Forum des AdP e.V.

Guten Tag zusammen!
Ich habe mich gerade neu in diesem Forum angemeldet, weil ich momentan vor der schwierigen Entscheidung stehe, die weitere Behandlung meiner Bauchspeicheldrüse zu planen.
Ich bin Ende zwanzig und habe seit ich ein kleines Kind war immer wieder akute Bauchspeicheldrüsenentzündungen gehabt, weil der Abfluss meiner Bauchspeicheldrüse von Geburt an zu eng war. Nachdem das herausgefunden worden war und ich mehr auf meine Ernährung achtete reduzierten sich die Entzündungen jedoch.
Weil ich nun schon jahrelang keine Beschwerden mehr hatte, bin ich in den letzten Jahren wohl etwas leichtsinnig geworden... Leider ging es dann vor zwei Wochen wieder los, die altbekannten Schmerzen waren wieder da. Bin dann ins Krankenhaus und während der Untersuchungen (Ultraschall, MRT) wurde zum einen festgestellt, dass das Organ offenbar stark überdehnt ist und der Abflusskanal etwa den dreifachen Durchmesser hat und zum anderen, dass sich in der Bauchspeicheldrüse (sowohl beim Abfluss, als auch weiter hinten) Steine gebildet haben.
Glücklicherweise ist die akute Entzündung wieder abgeklungen, allerdings muss jetzt natürlich die Folgebehandlung geplant werden.
Mir wurden dabei zwei Optionen genannt, nämlich einmal eine Stoßwellenlithotrypsie, also offenbar eine Behandlung mit Ultraschall, die die Steine nach und nach zertrümmern soll, damit der Bauchspeichel wieder besser abfließen kann.
Zweitens die chirurgische Variante, in der man entweder nur den Kopf entfernt oder im schlimmsten Fall auch das ganze Organ. Letzteres hat mir natürlich Angst gemacht, allerdings warte ich noch auf einen Infotermin beim Chirurgen in zwei Wochen.
Die erste Ultraschallvariante wurde nicht besonders stark gemacht und nur auf einen Arzt in der UKE Hamburg verwiesen (Dr. Nam), der diese Methode durchführen würde. Da die Steine jedoch recht groß seien, wurde mir schon davon abgeraten.
Die chirurgische Variante könnte direkt hier im Haus (in Trier) gemacht werden.

Ich würde gerne wissen, ob jemand hier bereits Erfahrungen mit dieser Ultraschalltherapie gemacht hat und wo in Deutschland das noch gemacht wird. Falls diese Methode keinen Sinn bei mir macht, so würde ich das jedenfalls gerne von einem Fachmann hören, der diese Methode auch selbst durchführt, bevor ich der chirurgischen Variante zustimme.

Vielen Dank für die Hilfe!

Dom

Guten Tag, diese Fragen kann und darf nur ein Fachmann beantworten.
Ich schlage vor, Sie setzen sich mit OA Dr. med. R. Singer aus Heidelberg in Verbindung.. Die Kontaktdaten sind auf dieser Homepage unter Wissenschaftlicher Beirat zu erfahren.
MfG J. Kleeberg.

Na gut, dann werde ich das mal in die Wege leiten.

Vielen Dank!

Hi Dom,

ich heiße Elisa und bin 25 ich glaub wir haben ein ähnliches Schicksal. Ich kann dir sehr gute Auskünfte über die ESWL geben. Ich habe seid letzten Jahr im Februar, April, Juni, September jeweils eine Woche lang 4 Tage nacheinander diese extrem schmerzenden Sitzungen gehabt (Klilu Ludwigshafen) man wird zwar wie schlafen gelegt wenn die Schmerzen nicht mehr auszuhalten sind aber auch danach ist es echt schlimm. Gebracht hatte es bei mir nur sehr wenig. Ich muss sagen meine ganze BSP war voll, ich hatte glaub über 30 Steine und nicht nur in der BSP sondern auch im Gewebe selber.

Im Anschluß an jede ESWL haben die Ärzte (am folge Tag) eine ERCP gemacht, in dieser Untersuchung wird in die BSP gegangen und quasi wie ausgeräumt was von den Trümmern abgeht. Da dies wirkungsvoller war, wurde entschlossen bei der nächsten Sitzung mit einer Art Spyglas oder sowas es zu versuchen, das ist wohl ein Ding das wie bei der ERCP auch über den Rachen in die BSP gegangen wird, aber dieses Teil hat sowas wie eine Kamera und einen Greifarm oder ähnlich (musst dich da mal informieren lol), auf jedenfall konnten somit viele Steine weggeräumt werden und es wurde direkt der erste Stent gelegt.
Jedes mal wenn mir an der BSP rumgefummelt wurde hatte ich extreme Schmerzen, eigentlich Stand ich nur unter Medis oder hatte mich im Bett gekrümmt vor Schmerz. Nachdem aber einigermaßen der Gang frei war, hatte ich keine Schmerzen mehr. Ich war dann seid Oktober letzten Jahres bis heute, 4 mal zum Stentswechsel. Die ersten beiden waren im Rhythmus von 4 Wochen und die beiden letzten waren jeweils 4 Monate drin.

