Forum des AdP e.V.

Hallo,

ich hatte meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt, weil meine Internistin/Endokrinologin eine rezidivierende Pankreatitis diagnostiziert hatte und es weiter abgeklärt haben wollte. Nachdem Heidelberg überall empfohlen wird, hab ich mich dort hingewandt, die haben gesagt, ich kann meine Unterlagen vorab hinschicken, was ich auch gemacht habe.

Heute hatte ich ein Telefonat mit der Ärztin, sie hat gesagt, auf dem MRT kann sie nichts Auffälliges erkennen, hat mich gefragt, ob ich Durchfall hätte, als ich das verneint habe, hat sie gesagt, sie glaubt nicht, dass es das Pankreas ist und abgesehen davon sind sie in Heidelberg nur für OP-Fälle zuständig, wenn ich es weiter abklären will, muss ich das bei mir vor Ort machen lassen. Und ich soll doch mal zum Osteopathen gehen, vielleicht isses ja der Rücken...

Gut, mein Lipase-Wert lag nur bei 98 (die Ärztin in der Pankreassprechstunde sagte mir, das kann schon mal normal sein), aber ich habe zweitweise ja wirklich sehr heftige Schmerzen über mehrere Tage und das über ca. 3 Jahre, Magen- und Darmspiegelung war ohne Befund und Gallensteine hab ich auch keine.

Wenn ich ehrlich sein soll, hab ich mich von der Ärztin gar nicht richtig ernst genommen gefühlt. Nun weiß ich überhaupt nicht, was ich jetzt machen soll. Anscheinend bin ich ja gesund, aber woher kommen die heftigen Schmerzphasen?
Auf der einen Seite hab ich keine Lust, weiterhin zu den Ärzten zu rennen, um dann nicht ernst genommen zu werden, auf der anderen Seite hab ich Angst vor der nächsten Schmerzphase...
Bin sehr geknickt im Moment....

Nina hat geschrieben:Hallo,

ich hatte meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt, weil meine Internistin/Endokrinologin eine rezidivierende Pankreatitis diagnostiziert hatte und es weiter abgeklärt haben wollte. Nachdem Heidelberg überall empfohlen wird, hab ich mich dort hingewandt, die haben gesagt, ich kann meine Unterlagen vorab hinschicken, was ich auch gemacht habe.

Heute hatte ich ein Telefonat mit der Ärztin, sie hat gesagt, auf dem MRT kann sie nichts Auffälliges erkennen, hat mich gefragt, ob ich Durchfall hätte, als ich das verneint habe, hat sie gesagt, sie glaubt nicht, dass es das Pankreas ist und abgesehen davon sind sie in Heidelberg nur für OP-Fälle zuständig, wenn ich es weiter abklären will, muss ich das bei mir vor Ort machen lassen. Und ich soll doch mal zum Osteopathen gehen, vielleicht isses ja der Rücken...

Gut, mein Lipase-Wert lag nur bei 98 (die Ärztin in der Pankreassprechstunde sagte mir, das kann schon mal normal sein), aber ich habe zweitweise ja wirklich sehr heftige Schmerzen über mehrere Tage und das über ca. 3 Jahre, Magen- und Darmspiegelung war ohne Befund und Gallensteine hab ich auch keine.

Wenn ich ehrlich sein soll, hab ich mich von der Ärztin gar nicht richtig ernst genommen gefühlt. Nun weiß ich überhaupt nicht, was ich jetzt machen soll. Anscheinend bin ich ja gesund, aber woher kommen die heftigen Schmerzphasen?
Auf der einen Seite hab ich keine Lust, weiterhin zu den Ärzten zu rennen, um dann nicht ernst genommen zu werden, auf der anderen Seite hab ich Angst vor der nächsten Schmerzphase...
Bin sehr geknickt im Moment....

Hallo Nina,

das klingt ja wirklich sehr frustrierend. Kann ich gut verstehen, wenn man von Arzt zu Arzt geht, ohne Befund.

Wurden bei dir schon mal IgG4 und weitere Antikörper bestimmt?
Es könnte sich eventuell auch um eine Autoimmunpankreatitis handeln, die man auf CT-Bildern oder Ultraschall nicht unbedingt erkennen kann.

Das würde ich an deiner Stelle nochmal überprüfen lassen.

Ich grüße dich ganz herzlich, Hortensienbusch...

Hallo Hortensienbusch,

vielen lieben Dank für deine Antwort.

Nein, bei mir wurde bisher nur MRT und Sono gemacht. Blut wurde abgenommen, als ich ne Schmerzphase hatte, da war die Lipase auf 98, eine Woche später auf 68. Ansonsten hatte ich noch keine Untersuchungen. Meine Internistin wollte mich für weitere Untersuchungen ins hiesige Klinikum (Nürnberg) schicken. Da ich aber immer wieder gelesen habe, man sollte sich da lieber an ein Pankreaszentrum wenden, hab ich auf Vorschlag der Dame in der Pankreassprechstunde meine Unterlagen hingeschickt. Aber die Ärztin hat gesagt, dass hier nur Patienten kommen, für die eine OP angedacht ist und dass ich mich jetzt sozusagen "reingemogelt" hab.

