Forum des AdP e.V.

Hallo Ihr lieben!
Ersteinmal ihr habt ein wirklich Klasse Forum! Weiter so!

Nun zu meinem Problem :

Ich bin mit 11 (das war 2008) mit einem Ohrspeicheldrüsenabzess in die Klinik gekommen... Er wurde gespalten und nach der Op ging es mir wieder gut , doch meine Lipase und Amylase stiegen bis auf knapp 500 an . Die Ärzte waren ziemlich besorgt am ich hatte keinerlei Beschwerden...
Bis 2011 war ich dann bei regelmäßigen Kontrollen, wobei sich die Lipase aber nie normalisierte (immer so zwischen 150-300) , trotzdem keinerlei Beschwerden.
Im Januar 2011 hatte ich dann auf einmal akute Oberbauchschmerzen, konnte nichts essen und musste immer wieder Erbrechen. Die Schmerzen waren nur mit Dolantin , Morphin etc auszuhalten... Hierbei stiegen die Werte bis auf 1200. Die Ärzte waren ziemlich ratlos, da mein CRP NIE Anstieg. So bekam ich mit einem Gewicht von ca 55 kg 3 Wochen lang 100mg Prednisolon. Mir ging es Super! Keine Schmerzen , kein Erbrechen , ich war wie gesund (sogar lipase bei 90 .
Als wir dann ans ausschleichen ging, kamen Woche für Woche die Probleme ... Bei 20mg hatte ich wieder so starke Schmerzen das ich wieder an Opiate angewiesen war .
Mehrfache Ganglion Blockaden die mir eine 85% Stenose der Hauptschlagader einbrachte ...

Wir haben so ziemlich alle Bundesländer an Kliniken durch , doch niemand weiß Rat . Mir fehlen die typischen Antikörper für eine autoimmun , obwohl alles darau deutet .
Nun 3 jAhre nach akuten Beginn der Krankheit musste ich das prednisolon ausschleichen , da ich bereits eine hochgradige Osteoporose habe .
Auch viele Therapien habe ich durch - Remicade , Anakinra , alle möglichen immunsupressiva, und vieles mehr .
Da dieser Zustand nicht haltbar ist ( schon mehrfaches künstliches Koma , Zysten , wassereinlagerungen , dunbar-Syndrom ) wurde jetzt lange über ein rausnehmen des Organs oder einer Stammzellentherapie diskutiert .
Ich habe aber ziemliche Angst vor so einem Schritt .. Nun Beginn ich morgen mit der ersten 10mg MTX Spritze ...

Könnt ihr mir helfen ?
Habt Ihr vlt was ähnliches oder kennt jemanden ?

Danke schonmal im Vorraus !

HALLO Anna,
ich bin grad mal platt, weil Du noch so jung bist und schon so viel durchgemacht hast. Das tut mir echt leid für dich und Deine Familie.
Was ist denn genau eine Stammzellentherpie? Wo wohnst Du und wo bist Du gerade in Behandlung? Wie sieht denn Deine Bauchspeicheldrüse aktuell aus, also auf Mrcp oder ähnlich?
Lipasewerte können im übrigen auch von verschiedenen Medikamenten ansteigen. Musstest Du "nur" (sorry, dass hört sich doof an), erbrechen oder hattest Du auch Verdauungsbeschwerden?
Halt uns mal auf den laufenden ..
LG Esther

Danke schonmal für die liebe und schnelle Antwort!

Ich schick dir mal die Definition als link :

http://m.flexikon.doccheck.com/Allogene ... plantation

Also ich wohne in Köln und bin momentan in Heidelberg in der Kinderklinik beim Gastroenterologen , Prof. Büchler hat mich aber dieses Jahr operiert und kennt mich weiß aber auch nicht was es genau ist .
Meine Bauchspeicheldrüse hat schon spätschäden durch die chronische Entzündung. Hatte den Gang verengt der mir mit einem stant wieder geweitet wurde. Das Gewebe ist schon soweit zersetzt das man es im Ultraschall + Mrt deutlichst sehen kann. Die Fistel die ich hatte würde mir bei einer ercp gespritzt ...
Bei den Gewebeproben kommt aber nur "leicht entzündete Zellen" raus.
Ich muss mittlerweile schon 4000 Ph.Eur.E pro 1 gr Fett nehmen .
Ich habe nur Durchfall ... Dies ist auf die Pankreasinsuffizienz und ein vermuteten Morbus Chron zurück zuführen .
Außerdem bin ich noch im Forschungszentrum München in Behandlung. Dort hat man bis jetzt rausgefunden das viele Gene von der Norm abweichen, aber sowas hätten die noch nie gesehen und können mir auch nicht weiter helfen . Zusätzlich arbeiten meine Zellen weit ab von der Norm , was man sich ebenfalls nicht erklären kann ....
Immer wieder sind Leber , Milz und Niere leicht angegriffen , erholen sich aber immer Super!
Habe auch noch ein hashi moto an der Schilddrüße , weiß nicht ob das hier wichtig ist

