Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,

nun sind es schon ein paar Wochen her nach meinem akuten Schub. Zwischendrin war ich nochmals im Krankenhaus zur parenteralen Ernährung. Werte waren recht gut gesunken, dann wieder stark gestiegen und so geht es nun die ganze Zeit.

Wenn ich denke, nun wird es besser und anfang mich zu freuen, kommt das Brennen im Bauch, das Schmerzen im Rücken und ich falle wieder in ein Tief und denke fast nur noch daran.
Ich wollte nächste Woche eigentlich wieder arbeiten gehen, zwar erst nur ein paar Stunden am Tag, aber ich wollte nicht mehr zuhause sitzen. Jetzt fängt dieses blöde Brennen im Bauch wieder an. Wenn es in der Heftigkeit bleibt, werde ich arbeiten gehen, aber so kann das doch nicht weiter gehen?!

Wie ist das bei Euch? Habt Ihr durchgängig Schmerzen? Wie motiviert Ihr Euch bzw. wie verliert Ihr nicht den Mut? Esst Ihr trotzdem normal weiter auch wenn es wieder Schmerzen gibt oder wieder auf null?

Bei mir heißt zurzeit normal essen: Toastbrot, fettarme Wurst, Erbsen und Karottenpüree, Babybrei mit Aprikosen oder Erdbeerpüree und gegartes Schweinefleisch bzw. gedünsteten Kabeljau. Mehr vertrage ich noch nicht bzw. jedesmal wenn das Brennen anfängt fange ich mit dem Essen von vorne an, sprich: Zwieback und Tee, Brei und dann wieder leicht aufbauen.
Traue mich auch nichts mehr wirklich zu essen auszuprobieren, da ich Angst habe wieder dadurch Schmerzen und einen Schub auszulösen. Habe vom Arzt zur Unterstützung Pankreatin bekommen, aber damit wird nur der Stuhlgang besser, die Blähungen und der Druck im Magen werden dadurch nicht besser.

Ich weiß das es hier Menschen gibt die es wesentlich schlimmer als mich erwischt haben, aber es würde mich freuen von Euren Erfahrungen zu hören und wie Ihr es schafft nicht immer alles gleich so negativ zu sehen.

Vielen lieben Dank schonmal
Eure Mar2006

Hallo Mar2006,
ich bin der Meinung, dass es "angenehmere" , d.h. besser zu behandelnde Krankheiten gibt. Dennoch muss man damit leben lernen. Man sollte nicht zu viel darüber grübeln, was man früher alles essen konnte, sondern nur in der Gegenwart leben und nach vorne schauen. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, um die Krankheit akzeptieren zu lernen. Ich war mit den Nerven völlig am Boden, zumal mir die vielen Ärzte therapeutisch und diagnostisch kaum geholfen haben. Geholfen haben mir mental meine Frau und meine vier Kinder. Sehr wichtig ist es, die Schmerzen in den Griff zu kriegen. Außerdem habe ich viel gelesen (über die Krankheit aber auch viele andere Bücher, die mich interessieren). Man darf nicht nur in dem Thema stecken bleiben, sollte sich auch ganz anderen Dingen widmen.
Gruß Gregor.

