Forum des AdP e.V.

Hallo,

ich habe eine chronische Pankreatits. ich bin 34 Jahre alt, weiblich, Raucherin... trinke auch glegentlich gerne Alkohol. Bie mir wurde diese Erkrankung mit 17 erkannt durch erhöhte Lipasewerte. Die Amylasewerte waren immer im Normbereich. Als Kind hatte ich öfters Bauchschmerzen, als Jugendlich nur dann, wenn ich in der Disco war oder die Nächte durchgezächt habe. Ich habe diese Schmerzen aber als sehr unangehm in Erinnerung. Die Ärzte damals sagten, dass diese Erkrankung keine Konsequenz hat und ich mir keine Gedanken machen sollte. Als ich Ende 20 war habe ich mich einem guten Internisten anvertraut, der auch verschieden apperative Diagnostiken durchgeführt hat. Aber auch er hat mir weder Medikamente verordnet noch irgendwas dazu gesagt. Ich lebe weitgehenst Beschwerdefrei.... das heißt bei Stress oder wenn ich nichts esse kommt es immer noch zu diesen unangenehmen Oberbauchschmerzen. Diese sind aber im Gegensatz zum Kindes-u. Jugendalter viel seltener geworden.
Ich mache regelmäßig Blutuntersuchungen und gehe halbjährlich zum Sono und mache jedes Jahr ein MRT. Bis auf das "inhomogene Gewebe" meiner Pankreas scheint alles gut zu sein.... gut Lipasewerte Dauerhaft minimal erhöht... letzlich auf 83! bei einem Referenzbereich bis zu 60.... leider heute auch AMylase bei 119 (Referenz 100!!!!)
Ich lese jetzt dauernd Horrorgeschichten im Internet... mit eingeschränkter Lebenserwartung usw.... KEIN Arzt hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich unbedingt auf Alkohol und NIkotin verzichten sollte...


Ich lebe nunmal und trinke gern mal ein Gläschen und rauche auch gern (halbe schachtel am Tag)
Wie darf ich das jetzt interpretieren? die Ärzte verharmlosen das alle (nicht einer hat mir geraten mich mit Genussmittel zurückzuhalten)

Mit meiner Ernährung bin ich sorgenfrei, ich koche fettarm und esse sehr gesund!

NAch den ganzen Internetbeiträgen , die ich gelesen habe, möchte ich nun einfach wissen:

wie akut ist die Krankheit???
muss ich wirklich auf NIkotin und Alkohohl kompeltt verzichten???
Habe ich durch die Erkrankung ein geringer Lebenserwartung????


Ich wäre DANKBAR , wenn sich jemand meldet!

Liebe Grüße
Adrogena

Hallo Adrogena,

schön, das Du dich gemeldet hast.
Ich habe auch eine chron. Pankreatitis, seit vielen Jahren, mir geht es leider nach all den Jahren schlechter als Dir.
Mir wurde angeraten , nicht zu rauchen und auch die Hände vom Alkohol zu lassen, weil das schlecht für die Pankreas ist, davon abgesehen, das ich nie geraucht habe und auch kaum Alkohol getrunken habe, aber inzwischen geht es mir auch schlecht genug mit den ganzen Beschwerden, kann Dir nur empfehlen mit dem Rauchen aufzuhören und Alkohol zu meiden, sei froh das es Dir noch relativ gut geht, um diesen Zustand so lange wie möglich zu haben ist es das Wert.
Kannst Dir doch bestimmt anderweilig gutes tun, schaffe Dir einen Ersatz für die Genußmittel und du wirst es nicht bereuen.
Bezüglich der Lebenserwartung kann man keine Aussage machen,aber entscheident ist natürlich mit, wie Du mit dem Problem Alkohol und Nikotin umgehst.
Für mich würde es da keine Frage geben.
Bei Deinem Amylasewert von 119 ist deine Bauchspeicheldrüse schon geschädigt, das heißt Verdauungsenzyme zu den Mahlzeiten wären nötig, das sollte eigentlich der Arzt wissen.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße Andi

Hallo Adrogena,
und herzlich willkommen im Forum.
Eins mal vorweg: Gesund leben sollte jeder!!
Aber was heisst denn das überhaupt? So wie ich dich verstanden habe, hält sich das mit den Schmerzen und
anderen Beschwerden in sehr engen Grenzen, von Fettstühlen oder dergleichen Berichtest du nicht, also gehe ich
davon aus das du keine Verdauungsprobleme hast, das ist doch alles erst einmal prima.
Andi möchte ich wiedersprechen, die erhöhten Werte sagen erst einmal nichts über die Enzymbildung aus, dazu
müsste die Elastase gemessen werden, oder andere Untersuchungen, und auch das ist umstritten weil es nur ein Momentwert ist. Solange du
keine Blähungen oder übel riechende Fettstühle hast ist keine Enzymgabe erforderlich, Gewichtsverlust nicht zu vergessen.
Ich hasse auch diese "Horror-Geschichten" um die Lebenserwartung, vor allem wenn, wie bei dir, überhaupt keine
Rede von Krebs ist. Natürlich kann man an dem ein oder anderen früh Sterben, es kann aber auch sein das ich
vom Blitz getroffen werde. Ich will damit sagen, das die Lebenserwartung keinesfalls niedriger sein muss.
Ich würde dir empfehlen zu einem Spezialisten zu gehen, der sich die Sache genau ansieht, er sollte sich mit
Bauchspeicheldrüsenerkrankungen gut auskennen. Eine korrekte Diagnose ist erst mal das A + O. Dann kann man
auch konkrete Massnahmen treffen. Lass dich nicht durch irgendwelche Geschichten aus dem Internet verrückt machen.
Tja, noch was zum Thema Genussmittel. Sicherlich ist Alkohol und Nikotin Gift für die BSD, aber eben auch für andere
Organe. Ich denke hier oder da ein Glas Bier oder Wein ist i.O., Rauchen sollte tatsächlich wegfallen. Aber das muss
jeder für sich entscheiden. Man sollte sich auch was gönnen, gehört auch zur Lebensqualität. Ich hab vor meiner OP gern
geraucht und gern Bier getrunken, beides hab ich auf Null geschraubt, weil ich es einfach nicht mehr vertrage.

