chronische Pankreatitis durch Pankreas anulare ?

[Beth]

Hallo ,

bin ganz neu hier angemeldet und ich hoffe ihr könnt mit weiter helfen.

Habe seit ca. 1 Jahr chronische Oberbauchschmerzen mit teilweiser Ausstrahlung in den Rücken, tendenz stark zunehmend. Bin inzwischen auf Palexia 2x täglich 100 mg eingestellt. Das hält die Schmerzen einigermassen in Schach.
Bisher hat noch niemand eine richtige Ursache für die Schmerzen gefunden. Momentan vermutet man das die Schmerzen eine Folge meiner Pankreasfehlbildung sind , hatte als Kind Pankreas anulare ( ringförmige Pankreas ) mit hohem Ileus , musste damals sofort operiert werden. Momentan wird als Schmerzursache und die Probleme der Darmpassagestörungen eine evtl. Stenosierung des Duodenums mit dazugehöriger massiver Dilatation des Duodenums über der Stenose vermutet. in 2 Wochen soll deshalb eine Billroth 2 Magenresektion mit Roux-Y-Anastomse durchgeführt werden. Davor sind aber noch einige Untersuchungen geplant um andere Ursachen noch auszuschliessen.
Bei der Rechere im Netz bin ich dann darauf gestossen das meine Schmerzen perfekt zu der einer chronischen Pankreatitis passen könnten?! Nur bisher wurde bei allem Untersuchungen nie die Möglichkeit einer chronischen Pankreatitis angesprochen !
Hatte bisher eine Magenspiegelung, ein Magen-Darm-Passage Röntgen, US vom Oberbauch sowie ein MRT vom Oberbauch. Sowie eine Untersuchung der Lipasen im Blut (?). Bisher hiess es immer die Pankreas sähe normal aus soweit man das bei meiner Fehlbildung beurteilen könnte ?!
Kann trotzdem eine chronische Pankreatitis vorliegen auch wenn bisher nichts in der Richtung festgestellt wurde bisher , dies aber auch noch nicht von den Ärzten in Erwähgung gezogen wurde ????
Im Netz hatte ich gefunden das in selten Fällen eine Pankreas anulare eine chronische Pankreatits im langzeitverlauf auslösen kann.
Wo finde ich eine gute Klinik zur Pankreasdiagnostik etc. wohne im Raum Köln ?

Vielen Dank !

Herzliche Grüsse

[Tanja P.]

Hallo Beth,

bin schon seit letztem Jahr hier im Forum und habe eine Autoimmunpankreatitis, Beiträge von mir kannst Du auf den Seiten 7-9 finden und in den letzten Tagen.
Zu dem Thema "Pankreas anulare" kann ich nicht viel sagen, aber ich könnte mir halt vorstellen, dass Dein damaliger Ileus und die nachfolgende Operation zur Folge haben könnten, dass sich vor allem im Pankreaskopf eine chron. Entzündung entwickelt hat, möglicherweise auch durch Narbengewebe etc. wieder irgendwelche Stenosen vorhanden sind. Der Pankreasgang mündet ja zusammen mit dem Gang der Gallenblase in den Dünndarm. Durch evtl. Stenosen in dem Bereich könnte es ja auch zu Rückstauungsproblemen am Pankreaskopf kommen, die zu Entzündungen führen können. Andererseits entwickelt sich eine chron. Entzündung der BSD ja auch aus anderen Gründen, die ja trotzdem bei Dir vorhanden sein könnten.

Wo wurden denn bisher Deine Untersuchungen gemacht, die Bildgebung etc.?

Meine BSD war trotz teilweise stärkster Schmerzen anfangs auch immer in der Bildgebung völlig unauffällig, ebenso die Lipase und das CRP, selbst im akuten Schub!!!

