Forum des AdP e.V.

Liebe Forengemeinde und Leidgenossen,

wie ich in dem Post " Akute Bauchspeicheldrüsenentzündung ohne erkennbaren Auslöser viewtopic.php?f=14&t=1746" beschrieben habe, steht bei mir der Verdacht auf eine AiP.
Nachdem ich nun nochmal 1 Woche im KH verbracht habe, weil bei mir das Prednisol ab einer Dosis von 30-20mg nicht mehr ausrechend wirkt, bin ich nun NICHT schlauer entlassen worden. Es wurden wieder allerhand Bluttests gemacht (IGG4...) ALLE negativ.
Es wurde eine Koloskopie gemacht um eine Chronisch-Entzündliche-Darmerkrankung auszuschliessen. Laut Arzt hätten das viele Patienten die auch eine AiP hätten.
ICH habe jedenfalls keine.
Die Ärzte sind sich also immer noch nicht sicher wegen der Diagnose.
Jedenfalls hab ich nun noch einen Termin am 19. in Bochum. DAS ist wirklich meine letzte Hoffnung.
Seit Freitag nehme ich nun zusätzlich zu dem Prednisol noch Azathiorpin. (Vor dem Zeug hatte und hab ich wirklich Angst!)Aber eine andere Möglichkeit gibt es wohl im Moment nicht (obwohl dieses Medikament eine akute Pankreatitis auslösen kann,.. ?!!?).
Seit ich im KH war hab ich sehr sehr oft Rückenschmerzen rechts unter dem Schulterblatt die bis zum rechten Rippenbogen ausstrahlen.
Sowohl der Arzt im KH wie auch der Nachbehandelnde Internist sieht da keinen Zusammenhang.

MEINE Frage:
Gibt es hier im Forum überhaupt jemanden der seine Autoimmunpankreatitis wieder los wurde?
Wenn man dazu nachliest wird immer suggeriert, dass diese Erkrankung gut auszuheilen ist. Ok sie kann wiederkommen aber ich wäre erst einmal froh wenn sie "abheilt".
Es soll ja 2 verschiedene Typen geben. Eine davon soll ja nur einmalig auftreten.
Alles was ich hier bis jetzt gelesen hab gibt es niemanden der diese Erkrankung schon einmal hinter sich gelassen hat oder?
Ich bin wirklich schon depressiv, und verzweifelt. Kraftlos und mit jedem Arztbesuch schwindet ein weiteres Stück Hoffnung.

Ich hoffe auf Antwort, gerne auch per PM.

Liebe Grüße
PeterPankreas

peterPankreas hat geschrieben:Liebe Forengemeinde und Leidgenossen,

wie ich in dem Post " Akute Bauchspeicheldrüsenentzündung ohne erkennbaren Auslöser viewtopic.php?f=14&t=1746" beschrieben habe, steht bei mir der Verdacht auf eine AiP.
Nachdem ich nun nochmal 1 Woche im KH verbracht habe, weil bei mir das Prednisol ab einer Dosis von 30-20mg nicht mehr ausrechend wirkt, bin ich nun NICHT schlauer entlassen worden. Es wurden wieder allerhand Bluttests gemacht (IGG4...) ALLE negativ.
Es wurde eine Koloskopie gemacht um eine Chronisch-Entzündliche-Darmerkrankung auszuschliessen. Laut Arzt hätten das viele Patienten die auch eine AiP hätten.
ICH habe jedenfalls keine.
Die Ärzte sind sich also immer noch nicht sicher wegen der Diagnose.
Jedenfalls hab ich nun noch einen Termin am 19. in Bochum. DAS ist wirklich meine letzte Hoffnung.
Seit Freitag nehme ich nun zusätzlich zu dem Prednisol noch Azathiorpin. (Vor dem Zeug hatte und hab ich wirklich Angst!)Aber eine andere Möglichkeit gibt es wohl im Moment nicht (obwohl dieses Medikament eine akute Pankreatitis auslösen kann,.. ?!!?).
Seit ich im KH war hab ich sehr sehr oft Rückenschmerzen rechts unter dem Schulterblatt die bis zum rechten Rippenbogen ausstrahlen.
Sowohl der Arzt im KH wie auch der Nachbehandelnde Internist sieht da keinen Zusammenhang.