Das Problem ist bei mir oder generell bei BSP Steinen, dass zuwenig Enzyme gebildet werden die dafür sorgen dass sich keine Steine bilden. Sprich sie werden immer wieder kommen.

Wie der Doc richtig gesagt hatte, kannst du es mit den ESWL prbieren ob es bei dir funktionier und dich die nächsten 10 Jahre stenten lassen oder du lässt dich operieren.

Ich bin nun mit den OA und Chef Ärzte in der Klilu Ludwigshafen zu dem Entschluß gekommen, den Schmoddern im September operieren zu lassen.
Bei mir sitzt die chron. Entzündung im Kopfbereich.
Laut dem Chirurgen stehen immer zwei Hauptvarianten zur Debate die je nach Fall auch wieder etwas abgewandelt werden können.
Punkt A: Die BSP wird längs aufgeschnitten und auf den 12 Fingerdarm genäht, sodass das ganze aufgestaute Zeug ordentlich abfliest (in dem Zug räumen die auch alle Steine und Kalkablagerungen weg)
Punkt B: der Kopf (leichtere unkompliziertere Teil der BSP) wird entfernt.

Das mit der kompletten Entfernung wird so gut wie gar nicht mehr gemacht, außer wenn es sein muss, wenn die BSP so extrem kaputt ist und die Entzündung im Schwanzteil hängt.

Wichtig ist, dass du es nicht von irgendeinem KH machen lässt sondern wirklich von einem Pankreaszentrum!!!!! Den jedes KH verdient mit solch einer OP massig Geld und jeder will sowas operieren. Die meisten können es aber nicht.

Ich habe dir hier mal ein Link beigefügt, damit du dir ein Bild von den beiden OPs machen kannst und eine kleine Übersicht von Zentren in Deutschland findest direkt in diesem Forum. Auf der Startseite unter Rubrik AdP Reginal und dann auf akut.

Ich habe auch extremen Respekt und bissl Angst vor der OP und die ersten Tage danach, aber allein der Gedanke die nächsten Jahrzente keine Probleme mehr zu haben, alles essen zu können, auch mal ein Glas Wein mehr wie sonst, keine eckelhaften Koliken....machen mich so stark, dass ich die OP auf jeden Fall will und mir und dem Körper mehr wie gut tut.

Ich hoffe dass ich dir bissl helfen konnte

LG Elisa

Die Uni Klinik HD hat das sehr gut und Patientenfreundlich erklärt, das hat mir geholfen
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/C ... 854.0.html


Natürlich ist HD mit einer der weltweitführenden Pankreszentren, die allein führen OPs an der BSP im Jahr über 500 durch. Die Klilu Ludiwgshafen ist ebenso ein sehr gutes Zentrum hierfür, mit weniger OPs wie HD, ich glaube dort liegt die Zahl bei 300-400 im Jahr. Freiburg habe ich auch viel gutes gehört.
Aber du musst dir selber, dein Fazit bilden.

Hallo,
eine Bekannte von mir (die hier allerdings nicht im Forum angemeldet ist) hat sich auch die Steine in Hamburg per Ultraschall wegmachen lassen. Die Steine kamen aber immer wieder und müssten bereits mehrmals weggemacht werden. Bisher klappte es- jahrelang - gut. Allerdings wurde ihr jetzt gesagt, dass es nun keine dauerhafte Lösung mehr ist und sie eine OP benötigt.
Scheint also wirklich von Fall zu Fall abhänig zu sein.
Hol Dir mehrere qualifizierte Arztmeinungen ein und entscheide dann.
Alles Gute
Esther

Auch Dir vielen Dank Elisa! Ich habe morgen einen Infotermin beim Chirurgen hier in Trier, mal schauen was der zu sagen hat. Ansonsten hoffe ich, in den nächsten Tagen mal ein paar Briefe an andere Kliniken mit der Bitte um eine zweite Meinung schicken zu können.

Viele Grüße,

Dom

Hallo ,
ich kenne dieses Leiden nur zu gut! Aber wäre es nicht auch eine Möglichkeit sich einen Stent setzten zu lassen. Dadurch kann das Sekret und Steine besser abfließen !
Mein Operateur ist der Meinung, dass durch einen zweimaligen Stentwechsel bei entsprechender Dehnung das Ganze erledigt sei!
Meine Gänge sind ebenfalls erweitert und Schmerzen nur selten. Am 27 Septemeber habe ich eine ERCP und ich verspreche mir einiges.

Lg. Paul