Insulinom

[annette]

Hallo Rainer,
mein Zucker gönnt mir nach wie vor eine Verschnaufpause. Ich hoffe, das bleibt noch ein bisschen so. Ich habe inzwischen den Prof. in Düsseldorf angemailt und um Rat gefragt, aber noch keine Antwort erhalten. Mal sehen, was er meint.

Liebe Grüße
Annette

[Rainer]

Hi Annette,

was soll ich sagen? Ich freu mich einfach für dich!
Früher war ich nach ein paar Tagen ohne größere Probleme wie ausgewechselt!
Halt mich bitte auf dem laufenden, was der Prof. meint! Das interessiert mich sehr.
Ich denke mal, das Tumor-Supressoren auf Dauer nicht die Lösung sind.

Ich wünsche Dir eine ereignislose Nacht!

Lg
Rainer

[annette]

Hallo Rainer,
ich bin total frustiert. Der Zucker macht mal wieder, was er will. Heute vormittag hat er schon 4,5 Stunden (normalerweise hält die Wirkung etwa 6 Stunden) nach der Sandostatinspritze schlapp gemacht. Und ich habe es erst reichlich spät gemerkt. Mit Nachspritzen und Zucker war ich dann nach etwa einer dreiviertel Stunde wieder fit. Heute nachmittag war es dann das gleiche Spiel. Aber da hatte die Spritze überhaupt nicht angeschlagen. Und gemerkt habe ich es auch nur beim Messen, da war er nämlich auf einmal bei 48. Also habe ich ein Tütchen Flüssigzucker geschluckt, 10 Minuten gewartet und wieder gemessen: 35. Da habe ich es dann aber auch deutlich gemerkt und brauchte jemanden, der mir noch mal zwei Zucker einflößt, weil ich es selber nicht mehr geschafft habe. Damit ist er dann wenigstens mal kurzzeitig auf 120 hoch. Und seitdem marschiert er den ganzen Abend trotz Essen kontinuierlich abwärts, zwar langsam, aber immerhin. Ich werde dann vor dem Schlafen nochmal spritzen und hoffe, dass er dann wieder stabil wird.
Aber langsam reicht es mir. Ich mag nicht mehr! hoffentlich fällt dem Prof. was ein.

Liebe Grüße
Annette

[yasmin75]

mensch Annette

und ich hatte mich so gefreut für dich das du mal mit dem Zucker deine Ruhe hattest.
Drück dir ganz fest die Daumen das der Prof für dich eine Optimale Lösung findet.



LG
Yasmin

[annette]

Hallo Yasmin,
danke!

Liebe Grüße
Annette

[tula]

Guten Abend Annette,
wenn ich das richtig verstanden habe, dann wurde Rainer durch eine OP geholfen.
Was Du schilders, das hörst sich lebensbedrohlich an. Hoffentlich findet Dein Arzt schnell einen Weg, Dir zu helfen.

Ich hoffe auch, Du hast Hilfe, wenn Du in der Nacht welche brauchst.

Wünsche Dir eine gute Nacht, mit einem Zuckerwert um die 80

LG
Ulla

[Rainer]

Morgen Annette,

hör mal ich mach mir jetzt wirklich große Sorgen!!!! Hast Du keinen Diabetologen in deiner Nähe der dich in die Klinik einweisen kann! So geht es ja nicht weiter! Irgendwann schmiert dein Zucker so ab, daß Du ins Hypoglykämische Koma fällst! Wenn Du dann nicht gegensteuern kannst, weil Du z.B. schläfst, sieht es zappenduster aus! So wie Du ja geschrieben hast, lebst Du alleine, und das ist momentan hochgefährlich!

Bitte,bitte kümmere dich darum das Du schnellstmöglich in Behandlung kommst!!!!!!!!!!

Glaub mir, ich kenne das alles!

Also, kurzum: Entweder Uniklinik Düsseldorf, wo Du ja schon behandelt worden bist, oder Uniklinik Mainz, wo ich sehr gut behandelt worden bin.
Auf jeden Fall aber Klinik!!!!

Ich weiß das ein Untersuchungsmarathon auf dich wartet, ich weiß das Weihnachten vor der Tür steht, ich weiß das momentan alles zum Kotzen ist, ich weiß aber auch, das, wenn nichts unternommen wird, die wahrscheinlichkeit hoch ist, Du Weihnachten nicht mehr erlebst!

Ja, ich will Dir Angst machen.

Ja, ich will Dir auch Hoffnung machen auf ein Leben ohne Angst vor einer Unterzuckerung!!!

Du mußt aber den entscheidenen Schritt machen!!!!
Leider sind Ärzte manchmal was lahmarschig! (Was man manchmal auch verstehen muß)

Liebe, sorgenvolle Grüße
Rainer

Melde dich!

[yasmin75]

Falls du jetzt Heute hier reinschauen solltest
unsere Postings lesen und dann aber sofort in die Klinik mit dir

[annette]

Hallo an alle,
danke für eure Antworten. Es ist ein gutes Gefühl, zu wissen, dass man mit seinen Nöten nicht alleine ist. Dann ist der Frust gleich nur noch halb so groß. Der Zucker ist übrigens wieder friedlich. Fragt sich nur wie lang!

