Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,

ich lese schon eine längere Zeit hier mit und schreibe heute das erste Mal hier um von Euch vielleicht ein paar Informationen zu bekommen?!

Meine Vorgeschichte:
2000 Gallensteine und Entfernung der hochentzündeten Gallenblase
2003 ERCP (wegen Verdacht von Gallensteinen im Gang) und Papillotomie
und diese brachte mir eine akute Pankreatitis ein. 2 Wochen Intensivstation, Lipase über 5000, Darmstillstand, Pleuraergüsse usw.
Dort wurde mir für die Ernährung ein Zentralvenenkatheter und eine PDA gelegt.
Seit 2003 regelmäßige Untersuchungen von Blut und BSD mit umliegenden Organen mithilfe von Ultraschall. Lipase immer erhöht zwischen 200-400 (13-60 Meßmethode), eigentlich beschwerdefrei, Durchfall oder mal Magengrummeln schob ich immer auf MagenDarmInfekt da ich keine Schmerzen hatte.
2007 MRCP keine Auffälligkeiten
Ende letzten Jahres immer wieder mal zwicken im Bauch, aber das hab ich nie mit der Pankreatitis in Verbindung gebracht, da keine "heftigen" Schmerzen.
Vor 8 Wochen auf dem Weg zur Arbeit heftigste Schmerzen. Wurde vom Krankenwagen aus dem Auto geholt und in ein Krankenhaus gebracht das ich nicht kannte. Innerhalb von wenigen Stunden komplett schmerzfrei, Lipasewerte bei 241, nach 4 Tagen entlassen ohne Befund. Sie haben die BSD nicht verantwortlich dafür gehalten und haben auf den Magen getippt.
Kontrolluntersuchungen von Blut beim Hausarzt, Werte der Lipase steigend gewesen, Leberwerte gestiegen. Immer wieder "leichte" Schmerzen aber ohne Medikamente gut aushaltbar. Überweisung zum Gastroenterologen. Dieser vermutete erst eine Magenentzündung und wollte eine Magenspiegelung durchführen. Da ich aber noch Pantozol nahm, mussten diese erst abgesetzt werden um eventuelle Bakterien mit nachzuweisen. In den zwei Wochen des Absetzens wurden die Schmerzen wieder schlimmer, aber immer noch gut aushaltbar ohne Medikamente, auch nicht jeden Tag. Wie ein Brennen im Bauch. Gastroenterologe schickte mich dann zum MRCP.
Da ich 2007 in der gleichen Praxis ein MRCP gemacht bekam konnten die Bilder gut verglichen werden, keine Verengungen, keine Raumforderungen, keine Cholestasen, aber eine Entzündung im Pankreaskopf.
Da das nun schon 8 Wochen dauert gab mir mein Gastro zwei Möglichkeiten: Entweder ich stelle mich nochmals in einer Spezialklinik vor oder ich gehe jetzt erstmal für ein paar Tage ins Krankenhaus und werde parenteral ernährt um die Entzündung abzuheilen und die BSD zu schonen, da sie seit 8 Wochen nicht zur Ruhe kommt.

Ich habe mir das überlegt und würde gerne die Parenterale Ernährung nehmen um erstmal eine Chance zu geben das sich die BSD beruhigt und dann in eine Spezialklinik um eventuell zu sehen wie es weitergehen kann. Da ich ein Kind habe und die nächste Klinik nur Mainz oder Heidelberg ist, wollte ich die Ernährung hier bei uns in der Stadt durchführen im Krankenhaus. Und jetzt kommt meine Angst. Wie wird man ernährt? Wird das über die normale Armvene gemacht oder muss dafür wieder ein ZVK gelegt werden? An diesen habe ich keine guten Erinnerungen und habe tierische Angst davor. So richtig Angst, was mich sogar dazu bringen würde diese Ernährung nicht zu machen. Wisst Ihr ob das immer über einen ZVK gemacht werden müsste oder ob das auch über die Armvene ginge? Mein Gastro sprach von 2 Wochen Aufenthalt aber das da dann auch schon der Kostaufbau dabei wäre.

Sorry dass mein Beitrag so lang wurde. Aber ich wollte nichts vergessen zu schreiben. Und auch ein bisschen von der Seele zu schreiben da die Psyche zurzeit doch sehr leidet.

Vielen lieben Dank

Mar2006

Hallo Mar2006,

das mit der parenteralen Ernährung, um die BSD ruhig zu stellen, wird heute nicht mehr so gehandhabt. Eigentlich darf man Essen was vertragen wird.
In kleineren Krankenhäusern wird noch die parenterale Ernährung durchgeführt, erfolgt über ZVK, um alle Nährstoffe zuführen zu können. Die neue Pankreatitisleitlinie empfiehlt aber schonende Nahrungszufuhr. Versuche doch mal, ein paar Tage nur Zwieback und viel Trinken, dann schonenden Kostaufbau mit gedünstetem Gemüse, dann gedünstetes Fleisch und Fisch. Wenn du das verträgst, ohne Schmerzen zu haben, kannst du dir die parenterale Ernährung sparen.

