Forum des AdP e.V.

Meine Tochter ( Pflegetochter) wurde im August 2011 mit 19 Jahren nach Heidelberg geflogen wo sie lange im Koma lag. Diagnose .akute Pankreatitis mit Multiorganversagen. Warum weis keiner ,aber sie hat es überlebt und existiert seit dieser Zeit nur noch,den leben ist etwas anders. Seit dieser Zeit ,also die letzten 2 Jahre war sie gefühlte 100 mal in verschiedenen Kliniken und hat nur noch Schmerzen . Beim letzten Aufenthalt in Heidelberg sagte man mir das sie nicht operieren können den an diesen Bauch ginge kein Arzt dran. Ihr Pankreas hat sich fast komplett selber verdaut und ich glaube es sind noch 16% ( Schwanz) da. Sie ist schwer Diabetikerin und bekommt täglich Morphium das sie es überhaupt aushält mit den Schmerzen Sie hat nun innerhalb von 4 Wochen fast 10 kg abgenommen und Gestern waren wir beim Gastroenterologen der sie nun ins MRT schickt weil per Ultraschall konnte er nicht viel erkennen. Ich habe ihn nun angesprochen evtl in Bochum vorstellig zu werden , aber er hat nur mitleidig geschaut und gesagt das man bei ihr ein zu großes Risiko eingehen würde und der Schaden größer sein würde als der Nutzen. Diese Nekrosen haben in ihrem Bauch ein Chaos gemacht und es wäre nichts mehr wie es sein sollte. Ich verstehe das alles nicht ,bei anderen kann man doch auch operieren und diese Drüse herausholen ,aber bei ihr nicht. Sie hat keine hohe Lebenserwartung das hat man mir ja schon gesagt , aber ich kann das nicht so stehen lassen und denke immer ,,irgendo muss es doch einen Arzt geben der ihr helen kann``. Sie hat mittlerweile Depressionen und nimmt Antidepressiva , hat einen sehr großen Leidesdruck und geht fast nimmer aus dem Haus weil es ihr dann schlecht wird,schmerzen usw. Vielleicht ist hier der eine oder andere der uns weiterhelfen kann .


Eine traurige Mutter

Chefarzt Voigt- KH Altenburg- vielleicht , aber auch kein Wunderheiler !!!!!!!!!!!!

Viel Glück!!!!!

Haben sie euch in dem pankreaszentrum in Heidelberg gesagt dass sie nicht operieren können? ? Das sind dort eigentlich die absoluten Spezialisten! Ansonsten fällt mir nur noch Bochum ein für solch schwierige Operation. Wir selbst sind in der mhh Hannover aber ob die sich dran wagen weiß ich nicht. .der Prof bektas, der bei meinem Mann die beiden ops durchgeführt hat ist aber auch eine Koryphae auf diesem Gebiet. Ich weiß nicht wie weit das von euch weg ist aber ich glaube der Weg nach Bochum und / oder Hannover lohnt sich, egal was andere Ärzte sagen. Bei Bedarf schreib mir eine pn und ich gebe dir die Telefonnummer direkt von der Abteilung in der mhh. Drueck euch die Daumen! !

Sie kam im März 12 nochmal nach Heidelberg auf die Intensiv und da haben sie eine Kokonferenz geschaltet mit mehreren Ärzten wo man diese Bilder vom MRT gemeinsam anschaute und alle waren sich einig ,,da geht keiner ran´´. Wir hatten solch große Hoffnung und sie war auch bereit für eine Op ,hauptsache es geht ihr besser ...aber man kann es nicht riskieren. Sie soll nun warten bis der Pankreas kommplett weg ist und dann würden auch die schmerzen besser .... ich versteh das alles nicht. Denke man gibt mir als,,Mutter´´ auch irgendwie keine richtige Wahrheiten um mich zu schonen ...vielleicht bilde ich mir das auch nur ein ...ich weiß es nicht und es zermürbt mich innerlich das Kind so zu sehen ohne Prognose auf ein schönes Leben.

...was meinen die mit "warten bis der Pankreas weg ist"??????? da kann doch was nicht stimmen!!
Die Milz z.B. ist in direkter Nachbarschaft und wird über dieselben Gefäße versorgt wie Pankreas.
Soll sich die Drüse von selbst in Luft auflösen oder was???? Das geht doch nie und nimmer ohne erneute
Nekrosen / Selbstverdauung ab!! Das begreif ich nicht.

