Autoimmunpankreatitis

[wolkenmama]

Hallo Ihr Lieben,

ich frage einfach mal in die Runde: leidet hier noch jemand an der AIP? Die Krankheit scheint noch so "neu" zu sein, dass die meisten Ärzte recht ratlos sind und oft im Trüben fischen.

Ich würde mich sehr gerne mit einigen von Euch austauschen...

Liebe Grüße,
Wolkenmama

[Hans-Peter58]

Hallo Wolkenmama,

ich bin heute mit der Verdachtsdiagnose AIP dem Forum beigetreten (siehe meinen Thread von heute), ich fürchte nur, dass sich meine und Deine Fragen noch nicht zu befriedigenden Antworten addieren werden, wenn wir beide Neulinge sind.

Du kannst mich aber gern kontaktieren, vielleicht lernen wir gemeinsam, erstmal die "richtigen" Fragen zu formulieren.

LG
Hans-Peter

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo ihr beiden,
es handelt sich tatsächlich um eine eher seltene Krankheit und der normale Allgemeine kennt sich mit den Folgen selten aus.
Man sollte sich schon in ein kompetentes KH begeben um die Diagnose zu festigen. Eine Liste von Kliniken findet man auf dieser
Hompage auf der Startseite.
Gern beantworten wir Fragen, immer her damit.
@Hans-Peter
Dir habe ich ja eine PN geschickt, du solltest dich tatsächlich in die Rheumatologie nach BB begeben, die sind dort spezialisiert auf
Immunerkrankungen wie dem IgG4-Syndrom, bin z.Z. selbst dort zur Kontrolluntersuchung. Evtl. auch mal Googlen, im deutschen medical-tribune ist ein Artikel dazu, mehr ist kaum zu finden weil es eben so selten ist.

LG
Freddy

[wolkenmama]

Hallo Freddy,

Meine Diagnose wurde durch viele Tests und mehrere Ärzte bestätigt... Aber Hilfe gab es noch nicht wirklich Aber wenigstens hat das Kind einen Namen...

lg

[Hortensienbusch]

Hallo,

ich kann dir leider keine Ratschschläge geben. Ich glaube, das ist wirklich eine seltene Erkrankung, aber es werden sich bestimmt hier im Forum noch ein paar alte Hasen melden.

Mich würde sehr interessieren, wie lange ihr das schon habt und wie sich die Autoimmunpankreatitis zeigt... (welche Beschwerden) und wie sie dann auch diagnostiziert wurde.


Bei mir wurde heute der Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis beim Gastroenterologen gestellt.
Ich habe periodisch immer wiederkehrend Oberbauchschmerzen, die mich dann ca. 1,5 Wochen ausser Gefecht setzen. Dann verschwinden sie, wie sie gekommen sind...
Seit vielen Jahren strake Blähungen, Durchfall/ Verstopfung und einen mega angeschwollenen Bauch.Dies tritt vor allem bei Kohl, Hülsenfrüchten, Zwiebeln, Trockenfrüchten und fetthaltigem Essen auf.

Zudem immer leicht erhöhte Lipase-Werte und mein Elastase-Wert im Stuhl war auch unter der Norm, allerdings CT und Ultraschall in Ordnung!
Deshalb wurde heute nochmal eine Blutuntersuchung gemacht, IgG 4 soll getestet werden. (Der war vor einem Jahr im Rahmen einer anderen Untersuchung schon mal erhöht)

Wolkenmama, nimmst du eigentlich Enzyme?

Ich würde mich über einen Austausch freuen!


Herzliche Grüße: Hortensienbusch

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo alle,
die Beschwerden sind bei jedem etwas anders. Ich habe bei einem Schub heftige Bauch- und Rückenschmerzen. Durchfälle und Übelkeit stellen sich ebenfalls in unregelmässigen abständen ein. Die AIP hat viele Gesichter. Bei mir hat das ganze eben zu einer OP geführt, da eine " unklare Raumforderung ", (was für eine Scheiss-Formulierung), im PET zu sehen war. Schlussendlich war und ist es das IgG4-Syndrom was mir weiterhin zu Schaffen macht.
@Hortensienbusch
Wenn die Elastase zu niedrig ist, nimmst du dafür Enzyme ein ? Wenn ja, nimmst du sie auch richtig, sprich: zu den Mahlzeiten ein, und genug?
Das kann nämlich sonst auch zu Blähungen und Durchfall führen. Ich hab gelesen das dein IgG4 deutlich erhöt war, das würde ich weiter verfolgen.


