Forum des AdP e.V.

Hallo

Ich hätte da einige Fragen zum Thema fettverdauliche Vitamine, hat von Euch jemand Erfahrung mit der Sache ?
Ich habe seit fast einem Jahr eine exokrine Insuffizienz der Bauchspeicheldrüse.
Kurze Beschreibung:
Die Ursache war eine ( aus heutiger Sicht ) eine Bauchspeicheldrüsenentzündung unklarer Ursache.
Ich hatte letztes Jahr im Urlaub eine Bauchspeicheldrüsenentzündung welche ich erst als Magenschmerzen mittleren Schmerzstufe definierte, mit der Bauchspeicheldrüse hatte ich in meinem Vorleben noch nie Probleme !
Diese " Magenschmerzen waren 2 x im Abstand von je 1 er Woche.
Sonst keine Auffälligkeiten ( Unverträglichkeiten ) Übelkeit Verdauungsprobleme etc.
Nach der Schmerzhaften Episode 2 -3 Wochen ist schon ein Gewichtsverlust feststellbar gewesen ( 2-3 Kg. )
Das ganze ohne sonstige Auffälligkeiten.
Erst nach 2,5 Monaten ging es dann aus heiterem Himmel los mit Verdauungsproblemen ( Fettstuhl etc. )
Dann kam die ganze Sache ins Rollen, verschiedene Klinikaufenthalte etc. Genese nach wie vor unklar.
Von Akuter Bauchspeicheldrüsenentzündung über Chronische bis hin zu Autoimun war alles drinn.
Die Chronische hat sich im Verlauf bildgebend wieder entkräftet, die Vermutung Autoimun ( ohne Hinweis in den Blutuntersuchungen IGG4 etc.) also eher Typ 2 wurde mit Kortison behandelt, das Ganze ohne Erfolg.
Ich hatte seit der ersten Entzündung keine weiteren Schmerzhaften Schübe mehr.
Das Organ produziert aber offensichtlich nach wie vor keine Enzyme mehr.
Es wurde im ges. Zusammenhang auch eine Impfung gegen Hepatitis und Polio Diphterie Tetanus etc. vor meinem
letztjährigem Urlaub als Auslöser in Betracht gezogen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit Impfschäden als Auslöser einer Bauchspeicheldrüsenentzündung ?
Mit der Einnahme von Kreon zu jeder Mahlzeit kommen ich relativ gut zurecht.
Ich kann eigentlich so gut wie alles essen mit entsprechender Menge der Kapseln und vertrage alles soweit gut.
Ob ich allerdings eine gestörte Aufnahme der Fettverdaulichen Vitamine A/D/E/K habe weis ich nicht genau.
Ist denn davon auszugehen, wenn die Verdauung mit Kreon passt werden auch ausreichend Fettverdauliche Vitamine aufgenommen oder ist dem nicht zwinglich so ?
Hat von Euch jemand Erfahrung mit der Sache ? ?
Mein Arzt meint wenn unter Einnahme von Kreon die Verdauung gut ist könnte man sich die teure Vitaminuntersuchung schenken, welche im übrigen auch die Kasse nicht bezahlt ( 300 Euro ).
In der Klinik wurde Vitamin D als " Schrittmacher " mal untersucht der war innerhalb der Toleranz aber am unteren Ende.
Über Eure Erfahrungen würde ich mich freuen.

L.G.
aus München

Hallo,
Ich habe aufgrund einer Linksresektion einer Pankreasinsuffizienz. Ich habe oftmals die die Betroffenen aufmerksam gemacht immer ihren Vitamin D3 Spiegel messen zu lassen. Selber habe ich immer das fahrlässig unterlassen. Es fragte mich ein Professor anlässlich einer Tagung, ob ich solche schon gemacht hätte. Dies habe ich mit der Begründung, es ist Sommer, der Wert wäre ja sowieso in Ordnung, verneint. Beim nächsten Arztbesuch habe ich dann daran gedacht und diese Bestimmung machen lassen. Der Wert war extrem niedrig (8). Das war für mich eine Überraschung zumal auch unter Gabe von Enzymen der Stuhlgang normal war.

