Was vertrage ich mit Pankreasinsuffizienz?

[htp]

Hallo,
Ich lese hier jetzt schon eine Weile mit, wollte aber bisher nicht schreiben. Doch irgendwie brauche ich Hilfe von jemandem, der in etwa weiß wovon ich rede. So, wo fange ich nun an... gar nicht so einfach.... da ich keinen Anfang der Probleme lokalisieren kann.
Probleme mit meiner Verdauung, Verstopfung und viel Quälerei beim Klogang habe ich solange ich mich erinnern kann.
Als Kind wurde nicht wirklich etwas diagnostiziert und ich bekam Lacrosse gegen die Verstopfung und nahm später in Eigenmedikation Magnesium, weil es teilweise gegen den aufgeblähtem Bauch, die Bauchkrämpfe usw. half.
Im Laufe der Jahre gab es immer wieder Phasen in denen es mir besonders gut oder besonders schlecht ging.
Heute bin ich 26 und in den letzten zwei Jahren wurde es deutlich schlimmer. Das heißt häufiger Bauchschmerzen mit stark aufgeblähtem Bauch ich sah aus wie im 6. Monat schwanger (und schwanger war ich noch nie). Mit der merkwürdigen Optik ging auch ein deutlicher Verlust der Lebensqualität einher. Ich kann nicht alle Klamotten tragen, die ich mag. morgens war immer die Frage, ob der Bauch noch reinpasst, wenn ich etwas esse und wie ich ihm am besten verbergen kann. Auch mein Sexleben schränkt und schränkt es in einer Weise ein, die mir nicht gefällt.
Zu dem aufgeblähtem Bauch mit meist nicht abgehenden Blähungen gesellten sich Magenschmerzen, zumindest habe ich sie zunächst so definiert. Heute würde ich eher sagen es schmerzt immer unter dem linken Rippenbogen.
Im Januar 2013 ging ich zum Hausarzt und wollte Event. Nahrungsmittelunverträglichkeiten untersuchen lassen. Die Untersuchung ergab eine Schilddrüsenunterfunktion und in der Hoffnung mit dem richtigen Schilddrüsenpräparat würde auch meine Verdauung in Schwung kommen verstricht ein halbes Jahr ohne Besserung.
Im Sommer 2013 unternahm ich einen neuen Versuch beim Internisten, nach ein paar Minuten schickte er mich mit der "Diagnose" Reizdarm wieder weg. Im Januar 2014 schlug ich wieder dort auf, weil ich nicht wusste wohin sonst. Nach meinem Drängen nach weiterer Diagnostik wurde ich für eine Darmspiegelung an eine Gastroenterologin überwiesen.

Die Darmspiegelung war ohne Befund, doch im Anschluss wurde die Elastase im Stuhl untersucht. Zwei Proben an aufeinander folgenden Tagen ergaben die Werte 71 und 65.
Mir wurde Kreon verschrieben und ich war im MRT. Das MRT ist ohne Befund und keiner weiß woher die Pankreasinsuffizienz kommt. Es wird auch nicht weiter gesucht.
Jetzt nehme ich seit 4 Wochen Kreon und habe gelernt, welche Eigenschaften mein Stuhl haben sollte. Insgesamt geht es mit besser.
Diese Woche stellt mich jedoch wieder vor Probleme. Es sind wieder Beschwerden da und ich weiß einfach nicht wie ich herausfinden soll was nicht gut war.
Am Mittwoch habe ich in der Kantine Nudeln mit Tomatensoße gegessen und nur eine 25er Kreon genommen. Seitdem ist mein Bauch wieder aufgeblähter.
Heute ist es besonders schlimm, wieder war ich woanders essen, hatte aber auch vorher schon Probleme mit hellen und wieder fettige Stuhl, vielleicht so seit Fr abend (es gab gegrilltes Minutensteak, Salat und Magerquark). Heute fühlt es sich an wie Verstopfung und Durchfall im Wechsel und ich muss mich auf Toilette sehr quälen.
Ich verzweifelte gerade daran wirklich herauszufinden, warum es jetzt wieder so schlimm ist. Wie lange dauert es denn so bis das Essen durch den Körper durch ist. Kann das Essen von Mittwoch heute och Auswirkungen haben? Oder bekommt man in kurzem Abstand von 2-3Stunden schon Durchfall von essen? Ich fühle mich ziemlich hilflos dabei, dass rauszubekommen...
Außerdem macht mir zu schaffen, dass die Ursache für die Insuffizienz nicht klar ist.
Im Sommer würde ich gern schwanger werden und habe auf den Kreonpackungen gelsen, dass man die dann eher nicht nehmen sollte. gibt es dazu hier jemanden, der damit Erfahrungen hat?