Hi,
du bist doch nicht operiert oder? Denn damit hätte ich keine Erfahrung.
Also Pankreatin ist absolut wichtig, les genau (!!!) wie man es einnimmt, nie zu wenig!!!
Das ist deshalb so wichtig, weil die guten Vitamine Deiner Ernährung ja in Deinem Körper bleiben sollen, bleiben sie nicht drin, bekommst (hast?) du einen Vitaminmangel (wie ich gerade selber habe). Dann wird es dir irgendwo an deinem Körper schlecht gehen, kann sein, dass du immer depressiv bist oder - wie in meinem Fall - alle Nägel absolut kaputt sind. Also Dein Stuhlgang sollte so normal wie möglich sein.
Hast du eine BSDinsuffizienz?
Du musst sehr geduldig sein. Wahrscheinlich hast du schon länger Probleme, es dauert bis sich alles wieder "normalisiert", auch die Blähungen sollten mit Pankreatin (Kreon) besser werden. Allerdings musst du selbst testen welche Lebensmittel du verträgs. Denke dran, dass auch Ballaststoffe (Vollkornbrot, Körner, Obst) und schwerverdaubares (Tomaten, Salat, Paprika, Erbsen) Probleme bereiten können. Ich selbst nehme hier auch reichlich Kreon.
Bei mir brennt es auch jeden Tag im Bauch, ich spüre meine BSD jeden Tag. Mal mehr, mal weniger, mal kurz, mal lang. Aber es tut nicht richtig weh. Ich habe mir vorgenommen, darüber keine Gedanken zu machen.
Da ich weiß, dass meine BSD kaputt ist, finde ich es auch normal leichte Schmerzen zu haben. Ich bin dankbar, dass ich nur ganz leichte Schmerzen und ein Brennen im Bauch habe und bete, dass es noch lange so bleibt. Am Anfang meiner Diagnose habe ich alles bedacht, was wäre wenn ...., darauf wollte und will ich vorbereitet sein. Wie jeder Mensch, weiß ich nicht, was noch schönes oder schweres vor mir liegt, aber das soll mein jetzt auf keinen Fall negativ beeinflussen. Mir hilft dabei mein Glaube. Ich glaube nicht, dass Gott einen Fenler gemacht hat, als er meine BSDgänge nicht hat zusammenwachsen lassen, das ist einfach ein Teil von mir. Und klar, finde ich es meinen Kindern gegenüber auch nicht fair, wenn ich zu negativ bin. Und ihr alle helft mir, weil man hier über seine Krankheit reden kann und es Leute gibt die einen verstehen und von ihren - teilweise auch wirklich schlimmen Erfahrungen - erzählen.
Bei mir habe ich keinen Zusammenhang zwischen Nahrung und Schmerz gefunden, deshalb esse ich was ich möchte, aber viel gesünder als früher. Dr Uhl hat mir empfohlen, mich kohlenhydrate- und Zuckerarm zu ernähren. Also versuche ich, weniger Kohlenhydrate und weniger Zucker zu essen.
Alles Gute LG Esther

Hallo Gregor (von Held),

manchmal fällt es mir sehr schwer nicht im "Thema stecken zu bleiben". Vor allem wenn es bergauf ging und dann ein "Rückschlag" kommt. Da kreisen die Gedanken fast nur noch darum und Angst macht sich breit. Ich versuche aktiv dagegen zu steuern, mich mit anderen Dingen abzulenken aber die Konzentration lässt da dann auch oft zu wünschen übrig.

Hallo Esther (sternej),

nein bin nicht operiert. Ob ich eine BSDInsuffizienz habe weiß ich noch nicht. Ich habe erst diese Woche wieder einen Termin beim Gastro. Die Pankreatin habe ich über den Hausarzt, da ich ihm von den Verdauungsproblemen und vom Stuhlgang erzählt habe und für ihn sich das nach Fettstuhl angehört hatte. Soll ich aber über den Gastro abklären, solange unterstützend Pankreatin 1x 20000 zu jeder Hauptmahlzeit. Wenn man bei mir überhaupt von Hauptmahlzeit reden kann, das was ich zurzeit nur esse. Wenn ich Schmerzen bekomme, fange ich wieder fast von vorne an, da ich Angst habe das alles schlimmer zu machen.

Es steht auch noch nicht fest warum die Entzündung jetzt kam, da Ultraschall, Röntgen und MRT unauffällig waren, MRCP steht noch aus (erst wenn Werte wieder normal sind) und ERCP wird bei mir nicht gemacht, da vor 11 Jahren eine akute Pankreatitis durch ERCP entstand. Danach ging es mir wieder sehr gut. Habe nicht darüber nachgedacht nochmal was zu bekommen in die Richtung. Bis Januar diesen Jahres.

Mein Gastro hatte jetzt über 4 Wochen keinen Termin bzw. war in Urlaub. Wollte eigentlich nach HD um eine Aufklärung zu bekommen. So richtig sagt mir keiner was und was man sich so anliest oder von anderen hört ist nicht gerade toll. Vor allem wie es weiter geht usw.
Gastro sprach nur davon, wenn es nicht besser wird, wird operiert. Aber warum oder was der Auslöser ist, was operiert werden soll usw. Keine Ahnung. Ich hoffe ich komme drumrum.