Nach meiner Information ist eine solche Untersuchung bei der Indikationsstellung von der gesetzlichen Krankenkasse zu übernehmen. Sollte es hier zu Problemen kommen, bitte informiert mich darüber.
Zur Sache selbst habe ich eine Kopie eines bereits beschriebenen Berichtes jetzt aufgeführt.

im Juni 2012 hat der AdP zur Vitamin D - Zufuhr eine Info herausgegeben. Ich versuche die wesentlichen Inhalte dieses Schreibens wiederzugeben.
Zusammengesetzt hat sich der Hauptausschuss des wissenschaftlichen Beirates des AdP sowie einiger Experten im Rahmen eines Symposions eben wegen der Problematik der Vitamin D Zufuhr. Die bisher Verabreichung von Vitamin D mittels der ADEK Spritze (i.m.) hatte oftmals zu keinem zufriedenstellend Vitaminspiegel geführt.
Früher hatte man eine streng fettarme Diät für Patienten mit einer exokriner Pankreasinsuffizienz empfohlen. Heute wird eine ausgewogene Ernährung angeraten. Dies hat dazu beigetragen, dass die mit der Nahrung aufgenommene fettlöslichen Vitamine A,D,E,K in Verbindung mit Enzymen besser resorbiert werden.
Folgende Empfehlungen wurden am Ende des Symposiums als Empfehlung für Patienten mit exokriner Pankreasinsuffizienz herausgegeben:
Zitat:
- Unter Abwägung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses wird statt der i.m. Gabe der fettlöslichen Vitamine A,D,E und K (ADEK i.m.) eine orale Therapie empfohlen.
- Vor Beginn der Behandlung einer oralen Gabe sollte der Hausarzt folgende Laborwerte abnehmen: Vitamin 25-Hydroxyvitamin D3, die Nierenwerte und das Calcium im Blutserum.
- Bei Vitamin D-Spiegel im Blut unter 20 ng/ml empfiehlt der Hauptausschuss in den ersten Wochen die tägliche Einame von 1x 20.000 IE Vitamin D (z.B. Dekristol 20.000 zu Frühstück).
Ab der zweiten Woche wird die Einnahme mit 1-2 x 20.000 IE Vitamin D pro Woche fortgesetzt.
- Vier Wochen nach Beginn der Einnahme sollte der Vitamin D-Spiegel im Blutserum kontrolliert werden. Der Zielwert für Vitamin D sollte über 20ng/ml, optimal zwischen 30ng/ml und 60ng/ml liegen. Die Vitamin D-Dosis muss gegebenenfalls angepasst werden. Danach sind Kontrollen im Abstand von 3-6 Monaten ausreichend.
-Wer zur Bildung von Nierensteinen neigt, sollte Vitamin D nur unter strenger ärztlicher Kontrolle einnehmen.
- Wechselwirkungen (Interaktionen) können bei gleichzeitige Einnahme von Dekristol und Benzodiazepinderivaten (z.b. Valium), Barbiturate und Cortision auftreten. Bei einer Allergie auf Erdnüsse und Soja kann auf "Ausweichpräperate" wie z.B. Vigantol -Öl zurückgreifen.
- Eine Substitution der übrigen fettlöslichen Vitamine A,E und K ist bei adäquater Ernährung nicht notwendig.
- Betroffene, bei denen unter der bisherigen intramuskulären Gabe von ADEK zufriedenstellend Ergebnisse gebracht haben können dies natürlich fortsetzen. Man könnte eventuell ins durch einen Auslassversuch die Indikationsstellung überprüfen.

ADP Mitglieder haben dieses alles Mitte des Jahres 2012 schriftlich bekommen.
Für alle anderen mag das überraschen sein.
Man kann es nicht oft genug sagen, aber Grundlage für diese Umstellung ist eben eine ausgewogene Ernährung (mit Fetten) und entsprechende Substitution mit Enzymen.
Nix mehr mit gedünsteten und extrem fettarmen Speisen. Das gilt allerdings nur für die Betroffenen, die es vertragen.
Zur Impfungen:
Sollte die Milz entfernt worden sein, so ist dringend zusätzlich eine Pneumokokkenimpfung erforderlich.
Alles Liebe und Gute, bei Rückfragen stehe ich gern zur Verfügung.
Reinhard