MEINE Frage:
Gibt es hier im Forum überhaupt jemanden der seine Autoimmunpankreatitis wieder los wurde?
Wenn man dazu nachliest wird immer suggeriert, dass diese Erkrankung gut auszuheilen ist. Ok sie kann wiederkommen aber ich wäre erst einmal froh wenn sie "abheilt".
Es soll ja 2 verschiedene Typen geben. Eine davon soll ja nur einmalig auftreten.
Alles was ich hier bis jetzt gelesen hab gibt es niemanden der diese Erkrankung schon einmal hinter sich gelassen hat oder?
Ich bin wirklich schon depressiv, und verzweifelt. Kraftlos und mit jedem Arztbesuch schwindet ein weiteres Stück Hoffnung.

Ich hoffe auf Antwort, gerne auch per PM.

Liebe Grüße
PeterPankreas

Hallo PeterPankreas,

dass das Kortison geholfen hat, wenn auch in höherer Dosierung, spricht schon mal für eine AIP.
Im übrigen sind die von dir beschriebenen Rücken/Schulterblattschmerzen oft vergesellschaftet mit der Bauchspeicheldrüse.
Ich hab das auch. Manchmal sind die Schmerzen auch gürtelfürmig weiter oben um den Brustkorb. Das kann man auch in der Fachliteratur nachlesen.
In Bochum bist du sicher gut aufgehoben!

Das IgG4 zu testen, wenn man Kortison einnimmt ist übrigens nicht sehr clever, in der Regel geht dieser Wert dann nämlich runter. Das sagten mir bereits zwei Ärzte.
Deine Darmspiegelung war ja auch ohne Befund, das bist du dann auch schon mal einen Schritt weiter, was das ausschliessen betrifft.

Ich stehe wie du auch ziemlich blöd da, denn ich hab auch noch nicht die 100% ige Diagnose und muss nächste Woche deswegen vier Tage stationär ins KH gehen.
Diese Ungewissheit ist wirklich schlimm, besonders, wenn schon so viele Ärzte draufgeschaut haben..., jeder sagt was anderes. Da kommt man sich vor, wie ein Ausserirrdischer!

Deine Sorge mit dem Azathiorpin kann ich gut verstehen, genau davor hab ich ebenfalls großen Respekt!
Von einer Freundin die Schwester nimmt es ebenfalls ein, schon jahrelang, wegen Morbus Crohn und es hilft ihr richtig gut!
Sie muss nur aufpassen mit Erkältungen, die fängt man sich eben schneller ein.

Behalte den Kopf oben, in Bochum wird man dir sicher helfen können.