Liebe Grüsse und alles Gute
Freddy

Hallo Freddy,

hast recht, ich habe die Amylase mit der Elastase verwechselt, tut mir Leid.
Adrogena, sorry wollte dich nicht zu sehr verunsichern, Freddy hat recht, war irgendwie etwas durcheinander.

Liebe Grüße Andi

das erste , was bei uns gefragt wurde ,
rauchen Sie und trinken Sie alkohol ?
Ich denke , bei erhöhtem Lipasenwert sollte man wenigsten auf Alkohol verzichten ,
wir sind jetzt von 1250 auf 256 runter , das ganze jetzt in einer Zeit von knapp 7 Wochen
die ganze Familie verzichtet mit , macht mit Diät , obwohl unser Sohn nicht mehr Zuhause lebt ,
versuchen wir so , ihn mit zu unterstützen

lg Petra

Hallo liebe Freunde,

danke für die hilfreichen Beiträge. Was mich vor allem stört, dass die Ärzte das nicht ernest nehmen. Es hieß ich sollte jedes halbe jahr zur Sonographie bzw. 1x Jährlich MRT, damit man einen Tumor rechtzeitig erkennt. Das ist ja auch ok. Aber ich hätte gerne eine Aussage über den Verlauf! Sieht man quasi von mal zu mal ob schon mehr Gewebe abgestorben ist und wie schnell die Krankheit fortschreitet.
Beschwerden hatte ich als Kind... unklare Bauchschmerzen und jetzt eigentlich nur noch wenn ich abends nicht rechtzeitig ins Bett gehe oder mich entspannen.... also Discobesuche waren für mich schon ein lebenlang gift. Wenn ich abends mein Gläschen Wein trinke , merke ich eigentlich nicht, dass ich Bauchschmerzen oder ähnliches bekomme....was nicht heißt, dass ich das besser sein lassen sollte.

RAuchen werde ich ab 1. Juni aufhören hab ich mir fest vorgenommen.

Schade, dass man sich immer selbst drum kümmern muss und die Ärzte sich der SAche nicht richtig annehmen... die Elastase werde ich auch mal bestimmen lassen, weil ich schon oft Blähungen habe.
Danke für eure Hilfe hat mir auf jeden Fall geholfen und es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist und dass es noch andere Menschen mit der Erkrankung gibt. Hoffe wir bleiben in Kontakt.

Liebe Grüße

Adrogena

Hallo Androgena!

Ich glaube Dein Problem zu kennen. Seit ca. 23 Jahren lebe ich wissentlich mit dieser Krankheit und vermutlich schon viel länger.Es hat in meiner Jugend angefangen mit Übelkeit undMagenschmerzen.
Ich wurde untersucht bezüglich Gastritis und sonst allem möglichen nur keiner kam auf die Bauchspeicheldrüse.Seit meinem 27 Lebensjahr weiß ich es bestimmt.Meine Lipasewerte liegen so bei 400 und Amylase bei 600 also weit über dem Referenzbereich.
Man hat mit mir alle möglichen Untersuchungen durchgeführt MRT-
Sonographie ,ERCP und weiter Radiologische Untersuchungen.
Im Pankreaszentrum Heidelberg und an der Universitätsklinik in Wien.Brauchbare Ergebnisse gibt es nicht wirklich!
Mit einem Wort die Ärzte kennen sich nicht aus!! Die Drüse
und deren Zusammenhähnge sind zu wenig erforscht.
Also lebe ich mit dieser Krankheit und meistens ganz gut.Ich trinke Alkohol und ich habe bis vor einen halben Jahr auch geraucht.Nicht viel aber doch! Oft ist es so wenn ich einen Anfall habe trinke ich Wein oder Bier und mir geht es dann deutlich besser. Ärzte haben es mir das mit einer nakotisierenden von Alkohol erklärt. Stellt sich die Frage was ist besser starke Schmerzmittel oder das eine oder andere Glas Wein.
Es gibt viele hier die schreiben bloß keinen Alkohol!!!! Denen muß ich wiedersprechen. Man sollte selbst ausprobieren was einem gut tut.
Was viele nicht wissen diese Krankheit kann man vererben! Das tut mir am meisten weh! Denn bei meinem Sohn hat man die gleiche Krankheit mit 21 Jahren festgestellt und der trinkt absolut keinen Alkohol.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen! Es lebt sich nicht schlecht mit dieser Krankheit eigentlich ganz normal bis auf die Zeit mit einem akuten Schub.Da geht es einem wirklich schlecht! Da muß man durch aber die vergeht.
Die Lebenserwartungen werden hier mit 20 bis 25 Jahren nach Ausbruch der Krankheit beziffert. Dann wäre ich in zwei Jahren tot!
Ich habe aber noch viel vor und besitze eine eigene Firma die mich fordert. Also auch das geht!

Ganz liebe Grüße
Paul