Hallo Reinhard

Vielen Dank für die Ausführliche Erläuterung.
Vitamin D nehme ich im Moment sowieso Oral ein wegen der Cortison Behandlung
in Verdacht auf eine Autoimun Pankreatitis.
Bis jetzt bringt das Cortison nichts.
Man wird es vermutlich bald ganz absetzten.
Ein Versuch war es allemal wert.
So wie ich es sehe werden mir wohl den Rest meiner Tage die Enzyme zum Essen bleiben.
So lange keine Diabetes hinzu kommt ist die Sache für mich schon noch OK.
Das komische ist ich hatte vor Ausbruch der Krankheit letztes Jahr nie Probleme mit der Verdauung.
Die Erste Entzündung bzw. Schmerzhafte Erscheinung war im Urlaub , vorher hatte ich eine Impfauffrischung
Hepatitis etc. bekommen.
Die Schmerzen waren auch auszuhalten , nicht wie die Schmerzen einer Akuten oder die eines Chronischen Schub beschrieben werden.
Die Schmerzen waren wieder weg und mir schien soweit alles OK.
2,5 Monate Später gingen die Verdauungsprobleme mit Fettstuhl los und gleichzeitiger Gewichtabnahme.
Diagnose, evtl. Chronische Pankreatitis oder Zustand nach Akuter oder Autoimun Pankreatitis.
Wo bei ich sagen muß, ich bin schon bei einem Pankreasspezialisten München rechts der Isar in Behandlung.
Aber anhand der vielen Bilder lässt sich eigentlich nur sagen , das Organ hat sich im Zeitfenster von April bis Oktober 2013 bildgebend wieder so zurückentwickelt daß es eigentlich wieder ganz normal aussieht.
Ich hatte auch nie wieder einen Schmerzhaften entzündlichen Schub.
Nur die eigene Enzymbildung funktioniert nicht wieder von alleine.
Hast Du Informationen, dass es Rückbildungen vom Pankreas gibt wo die Enzymproduktion auch mal wieder anspringt ?
Ich Ernähre mich momentan sehr ausgewogen, weil ich mit den Enzymen relativ alles vertrage.
Ich habe schon mal mehr mal weniger Blähungen aber die Sache ist auszuhalten.
Das wenige Rauchen ( vorher max. 5 St. pro Tag ) habe ich aufgegeben.
Alkohol eigentlich nur mehr alkoholfreies Pils.
Zu Weihnachten habe ich mal 1 normales Bier getrunken , das hat mir auch keine " Anfall " beschert.
Ich habe vor der Krankheit schon regelmäßig Bier getrunken aber nur in moderatem Umfang.
So 2-3 Bier die Woche.
Von " Alkohol Missbrauch " kann man da ja wohl kaum sprechen.
Ich denke wenn 2-3 Bier die Woche eine Rolle spielen würde dann würde dann wäre bei uns die Straße lehr.
In Summe aller Aspekte kann ich mir nur die Impfung als Auslöser der ganzen Sache vorstellen.
Nochmals vielen Dank für Deine ausführlichen Zeilen.
Wenn Dir zu meinem Fall noch was einfällt würde es mich freuen von Dir noch was zu hören.
Schöne Grüße aus München

Mathias

Hallo Mathias,

habe schon über 10 Jahre eine Pankresinsuff. und wurde auch schon operiert. Ich ernähre mich Normal, das heißt nicht fettarm. Mein Vitaminstatus wird regelmäßig so alle 2 Jahre kontrolliert. Seit 4 Jahren habe ich einen zu niedrigen Vit. D-Spiegel, den ich mit Tabletten gut im Griff habe. Die anderen Vit. AEK sind im Normbereich.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass du schon nach 1 Jahr Vitaminmangel hast. Oder du hattest ihn schon vorher.
Warst du schon mal in einem Pankreaszentrum vorstellig? Würde ich dir wärmstens empfehlen!!!

Herzliche Grüße

Norbert

Servus Reinhard
Danke für Deine erneute Info.
Ich bin in München rechts der Isar in Behandlung ( Pankreas Zentrum ) der behandelnde Arzt
ist ein Pankreasspezialist.
Ich fühle mich dort gut aufgehoben, auch wenn er für meinen Krankheitszustand noch keine eindeutige
Diagnose erstellen konnte.
Wie ges. laut den letzten Bildern Pet MRT sieht das Organ wieder normal aus.
Normale Größe , nicht mehr aufgequollen und auch mit vorhandenen " Läppchen " .
Er meinte so wie es aussieht sollte es auch ganz normal funktionieren ( Exokrine Funktion ).
Leider tut es aber nix.
Man kann über die Aktivität der Zellen über die optische Darstellung des Ogans offensichtlich keine Rückschlüsse treffen.
Was war denn bei Dir der Auslöser für den Funktionsverlust?
Chronische oder Akute Entzündung ?
Mein eigenes Gefühl sagt mir, ich hatte eine Akute Bauchspeicheldrüsenentzündung aufgrund einer
Impfnebenwirkung.
Bisher wollte kein Schulmediziner etwas on dieser Theorie hören.
Fakt ist ich hatte 2,5 Wochen vor ersten Schmerhaften Auftreten der Sache eine Impfauffrischung.
Danach waren die Schmerzen wieder weg, die Entzündung aber immer noch vorhanden.
Im Zeitraum von 3 Monaten unter Aufrechterhaltung der Entzündung sind die Zellen abgestorben.
Was bleibt,ist ein ausgeheiltes aber zellgeschädigte Organ was keine Enzyme mehr produziert.
Ich hoffe eben nur dass der Rest ( Endokrine Funktion ) noch lange erhalten bleibt.
Im Moment ist mit Zucker alles OK.
Durch die Linksresektion dürftest Du aber Diabetes haben oder ?
Wie kommst Du mit der Sache zurecht ?
Wenn Du Lust hast kannst Du ja noch mal was hören lassen.
Schöne Grüße
Mathias