Danke fürs Lesen

Gruß Mar2006

Mar2006 hat geschrieben:Hallo Zusammen,

nun sind es schon ein paar Wochen her nach meinem akuten Schub. Zwischendrin war ich nochmals im Krankenhaus zur parenteralen Ernährung. Werte waren recht gut gesunken, dann wieder stark gestiegen und so geht es nun die ganze Zeit.

Wenn ich denke, nun wird es besser und anfang mich zu freuen, kommt das Brennen im Bauch, das Schmerzen im Rücken und ich falle wieder in ein Tief und denke fast nur noch daran.
Ich wollte nächste Woche eigentlich wieder arbeiten gehen, zwar erst nur ein paar Stunden am Tag, aber ich wollte nicht mehr zuhause sitzen. Jetzt fängt dieses blöde Brennen im Bauch wieder an. Wenn es in der Heftigkeit bleibt, werde ich arbeiten gehen, aber so kann das doch nicht weiter gehen?!

Wie ist das bei Euch? Habt Ihr durchgängig Schmerzen? Wie motiviert Ihr Euch bzw. wie verliert Ihr nicht den Mut? Esst Ihr trotzdem normal weiter auch wenn es wieder Schmerzen gibt oder wieder auf null?

Bei mir heißt zurzeit normal essen: Toastbrot, fettarme Wurst, Erbsen und Karottenpüree, Babybrei mit Aprikosen oder Erdbeerpüree und gegartes Schweinefleisch bzw. gedünsteten Kabeljau. Mehr vertrage ich noch nicht bzw. jedesmal wenn das Brennen anfängt fange ich mit dem Essen von vorne an, sprich: Zwieback und Tee, Brei und dann wieder leicht aufbauen.
Traue mich auch nichts mehr wirklich zu essen auszuprobieren, da ich Angst habe wieder dadurch Schmerzen und einen Schub auszulösen. Habe vom Arzt zur Unterstützung Pankreatin bekommen, aber damit wird nur der Stuhlgang besser, die Blähungen und der Druck im Magen werden dadurch nicht besser.

Ich weiß das es hier Menschen gibt die es wesentlich schlimmer als mich erwischt haben, aber es würde mich freuen von Euren Erfahrungen zu hören und wie Ihr es schafft nicht immer alles gleich so negativ zu sehen.

Vielen lieben Dank schonmal
Eure Mar2006

Hallo ,

ich glaube, dass jedes Leiden schlimm ist! Auch wenn es andere schlimmer erwischt hat. Das schlimmste finde ich, ist, das man nie so genau weis, ist das wieder ein Schub oder die normalen Schmerzen. Köpfchen hoch! Wenn man weis, dass man nicht alleine ist, fällt alles leichter. Lg Sabine

Hallo SaSem,

ja das finde ich auch am schlimmsten, das man nicht genau weiß ob da ein akuter Schub auf einen zukommt, oder ob es die Schmerzen sind, die ab und zu auftreten.

Mir wurde vorgestern vom Gastro gesagt, ich solle mich jetzt daran gewöhnen, dass ich meine BSD merken werde und dass ich Schmerzen bekomme. Das wird wahrscheinlich nicht mehr weggehen. Tolle Aussichten.

Und ja, es fällt leichter wenn man weiß andere haben das auch und können einem vielleicht auch die Angst nehmen oder Mut machen. Und sie wissen von was man redet. Was manche, die das nicht haben, garnicht verstehen.

Schönen Abend
Mar2006

Mar2006 hat geschrieben:Hallo SaSem,

ja das finde ich auch am schlimmsten, das man nicht genau weiß ob da ein akuter Schub auf einen zukommt, oder ob es die Schmerzen sind, die ab und zu auftreten.

Mir wurde vorgestern vom Gastro gesagt, ich solle mich jetzt daran gewöhnen, dass ich meine BSD merken werde und dass ich Schmerzen bekomme. Das wird wahrscheinlich nicht mehr weggehen. Tolle Aussichten.

Und ja, es fällt leichter wenn man weiß andere haben das auch und können einem vielleicht auch die Angst nehmen oder Mut machen. Und sie wissen von was man redet. Was manche, die das nicht haben, garnicht verstehen.