IgG4 und Antikörper wurden noch nicht bestimmt. Kann man das auch beim Hausarzt machen lassen? Eigentlich hab ich grad so gar keine Motivation mehr, zu einem Arzt zu gehen, hab ein bisserl Angst, als Simulant dazustehen... Ich habe die Hoffnung, dass ich keinen dieser Anfälle mehr bekomme und alles gut ist. Aber die letzten drei Jahre kamen sie immer wieder und ich befürchte, dass es so weitergeht...

Hallo Nina,

ich kann gut verstehen, was Du so gerade durchmachen mußt, man fühlt sich da ziemlich hilflos, weil man sich nicht für Ernst genommen fühlt und man steht irgendwie hilflos auf weiter Flur, dich einfach weg zu schicken ist keine Art, man hätte dich ja auch zur weiteren Abklärung der Beschwerden für paar Tage aufnehmen können.
Leider mußte auch ich diese Erfahrung machen und war manchmal am Ende meiner Kräfte.
Manche Pankreaszentren sind wahrscheinlich nur interessiert zu operieren, aber als Patient sollte man auch ernst genommen werden mit den Beschwerden, den es geht alles auch ziemlich auf die Nerven.
Ich würde auf jeden Fall mal die Elastase im Stuhl untersuchen lassen, kann der Hausarzt machen, dann kann man sehen wie gut deine Bauchspeicheldrüse noch arbeitet, leider ist man bei mir erst 5 Jahre nach Beginn meiner Erkrankung darauf gekommen das mal zu machen, eine rießen Sauerei.
Ich hatte auch einen Stein im Gallengang, den man nie vorher gesehen hat, weder mit CD oder Sonographie. Erst über ERCP wurde der nach 5 Jahren, seit Beginn der Erkrankung entfernt.
Bitte gib nicht auf, gehe den Ärzten auf die Nerven, das weitere Untersuchungen gemacht werden, dafür wünsche ich Dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße Andi

Hallo Nina,

wie Andi bereits schrieb, würde ich auch noch Elastase im Stuhl bestimmen lassen.
Dieser Wert weisst bei Erniedrigung ja schon mal auf eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse hin, bzw. auf eine exokrine Pankreasinsuffizienz. Diesen Wert sollte man wenn möglich lieber zweimal machen, um 100% sicher zu gehen.

Und eben auch nach IgG4 und Antikörpern schauen lassen.

Ich habe auch seit Jahren wie du immer wieder Schmerzschübe, war zur Magenspiegelung und CT, Sonographie, Blutabnahme (Zöliakie, Fructose, Laktose... wurden getestet), alles ohne Befund.
Das einzige was bei den Schmerzschüben auffiel war ein diskret erhöhter Lipasewert, von 67 bis 105 und erniedrigte Elastasewerte (die ich im Übrigen selbst bezahlt habe), doch der Gastroenterologe sagte mir, das könne man tolerieren und ich solle zum Orthopäden gehen. Dass ich da schon war, hatte er aber vergessen.

Bin dann in eine große Berliner Klinik gegangen und dort wurde noch eine eingehende Blutuntersuchung angeordnet, d.h. auch IgG4 und dieser Wert war dann auch positiv, was auf eine Autoimmunpankreatitis hinweist. Ist sowas von selten, dass das nicht alle Ärzte kennen...

Ich habe in ein paar Wochen wieder ein Termin und dort werde ich erfahre, wie es weiter geht. Eventuell weitere Diagnostik, wie Endosonographie und eventuell Kortisongabe. Mal sehen, bin auch schon gespannt. Die Abstände der Schmerzen werden bei mir leider auch immer kürzer.

Vielleicht solltest du in ein anderes Universitätsklinikum gehen. Ich weiss ja nicht, wo du wohnst, aber hier im Forum gibt es doch auch der Ärztempfehlungen vielleicht ist etwas für dich dabei.

Guckst du hier:

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Viele liebe Grüße sendet dir: Hortensienbusch

Liebe Hortensie,
liebe(r?) Andi,

vielen Dank für Eure Zusprüche, das hat mich wieder etwas aufgebaut

Ich denke, ich werde mein Glück mal im Pankreaszentrum in München versuchen. Da ich ja in der Nähe von Nürnberg wohne, ist die Entfernung nicht so groß.
Im Moment kann ich mich noch nicht wirklich aufraffen. Manchmal denke ich, ich wart halt noch 1-2 Jahre, in der Hoffnung, dass ich dann vielleicht alle Lehrbuch-Symptome vorweisen kann.
Naja, spätestens beim nächsten Schmerzschub komm ich sicherlich wieder in die Gänge

@ Andi: waren die Beschwerden nach der Entfernung des Steins dann wieder weg oder hat sich das Ganze dann chronifiziert?