Servus Mathias,

eigentlich warst du fixiert auf eine Antwort von Reinhard. Sorry, dass ich mich eingemischt habe, der vorherige Beitrag stammt aber von mir. Hast dich a bissl vertan.

Will dir trotzdem noch was dazu schreiben.

Ich habe eine chron. Pankreatitis, genetisch bedingt. Das wurde aber erst sehr spät festgestellt. Da war ich schon operiert. Drainageoperation nach Frey.
Aber ich sehe es mal so, eigentlich egal, weil am Krankheitsbild hat es keine Rolle gespielt. Ich hatte schon nach 4 Schüben eine Pankreasinsuff. Hatte dann so alle 8 Wochen weiterhin diese Schübe und bekam dann Diabetes. Dann erst ließ ich mich operieren. Seitdem ohne Schmerzen.

Eine Pankreasinsuffizienz kann man auch haben, wenn in den bildgebenden Verfahren nichts auffälliges zu sehen ist. Kommt auf die Ursache an, manchmal regeneriert sich die BSD wieder. Zu deiner Ursache für deine Beschwerden, ist schon schwierig. Vielleicht die Impfung, vielleicht auch was anderes. Wenn man die Beipackzettel von Medikamenten liest, steht fast überall auch Pankreatitis mit dabei. Eigentlich dürften wir gar keine Medis nehmen. Also kann das auch bei dir von der Impfung sein, auch wenns nicht als Nebenwirkungen aufgeführt ist.

Zum Thema Alkohol, machst dir schon viele Gedanken darüber. Bei der Menge die du angibst, ist es sehr sehr unwahrscheinlich.
Andersherum, wenn man eine empfindliche BSD hat, können auch 2 Bier täglich zu viel sein. Aber man ist in der Forschung zur BSD schon sehr weit, dass der Alkohol bei den Spezialisten nicht so sehr gewichtet.

Ach, noch zu den Vitaminen, die Untersuchung hat bisher immer die Krankenkasse bezahlt.

Schöne Grüße aus Mittelfranken

Norbert

Servus Norbert

Sorry dass ich nicht auf den richtigen Autor geantwortet habe.
Aber Deine Nachricht war für mich genau so interessant.
Wie gesagt bei mir sieht die Sache so aus, dass ich nach eigentlich nur einem Entzündungsschub
eine Funktionsverlust zu verzeichnen habe.
Die Entzündung hat ohne spürbare Zeichen über mehrere Monate angehalten.
Was natürlich laut der Aussage von meinem Arzt auch eher selten ist.
Er hofft immer noch drauf dass sich das Organ wieder von alleine regeneriert, er meint es könnte unter Umständen 1-2 Jahre dauern.
Er hatte solche Fälle auf jeden Fall auch schon.
Ich selbst kann es mir in der Zwischenzeit eigentlich nicht mehr vorstellen.
Aber wie man so schön sagt ,die Hoffnung stirbt zuletzt.
Da ich seit der Zeit keine entzündlichen Schübe mehr hatte steigt bei mir die Hoffnung dass es
so wie es jetzt ist auch bleiben wird.
Ich habe nächste Woche noch eine Kontroll MRT mit einer sog. sekretin Untersuchung , da wollen die
schauen ob überhaupt noch irgend ein Bauchspeichel Fluss zu verzeichnen ist.
Im Anschluss würde man dann noch die von Dir angesprochene Gen Untersuchung machen.
Mein Arzt kann es sich eigentlich nicht vorstellen dass die Ursache genetisch bedingt sein könnte,
er meint ich hätte dann schon eher wieder Schübe bekommen.
In welchem Alter ging bei Dir die ganze Geschichte los ?
Ich bin 46 und hatte niemals zuvor irgend eine ernsthafte Erkrankung.
Es gibt bei uns in der Familie auch niemanden der jemals mit der Bauchspeicheldrüse zu tun hatte.
Wie kommst Du denn mit der Diabetes zu recht ?
Mit der eigentlichen Diabetes sollte man eigentlich lernen können umzugehen aber mit den
Folgeerscheinungen ist das so eine Sache ?
Lass doch noch mal was hören bei mir, würde mich freuen.
Da die Sache so selten ist habe ich auch niemanden aus meiner Umgebung mit dem
man sich zu solch einer Geschichte austauschen könnte.

