Forum des AdP e.V.

hallo!
Hatte mich schon mal wg einer Autoimmunpankreatitis Typ2 gemeldet. Nachdem meine Werte eine ganze Zeit mit 5mg Ok waren, sind sie jetzt wieder angestiegen:Lipase 260, Amylase 160
Die Schmerzen sind auch wieder mehr geworden. Ich hatte eh einen Kontrolltermin in Heidelberg.Die Ärztin sah die Werte nicht als so dramatisch an zumal das MRT gut aussah.
Sie meinte, ich muß selber ausprobieren wieviel Cortison ich brauche.
Mich wundert, dass im MRT nix zu sehen ist und die Werte dennoch nicht in Ordnung sind und ich recht starke Schmerzen habe.Ich ignoriere die jetzt einfach mal und nehme bei Bedarf Novalgin?!
Ich nehme auch Ozym wobei ich hier mehr von Kreon lese.Gibt es da einen Unterschied?
Alles etwas verwirrend!

Zimtstern

Hallo Zimtstern

Bei Kreon ist es die Körnung, die in den meisten Fällen besser verdaulich ist.
Du hast bei kreon 25000 ein wesendlich feineres Granulat, was sich somit auch besser mit dem Nahrungsbrei vermischt. Ich nehme Kreon 25000 zwei stück zu jeder Malzeit und muß sagen, ich komme sehr gut damit klar und kann ruhig mal mehr nehmen, wenn ich nicht weis wie hoch der Fettgehalt der Lebensmittel ist, es hat null nebenwirkung.
Zu Deiner AutoimunPankreatitis, kann ich nur sagen, das mein Arzt mir geraten hat, das ich trotz Beschwerdefreiheit das Cortison, ebenfalls 5mg auf jedenfall bis zur Verlaufskontrolle im Juli weiternehmen soll. Keine selbstversuche mit Absetzen irgendwelcher Medikamente.

Gruß Uwe

Hallo Uwe,
danke für die Info. Ich werde mal meinen Arzt fragen, ob er mir statt Ozym Kreon verschreiben kann. Ist das denn deutlich teurer, so dass die Ärzte Ozym bevorzugen?
Hast du auch eine AIP und wenn ja Typ 1 oder 2?
Ich nehme auf jeden Fall 5mg bis zur nächsten Kontrolle im Oktober weiter. Hatte im März 12 mit 40mg begonnen dann langsam ausgeschlichen und mußte dann wg erneut hohen Werten nochmal auf 30mg gehen.Beschwerdefrei bin ich nicht.Ab und Zu habe ich bes. Nachts noch starke Schmerzen. Und Schwindel nach dem Essen. Kennst du diesen komischen Schwindel nach dem Essen auch?
Wann hast du deine Diagnose bekommen?Wie waren/ sind die Symptome?Ich bin 3Jahre mit Beschwerden rumgelaufen ohne eine Diagnose zu bekommen.Wurde immer auf Magengeschwür behandelt.
Bis jetzt scheint es wenig mit AIP hier im Forum zu geben.Deshalb wäre ich dankbar für einen Erfahrungsaustausch.

Danke Zimtstern

Hallo Zimtstern

Bei mir wird das Kreon auf jedenfall voll von der Krankenkasse bezahlt, ausser diese üblichen 5 €.
Die AIP, (Danke für die Abkürzung)ist bei mir zur Zeit ein Verdacht, da ich eine Entzündung des Bsd Kopfes hatte (habe ) die nicht reparabel ist.
Ich bin im Oktober letzten Jahres mit Verdacht auf BSD Entzündung durch zu hoher Lipasewerte ins KH gekommen. Dort wurden dann aber nur viele Magengeschwüre und eine Entzündung der Magenschleimhaut diagnostiziert, und ich bin mit Antibiotikaeinstellung wieder nach Hause gekommen.Dort wurde es aber immer schlimmer, ich mußte ständig zur Toilette und dann plötzlich auch erbrechen.
Habe dann auch massiv abgenommen, in 6 Wochen 28 KG.
Nach drei Wochen war ich dann wieder im Krankenhaus, jetzt hatte ich dann auch eine BSD Entzündung, es wurden allerhand Untersuchungen gemacht, MRCP ,MRSelling, CT, Magenspiegelung, Darmspiegelung und Gallenspiegelung. Bei der Gallenspiegelung wurde dann sofort ein Stant in den gemeinsamen Gang von BSD,Galle und Leber geschoben, danach ging es mir schlagartig wieder deutlich besser, ich habe dann in diesem Jahr eine Reha bekommen, wo dann noch der Stuhlgang auf Fettstuhl untersucht wurde, danach bekam ich dann Kreon 25000 verordnet.
Nach dem das angeschlagen hatte, das war dann Ende März, und ich hochkalorische Getränke bekam, zur Verlaufskontrolle war ich dann auch noch,ging es mit meinem Gewicht wieder bergauf.
Hochcallorisches brauche ich nicht mehr, ich habe bereits wieder 10 Kg zugenommen.
Habe sehr guten Apetit, und Schmerzen eigendlich nur Abends, wenn ich wieder nicht die Finger von den Schlickerklamotten lassen kann.
Ach und bei Stress, wenn ich mir nicht zwischendurch mal ein Päuschen genehmige.

