Forum des AdP e.V.

Hallo, mein Name ist Barbara, ich bin 55 Jahre alt, gelernte Krankenschwester und habe mir im Beruf eine Hepatitis C zugezogen (anerkannt als Berufserkrankung) Vier Therapien waren erfolglos und ich habe inzwischen eine Leberzirrhose.
Beim letzten Ultraschall (vierteljährlich wegen Beobachtung der Zirrhose) wurden Zysten am/im Pankreas festgestellt worden, Weder das dann erfolgte CT noch die Endo-Sono brachte nähere Erkenntnisse....ausser das es notwendig werden wird die B.Drüse soweit wie nötig (evtl. komplett) entfernt werden muss. Anfang Januar wird es wohl schon losgehen.
Ich suche Betroffene die vielleicht ähnliche Werdegänge haben und mir vielleicht einen Rat geben können.
Ich habe natürlich fürchterliche Angst, dass diese (wohl wirklich massenhaft vorhandenen) Zysten schon entartet sind
LG Barbara

Hallo Barbara,

... erinnert mich irgendwie an meine Situation vor ca. 5 Jahren. Auch bei mir wurde bei einer Kontrolluntersuchung wegen einer chronischen Leberentzündung und der dadurch verursachten Leberfibrose (also zum Glück keine Zirrhose wie bei Dir) eine Zyste im Pankreaskopf gefunden. Allerdings schenkte man dem Ding erstmal keinerlei Beachtung, obwohl ich ständig Bauchschmerzen und Probleme beim bzw. nach dem Essen hatte - wurde aber als stressbedingt interpretiert.
Nach mehreren Monaten hin und her habe ich mich zum Glück dazu entschlossen einen Termin in Heidelberg zu vereinbaren, wo man mir dann mit Verdacht auf IPMN zur OP riet. Bei der OP bzw. der pathologischen Untersuchung des entfernten Pankreaskopfes hat man festgestellt, dass sich entlang des Hauptganges und einiger Seitengänge im gesamten Pankreaskopf zystische Tumore gebildet hatten. Die Teile waren alle noch im Adenomstatium, wurden also zu meinem Glück noch rechtzeitig entfernt.

Aus eben dieser eigenen Erfahrung kann ich Dir nur dringend raten einen Termin in einem Pankreaszentrum wegen einer Zweitmeinung zu vereinbaren. Die Spezialisten in einem Pankreaszentrum sehen regelmäßig solche Veränderungen im/am Pankreas und können diese dadurch zuverlässiger einordnen als jemand der sowas nur alle Schaltjahre mal sieht. Falls dann eine OP notwendig ist, würde ich diese ebenfalls nur in einem entsprechenden Zentrum durchführen lassen, da die Lebensqualität danach auch davon abhängt wie gut der Chirurg seine Arbeit erledigt hat.
Die Chirurgen in HD haben in meinem Fall sehr gute Arbeit geleistet - ich bin nach 8 Wochen schon wieder voll berufstätig gewesen und bis heute eigentlich (fast) so fit wie vor der OP - naja frau wird ja eben auch älter.

Grüße aus dem Schwabenland

Hallo solitone
vielen Dank für deine Antwort.
Es freut mich sehr, dass die Zysten bei dir noch gutartig waren.
Ich wohne in Hamburg und hier gibt es zwei Spezialzentren, für eines habe ich mich entschieden und bin gespannt, ob die dort das bestätigen, was der andere Doc gesehen hat. Ich selber habe die Bilder auch gesehen und mich hats wie der Schlag getroffen, die BSP ist halt über und über voll mit Zysten
LG Barbara

Hallo Barbara,

es ist auf jeden Fall die richtige Entscheidung eine zweite Meinung in einem Pankreaszentrum einzuholen. Außer diesen IPMN-Tumoren, welche bei mir gefunden wurden, gibt es ja noch einige andere zum Teil harmlosere Möglichkeiten für Pankreaszysten. Ich drücke Dir die Daumen für den Termin bei den Spezialisten. Würde mich interessieren was dabei herauskommt.

Alles Gute und schöne Feiertage

Hallo solitone

ja, ich melde mich gern wieder und werde berichten....