Schöne Grüße aus Feldafing
am Starnberger See

Mathias

Hallo Mathias,

bei mir gings mit genau 40 Jahren los. Ist so das typische Alter. Auch bei mir gibt es in der Familie keine BSD-Fälle. Bei mir ist es auch ein seltenes Gen.
Ich hatte nach meiner ersten akuten Entzündung 6 Monate Ruhe, bis es dann wieder losging und dann sehr oft.
Eine MRCP mit Sekretinstimulation hatte ich auch schon. Ist nicht schlimm, ist aber auch nichts dabei herum gekommen.
Den Diabetes habe ich ganz gut im Griff. Wird ja immer der HbA1c - Wert bestimmt. Der ist immer im Normbereich. Als ich den Diabetes bekam, ist erstmal eine Welt für mich zusammengebrochen, habe auch nur noch an die Spätfolgen gedacht. Habe mich schon an der Dialyse gesehen. Aber im Laufe der Zeit, hat sich das wieder gelegt.
Aber da bist du noch weit entfernt davon. Solltest dir noch keine Gedanken darüber machen.

Ja, mit dem Umfeld stößt man oft auf Widerstand, erstens will man nicht mit seiner Krankheit nerven, andernseits verstehen die auch die Zusammenhänge oft nicht.

Pass gut auf dich auf, alles Gute für deine Untersuchungen

Norbert

Servus Norbert

Schön dass Du den Diabestes so gut im griff hast.
Das bedeutet Du kannst offensichtlich relativ normal damit leben.
Kannst Du dann eigentlich normal essen ? Zum einen die Zuckergeschichte , zum anderen
eine Fettverdauungsstörung, stell ich mir schon kompliziert vor.
Bist Du noch voll im Arbeitsleben oder schon verrentet ?
Wie sieht es mit körperlichen Aktivitäten aus, kannst Du Sport betreiben oder ist das so nicht möglich ?
Ich habe schon wieder ein bischen ein Problem mit dem halten von meinem Gewicht.
Im Moment vertrage ich eigentlich alles soweit ich die Enzyme ausreichend nehme, das Gefühl
wie viele ich so benötige habe ich schon bekommen.
Jetzt haben wir übers Wochenende unsere Wohnung renoviert, gestrichen etc.
Ich habe wegen der Action auch am Samstag und Sonntag nicht ganz so viel gegessen uns schon geht
das Gewicht runter.
Als weiteres muss ich dann im Schnitt 2 x am Tag auf den Topf.
Die Verdauung selber ist aber eigentlich normal.
Aber wie ges. gleich mal 2 Kg. verloren.
Mal sehen wie schnell ich die wieder habe.
Sorry für meine andauernde Fragerei aber ich bin eben sehr daran interessiert was mich da noch so alles erwarten könnte.
Ich weis ja nicht wirklich wie lange mein derzeitiger Zustand so noch hält.
Möglicherweise bleibt die Sache so wie sie jetzt ist für immer stehen.
Aber ein wenig frisst mich die Ungewissheit schon auf.

Schöne Grüße

Mathias vom Starnberger See

Hallo Mathias,

also essen kann ich fast alles, bis auf blähendes Gemüse, da muss ich total aufpassen, sonst bekomme ich übelste Bauchkrämpfe. So schwierig ist das mit dem Insulinspritzen nicht, je nach dem was ich esse, spritze ich meine Einheiten. Geht alles nach Augemaß, da wird nichts auf die Waage gelegt. Klappt ganz gut.

Gewicht habe ich eigentlich nie sehr viel verloren. Auch nicht, als ich die Pankreasinsuffizienz bekommen habe. Habe eher Übergewicht. So ganz passe ich also nicht in das BSD-Schema.

Seit ich operiert bin, gehe ich wieder Vollzeit arbeiten. Sport geht auch, muss aber aufpassen, dass ich nicht in den Unterzucker komme. Kraftsport lasse ich sein, wegen Gefahr von Narbenbrüchen. Eben alles sehr gemäßigt.
Sonst fühle ich mich in meiner Lebensqualität kaum eingeschränkt. Somit gehöre ich hier eher zu den Exoten.

Wie du siehst, es geht immer irgendwie weiter. Hoffe für dich, dass du keinen Schub mehr bekommst.

Es grüßt dich herzlichst

Norbert