An deiner Stelle würde ich mich erstmal in Heidelberg vorstellen, die haben wirklich Ahnung, wie es mit dir weitergehen soll. Lass dich da nicht abspeisen, die operieren gerne, sondern bestehe auf eine ausführliche Beratung.

Liebe Grüße

Norbert

Hallo Norbert,

danke für Deine Antwort.
Nach dieser Ernährung lebe ich zurzeit. Es gibt nichts fettes, nichts scharf gebratenes, keinen Kaffee und alles nur gedünstet in kleinen Portionen.

Ich bekomme keine "heftigen Schmerzschübe" sondern es kommt einfach irgendwann zu einem Brennschmerz im Bauch. Unabhängig ob ich etwas gegessen habe oder zuvor etwas anderes gemacht habe oder Stress hatte. Nicht vorhersehbar. Aber noch gut ohne Schmerzmittel aushaltbar. Aber eben nicht so wie vor 8 Wochen bevor ich die heftigen Schmerzen bekam. Da ging es mir eigentlich sehr gut bis auf das Zwicken im Bauch das ich ab und zu hatte. Das war aber eher störend als schmerzhaft.

Mein Arzt meinte nun, dass ich mir das überlegen solle, ob wir nicht versuchen sollen erstmal komplett Ruhe in den Magen Darm Trakt zu bringen mihilfe von intravenöser Ernährung. Ich nehme schon die Höchstmenge Pantozol (80mg) und es wurde ein wenig besser.

Ich fühle mich nicht wirklich fit und merke das ich mich nicht mehr so belasten kann wie vorher. Auch spüre ich immer wieder ein Zwicken im Oberbauch wenn ich mich mal falsch bewege oder wenn ich mich überanstrengt habe.

Ich weiß einfach nicht was "richtig" ist und wie ich mich weiter verhalten soll. Die Angst vor all den Untersuchungen die "innen" stattfinden (Magenspiegelung usw.) machen das alles so schlimm. Und die Ungewissheit wo das alles hinführt.

Die Angst das alles "allein" durchzustehen wenn ich z.B. in die Spezialklinik gehe und dort eventuell stationär aufgenommen werden würde. Ich weiß auch dass ich Untersuchungen ablehnen kann, aber das schaffe ich nicht immer und denke dann immer das mir das total übel genommen wird und so schlimm könne es mir ja dann nicht gehen. Also lasse ich sie über mich ergehen mit enormer Angst.

Grüße

Mar2006

Hallo,

nun war ich im Krankenhaus für 14 Tage. Wurde nicht über ZVK ernährt, aber war auf Nahrungskarenz. Werte sind gut gesunken. Wurde dann vor einer Woche aus dem Krankenhaus entlassen (Lipase ca. 120 (13-60)) und hatte gestern einen Blutkontrolltermin. Heute die Werte bekommen und geschockt gewesen. Sie sind höher als vor dem Krankenhaus. Lipase 686 (13-60) und Amylase über 300. CRP normal. Seit 2 Tagen leichtes Brennen im Bauch und heute morgen nur kurz leichte Rückenschmerzen. Ich verstehe das alles nicht.

Ich esse seit ich zuhause bin so gut wie nichts: Weißbrot, sehr fettarme Puten- oder Hähnchenbrust, Zwieback, Maiswaffel, sehr fettarmen Joghurt oder Quark, Kartoffeln und gedünsteten Fisch oder Hähnchen. Ich verstehe das nicht, dass die Werte jetzt wieder so stark gestiegen sind. Sogar höher als vor dem KH Aufenthalt.
Im KH wurden noch Untersuchungen gemacht, die alle kein Ergebnis brachten warum ich Probleme mit der Bauchspeicheldrüse habe. MRCP steht noch aus. Soll erst in 4 Wochen gemacht werden, wenn Werte gut sind. Das kann ich ja jetzt erstmal vergessen.
Werde morgen meinen Gastro kontaktieren, da mein Hausarzt die Blutabnahme durchführte und er mich dorthin verwiesen hat. Mit ihm möchte ich auch besprechen dass ich in eine Spezialklinik mal gehen kann. Muss man dann dort für längere Zeit bleiben oder geht das auch vorerst über einen einmaligen Termin zur Beratung?

Wie ist das bei Euch bei chronischer Pankreatitis. Ist es normal das die Werte so schwanken? Das es immer wieder zu Schüben kommt? Ab wann geht Ihr dann ins KH oder behandelt Ihr das dann zuhause? Ich esse im Moment jetzt nur noch Zwieback und Maiswaffel und trinke viel Wasser und Tee seit heute morgen. Traue mich zurzeit garnichts zu essen.

Wie macht Ihr das, dass Ihr Euch nicht hängen lasst? Als ich das heute morgen hörte, war das wie ein Schlag. Die Ungewissheit wie es weitergeht macht mir Angst. Es deprimiert mich, dass es nicht bergauf geht. Wie schafft Ihr es damit umzugehen?

Vielen lieben Dank fürs Lesen und Eure Antworten.

Grüße

Mar2006