Ich selbst komme auch aus dem Kölner Raum, genau gesagt aus Euskirchen, für mich gab es vorher auch wenig Möglichkeiten hier für die Diagnostik. Durch Beziehungen geriet ich vor 2 Jahren an die Gastroenterologie der Kölner Uniklinik, die zunächst nach mehreren Untersuchungen einen V.a. Autoimmunpankreatitis äußerte, die Diagnose aber mittlerweile gesichert ist. In der Zwischenzeit war ich auch im Pankreaszentrum Bochum, wo ich persönlich nicht so gute Erfahrung gemacht habe. Aber das ist sicherlich bei jedem anders. Der AdP empfiehlt noch das Pankreaszentrum in Heidelberg.
Das St. Vinzenz-Hospital in Köln arbeitet ebenfalls mit dem AdP zusammen und führt auch Diagnostik und Op´s im gastroenterologischen Bereich durch. Auch ich versuche, dort in Zukunft meine weiteren Behandlungen durchführen zu lassen.
Im St. Vinzenz-Hospital finden auch monatliche Treffen für Patienten mit Pankreaserkrankungen statt, geleitet von der Regionalgruppe Köln. Die Termine findest Du auf der Startseite des AdP unter Veranstaltungskalender der Regionalgruppe Köln.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner weiteren Diagnostik!

Liebe Grüße,
Tanja

[Beth]

Hallo Tanja ,

vielen Dank für deine Antwort!

Habe jetzt Rosenmontag einen Termin im Pankreaszentrum in Heidelberg , bin echt erstaunt das das so schnell ging. Hier im Umkreis war in nächster Zeit kein der Termin zubekommen. Bin echt gespannt was die dazu sagen in Heidelberg.

Habe mir dann heute auch eine CD vom MRT und den dazugehörigen Bericht geholt. Danach ist die Pankreas unauffällig , soweit ich das verstanden habe. Nur durch die Pankreas anulare liegen Teile des Duodenums im Pankreasring dort führt auch der Pankreasgang ins Duodenum. Drumherum wurde wohl ein Bypass gebaut der total überdehnt ist wegen einer Stenose (?).

Habe mir auch deine Berichte durchgelesen und finde mich in deinen Beschreibungen der messerstichartigen und teilweise brennenden Schmerzen sehr wieder. Habe viel Nüchternschmerz und auch sehr 1-1,5 Stunden nach dem Essen Schmerzen.

Gelenkschmerzen habe ich auch , da wurde bisher aber immer eine Schuppenflechtearthrose vermutet , da ich auch Schuppenflechte habe. Rheumawerte sind auch manchmal leicht erhöht. Du hattest ja geschrieben das da auch ein Hinweiss auf Pankreatitis sein kann.

Elastasetest im Stuhl wurde bisher nicht durchgeführt , habe aber auch keine Probleme mit Fettstühlen.

Amylase und Lipase wurden beim Gastroenterologen auch getestet waren normal.

Ansosnsten wurde eine vergrösserte Milz , Gallensteine und eine Leberzyste festgestellt.

Hoffe es gibt bald eine eindeutige Lösung für die Schmerzen bekomme deswegen von der Schmerzambulanz Opioide aber diese helfen auch nur bedingt gegen die Schmerzen.

Herzliche Grüße

[Sally]

hallo beth
ich habe mit grossem interesse deinen bericht gelesen. auch ich habe eine pankreasanomalie (missbildung am pankreas). ich leide unter grössten schmerzen. bis zum jahr 2008 konnte ich noch ein bisschen essen (nur diät) und hatte einfach immer wieder schübe. jetzt kann ich nichts mehr essen und werde mit einer jenunum sonde ernährt und habe konstant schmerzen mit einschiessenden schmerzattacken. ich habe eine geprüfte und erwiesene chronische re. pankreatitis und meine crp , amylase und lypase werte sind praktisch normal. nur manachmal zeigt der lypase wert etwas an. ich finde es verrückt, dass man auch in einem akuten schub sein kann und keine werte zeigen an. dies ist also definitiv möglich. bei mir hat der pankreas auch normal ausgehen, jetzt nicht mehr. aber die ersten jahre war nichts zu sehen. was ich dir damit sagen will, dass du eine chron. pankreatitis haben kannst, auch wenn diese drei werte nicht anzeigen. das ist ganz wichtig zu wissen, denn einige aerzte wissen das selbst nicht einmal. aber wenn du immer wieder schübe gehab hast, kann es sein, dass sie nicht mehr anzeigen. ich weiss nicht genau wieso, mein professor hat es mir mal erklärt, aber ich habe es nicht ganz verstanden.
lass dich komplett durchchecken und halte durch. wenn sie nichts sehen und du gute werte hast, heisst das nicht, dass du keine chron. pankeatitis hast. was ich noch zum essen sagen will. ich hatte auch immer nach ca. 1 bis 1.5 stunden nach dem essen ganz starke schmerzen. wie bei dir....der schmerz war stechend und etwas links unter der rippe, der sich dann ausbreitete bis in den rücken....