Ja genau , das versteht keiner von uns . Sie hatte auch eine Pfortaderthrombose und eine Pseudozyste von nun 8 cm Durchmesser im li Unterbauch . Eine Ärztin hatte zu uns gesagt das wenn sie operieren ein ganzes Ärzteteam dabei sein müsste weil alles in ihrem Bauch durch diese Nekrosen in mitleidenschaft gezogen wurde .Wir könnten uns es vorstellen das es da aussehen würde wie bei einem Packet Hackfleisch und man müsste sich erst mal durchkämpfen um zu wissen wo was ist und dieses Risiko kann keine normale Klinik machen denn sie würde bzw könnte auf dem Op Tisch sterben ...also ab nach Heidelberg und da haben die dann auch gesagt das sie nicht operieren können... ich glaube das sie selber nicht wissen was sie machen sollen den eigentlich überlebt keiner so eine extrem schwere Pankreatitis. Der Chefarzt gab ihr damals so gut wie keine Überlebenschance. Wir gehen nun am 18. ins Mrt bzw sie geht und dann will ich einen Termin in Bochum ausmachen , den werde ich schon nächste Woche machen.... wir haben einfach die Hoffnung nicht aufgegeben das sie doch noch Hilfe bekommen kann.

Anscheinend ist hier auch keiner der da ahnung hat . Aber nun zum MRT . Uns wurde nur knapp gesagt das der Gang in der Restbauchspeicheldrüse massivst erweitert sei und auch die Galle sei prall und das eben alles vernarbt ist . Nun haben wir am Montag einen Termin in Bochum und wir beten ,hoffen das man irgend etwas machen kann um ihr zu helfen . Ich kann damit nichts anfangen , weiß jemand von euch was dies bedeutet ?

Nein, leider nicht.... wenn der Gang massiv erweitert ist, deutet das doch zumindest auf einen Stau hin..? Vielleicht könnte man die Gallenblase entfernen, oft ist Gallenblasengries / Gallensteine ja auch die Ursache für Pankreas-Entzündungen. Ist daran schon mal gedacht worden von ärztlicher Seite? Weiteres fällt mir dazu leider nicht ein... vielleicht erfahrt ihr in Bochum mehr? Lass bitte wieder von Euch hören! Alles alles Gute und liebe Grüße.

Wir waren in Bochum bei Prof Uhl . Wir haben nun einen Termin im Mai zur pp Whipple operation ,allerdings machen sie ihre eigenen Untersuchungen den das MRT was wir hatten war nicht besonders gut. Und erst dann wird entschieden ob . Sie hat eine Pfortaderthrombose mit Umgehungskreisläufen und die Op bringe ein sehr hohes Risiko mit sich, aber sie kann es nicht mehr aushalten vor schmerzen und es ist ja auch eine tickende Zeitbombe...Pest oder Cholera ... sie will die OP weil sie in ihrem jetzigen Leben keine Perspektive mehr sieht .Wollte euch informieren denn das muss ich erst mal verdauen. Ich bin nun am schauen das ich ein Zimmer bekomme für die Zeit wo sie da ist denn es sind 300 km einfacher Weg..

Kaba18 hat geschrieben:...was meinen die mit "warten bis der Pankreas weg ist"??????? da kann doch was nicht stimmen!!
Die Milz z.B. ist in direkter Nachbarschaft und wird über dieselben Gefäße versorgt wie Pankreas.
Soll sich die Drüse von selbst in Luft auflösen oder was???? Das geht doch nie und nimmer ohne erneute
Nekrosen / Selbstverdauung ab!! Das begreif ich nicht.

*Quelle Fachtagung Pankreas Chirurgie Mai 2014:

Pankreatitis so spät wie möglich operieren. Die Chancen, eine schwere akute Entzündung der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis) zu überleben, werden immer besser. Während bislang möglichst schnell operiert wurde, warten die Ärzte mittlerweile länger ab, erklärte der Gastroenterologe Professor Dr. Peter Layer kurz vor Beginn des Kongresses Viszeralmedizin in Hamburg. So konnte die Sterblichkeitsrate von mehr als 50 Prozent auf unter 20 Prozent gedrückt werden. Früher ging man davon aus, dass eine frühe Operation bei Nekrosen vor Gewebezerstörungen durch die aggressiven Enzyme eines entzündeten Pankreas den Schaden in Grenzen hält. Bei infizierten Nekrosen galt die Entfernung von Teilen des Organs als zwingend. Tatsächlich scheint aber eine sofortige OP die Überlebenschancen eher zu senken. Den Ausschlag für den Paradigmenwechsel gaben laut Layer große, prospektive Studien aus den Niederlanden.

Daher behandeln Gastroenterologen und Viszeralchirurgen heutzutage zunächst konservativ, das heißt sie überwachen den Patienten über Wochen intensivmedizinisch. «Es gibt noch keine kausale Therapie», so Layer, der Direktor der Medizinischen Klinik des Israelitischen Krankenhauses in Hamburg ist. Alle spezifischen Arzneistoffe seien bislang in klinischen Studien gescheitert. «Daher können wir nur die Symptome der Erkrankung bekämpfen.» Die Ärzte sorgen zum Beispiel für den Erhalt der Lungen- und Nierenfunktion und versuchen, Infekte zu verhindern. «Wir entscheiden jeden Tag gemeinsam neu, ob wir operieren», so Professor Dr. Stefan Post, Direktor der Chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Mannheim. Wenn möglich, sollte frühestens nach vier Wochen konservativer Therapie operiert werden, möglichst minimalinvasiv. Dann liegt die Überlebenschance sogar höher als 80 Prozent.