Forum des AdP e.V.

Hallo Ihr lieben,

ich bin 28 Jahre alt und schon seit ein paar Jahren mit meiner Bauchspeicheldrüse am ,,kämpfen" und hoffe das mir hier im Forum hoffentlich jemand helfen bzw. Hinweise geben kann....

Kurz ( eher lang ) zu meiner Geschichte,

erster Pankreasschub 2007 (Pankr. kopf entzündet)
-hier wurde ich 3 Monate mit Kortison behandelt und hatte bis 2013 keine Probleme mehr (Lipase usw. in der Zeit nach kortison bis anfang 2013 alles im Normbereich)

Januar 2013 : zweiter Schub. Wieder wurde ich 3 Monate mit Kortison (hier Prednisolon )behandelt. Blutwerte während Kortison Einnahme Ok. Nach absetzen Ende März sind Mitte/ Ende April die Lipase werte ein paar Wochen später wieder schlechter geworden. (Nächster Schub) Wieder Kortison. Als ich dies dann reduzierte nach paar Wochen gingen die Lipase werte wieder hoch. Also setzte der Arzt Prednisolon etwas hoch und die Lipase werte gingen wieder in den Normbereich. Leider beim senken des Kortison , Lipase wieder hoch.

Juni 2013 stand dann eine Autoimmun Pankr. im Raum. IGG 4 Wert negativ (mehrfach getestet. ). Punktion der BSD wurde 2 mal durch meinen behandelnden Internisten durchgeführt. (Oral) leider hat dieser beides mal nicht Gewebe entnehmen können bzw sagte er das er nicht das betreffende Gewebe getroffen habe. Eine Untersuchung des Gewebes von der zweiten Probe auf eine AutoimmunPankr. war negativ.

Als mein behandelnder Internist dann Azathioprin vorschlug sind wir zur zweit Meinung ins Pank. Zentr. nach Heidelberg. Hier wurde auch der IGG 4 Wert getest. Negativ.

Mir wurde empfohlen Kortison ein halbes jahr zu nehmen und dann müsste es alles gut sein....

Ich nahm dann Prednisol. von Juni 2013 bis Dezember 2013. MRT im Dezember in Heidelberg sah in Ordnung aus. Es wurde aber der Verdacht geäußert das eine mögliche kleine Unregelmäßigkeit zu sehen war/ ist.

Nach absetzen des Kortison im Dezember gingen die Blutwerte Mitte / Ende Januar wieder hoch.

Wir also wieder nach Heidelberg. Nun sollte eine Diagnose erzwungen werden.

Dr. Chahoud sollte eine Punktion durchführen. Hier allerdings nicht Oral sondern mit einem (laienhaft gesagt) Stanzverfahren von außen(um eine größere Menge Gewebe zu gewinnen).
Vor der Untersuchung entdeckte er jedoch beim Ultraschall eine Verdickung bzw Anstauung im Organ, sodass er diese Punktion ablehnte.

Er führte kurze Zeit später eine Ercp durch. Hier sollte in eine Engstelle im Kanal ein Röhrchen gesetzt werden. Leider missglückte der Eingriff und man sagte mir das der Gang schon zu sehr zu sei.

Die Diagnose die ich dann bekam war für mich sehr niederschmetternd.

Man stellte ein Pankreas Divisum mit einer hochgradigen Stenose fest. Vorschlag: Duodenumerhaltende Pank. kopf Resektion um die Engstelle zu beseitigen und den Abfluss des Saftes wieder zu gewährleisten da sonst das Organ kaputt gehen würde...

Meine Lipase Werte waren seit 2 Monaten rlativ stabil bei 152 Amylase 120 -130 CRP Wert aboslut ok.

Seit heute sind meine Lipase werde leider wieder bei 460 Amylase bei 190 .
Habe ziemlich Rückenschmerzen und bin bißchen hilflos weil ich hoffte das sich die Stenose von selbst wieder löst/ öffnet und ich um ein OP herum komme. Nehme noch kein Kreon. Wurde mir lezte Woche vorgeschlagen.

Hilft dies auch zur Senkung der Werte?

Hat jemand zufällig ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann mir ein bißchen helfen bzgl. OP oder noch weitere Behandlungsmöglichkeiten...???

Vielen lieben dank.

Hallo Christian, ich kann Dir nur dringend raten - da eine Stenteinlage nicht möglich war - die OP durchführen zu lassen.
Die gleiche Geschichte war bei meinem Mann (45), zwar kein Pankreas divisum, aber hochgradige Stenose und Stent ging auch nicht, nicht mal aufdehnen des Ganges war möglich. Nachdem er 16 (!!) akute Schübe innerhalb von 2,5 Jahren hatte, wurde endlich die OP letzten Mai durchgeführt. Danach hat er sich super erholt, 14 kg zugenommen und war nach 8 Wochen wieder voll arbeitsfähig. Leider hat sich im Nachhinein rausgestellt, dass von ärztlicher Seite einfach zu lange gewartet wurde mit der OP- Empfehlung bzw. auch nicht therapiert wurde (nur Schmerzmittel und Kostaufbau) während der Schübe und eben der Stentversuch, so dass sich mittlerweile Krebszellen gebildet hatten in dem erkrankten / stark entzündeten Gewebe. Mittlerweile hat er gerade vor 6 Wochen die nächste große OP hinter sich gebracht, bei der die Bauchspeicheldrüse komplett entfernt wurde samt Milz und so weiter und auch da war bereits ein Tumor drin. Jetzt war heute die erste Chemo. Uns wurde übrigens vom Operateur gesagt, dass diese schweren Entzündungen gerne mal entarten und das auch in bildgebenden Verfahren wie CT Entzündungsherde schlecht von Tumoren zu unterscheiden sind. Ich möchte Dir damit keine Angst machen, ganz bestimmt nicht, aber bei dieser bei Dir gesicherten Diagnose solltest Du wirklich über eine OP ernsthaft nachdenken - sonst gibt das Ding nie Ruhe. Bei weiteren Fragen wende Dich gerne auch per PN an mich! Alles Gute!