mal keine Gedanken, das muß nicht so sein, ist bei mir auch nicht, habe die Krankheit schon 18 Jahre und bin genau so alt wie Du.
Leider nimmt die Schmerzproblematik zu aber da kann man auch etwas machen.
Ich hoffe ich konnte Dir erst mal etwas weiterhelfen, wenn Du mehr wissen möchtest kannst Du dich gern bei mir melden.
Wünsche Dir Alles Gute

Liebe Grüße Andi :daumenh:

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 29. Dezember 2012, 08:44
von thphilipp
Hallo,

Karzinom wurde ja im August durch Endosono ausgeschlossen. Elastase wurde noch nicht gemessen. Wie läuft das genau ab? Gewichsverlust habe ich keinen. Eher bin ich immer verstopft!

Man liest aber immer, dass so gut wie jeder im Laufe der Jahre ein Karzinom erhält, ist das denn richtig?

Wie finde ich den adp Leiter ?

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 29. Dezember 2012, 14:16
von Friedhlm Moehlenbrock
Hallo Thphillip,
irgendwie beschleicht mich ein komisches Gefühl.
"Alle Jahre wieder" oder : " Jährlich grüsst das Murmeltier ".
Geh doch endlich mal auf Ratschläge ein, anstatt hier Panik bei allen anderen
zu verbreiten durch aussagen wie: Jeder Chronische kriegt sowieso ein Karzinom oder extrem
verkürzte Lebenserwartung usw.
Kliniken für Diagnostik findest du auf unserer Hompage, den für dich zuständigen Regionalleiter
ebenfalls.
Ich wünsche dir einen guten Rutsch und ein noch gesunderes Jahr 2013.
LG
Freddy

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 29. Dezember 2012, 16:51
von Foren-Begleiter
Hier finden Sie die Ansprechpartner/ innen des AdP - in den jeweiligen Regionen:

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 29. Dezember 2012, 16:59
von thphilipp
Danke fuer die Infos. Dachte nur wann würde hier von Betroffenen auch Infos bekommen und Erfahrungen tauschen?

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 29. Dezember 2012, 22:23
von Andi
Hallo Thorsten,
Wir können schon Deine Sorgen verstehen und ich bin schon der Meinung das jeder hier seine Ängste und Sorgen mitteilen kann. Manche von uns haben sehr viel durchgemacht und reagieren anders. Man sollte nicht immer gleich vom schlimmsten ausgehen und wenn bei Dir kein Karzinom entdeckt wurde kannst Du dafür sehr dankbar sein, versuche positiv zu denken, nur das kann dich aufbauen weil auch die Psyche eine große Rolle spielt.
Mit der Elastase im Stuhl, das läuft so ab, das man eine Stuhlprobe abgibt und den Rest erledigt das Labor.
Ich denke nicht, das jeder ein Karzinom irgendwann bekommt, da spielen sicher viele Faktoren eine Rolle und außerdem ist das nicht bewiesen.
Thorsten, lasse Dich nicht von der Angst herunterziehen, dein Sohn braucht dich doch auch ganz sehr und ich denke es tut ihm nicht gut wenn er das so mitbekommt.
Ich habe Dir ja in meinen ersten Beitrag geschrieben wie ich es machen würde und wenn Du mehr wissen möchtest schreibe einfach.

LG Andi

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 3. Januar 2013, 01:03
von Muggle
Natürlich kannst du hier deine Sorgen loswerden. Allerdings, was du hast, was du vielleicht in einem, zwei oder mehr Jahren haben wirst und wie deine Lebenserwartung sein wird, das kann dir hier niemand sagen. Immer schön der Reihe nach und da ist Schritt 1 eine vernünftige Diagnostik. Darauf würde ich meine Kraft verwenden und darauf, zu schauen, wie ich mein Leben so gestalten kann, dass es pankreasfreundlich ist (und dazu gehört auch, möglichst die Psyche im Gleichgewicht zu halten). Vielleicht musst du dir dann über Punkt 4 überhaupt niemals Sorgen machen. Lebenserwartung- das sind noch ungelegte Eier, solange es keine diesbezügliche Diagnose gibt. Selbst wenn es eine gibt, kann man es nicht sagen.

Ich kann deine Angst verstehen, aber versuche, sie effektiv zu nutzen und dir davon nicht auch noch das Leben blockieren zu lassen.

Re: Bitte Erfahrungen zur chronischen Pankreatitis

Verfasst: 3. Januar 2013, 08:03
von Dieter
Hallo Torsten,

ja das ist nicht einfach wenn man so einen Befund bekommt, dazu kommt das Alter. Bei dir ist es auch noch das du einen 13j. Sohn hast den man aufwachsen sehen möchte.
Das ist man wie vor dem Kopf geschlagen, aber wie meine Vorredner schrieben, mußt du eins nach dem anderen in Angriff nehmen.
Und die Phyche spielt dabei eine sehr große Rolle, was man all die Jahre bekommen kann, sich darüber Gedanken zu machen was kommt bringt nichts.
Denke erst einmal an die Dianostik. Ich kann dir bestens http://www.josef-hospital.klinikum-bochum.de Prof. Dr. Uhl. So weit ist der nicht von Dir.
Bei mir wurde ein Karzinom fest gestellt das nicht operabel ist und das ich Weihnachten nicht mehr lebe, das war Jan 2012.
Wir haben jetzt Jan 2013 . Denke nur so weit wie du es einiger maßen überblicken kannst.
Genieße das Leben mit deiner Familie und Freunden.

Gruss Dieter