Der Schock ist überwunden und nach ewigem Hin und Her wurde nun entschieden, dass tatsächlich eine OP erfolgen soll (Whipple)
Mich beschäftigt aber immer noch eine Frage : ich merke kaum etwas von den wohl sehr vielen(??) Zysten (Punktion bei einer ergab : muzinöser Inhalt)
Kennt es jemand , dass man fast gar keine Schmerzen hat und so gar nichts merkt?
Mich verunsichert das doch sehr, da die OP ja (leider auch speziell bei mir wegen einer bestehenden Zirrhose (nicht(!!!) Alkohol bedingt) sehr erschwert wird?
LG Barbara

Hallo Barbara,
ich kann Deine Sorgen gut nachvollziehen.
Bei mir wurde auch eine Whipple-OP gemacht. Die Histologie ergab dann eine mucinös zystische Neoplasie. (Carcinoma in situ) Ich hatte vor der OP zwar immer wieder Schmerzen, aber diese waren auszuhalten. Im Blut waren keinerlei Veränderungen festzustellen. Die Op ist wirklich kein Spaziergang, aber wenn die Zysten raus müssen, sollte man auch keine Zeit mehr verlieren. Wichtig ist aber wirklich, daß Du Dich in einer Spezialklinik operieren lässt. Inwieweit Deine Leberprobleme die OP beeinträchtigen, kann ich nicht beurteilen.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Claudia
Vielen Dank für deine Antwort!
Ich hatte ja immer noch gehofft, dass ich um die OP herumkomme, denn ich habe keine Beschwerden, aber na gut, es muss wohl sein.
Ich wohne in Hamburg und bin im UKE, da sind wirklich sehr gute Spezialisten und ich fühle mich in guten Händen.
Es wäre schön, wenn ich von dem einen oder anderen auch noch ein Feetback bekomme....wem ging es ähnlich, keine Beschwerden, aber trotzdem OP?
Vielen Dank schon mal!
LG Barbara

Hi ich hatte auch (sogar nur eine) IPMN Zyste, wurd nur durch Zufall entdeckt, hatte überhaupt keine Beschwerden, trotzdem wurde die Whipple OP gemacht, die Entartungsgefahr ist einfach zu groß, immer das Damoklesschwert über einem und man denkt dauernd drüber nach, soll alle 6 Monate Kontrolle des Wachstums machen lassen, nein Danke, dann leiebr weg damit
ICh war in Bochum und war 3 Monate ausser Gefecht (incl. 3 Wochen Reha in Bad Driburg) dank der Komplikation durch eine Pankreasfistel, arbeite aber jetzt wieder voll, und es geth mri so einigermassen gut, hoffe mir die verlorenen 15 Kilo weiterhin vom Leib zu halten

Hallo Barbara,

mir ging es wie "absshiva". Mehrere IMPN Zysten, aber überhaupt keine Beschwerden.
Bei einer Vorsorgeuntersuchung wurden anhand des Blutbildes Unregelmäßigkeiten festgestellt. Daraufhin wurde ein CT gemacht, mit dem Ergebnis :Verdacht auf Pankreaskarzinom. (eine Woche vor Weihnachten)
Ich wurde noch vor Weihnachten im Universitätsklinikum Mannheim untersucht, mit dem Ergebnis: Operation 3 Wochen später.
Diese Enscheidung habe alleine ich getroffen, da ich mit einerZeitbombe im Bauch nicht leben wollte, und mir niemand sagen konnte ob
die Sache gutartig oder bösartig ist.Ich hatte ein Jahr zuvor einen Freund wegen eben dieser Krankheit verloren.
Die Operation und die 14 Tage Krankenhausaufenthalt waren kein Zuckerschlecken, aber es geht alles vorbei, und ich hatte mit meiner Wahl des Krankenhauses und meines Professors (Operateur) eine super Wahl getroffen. Aus meiner Sicht: Besser gehts nicht.
Das Ganze ist jetzt 14 Monate her, und es geht mir prima.
Ich lebe mein Leben wie vor der Operation. Lediglich nehme ich zu den Hauptmahlzeiten Kreon, und muss ach nicht auf eine bestimmte Ernährung achten.
Ich treibe sehr viel Sport (Joggen 10-15km, Mountainbiken 3-5Std, Tageswanderungen u.s.w.)
Du siehst, es kann auch einen richtig guten Verlauf nehmen.
Ich wünsche dir sehr viel Mut, und dass du alles sehr gut hinter dich bringst.