geh und lass dich komplett durchchecken und wenn ich irgendetwas für dich tun kann, dann lass es mich wissen, ich habe mittlerweile ganz gute aertze und ein top team (bin halt aus der schweiz und meine aerzte sind hier....) aber heidelberg ist sehr gut, vielleicht kannst du dorthin gehen.
alles gute
sally

[Beth]

Hallo Sally ,

habe eben deine Berichte gelesen , schlimm was du alles erlebt hast und noch musst ! Weisst du denn was genau du für eine Pankreasfehlbildung hast ? Bist du auch an der Pankreas operiert worden ?
Habe am 11.2 einen Termin in Heidelberg , hoffe die können mir weiter helfen ! Fand es sehr interessant zulesen das bei dir die Amylase , Lipase und Crp auch normal sind trotz der chronischen Entzündung. Habe nochmal nach gesehen bei mir wurde bisher nur Lipase getestet sonst nichts. Weisst du noch nach wie vielen Jahren bei dir dann Veränderungen an der Pankreas zusehen waren und bei welcher Untersuchung dann Ulltraschall , Mrt oder anderes ?
Habe nicht nur ca. 1-1,5 Std nach dem Essen Schmerzen manchmal auch kurz danach oder auch wenn der der Magen wieder in den nüchteren Zustand geht. Dann habe ich auch oft starke Schmerzen als wenn sich da im Bauch was selbst verdauen würde.
Wurde auch schon ewig lang auf Geschwüre behandelt ,hatte aber noch nie ein Geschwür wie sich dann bei einer Spiegelung rausgestellt hat.
Bisher wurde auch nur im KH der Verdacht auf chronsiche Pankreatitis mal in Erwägung gezogen , die Niedergelassen Gastroenterologen haben das gar nicht in Erwägung gezogen.
Denke ich werde morgen nochmal in Heidelberg anrufen und fragen ob ich für evtl. Untersuchungen nüchtern kommen muss.

Wünsche dir alles Gute und vielen Dank für deine Hilfe , gerade wo es die selber nicht gut geht !

Herzliche Grüße

[Sally]

liebe beth
sorry dass ich mich erst jetzt melde, ich hatte keine guten tage (schmerzen). ich möchte dir gerne deine fragen beantworten.
eine grosse op am pankreas selbst hatte ich bisher nicht, aber was ich bisher gemacht habe ich den pankreasgang geöffnet, der war zweimal zu (es hat sich ein stau gebildet) und wir haben eine CT-gesteuerte Ethanol-Infiltration des Truncus coeliacus mit RF-Nadel vorgenommen. die gallenbalse wurde vorsichthalber entfernt, leider aber ohne erfolg, d.h die pankreasbeschwerden wurden nach der gallenop leider überhaupt nicht besser.

nun zu meiner fehlbildung. ich habe ein sogenanntes looping. mein chirurg hat gesagt, dass er so einen pankreas noch nie gesaehen hat (ich habe das seit geburt). leider ist es jedoch so, dass diese missbildung schwer zu entfernen ist und ich gleich den ganzen pankreas entfernen müsste, was ich nicht machen will. ich glaube, dann ginge es mir noch schlechter. ich glaube je weniger man operiert, dest besser, resp. nur dann operieren, wenn unbedingt nötig.