[autosamui]

Hallo

Ich habe nach einer undefinierten Akuten Bauchspeicheldrüse genau vor einem Jahr eine Insuffizienz.
Meine Elastasewerte sind unter 15 d.h. nix mehr los !
Nach der Akuten Pankreatitis ( sehr milder Verlauf ) ich dachte ich habe Magenschmerzen.
Da ich von der BSD noch nicht so viel gehört hatte, konnte ich auch zuerst keine Verbindung dazu herstellen.
2,5 Monate nach diesem Vorfall merkte ich erst daß ich mit der Verdauung Probleme bekam.
Durchfall , mehrmals täglich , gelb und kompl. anders als alles was ich vorher jemals in der Richtung erlebt hatte.
Schnell kam ich mit Informationen aus dem Internet selber auf die Diagnose dass mit der BSD was nicht stimmt.
Mein Hausarzt würde wahrscheinlich heute immer noch nach irgendwelche Erreger suchen.
Die Bauchspeicheldrüse war nach den ersten MRT Bildern aufgequollen vergrößert etc. zuerst noch Verdacht auf einen Tumor etc. dann aber doch wieder Entwarnung, " nur Zustand nach einer Akuten BSD Entzündung "
Seit letztem Mai nehme ich Kreon 40000 und 25000 zu jeder Mahlzeit.
Eine Besserung der Verdauung stellte sich schnell ein.
Wirklich gut ist die Sache erst seit den letzten 3 Monaten.
Ich denke mein Körper musste sich zum einen natürlich auch erst an die neuen Bedingungen einstellen,
das dauert eben auch eine gewisse Zeit.
Zum anderen Habe ich die Ernährung ein wenig angepasst und achte natürlich möglichst darauf wie viel Fett
die Nahrung hat.
Alles natürlich nicht wissenschaftlich ! Reine Abschätzung, aber man entwickelt auch ein gewisses Gefühl dafür.
Lieber mal eine Kreon zu viel als zu wenig.
Eigentlich kann ich alles essen, nur extrem Fettes Zeug wie Pommes vermeide ich.
Die Verdauung ist dabei meistens OK , aber es gibt natürlich auch Tage wo ich mal Blähungen habe und die Verdauung nicht so sehr passt.
Ich weis dann auch nicht woher es kommt, die Woche vorher hatte ich das Selbe gegessen und hatte keine Probleme. Scheiß drauf am nächsten Tag ist es dann auch wieder besser.
Ich habe als weiteres im letztem Jahr auf Alkohol so weit wie möglich verzichtet.
In den letzten 2 Monaten habe ich auch mal ein Bierchen getrunken, 1 mal in der Woche etc.
also sehr wenig, es ist natürlich nichts passiert.
Ich hatte keinen weiteren Schub mehr, das Organ sieht laut den Bildern wieder völlig normal aus, die Enzyme
werden jedoch nicht mehr produziert.
Mein behandelnder Arzt rechts der Isar in München meint, das könnte sich mit der Zeit aber auch wieder verbessern, ich glaube nicht mehr so ganz daran.
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Es gibt in der Literatur auch immer wieder Hinweise auf eine angeborene Schwäche der Bauchspeicheldrüse,
so wie es auch angeborene Schwächen bei anderen Organen gibt.
Gottseidank gibt es Medikamente wie das Kreon, es macht so gut wie nie Nebenwirkungen und man kann
die Dinger dauerhaft nehmen ohne andere Organe zu schädigen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles Gute und vergiss nicht ausreichend von den Kreon zu nehmen.

Schöne Grüße

Mathias

[htp]

Danke für deine ausführliche Antwort. Es ist gut zu hören, dass es auch bei gleichem Essen mal zu Problemen kommen kann, mal nicht.
Ich habe bei hoher Dosierung des Kreon ein bisschen Angst davor, dass sich die Verstopfung verschlimmert. Kann das passieren?