LG
Freddy

[Hortensienbusch]

Hallo alle,
die Beschwerden sind bei jedem etwas anders. Ich habe bei einem Schub heftige Bauch- und Rückenschmerzen. Durchfälle und Übelkeit stellen sich ebenfalls in unregelmässigen abständen ein. Die AIP hat viele Gesichter. Bei mir hat das ganze eben zu einer OP geführt, da eine " unklare Raumforderung ", (was für eine Scheiss-Formulierung), im PET zu sehen war. Schlussendlich war und ist es das IgG4-Syndrom was mir weiterhin zu Schaffen macht.
@Hortensienbusch
Wenn die Elastase zu niedrig ist, nimmst du dafür Enzyme ein ? Wenn ja, nimmst du sie auch richtig, sprich: zu den Mahlzeiten ein, und genug?
Das kann nämlich sonst auch zu Blähungen und Durchfall führen. Ich hab gelesen das dein IgG4 deutlich erhöt war, das würde ich weiter verfolgen.


LG
Freddy

Hallöchen!

@Wolkenmama: ist es ok, wenn wir uns in diesem Thread alle austauschen oder sollen wir einen eigenen aufmachen?

@Freddy: danke für deine Rückmeldung!
IgG4 Syndrom klingt ja ganz speziell, ist es wahrscheinlich auch. Da hast du dann also mit mehreren Dingen gleichzeitig zu tun. (grübel)
Wie wird denn sowas diagnostiziert?

Im Moment nehme ich noch keine Enzyme ein. Ich war vor einigen Tagen bei einem anderen Gastroenterologen in einer großen berliner Klinik, zur Zweitmeinung.
Mein erster Gastro hat nämlich ausgeschlossen, dass es etwas mit der Bauchspeicheldrüse zu tun haben könnte, da das CT und die Sono in Ordnung waren.
Die immer wieder leicht erhöhten Lipasewerte könne man wohl ignorieren.
Also bin ich dann zu einem Privatlabor und habe Elastase bestimmen lassen. Bingo, der Wert war unter der Norm.

Auf Grund dessen, hat der neue Gastro in Betracht gezogen, dass es sich um eine Autoimmungastritis handeln könne. Worüber sich die Ärzte allerdings noch streiten, ob sie es überhaupt gibt! Da dachte ich auch, na toll..., was auch immer diese Aussage bedeuten mag.
Er hat dann noch mal eine Blutuntersuchung angeordnet, zudem auch das IgG4 und Elastase wird auch nochmal getestet.
(Das mit der Stuhlprobe gestaltet sich aber ziemlich schwierig, da das Material ja eine bestimmte Form haben muss und das leider sehr schwierig ist...)

Ich grüße herzlichst, Hortensienbusch

[Hans-Peter58]

Habe ich das richtig verstanden ? Hier sammeln sich Fragen und Antworten zur AIP ?

Dann bin ich gern mit meinen noch bescheidenen Erfahrungen dabei -
Aktuell ist bei mir die Frage wieder akut, ob ich überhaupt an einer AIP oder an einer "sonstigen" chronischen BSP leide, da ich auf den Cortisonstoss überhaupt nicht angesprochen habe, obwohl es nach Ansicht meiner Ärztin in seltenen Fällen auch AIP's geben soll, die gar nicht auf Cortison regieren - nach Rücksprache mit meinem Professor ist auch die ERCP (s. mein Thread vor einigen Tagen) zunächst wegen der Nebenwirkungsrisiken in meiner aktuellen Situation zurückgestellt und es wird im nächsten Monat im Krankenhaus mit der Gabe von tnf-Alpha begonnen, da man dort gute Erfahrungen für die Behandlung der AIP hiermit gemacht hätte. Hoppla - das habe zumindest ich noch nicht gelesen. Kennt sich jemand damit aus ? Ich werde (gerade bei Erfolg) natürlich darüber berichten.