Gruß Uwe

Hallo Uwe,
freut mich, dass du das Ganze wieder ganz gut im Griff hast.Wünsche dir, dass es so positiv weiter geht. Hast du kein Cortison bekommen>?Das ist doch bei AIP sonst üblich....Ich wiege noch 47kg und nehme irgendwie auch nicht so richtig zu.Mein Stuhl wurde komischerweise in dem Jahr Behandlung noch nie untersucht.Es wurde letztes Jahr eine Biopsie der BSD gemacht und dadurch die AIP2 gesichert. Was für Hochkalorische Kost hast du denn bekommen? Mir sagte jemand, dass das spezielle sein muss wg dem Fett. Und wo warst du zur Kur? Mein Hausarzt hatte das auch schon angeraten, aber es muß ja auch die richtige Klinik sein.
Sind deine Werte zur Zeit normal?
MfG Zimtstern

Hallo Zimtstern

Ich war in der Rosenbergklinik in Bad Driburg, es war eine Anschlußheilbehandlung, da ich körperlich überhaupt nicht tzu Kräften kam.
Ich habe immer weiter abgenommen, da das Fett nicht verarbeitet wurde, dazu fehlten die Enzüme.
Dort mußte ich dann über drei Tage, morgens bis Abends meinen Stuhl sammeln, der wurde dann gewogen und auf fett untersucht.
Danach bekam ich dann Kreon.
Cortison bekomme ich auch, 5 mg die soll ich auch bis zur Verlaufskontrolle unbedingt weiternehmen, Cortison soll man sowieso nicht selber absetzen, dann kann andere Organe schädigen.
Wieviel Kilo hast Du denn vorher gewogen, und wie groß bist Du.
Ich mußte dies Hochkalorische Getränk nehmen, weil ich bei 1,86m nur noch 78 KG gewogen habe und täglich mindestens 2300 Kalorien zu mir nehmen mußte um nicht weiter abzunehmen.Das Getränk hat 300 cal.,davon mußte ich im Anfang 3 Stück nehmen, jetzt nichts mehr.Es nennt sich Nutricia Fortimel Juci.
Es ist nicht so eklig süß wie die andere bekannte Sorte, die ich nicht durch den Hals bekam.
Mein Startgewicht war 108 Kg.

wünsche Dir ein schönes Wochenende
Uwe

HalloUwe,
ich habe vorher 54kg gewogen ( auch nicht die Welt, ich weiß ).Bei 1,67 wiege ich jetzt wie erwähnt noch 47 Kilo und nehme noch weiter ab.Warst du in Driburg zufrieden? Kannst du die Klinik weiterempfehlen?
Das Cortison werde ich erstmal weiter nehmen obwohl es mir die Ärztin selbst überlassen hat, ob ich langsam (immer 1mg) absetzen will um zu sehen was passiert. Wo bist du denn zur Kontrolle?
Hast du die hoch kalorische Kost gut vertragen? Ich dachte, da wäre viel Fett drin und damit hätte ich dann Probleme. Mein Hausarzt hat mir das auch schon empfohlen, aber er meint ich muß es mir selber kaufen. Hast du es auf Rezept bekommen oder nur in der Klinik in Driburg?

Schönes Wochenende noch

Zimtstern

Hallo Zimtstern

Ich bin im Mathias Spital in Rheine untersucht worden und auch behandelt.
Das ist bei mir in der Nähe, dort haben sie auch sehr gute Ärzte im Gastrobereich.
Die Klinik in bad Driburg ist schon etwas in die Jahre gekommen, aber das Personal ist gut geschult, auch die Ernährungsberatung dort war für mich sehr hilfreich.
Zu dem Zeitpunkt war ich eigendlich auch nur froh das ich lebe, wenn Du viel unternehmen willst, ist Driburg ein ziemlich totes Nest.Spazierengehen kann man dort aber ohne Ende.
Das hochcalorische Getränk ist vergleichbar mit einem süssen Saft, trinkt man auch mit Strohhalm.
Ich habe es erst seit dem Krankenhausaufendhalt, dort wurde es verordnet, und der Hausarzt hat es mir weiter verschrieben.Ich brauchte wie schon geschrieben nichts dazu bezahlen.

einen Schönen Sonntag noch
Uwe

Hallo Uwe,

habe mir jetzt mal probehalber Fortimel aus der Apotheke geholt,da ich schon wieder 2kg abgenommen habe, obwohl ich gut esse.
Meine Frage wäre, ob du zu dem Fortimel auch Enzyme genommen hast. So wie es drauf steht, enthält es ja kein Fett, aber bestimmt jede Menge Kohlenhydrate.
Wäre nett, wenn du mir dazu was sagen könntest.

Danke Zimtstern

Hallo zimtstern,
Die wenn kein fett drin ist,brauchst du keine enzyme. Die menge kreon berechnet sich nach dem Fett im Essen....
Alles klar