Forum des AdP e.V.

Hallo an alle,

Ich wende mich an Euch, weil ich mit meinen Ärzten irgendwie nicht weiter komme.

Zur Vorgeschichte: Ich bin 42 Jahre alt und musste vor ca. 1,5 Jahren eine Postexpositionsprophylaxe gegen hiv durchmachen (4 Wochen lang Truvada und Kaletra). Es hat keine hiv-Ansteckung stattgefunden, aber seit dieser Therapie kämpfe ich mit einer sehr lähmenden Erschöpfung. Weitere Symptome sind gleichzeitig aufgetaucht und haben in den letzten Monaten zugenommen: heller, weicher Stuhl, teils mit unverdauter Nahrung, manchmal flüssig; starke Blähungen, auch nachts; trüber, manchmal öliger Urin nach etwas reichhaltigerem Essen, zurzeit ca. 2-3 Mal in der Woche; erhöhte Blutfettwerte.

Im Januar 2013 hatte ich einen Elastase-Wert von 167, bei leicht erhöhter Amylase und regelrechter Lipase. Es wurde zuerst eine Pankreasinsuffizienz vermutet; diese Piste wurde aber erstmal nicht weiter verfolgt. Seit drei Monaten haben sich die Symptome deutlich verschlimmert. Daraufhin wurden eine Gastroskopie, ein Ultraschall und ein CT des Abdomen gemacht. Ohne Befund bzgl. des Pankreas; auf der Leber fand man einen "von Meyenburg Komplex". Vor sechs Wochen habe ich außerdem Mundsoor bekommen, der nach der Behandlung mit einem Antimykotikum wieder wegging.
Da die Symptome nicht besser wurden, hat man mir geraten, mal auszuprobieren ob die Einnahme von Kreon etwas verändert. Und tatsächlich, ich habe 5 Tage lang zu jeder Mahlzeit 1 Kapsel Kreon 40000 genommen und meine Verdauung normalisierte sich schlagartig (der Urin bleibt allerdings immer noch trüb und ölig).

Ich weiß jetzt nicht, wie ich weiter verfahren soll. Einerseits bin ich froh, dass das Kreon hilft, andererseits kenne ich die Ursache meiner Beschwerden ja immer noch nicht. Ist es denn möglich, dass eine Pankreasinsuffizienz rein funktionell ist (also auch ohne Entzündung o.ä.)? Kann die kurzzeitige Einnahme der (starken) hiv-Medikamente Schaden angerichtet haben? Ich habe halt Angst, dass da etwas Schlimmeres vorliegen könnte - obwohl die bildgebenden Verfahren nichts nachweisen konnten. Allerdings wurde der "von Meyenburg Komplex" nicht näher untersucht (im Internet lese ich, dass man diese Gewebebildungen durch eine Biopsie differentialdiagnostisch von Lebertumoren/-metastasen unterscheiden müsste). Und der Mundsoor hat die Ärzte nur dahingehend beunruhigt, dass nochmal ein hiv-Test gemacht wurde (negativ). Aber ist es nicht so, dass Mundsoor eben auch bei Diabetes vorkommen kann? Das könnte ja dann wieder auf eine Pankreasproblematik deuten.

Meine Ärzte meinen, ich hätte ein chronisches Erschöpfungssyndrom.... Ich bin mit dieser Diagnose unzufrieden, weil ich doch sehr physische Beschwerden habe. Ich habe nächste Woche noch einen Termin bei einem Psychiater und außerdem wird noch eine Darmspiegelung gemacht, um nachzusehen ob ein entzündliches Darmgeschehen (Crohn o.ä.) vorliegt.

Wie soll ich weiter Vorgehen? Was würdet ihr mir raten? Über eure Erfahrungen und Tipps würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße,
Bastian.

Hallo bastian,
herzlich willkommen im Forum. Ich würde dir raten sich in einem Pankreaszentrum durchchecken zu lassen, Kliniken findest du auf dieser Site im Startmenü. Eine Pankreaserkrankung hat viele Gesichter, und da dir ja die Enzyme enorm helfen, scheint da etwas zu brodeln. Die niedrige Elastase zeigt das ja auch. Zum Thema Enzyme und deren RICHTIGE Einnahme, während den Mahlzeiten 2000i.E. pro 1gramm Fett ( Mittelwert ) usw. kannst du hier nachlesen. Der Blutzucker sollte ebenfalls überprüft werden. Auch wenn ich mich hier wiederhole, bei so vielen Nebenschauplätzen lass auch das IgG4 bestimmen, nur zur vorsicht. Das Thema Erschöpfung ist auch ein weites, grosses, weitgehenst unerforschtes Problem. Auch ich leide unter diesem Phänomen. Man glaubt das die vielen Medis daran hauptschuldig sind. Kleinste Anstrengungen machen einen total fertig, Fatique nennt sich das. Man sieht eigentlich sehr Gesund aus, in wirklichkeit kriegt man nix gebacken, wobei dann natürlich die Glaubwürdigkeit in der Öffentlichkeit in Frage gestellt wird, ein weiteres grosses Problem. Nur mein engstes Umfeld weiss darüber bescheid das ich etliche Medikamente nehme um überhaupt durch den Tag zu kommen.
Also, lass dich von einem Pankreasexperten durchchecken!

LG
Freddy

Hallo Freddy,

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich habe jetzt erst mal eine Darmspiegelung vor mir (morgen), da laut meiner Ärztin eben auch eine chronische Darmentzündung (Crohn) vorliegen könnte. Danach werde ich Sie bitten, mich an einen Pankreas-Gallen-Leber Spezialisten zu überweisen. Ich bin vor zwei Jahren nach Belgien ausgewandert und kenne mich leider noch nicht so gut mit der hiesigen medizinischen Landschaft aus...

Liebe Grüße,
Bastian.

Hi,
ich rate Dir das gleiche: geh zum Spezialisten, z. B. Pankreaszentrum, auch wenn der Anfahrtsweg evtl. weit ist. Dort werden alle notwendigen Untersuchungen durchgeführt und die dort vorhandenen Geräte sind gut, so dass man tatsächlich auch die Bauchspeicheldrüse sieht (was leider bei anderen Ärzten/Krankenhäusern nicht immer so ist. Wenn Dir Kreon hilft, kann es sehr gut mit der BSD zusammenliegen. Allerdings wird man - wenn Du eine Insuffizienz hättest-, dass mit unter der Einnahme von Kreon nicht abklären können. Frag also im KH nach, ob Du Kreon kurzfristig für die Untersuchungen absetzen sollst. Auch wenn alle Deine BSD-Werte aktuell in Ordnung sind, kannst du etwas an der BSD haben. Meine Werte sind aktuell super, ich habe trozdem eine Insuffizienz und pancreas divisum. Kann gut sein, dass Du dich schlapp fühlst, weil Deinem Körper Spurenelemente, Vitamine etc. fehlen. Bei mir hat es 1/2 Jahr gedauert bis alles wieder richtig lief.
LG
Esther