Ansonsten ist es bei mir ähnlich wie bei Freddy - beachtliche Oberbauchschmerzen gürtelförmig bis in den Rücken, Übelkeit, manchmal Durchfälle; dezente Lipaseerhöhung, igG4 deutlich erhöht, bildtechnisch angeblich gut mit AIP-Diagnose vereinbar, aber nix Aufregendes : "schollig inhomogen", "leicht ödematös geschwollen", ist wohl so ziemlich das Beste, was man unter den gegebenen Umständen erwarten darf.

Interessant wäre vielleicht eine Sammlung der verschiedenen Therapieansätze und ihr jeweiliger Erfolgsreport; ich fange mal an :
Cortisonstosstherapie --- 0 (kein Erfolg), tnf-Alpha Therapie ---- ??? folgt

Wie rückt Ihr dem Problem zu Leibe ?

Herzliche Grüße an alle BSD-Kranke und : gute Besserung !
Hans-Peter

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo ihr,
@Hortensienbusch
jau, ich hab da reichlich Baustellen, nen Hühnerauge hätte auch gereicht.........
aber es iss ja wie es iss, ich bin froh das es jetzt endlich erkannt wurde und auch behandelt wird. Mir gehts zwar immer noch sehr schlecht, eine erprobte Therapie gibt es nicht, und eine Heilung wird es auch nicht geben, aber z.Z. ist eine Teilremission erreicht worden und ich hoffe dass das auch eine Zeitlang so bleibt. Alles andere muss und wird sich ergeben.
Bis zur Diagnose hat es 3 Jahre gedauert, und das ist noch recht schnell, andere brachten viele Jahre zu. Nicht immer kann das IgG4 im Blut nachgewiesen werden, dann wird eine Biopsie nötig. Oder, wie bei mir, es wird das Organ was schon entfernt wurde untersucht. Eine Biopsie der Aorta-Wand wird nicht gemacht, da zu gefährlich.


Schönes Restwochenende
Freddy

[Hortensienbusch]

Hallo Ihr,

es ist wirklich toll, dass man sich hier in diesem Forum austauschen und Erfahrungsberichte lesen kann!


@ Hans-Peter: Ich kann dir leider keine Tipps geben, da bei mir bis jetzt ja nur der Verdacht einer Autoimmunpankreatitis besteht, laut meines neuen Gastroenterologen.
Schade, dass dir das Cortison nicht geholfen hat, obwohl es das ja in den meisten Fällen wohl tut...
Ich wünsche dir für deinen nächsten Therapieversuch mit dem neuen Medikament jedenfalls viel Erfolg!
Wäre schön, wenn du hier dann berichten könntest über Vor- und Nachteile.

Interessant ist auch, dass die meisten mit einer AIP an Übelkeit leiden. Das habe ich jedenfalls nicht...
Heute habe ich die Befunde der Blutuntersuchung von letzter Woche abgeholt.
Lipase diskret erhöht und IgG 4 auch wieder erhöht.
Elastase stehet noch aus, aber ich denke das Ergebnis wird wohl wieder nich so bombig ausfallen, war ja die letzten beiden male auch so...
Tja, keine Ahnung was das jetzt nun bedeuten mag, zu mal man im CT nichts gefunden hat.
Anfang August habe ich dann meine Magenspiegelung (vor der ich mir sowas von in die Hosen mache!!!) und dann im September erst wieder einen Termin zur Besprechung bei meinem neuen Gastro.
Man sitzt wie auf heissen Kohlen!!!

@Freddy: Toll, dass es dir wenigstens schon etwas besser geht! Das ist doch schon mal viel wert!
Ich finds echt traurig, dass es bis zur Diagnose in den meisten Fällen so lange dauert! Woran liegt das denn?
Na ok..., wenn ich meinen 1. Gastro betrachte, nicht verwunderlich...
"Eine Biopsie der Aorta-Wand wird nicht gemacht, da zu gefährlich." Puhhhhhhhhh, ja das glaub ich!

Kann es denn sein, dass das bildgebende Verfahren alles für super befindet und man trotzdem was hat oder ist das ungewöhnlich?
Und das IgG 4, kann das auch bei anderen Erkrankungen erhöht sein? Habe schon ein wenig nachgeforscht, aber nichts brauchbares gefunden...

Ich wünsche euch beschwerdefreie sonnige Tage!

Es grüßt, Hortensienbusch