Es grüßt dich herzlichst: Hortensienbusch

Moin, Moin,
das Thema AIP ist nicht ganz einfach. Da es eine sehr seltene Erkrankung ist sind belastbare Erfahrungen eher rar gesät. Eine AIP wird man auch nicht einfach los, sie gilt als Unheilbar aber mit Kortison und ähnliches meistens gut zu behandeln. Es gibt 2 Formen, mit und ohne IgG4-Assoziation. Wie schon vorher beschrieben, ist es problematisch unter hochdosiertem Kortison Entzündungswerte oder das IgG4 zu bestimmen, die Laborwerte sind dann meistens Falsch-Negativ, es wird eine Gesundung vorgetäuscht. Bei mir wurde allein zur Untersuchung das Prednisolon sehr rasch reduziert und danach wieder in gewohnter Dosis gegeben. Auch die Bildgebung ist davon betroffen, auch da werden vermeindlich gute Bilder gezeigt. Aber in einer guten Diagnose-Klinik wird soetwas berücksichtigt.
Wenn dann die Diagnose feststeht kommt die nächste Irritation: Oft reicht eben das Kortison zur Behandlung nicht aus, oder muss so hoch Dosiert werden das die Nebenwirkungen zu extrem sind. Dann werden Kortison-Einsparende Mittelchen gegeben, Aza oder MTX um nur einige zu nennen, und ärgerlicher Weise sind diese Mittelchen so ganz nebenbei als Nebenwirkung Krebsfördernd, speziell sogar Pankreas-CA, schon Brutal. Ich nehme Prednisolon und MTX seit einiger Zeit, mit mehr oder weniger gutem Erfolg und bei schlechter Lebensqualität, MTX wurde jetzt für 3 Monate Pausiert, mal schauen was kommt. Angst vor solchen Mittelchen ist glaub ich ein schlechter Partner, Respekt sollte man aber allemal haben. In der Spezialklinik wird aus diesem Grunde auch um jedes mg weniger gekämpft, beim Prednisolon wird sogar um halbe mg gefeilscht. " SO WEINIG WIE MÖGLICH -- SO VIEL WIE NÖTIG " das muss die Device sein. Engmaschige Kontrollen sind deshalb unumgänglich. Als Motivation möchte ich auch erwähnen: Unbehandelt kann die Erkrankung auch tötlich enden, auch Brutal aber wahr. Man befindet sich also in einer Zwickmühle, aber die positive Wirkung der Medis überwiegen bei Weitem den, wenn auch erheblichen, unerwünschten Nebenwirkungen. Man sollte sich auch vor Infekten vorsehen, z.B. durch eine Grippe-Impfung und d.g. Aber sich auch nicht zu Hause auf dem Sofa hermetisch abriegeln. Hier und da einmal mehr gründlich die Händewaschen ist schon angeraten, und jeden Handlauf beim Treppensteigen muss ich auch nicht anfassen.
Alles in allem muss man zwar etwas auf sich aufpassen, aber niemals das " ich lebe jetzt " außer Augen verliehren. Ich weiß aus eigener Erfahrung das viele Tage sich wie gebraucht anfühlen, aber trotzdem lebenswert.
Also, Kopf hoch und los, und zwar nach vorne, auch wenn man Kraftlos und oft total Erschöpft ist. Evtl. umdenken: Seit ich auch nicht mehr will, was ich nicht mehr kann, gehts mir wesentlich besser.