Hi Anna,
irgendwie bin ich gerade sprachlos, Mensch, alles nicht einfach. Vorab, auch wenn es sich total doof anhört, aber Du bist jung , Du brauchst noch anderes außer KH und Krankheit. Versuch Dir trotz allem so viel schöne Momente zu machen, wie geht. Ich glaube gerade wenn der Körper so viel murgs hat, ist es total wichtig innerlich fit zu bleiben.
Da bist Du jetzt ja ziemlich weit weg von zu Hause. Meine Zwillingsschwester wohnt in Niederkassel, nicht weit weg von Köln.
Ich gehe mal davon aus, dass die Kinderklinik Heidelberg mit dem Pankreaszentrum Heidelberg zusammenarbeitet?!
Da ich auch keinen kenne, der etwas ähnliches hat, kann ich eigentlich nur für dich beten.
Rein gefühlsmäßig bin ich beim "Organ rausnehmen" immer etwas vorsichtig, schließlich ist und bleibt es dann draußen und dadurch können vielleicht wieder andere Dinge auftreten. Müsste denn das gesamte Organ entfernt werden oder "nur" ein Teil?
Klar, dass sich die Nachbarorgane beschweren, schön dass sie sich immer wieder erholen.
Hm, laut gedacht, Deine Schilddrüsenkrankheit ist doch eine Autoimmunkrankheit? Könnte mir auf jeden Fall vorstellen, dass alleine dadurch Dein Körper schon dem viel entgegen setzen muss und keine Reserven für weitere Schwierigkeiten hat.
Seit wann hast Du denn den Stent? Musste er schon mal erneuert werden?
Also ich drück dich, alles Liebe Esther

Das mache ich! Immer wenn ich halbwegs kann steh ich auf geh zu meinen Pferden und nachgebessert mit denen auch wenn ich nicht reiten darf. Ich gehe am Wochende gerne feiern (natürlich ohne Alkohol) und Treff mich mit Freunden
Also ich muss ehrlich gestehen dass das Pankreaszentrum nicht gut kooperiert. Ich hatte überlegt ob ich mich nichtmal in einem anderen Zentrum vorstellen sollte ...
Ja rausnehmen ist wirklich so eine Sache , muss auch sagen das ich davor Angst hätte ...

Der stant war nur 6 Wochen drin und wurde dann entfernt , die meinten das reicht ...
Bleibt der bei manchen für immer ? Kann sich der Gang auch wieder verkleinern?

Aber Dankeschön!
Lg

Hallo Anna,
wie geht es denn jetzt so?
Habe hier im Forum und auch so schon oft gehört, dass der Stent oft erneuert werden musste und drin bleibt. Ich vermute, dass der Gang sich wieder verkleinern kann (z. B,. durch Entzündungen). Aber das wissen die Ärzte vermutlich doch besser.
Ich finde es grundsätzlich wichtig, bei extrem schwierigen Entscheidungen eine Zweitmeinung einzuholen. Das bezahlt auch die gesetzl. Krankenkasse.
Da Du ja auf jeden Fall eine wirkl. seltene Krankheit (bzw. Kombination mehrerer Krankheiten) hast, die in Deutschland extem selten sind und die Ärzte hier vielleicht auch nicht richtig weiter wissen (ist leider noch nicht alles erforscht), würde ich an Deiner Stelle evtl. mal Europaweit forschen. England hat einen sehr guten Ruf, was das Gesundheitswesen angeht, ich habe dort z. B. die Seite "pancreasfoundation.org" gefunden.Wäre vielleicht einen Versuch wert, mal da zu schauen, ob jemand etwas ähnliches hat wie Du. Ich fande vorallem Q6 (Frage 6) interessant.
Alles Gute Esther