Hallo Nina,

also ich würde es auf keinem Fall schleifen lassen, warte nicht so lange, bei mir ist es leider chronisch geworden und nun habe ich ein Problem mehr.
Als der Stein raus war, hatte ich erst mal den Druck im Bauch weg und konnte morgens erst mal seit langem wieder ein Brötchen essen, die anderen Jahre nur Haferschleim und selbst da hatte ich beschwerden, habe dann wieder10 kg zugenommen und so 2 bis 3 Schübe im Jahr, die nächsten 10 Jahre . Dann ging es wieder bergab, gewichtsabnahme, mehr Schmerzen.
Jetzt komme ich ohne Morvium nicht mehr aus. Die Elastase hat über die Jahre immer mehr abgenommen und ist jetzt nur noch 20.
Bin unsicher ob ich mich operieren lasse, suche da noch nach Leidensgenossen, bei welchen die Bauchspeicheldrüse gespalten wurde und eine Dünndarmschlinge darübergezogen wurde, würde mich freuen , wenn sich jemand meldet, der so eine Sache hinter sich hat.
Nina ich glaube dir, das du von den Ärzten die Nase voll hast, aber wenn du nicht dran bleibst wird alles vielleicht noch schlechter.

Wünsche Dir viel Kraft und gute Besserung


Viele Grüße Andi

Hallo Andi,

ja, ich denke, du hast recht, vielleicht sollte ich wirklich nicht so lange warten. Aber ich hab auch ein bisserl Angst, dass die dann wieder nichts finden und dann steh ich da, als wäre ich ein Hypochonder und das wäre mir mega peinlich.

Das ist ja wirklich schlimm, dass du jetzt mit der chronischen Pankreatitis so starke Probleme hast, nur weil die Ärzte das alles nicht richtig erkannt haben! Hast du denn da überhaupt noch Vertrauen in die Ärzte?

Ich bin neulich über einen Beitrag von Norbert im Thread "Operation am Pankreaskopf wegen chronischer BSP", da schreibt er:
"Bei einer Pankreatikojejunostomie nach Frey, wird die Ganze Bauchspeicheldrüse der Länge nach aufgeschnitten und darüber wird eine Dünndarmschlinge genäht. Hört sich etwas gruselig an, aber bei mir hat es gut geholfen."
Ist das die OP über die du nachdenkst? Vielleicht kannst du Norbert ja mal kontaktieren, falls das die OP ist. Kenn mich da ja noch nicht so gut aus
Wenn du schon Morphium nehmen musst, ist eine OP vielleicht wirklich die bessere Wahl, denn Morphium ist ja schon ganz schön heftig!

Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft für die Zukunft, ich glaube, das können wir alle immer gut gebrauchen und dass du die richtige Entscheidung zwecks der OP triffst!

Hallo Nina,
ja, diese Zeit ohne Diagnose, dieses ständige rennen gegen Windmühlen macht einen Wahnsinnig. Es wurde hier schon beschrieben, einiges ist so selten dass die Ärzte einfach nicht dran denken. Wenn bei dir nun alles soooo in Ordnung ist, laut Ärzte, muss es doch einen anderen Grund geben. Ein Grund wäre, wenn auch sehr selten, z.B. ein erhöter IgG4-Wert. Dann finden autoimmune Prozesse im Körper statt, irgendwo, oft ist es die BSD. Bei mir wurde auch, sagen wir mal geschludert, und dieses IgG4-Problem nicht erkannt. Per Linksresektion wurde ein grosser Teil der BSD entfernt, Milz und reichlich Lympfknoten. Erst 2 Jahr später wurde festgestellt, nachdem sich auch die Aorta, Darm und das Gewebe entzündet hat, das ich einen erhöten IgG4-Wert habe. Erst jetzt wurde eine Therapie eingeleitet, MTX, Prednisolon und anderes, um der Entzündungen Herr zu werden. Ich will damit nur sagen: Nicht warten, diese Untersuchungen kann auch der Hausarzt machen: IgG4, Elastase, ANCA ist da erst einmal das wichtigste. Wenn das alles nicht fruchtet würde ich in eine Klinik für Diagnostik gehen, z.B. Wiesbaden. Die suchen und wissen auch von den versteckten und seltenen Erkrankungen. Ich glaube mitlerweile das dieses IgG4-Problem gar nicht so selten ist, es wird nur nicht danach gesucht. Und der Patient rennt mit schmerzen durch die Gegend, keiner glaubt einen, man zweifelt an sich selbst. Das Schlimme daran ist, dass die Autoimmunprozesse in dieser Zeit der hilflosigkeit immer weiter gedeien, und das kann schlimme Folgen haben.

Also, Kopf hoch und weiter bohren.....
Alles Gute dir.

Freddy