Freddy hat geschrieben:Moin, Moin,
das Thema AIP ist nicht ganz einfach. Da es eine sehr seltene Erkrankung ist sind belastbare Erfahrungen eher rar gesät. Eine AIP wird man auch nicht einfach los, sie gilt als Unheilbar aber mit Kortison und ähnliches meistens gut zu behandeln. Es gibt 2 Formen, mit und ohne IgG4-Assoziation. Wie schon vorher beschrieben, ist es problematisch unter hochdosiertem Kortison Entzündungswerte oder das IgG4 zu bestimmen, die Laborwerte sind dann meistens Falsch-Negativ, es wird eine Gesundung vorgetäuscht. Bei mir wurde allein zur Untersuchung das Prednisolon sehr rasch reduziert und danach wieder in gewohnter Dosis gegeben. Auch die Bildgebung ist davon betroffen, auch da werden vermeindlich gute Bilder gezeigt. Aber in einer guten Diagnose-Klinik wird soetwas berücksichtigt.
Wenn dann die Diagnose feststeht kommt die nächste Irritation: Oft reicht eben das Kortison zur Behandlung nicht aus, oder muss so hoch Dosiert werden das die Nebenwirkungen zu extrem sind. Dann werden Kortison-Einsparende Mittelchen gegeben, Aza oder MTX um nur einige zu nennen, und ärgerlicher Weise sind diese Mittelchen so ganz nebenbei als Nebenwirkung Krebsfördernd, speziell sogar Pankreas-CA, schon Brutal. Ich nehme Prednisolon und MTX seit einiger Zeit, mit mehr oder weniger gutem Erfolg und bei schlechter Lebensqualität, MTX wurde jetzt für 3 Monate Pausiert, mal schauen was kommt. Angst vor solchen Mittelchen ist glaub ich ein schlechter Partner, Respekt sollte man aber allemal haben. In der Spezialklinik wird aus diesem Grunde auch um jedes mg weniger gekämpft, beim Prednisolon wird sogar um halbe mg gefeilscht. " SO WEINIG WIE MÖGLICH -- SO VIEL WIE NÖTIG " das muss die Device sein. Engmaschige Kontrollen sind deshalb unumgänglich. Als Motivation möchte ich auch erwähnen: Unbehandelt kann die Erkrankung auch tötlich enden, auch Brutal aber wahr. Man befindet sich also in einer Zwickmühle, aber die positive Wirkung der Medis überwiegen bei Weitem den, wenn auch erheblichen, unerwünschten Nebenwirkungen. Man sollte sich auch vor Infekten vorsehen, z.B. durch eine Grippe-Impfung und d.g. Aber sich auch nicht zu Hause auf dem Sofa hermetisch abriegeln. Hier und da einmal mehr gründlich die Händewaschen ist schon angeraten, und jeden Handlauf beim Treppensteigen muss ich auch nicht anfassen.
Alles in allem muss man zwar etwas auf sich aufpassen, aber niemals das " ich lebe jetzt " außer Augen verliehren. Ich weiß aus eigener Erfahrung das viele Tage sich wie gebraucht anfühlen, aber trotzdem lebenswert.
Also, Kopf hoch und los, und zwar nach vorne, auch wenn man Kraftlos und oft total Erschöpft ist. Evtl. umdenken: Seit ich auch nicht mehr will, was ich nicht mehr kann, gehts mir wesentlich besser.

Hallo Freddy,

habe gehofft, dass du dich auch zu Wort meldest und PeterPankreas Infos geben kannst. Du hast ja, was die AIP betrifft, viel Erfahrung.

Was mich brennend interesseirt, du sagtest ja, dass das Kortison die bildgebenden Verfahren beschönigt. Gilt das auch für Endosonographien insbesondere mit Punktionen?
Ist da das Probenmaterial eventuell auch unbrauchbar?
Ich frage nur, weil ich diese Woche eine Endosono mit Punktion bekomme und bis gestern noch das Kortison genommen habe...

Gruß, Hortensienbusch


P.S. @PeterPankreas: Hoffentlich ist das okay, dass ich eine Frage in deinem thread gestellt habe.

Moin, Moin,
ich kenne mich mit der Sonographie nicht so aus. Ich könnte mir aber vorstellen das es sich da ähnlich verhält. Das Kortison drückt nun mal die Entzündungen. Bei mir wurde die Ultraschalluntersuchung zur Verlaufskontrolle eingesetzt, weil es keine Blutwerte oder ähnliches gibt. Oder wie bei dir zur Beobachtung der Puktion. Es ist ja auch nicht weiter schlimm dass das Kortison seine Wirkung tut, das soll ja schlussendlich erreicht werden. Nur bei der Beurteilung der Bilder oder der Laborwerte sollte das halt berücksichtigt werden.

Viele Grüße

Freddy

Lieber PeterPankreas,

auch ich habe eine AIP (viewtopic.php?f=14&t=899&hilit=Autoimmu ... =10#p14018).

Um Deine Initialfrage direkt zu beantworten, ja, bei mir ist der Schub, den ich vor über 2,5 Jahren hatte, dank Azathioprin ausgeheilt. Ich hatte die letzten 2 Jahre keine nennenswerten Beschwerden, auffällige Pankreas- oder Entzündungswerte und auch die letzte Endosono Anfang des Jahres, ergab einen Normalbefund der Drüse. Meine Ärzte und ich haben entsprechend beschlossen, einen Auslassversuch der Medikation zu versuchen und bisher geht es mir weiterhin sehr gut.