[sternej]

Hi Htp,
von Kreon bekommst Du keine Verstopfung. Also lieber doppelt so viel wie eigentlich richtig, als zu wenig. Manche (Körper) können Kreon erst aufnehmen nachdem sie einen Magensäurehemmer zu sich genommen haben. Wo wurde denn dein MRT gemacht?
Ich finde es absolut wichtig, solche Dinge beim Spezialisten machen zu lassen. Bei mir wurde beim ersten MRT (normales KH) nix gesehen, in Bo (Pankre.zentrum) dann per MRCT festgestellt, weshalb ich die Insuffizienz habe (Pancreas divisum). Achte nicht nur auf Fett. Auch schwer verdaubares Essen (Salat, Paprika, Tomate, Ballaststoffe ...) kann lange im Körper bleiben, dort gären und Probleme bereiten. Wenn ich diese Dinge esse nehme ich reichlich (!!!) Kreon, obwohl sie kein Fett enthalten. Bei mir hat es ca. 6 Monate gedauert bis sich alles eingespielt hat. Grundsätzlich mache ich es nun so, dass wenn ich Essen gehe mindestens 3 40er Kreon nehme. Wenn das Essen wirklich fettig ist, ich Vor- und/oder Nachspeise esse, mehr. Das Essen bleibt übrigens unterschiedlich lang im Körper, je nach dem was es ist, je nach dem was man vorher gegessen hat, je nach dem was noch im System ist und/oder was man noch an Getränken zu sich genommen hat.

Wenn Du noch nicht in einem Pankreaszentrum o. ä. Klinik warst, empfehle ich Dir, das ein mal zu machen. Ich persönlich finde es sehr gut, dass ich weiß weshalb ich die Insuffizienz habe und kann so meine Krankheit besser einschätzen.
Obwohl ich wieder zugenommen habe, die meisten Speisen vertrage, habe auch ich schon noch mit Blähungen, Durchfall, Fettstuhle....zu tun.
Oft weiß ich, was ich falsch gemacht habe (z. B. genascht, Essen probiert ohne Kreon genommen zu haben), manchmal auch nicht. Das stresst mich aber überhaupt nicht, da ich ja weiß, dass meine BSD kaputt ist. Also finde ich es normal einen nichtnormalen Stuhl zu haben
Ich glaube eigentlich nicht, das Kreon in der Schwangerschaft schadet. Denn es ersetzt ja nur, was Deinem Körper fehlt. Es ist KEINE Medizin. Im zweifelsfall würde ich an den Hersteller von Kreon schreiben oder im Pankreaszentrum nachfragen.
Halt uns auf den laufenden
..... schwanger sein ist toll, also nicht klein kriegen lassen!!!!
LG Esther

[htp]

Danke für deine Antwort, Esther.
Am Dienstag war ich nochmal bei der Gastroenterologie und sie meinte ebenfalls, dass ich das Kreon höher dosieren sollte.
Dein Richtwert fürs Auswärtsessen sind super, die helfen mir hoffentlich durch die Hochzeiten des Jahres.
Das MRT wurde bei einem nicht spezialisierten Krankenhaus gemacht und mittlerweile glaube ich auch, dass ich eher bei einem Spezialisten weiterkomme.
Wie sind denn eure Erfahrungen ist es die einzige Möglichkeit nach Heidelberg zu fahren oder könnte ich mich auch guten Gewissens an das Pankreaszentrum in Minden werden?
Ok, auch gut zu wissen, dass es dauern kann bis sich alles eingespielt hat.
Das Salat Probleme bereiten kann musste ich auch schon feststellen, leider ist das anscheinend nicht konstant, sondern mal mit Beschwerden verbunden, mal nicht.
Warst du denn schon mal mit der Erkrankung schwanger? Bis zur Diagnose und der Besserung durch das Kreon konnte ich mir eine Schwangerschaft überhaupt nicht vorstellen, obwohl der Wunsch schon sehr groß ist. Die Neigung zu einem sehr aufgeblähtem Bauch gibt es in meiner Familie häufiger (nicht weiter diagnostiziert) und ich mache mir auch ein bisschen Sorgen, dass ich es in irgendeiner Form vererben könnte.