im ultraschall sah mein pankreas lange sehr gut aus, trotz extremen schmerzen. dann bekam ich eine 2 cm pseudozyste, die blieb c.a 2 jahre, dann hat sie sich wieder gelehrt. meine bauchspeicheldrüse hat jetzt verkalkungen. muss in zwei wochen wieder für einen ultraschall gehen. aber um deine frage möglichst genau zu beantworten, bei mir sah sie jahrelang ganz gut aus, obwohl ich immer wieder wahnsinnige schmerzen hatte. meine amylase ist jetzt meistens wieder erhöht...aber wie gesagt, die werte sagen nicht sehr viel aus...du kannst eine chron. enzündung haben und die werte zeigen nicht an.

wie geht es dir im alltag? hast du starke schmerzen? bist du sehr eingeschränkt oder kannst du den alltag alleine bewältigen? wurde bei dir schon etwas operiert? hast du schon diabetes?

ich wünsche dir von herzen alles alles gute, und es würde mich freuen, wenn wir in kontakt bleiben würden, denn du bist der einzige mensch, den ich jetzt getroffen habe, welcher auch eine chron. pankreatitis aufgrund einer missbildung hat.
ich drück dir ganz fest die daumen für am 11.2.
liebe grüsse
sally

[Beth]

Liebe Sally ,

ich hoffe es geht dir inzwischen wieder etwas besser vorallem mit deinen Schmerzen ! Danke das du trotzdem meine Fragen so ausführlich beantwortet hast !

Der Termin am 11.02 in Heidelberg war wirklich gut. Die Ärztin war nach kurzer Durchsicht der Unterlagen erstmal entsetzt das bisher noch nichts unternommen wurde. Das war in der tat leider so das sich weder Hausarzt oder andere dafür zuständig gefühlt haben. Das meiste ist auf meiner Initative entstanden. Hier wird gerne zur Schmerztherapie abgeschoben.

Es muss aufjedenfall operiert werden , da ich in dem operierten Bypass eine Stenose habe wo der Körper die ganze Zeit gegen arbeitet ,daher auch die starken Schmerzen. Wegen der chronsichen BSD das muss man wohl die Op abwarten. Ist wohl so wie du geschreiben hast das man das nicht immer im bildgebenden Verfahren sieht. Amylase , Lipase etc. waren wohl soweit in Ordnung.
Leberwerte ,Crp erhöht spricht wohl für einen Stau.
Was mir in Heidelberg gut gefallen hat das die organerhaltende operieren , die Pankreas würde dann bei einer Op genau untersucht und wenn nötig teilweise entfernt.
Man kann sowie ich das vertstanden habe momentan weder sagen ob es eine BSD ist oder nicht würde sich dann wohl unter Op klären.
Würde das schon gerne in Heidelberg operieren lassen , weiss nur nicht wie ich das logistisch hinbekommen soll da ich noch einen kleinen 2,5 jährigen Sohn habe.

Zu deinen Fragen , bin bisher nur als Kind wegen dem Ileus durch die Pankreas anulare operiert worden , an der Pankreas wurde noch nie operiert. Wegen dem Ileus und weil es wohl nicht anders ging bekam ich diesen Bypass der jetzt stenosiert und sehr dialtiert ist.
Diabetes habe ich keine , die Ärztin sagte auch das ich nach einer Pankreaskopfresektion auch kein Diabetiker würde.
Meinen Alltag bewältige ich nur mit starken Schmerzmitteln , bekomme seit Anfang des Jahres Opiode ( BTM pflichtige Medis) ohne hinge hier gar nichts mehr. Bin oft müde und erschöpft , da ist der Alltag mit einem quirligen 2,5 jährigen oft nicht einfach. Arbeiten tue ich auch wegen dem Kind momentan nur sehr wenig , mehr wäre aber auch so nicht drin.
Hoffe jetzt schon das durch die Op vielleicht mal wieder besser wird , habe aber Sorge das es bei dem Wunsch bleibt.

Dir auch alles alles gute und wir können gerne hier in Kontakt bleiben!

Herzliche Grüße Beth