Vielleicht macht Dir dies etwas Mut. Bei mir hat es auch Monate gedauert bis die Beschwerden gänzlich abgeklungen und die Lipase im Normbereich war. Ich hatte anfänglich auch Angst vor der Aza-Therapie, sehe sie jetzt aber als große Chance "Ruhe ins System" zu bekommen, auch meine Colitis hat hiervon profitiert. Lass Dich von den möglichen Nebenwirkungen nicht zu sehr verunsichern, die Vorteile überwiegen definitiv. Wichtig ist eine kontinuierliche Blutkontrolle und gerade jetzt, wo hoffentlich bald die Sonne wiederkommt, hohen Sonnenschutz und ein jährlicher Hautcheck beim Dermatologen.

Ich wünsche Dir einen positiven Termin in Bochum. Es wäre toll, wenn Du uns davon berichten könntest.

Alles Gute,

Strandperle

Hallo Strandperle,

vielen Dank für deine Informationen.
DAS macht mir echt mal Mut, obwohl ich natürlich weiss, dass der Verlauf ja bei jedem anders ist.
Aber ein kleiner Hoffnungsschimmer tut der Psyche wenigstens mal gut.
Ich nehme das Aza ja nun erst 1,5 Wochen und es scheint NOCH nicht zu wirken. Wie lange hat es bei dir gedauert ? UND konntest du danach das Kortison ohne Probleme ausschleichen ?
Ich hab eigentlich keine "Beschwerden bzw. Schmerzen" aber meine Lipase liegt immer noch über 200 und die Amylase so bei 160.
Der CRP ist wie immer bei 0,1.
Dauert es wirklich soooooo lange bis diese Werte besser werden und die Drüse sich langsam beruhigt ?
Mit der Verdauung und dem Essen hab ich eigentlich keine Probleme. Natürlich esse ich fettarm, achte auf Säuren und brate nichts scharf an. Blähende Gemüse meide ich meistens Weil das alles ja am leckersten schmeckt.

Ich beglückwünsche dich zu deiner Genesung und hoffe dass es noch sehr lange anhält. (Gut ein wenig neidisch bin ich auch )

Morgen ist ja mein Gespräch in Bochum. Mal sehen was denen noch einfällt. Wahrscheinlich muss ich die ganzen Untersuchungen noch mal machen,...
Ich hoffe ja nicht.

Liebe Grüße
PeterPankreas

ps.: Vielen Dank auch für die ausführlichen Informationen von Freddy und Hortensienbusch
Es tut gut mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen.

Hallo PeterPankreas,

eine Wirkung des Azathioprins setzt erst nach Wochen ein, bei einigen Patienten kann dies bis zu 6 Monaten dauern. Deswegen nimmt man das Prednisolon erstmal noch parallel. Mir ging es besser mit jedem mg Cortison weniger, hatte doch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das Azathioprin habe ich weitaus besser vertragen.

Ich hatte auch bei der in der Therapie anfänglich schwankenden erhöhten Enzymwerten keine wirklichen Schmerzen. Das passt ja auch zu der autoimmunen Variante. Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wurde bei Dir ja schon ausgeschlossen, kommen andere Autoimmunerkrankungen in Betracht? Hast Du Nahrungsunverträglichkeiten? Soweit ich weiß, kann nämlich z.B. auch eine Glutenunverträglichkeit zu mäßig erhöhten Lipasewerten führen.

Ich habe mich auch die ersten Monate ähnlich wie Du, fettarm und gesund ernährt. Jetzt esse ich wieder alles so wie ich möchte. Also: Nicht neidisch sein, sondern davon ausgehen, dass das alles wieder wird! Ich weiß, dass ist nicht einfach, wenn man mitten drinsteckt....

Alles Gute für morgen!