[sternej]

Hi,
pancreas divisum (meine Grundkrankheit) bekommt man ja schon im Mutterleib. Jedes Baby hat in den ersten Monaten 2 BSDgängen, die sich dann im ca. 3 Monat (während der Schwangerschaft seiner Mutter) zu einem verschmelzen. Dies ist bei mir nicht passiert. Dadurch sind die Gänge zu klein, es kommt zu Entzündungen. Das ist das, was ich an meiner Krankheit gut finde, es lag nicht an meinem Fehl- noch an dem Fehlverhalten meiner Mutter. Keiner in meiner Familie hat oder hatte jemals irgendetwas an der BSD. Es ist nicht vererbar. Es sollte einfach so sein. Erst mit ca. 42 Jahren bekannen die kleinen Probleme, obwohl ich die Grunderkrankung ja schon immer habe. Vorteil für meine Kinder seitdem: Ich ernähre mich gesünder, mache mir mehr Gedanken was ich (und somit meine Kinder) essen. Eine Schwangeschaft ist immer eine spannende Sache, man weiss nicht was so wirklich auf einen zu kommt. Aber am Ende wollte ich keiner meiner 3 Schwangerschaften missen. Bei der dritten Schwangerschaft, habe ich mein Baby übrigens in der 14ten Schwangerschaftswoche aus ungeklärten Gründen verloren - Fehlgeburt. Auch diese Schwangerschaft war eine tolle Zeit, die mir persönlich viel gegeben hat, auch wenn ich viel verloren habe. An deiner Stelle würde ich vielleicht wirklich noch mal in ein Pankreaszentrum, das muss nicht unbedingt Heidelberg sein, ich war in Bochum. Alles dort durchschecken lassen, denn diese Untersuchungen gehen ja tatsächlich nicht wenn Du schwanger bist. Außerdem wäre natürlich gut, wenn Du vor der Schwangerschaft keinen Vitaminmangel hast, da das Baby während der Schwangerschaft ja auch was braucht.
Ich glaube, dass es Dir auf jeden Fall helfen würde, deine Grunderkrankung zu kennen. Deshalb bete ich dafür, dass Du einen Termin mit Pankreaszentr. bekommst, und dort (wie ich) deine Grunderkrankung erfährst.
LG Esther

[htp]

Nochmals danke für deine Antwort.
Es klingt schon mal gut, dass du auch mit der Erkrankung schwanger warst und Kinder bekommen hast. Fehlgeburten gibt es ja leider immer mal wieder und bei mir wäre da auch die Schilddüsenerkrankung nicht gerade super förderlich, aber darüber mache ich mir besser erst konkret Gedanken, wenn es mal dazukommen sollte.
Heidelberg hatte ich angeschrieben über das Kontaktformular, die haben recht deutlich zurückgemeldet, dass sie erst zuständig sind, wenn eine Operation notwendig wird und meinen ansonsten es gibt eben Bauchspeicheldrüsenschwächen ohne gefundene Ursache.
Ich fühl mich zwar ein kleines bisschen vor den Kopfgestoßen, aber es gibt ja auch noch andere Anlaufstellen.
Mit welcher Fragestellung bist du denn nach Bochum gegangen?
Dank deines Post habe ich jetzt die Dosis erhöht und auch bei Obstsalat oder so etwas dazugekommen. Ich habe das Gefühl, dass es so noch besser geht.
Gestern gab es Nudeln mit Lachs (aus dem Bauchspeicheldrüsenkochbuch) und obwohl ich 70000 LE dazugekommen habe ging es mir hinterher nicht so gut. Entweder war die Fettmenge doch zu hoch oder es war einfach die Menge. Da ich gerade Urlaub habe kann ich gut darauf achten viele kleine Mahlzeiten zu essen und das scheint mir ganz gut zu tun.