Hallo Rainer,
ich musste erst einmal über das nachdenken, was du geschrieben hast. Deshalb hat es mit der Antwort ein bisschen gedauert.
Ich gebe dir ja völlig recht, dass es so nicht weitergehen kann. Auch wenn ich die Gefährlichkeit nicht ganz so hoch einschätze wie du. Bislang vertraue ich noch darauf, dass es mein Körper im Zweifelsfall auch alleine schafft, den Zucker wieder nach oben zu bringen. Aber vielleicht sehe ich das auch zu locker. Ich bin Lehrerin und unser Hausmeister (ehemaliger Rettungssanitäter und bei uns für erste Hilfe zuständig) hält das Ganze durchaus auch für lebensbedrohlich. Bislang habe ich das allerdings zugebenermaßen nicht so ernst genommen. Dass du als ehemals selbst Betroffener das so gefährlich einschätzt, hat mir jetzt allerdings schon zu denken gegeben.
Trotzdem hatte ich nicht vor, das einfach so weiterlaufen zu lassen. Nur wollte ich, bevor ich zu meinem Diabetologen gehe, erst einmal abwarten, was der Prof. in Düsseldorf vorschlägt. Insofern warte ich sehnsüchtig auf eine Antwort auf meine Mail. Ich vermute allerdings, dass er vorschlagen wird, zunächst einmal mit einer Dosiserhöhung des Sandostatin zu versuchen den Zucker wieder stabil zu kriegen. Ich weiß, dass du das wohl für keine adäquate Lösung hälst. Die letzte Aussage (vom Juni diesen Jahres) des Prof. war gewesen, dass eine OP nur Sinn macht, wenn man den Tumor lokalisieren kann. Er hatte wohl auch eine PET-Untersuchung vorgeschlagen. Aber da gibt es das Problem mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Prinzipiell war er aber aufgrund der Probleme einer Lokalisationsdiagnostik und der Unsicherheit, ob ein eventuell entdeckter Tumor der einzige ist, der Meinung bei der Therapie mit Sandostatin zu bleiben, so lange es mir damit im Großen und Ganzen gut geht. Was zugegebenermaßen momentan definitiv nicht der Fall ist.
Ansonsten habe ich auch schon in Erwägung gezogen, nach Mainz zu gehen. Im Zweifelsfall kann es auf jeden Fall nicht schaden mehr als eine Meinung einzuholen. Ich denke, ich werde auf jeden Fall mal Kontakt aufnehmen und hören, was die dort vorschlagen.
Ich selber habe wohl auch schon darüber nachgedacht, ob es nicht vielleicht besser wäre, den Rest der Bauchspeicheldrüse ganz zu entfernen. Aber erstens frage ich mich, ob ich damit nicht vom Regen in die Traufe käme. Und zweitens gäbe es natürlich auch noch die (zum Glück extrem seltene) Variante, dass das Ding außerhalb der Bauchspeicheldrüse sitzt.
Es ist ja nicht so, dass ich prinziell nicht gewillt bin, zu Diagnostik in eine Klinik zu gehen (auch wenn mich das zugegebermaßen ein hohes Maß an Selbstüberwindung kostet), aber ich habe Angst davor, dass letztlich wieder, wie schon so oft, nichts dabei rauskommt und ich mir umsonst Hoffnung gemacht habe.


Liebe Grüße
Annette

PS: Mach dir nicht so viel Sorgen. Ich pass gut auf mich auf!!Versprochen!!!

[Rainer]

Hallo Annette,

Du kannst dir sicherlich denken warum ich so ausgeholt habe. Die ganze geschilderte Symptomatik hat in mir Erinnerungen hochkommen lassen, von denen ich eigentlich gedacht habe das sie gut im letzten Hinterstübchen meines Gehirns weggeschlossen waren. So als Albtraumreserve, wenn man mal einen Albtraum braucht!
Nach allem was ich weiß und was ich mir so zusammenreime, denke ich das der Tumor / die Tumore bei Dir außerhalb der BSD liegt / liegen und das ist gar nicht mal so selten. Wenn Du ja nur noch den Kopf der BSD hast, aber weiterhin solche Hypoglykämien kann da ja etwas nicht passen!!! Da bleiben Leber, Darm, Nieren usw. übrig.
Bedenke auch, daß Du dich momentan in Phase 1 der Hypoglykämien befindest. Du denkst, daß Du dich auf deinen Körper als Vorwarnsystem verlassen kannst.
Kannst Du aber nicht! Je mehr Hypoglykämien Du durchmachst, umso mehr schwächelt dieses System!!!! Um es mal in Schlagworte zu fassen:
INSULIN FRESSEN ZUCKER AUF! HIRN BRAUCHT ZUCKER!!
Irgendwann fängt es an das Du dich nicht mehr unter Kontrolle hast. Du merkst das auch, hast aber keine Möglichkeit dagegen anzugehen!! Du bist in einer schizophrenen Situation, du hast die Kontrolle über dich verloren, merkst das auch,kannst aber nichts dagegen machen.
Glaub mir ich hab im Unterzuckerwahn ziemlich viel Scheiße gebaut weil keiner da war der mir geholfen hat! Bloß irgendwann ist der Punkt erreicht, wo deinem Hirn die Energie fehlt Blödsinn zu machen und es sich ganz still und leise wegen Treibstoffmangel
abschaltet.....................................+

Vielleicht nerve ich dich, dann bitte ich dich um Verzeihung.
Aber ich hab zuviel durchgemacht. Sachen, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünschen würde (ehrlich!). Deshalb diese Besorgnis.

Pass auf dich auf!

Liebe Grüße
Rainer

Übrigens:
Uniklinik Mainz, I. Endokrinologische Klinik, Gebäude 303. Chefarzt Hr. Prof. Dr. Weber, Stationsärzte Hr. Dr. Fottner/ Fr. Dr. Schamberger. Endokrinologischer Chirurg Hr. Prof. Dr. Musholt.
Mußt mal unter Uniklinik Mainz im Netz suchen!