Viele Grüße

Strandperle

Hallo Strandperle,
Hallo Hortensienbusch,

tschuldigt bitte dass ich mich jetzt erst melde. (Aber mir ging es endlich mal richtig gut und ich hab die Zeit genossen ohne an die Krankheit zu denken:-))
Zum Termin in Bochum:
Ich bin mit meinen ganzen Unterlagen (sind ja mittlerweile ein paar Seiten) zur Pankreassprechstunde gegang.
Ich war nicht beim Schmidt direkt (weil Kassenpatient ) sondern "NUR" beim Oberarzt Menge.
Nach langer und eingehender Anamnese unter Gespräch und Durchsicht der Unterlagen ist er zu dem Ergebnis gekommen dass ich bis hierher einwandfrei behandelt wurde und ich Glück hatte dass bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt direkt die Untersuchungen und die Diagnose (inkl. Biopsie) der Autoimmunpankreatitis gestellt wurde. Das wäre wohl nur selten der Fall.
Er sagte mir dass es keinen Sinn macht weitere Untersuchungen anzustellen. (Die Endosono sei das genauste hochauflöstenste Mittel für die Beurteilung der BSP.)
Die Untersuchungen hatte damals wohl ein sehr Erfahrener Arzt durchgeführt.
Er sagte dass sie in Bochum auch mit Aza und Predni Therapieren würden.
Sie werden dort aber meine engmaschigen Nachuntersuchungen durchführen. (Bin ich sehr froh drüber dass ein so renomiertes Zentrum die Langzeitkontrollen durchführt.)
In 3 Monaten soll ich dort für ca 2 Tage wieder rein damit sie wieder eine Endosono machen können.

Sooooo... dürfte ich erfragen wie hoch dein Aza anfänglich dosiert wurde Strandperle ? Wurde es erhöht je weniger Kortison du nahmst ?
Wie lange dauerte es bis sich die Werte normalisierten ?

@ Hortensienbusch
Du müsstest doch nun deine Endosono gehabt haben ? mit Punktion ? Wie ist es gelaufen ?

Liebe Grüße
PeterPankreas

Hallo PeterPankreas (ich schmeiss mich immernoch über diesen Namen weg...) ,

schön, dass es dir wieder besser geht!
Ist doch gut zu hören, dass bei dir alles seine Richtigkeit hatte, was die Behandlungen betrifft. Das wird dich sicherlich beruhigen.
Und die engmaschigen Kontrollen sind doch auch super, klingt, als wärst du in den besten Händen.

Ja, ich habe den Kurztrip im Krankenhaus gut überstanden. Es wurde nochmals eine Magenspiegelung und erstmals eine Endosono mit Punktion gemacht.
Magenspiegelung alles super, wie auch die Endosono. Der Pankreaskopf ist in der ventralen Lage wohl echoärmer. Sonst aber alles unauffällig.
Keine Anhaltszeichen für eine Pankreatitis, im Besonderen bei Fehlen von Plasmazellen auch kein Anhalt für eine IgG4-assoziierte Entzündung.

Zusammenfassende Beurteilung (Sonographie):
Sonomorphologisch kein wegweisender Befund,
Sonomorphologisch derzeit unauffälliges Pankreas,
kein Nachweis einer epigastrischen Hernie,
kein nachweis eines Truncus-Arcuatum-Syndromes

Meine Blutwerte waren auch alle top!

Ich muss sagen, dass die Ärzte, wie auch das Personal in dem Krankenhaus wirklich super waren und sich viel Mühe gaben.

Mir wurde geraten, in einem Jahr wieder zu kommen. Alle Untersuchungen dann nochmals zu machen.
Ich solle auch noch zum Orthopäden und mir einen Gastroenterologen suchen, zwecks Weiterbehandlung.

Tja, und da haben wir das Problem..., keiner weiss, was los ist mit mir.

Mich würde jetzt auch nochmal interessieren, wo genau man Schmerzen hat, wenn es von der Bauchspeicheldrüse kommt???

Meine Schmerzen sind direkt mittig unter dem Rippenbogen..., vielleicht habe ich doch ein anderes Problem.


Herzliche Grüße, Hortensienbusch


P.S. Weiterhin für dich viel Gesundheit!