[sternej]

Hi,
okay, die Antwortung von Heidelberg was ja nun mal gar nicht zufriedenstellend.
Meine Ärztin hatte mir ja ersteinmal die Überweisung für ein MRT (normales KH) gegeben. Da kam aber nix raus. Und sie sagte mir, dass weder sie noch ihre Praxis für eine derartige Krankheit ausgestattet ist. Ich weiß gar nicht mehr, ob es ihre oder meine Idee war, aber letztendlich hat sie mir ersteinmal eine Überweisung (die brauchte ich für das Erstgespräch in Bochum) ausgestellt. Ich hatte dann mit Bochum telefoniert, und bekam dann einen Termin für den stationären Aufenthalt. Ich finde es auch wichtig für mich in großen Abständen Untersuchungen durchführen zu lassen (wie sind meine Zuckerwerte, wie sieht meine BSD jetzt aus ...) Da meine BSD atroph ist (verkümmert) möchte ich das schon zwischendurch kontrollieren lassen, denn es kann ja weiteres nach sich ziehen (Zysten ...). Auch ich war noch nie auf irgendeinen OP-Tisch, hoffe auch dass es dazu nicht kommt. Aber bei meiner Erkrankung, kann man nicht ausschließen, dass es doch einmal passiert, denn besser wird die BSD auf jeden Fall nicht. Deshalb verstehe ich die Antwort von Heidelberg nicht, denke aber das hat damit zu tun, dass sie einfach völlig überlaufen sind. Für dich fände ich es wirklich gut, wenn man die gängigen Untersuchungen an guten Geräten machen würde, von Leuten die sich auskennen (MRCT, CT, Ulltraschall, Diabetistest). Wahrscheinlich kennst du dann deine Grunderkrankung oder kannst zumindest einige Dinge ausschließen. Manchmal kommt es leider auch vor, dass man die Grunderkrankung(ersteinmal) ,findet. Wenn es DIR wichtig ist, zu wissen, weshalb Deine BSD kaputt ist, gib nicht auf. Aber sei trotzdem relaxed. Mit einer Insuffizien kann man sehr gut leben, es gibt schlimmeres.
LG Esther

[htp]

Ja, ist schon ein bisschen doofe, wie die Heidelberger reagiert haben, aber ich sehe das genauso wie du. Wahrscheinlich gibt es einfach zu viele Anfragen. Ich überlege jetzt ob ich mal an die MHH bzw. Das Robert-Koch-Institut in Hannover wende. Weiß jemand, was für einen Ruf die haben?
Ja, das MRT im normalen Krankenhaus hatte ich auch schon, meine Ärztin meint allerdings, damit wäre es jetzt erledigt, da man ja nicht gravierendes erkennen kann und man kennt die Ursache bloß nicht.

Heute habe ich ziemlich spannende Aufzeichnungen aus dem letzten Jahr gefunden, hätte mein Arzt damals nicht nur einen halben Blick drauf geworfen, wäre die Insuffizienz vielleicht früher gefunden worden. Ich habe eine Woche lang nur Kartoffeln gegessen, allerdings teilweise mit Butter. Im Anschluss daran hatte ich jeweils Blähungen und Durchfall. Nun ja, sehr interessant auf jeden Fall.

Ich mache diese Woche nochmal einen Ausflug zu meinem Hausarzt um die Schilddrüsenwerte checken zu lassen, vielleicht spreche ich ihn auch auf eine Überweisung an.

[Andi]

Hallo,

finde ich schon etwas blöd, wie man Dich so wegschickt in Heidelberg, leider wird das Geld mit Operationen verdient, ja mehr man macht umso besser für die Klinik, ist echt schade so was, aber das kenne ich von anderen Krankenhäusern auch, leider bekommt man das so nicht direkt ins Gesicht gesagt.
Eine Krankheit muß ja nicht erst so weit voranschreiten bis eine OP nötig wird, oder ??
Ich habe auch eine starke Unterfunktion der Bauchspeicheldrüse mit chron. Pankreatitis, die Ursache war ein Stein im Gallengang, welchen man 5 Jahre nicht gefunden hat bzw. sich nicht bemüht hat der Sache auf den Grund zu gehen.
Vor einiger Zeit hat man auch bei mir eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt, ich denke damit besteht auch ein Zusammenhang mit der Erkrankung, leider interressiert sich niemand so wirklich dafür.

Wünsche Dir erst mal Alles Gute und bleibe am Ball, laß Dich nicht abwimmeln

Liebe Grüße Andi