Schönen Abend
Mar2006

Hallo Mar2006,

Du sprichst mir aus der Seele, wie ich den Krangen voll hab! Man soll sich daran gewöhnen, immer krank zu sein. Boah ich bin bereits seit 25 Jahren krank, gewöhnen kann ich mich daran nicht. Annehmen kann ich es ab und an aber nicht in schlechten Phasen. Leider werden wir nicht ganzheitlich behandelt, die Psyche bleibt auf der Strecke. Ich war bis vor kurzem wieder Intensiv gelegen, da wurde mir immer wieder schön mitgeteilt, dass ich ja schwer krank bin (man sonst würde ich ja nicht Intensiv liegen wenn ich gesund wäre ) Gott sei dank habe ich einen super Seelenklempner, mein Seelentröster.

Zu Deiner Aussage:
"Und ja, es fällt leichter wenn man weiß andere haben das auch und können einem vielleicht auch die Angst nehmen oder Mut machen. Und sie wissen von was man redet. Was manche, die das nicht haben, gar nicht verstehen."

Das könnten meine Worte sein , das Leiden können und wollen auch viele nicht verstehen, weil sie angst davor haben. Ich kann auch keine gute Ratschläge mehr ertragen, du musst nur die OP machen, du musst nur die Sachen ändern usw.....
Bei uns ist guter Rat echt teuer!
Ich wünsche Dir einen schmerzfreien und gut gelaunten Abend
Lg Sabine

Hallo SaSem,

genau das! Von Menschen die das auch haben, kann man die Angst genommen bekommen, kann Ratschläge bekommen, was man vielleicht noch ausprobieren kann, wo man sich hinwenden kann.

Und diese Ratschläge habe ich zurzeit auch satt. Vor allem die, die mir sagen, dass ich Geduld haben soll. Ich weiß, dass ich Geduld brauche, aber wenn wieder Schmerzen da sind ist das nicht einfach. Wenn vom Arzt die Mitteilung kommt, Werte sind wieder zu hoch, schaff ich es auch nicht Geduld aufzubringen. Ich weiß, dass es lieb gemeint ist und dass sie mir helfen wollen aber das hilft mir nicht, dass kratzt zusätzlich an meinen Nerven. Und ich weiß nicht wie ich das ändern kann.

Was mir auch manchmal sehr schwer fällt ist zurzeit das mit dem Essen. Ich vertrage zurzeit fast nichts, muss, wenn ich unterwegs bin bzw. jetzt wieder 4h arbeite, alles vorbereiten und planen. Mir das Essen pürieren und mitnehmen, unterwegs einfach mal was kaufen geht nicht. Ich hab es satt. Es nervt. Spontan was essen auf was ich Lust habe nicht möglich.

Ich merke dass ich zurzeit öfter mal gereizt reagiere obwohl ich das nicht will. Krankheit annehmen ist zurzeit auch nicht drin. Ich versuche es, aber wirklich gelingen tut es nicht. Von den Ärzten bekommt man auch keine richtige Aufklärung immer nur, könnte, sollte und würde.

Ich habe auch darüber nachgedacht, zu einem Psychologen zu gehen und mir da ein wenig Unterstützung zu holen.

Dir auch einen schönen und schmerzfreien Abend (Bei mir heute nur mit Schmerzmittel möglich )

Gruß Mar2006

Mar2006 hat geschrieben:Hallo SaSem,

genau das! Von Menschen die das auch haben, kann man die Angst genommen bekommen, kann Ratschläge bekommen, was man vielleicht noch ausprobieren kann, wo man sich hinwenden kann.

Und diese Ratschläge habe ich zurzeit auch satt. Vor allem die, die mir sagen, dass ich Geduld haben soll. Ich weiß, dass ich Geduld brauche, aber wenn wieder Schmerzen da sind ist das nicht einfach. Wenn vom Arzt die Mitteilung kommt, Werte sind wieder zu hoch, schaff ich es auch nicht Geduld aufzubringen. Ich weiß, dass es lieb gemeint ist und dass sie mir helfen wollen aber das hilft mir nicht, dass kratzt zusätzlich an meinen Nerven. Und ich weiß nicht wie ich das ändern kann.

Was mir auch manchmal sehr schwer fällt ist zurzeit das mit dem Essen. Ich vertrage zurzeit fast nichts, muss, wenn ich unterwegs bin bzw. jetzt wieder 4h arbeite, alles vorbereiten und planen. Mir das Essen pürieren und mitnehmen, unterwegs einfach mal was kaufen geht nicht. Ich hab es satt. Es nervt. Spontan was essen auf was ich Lust habe nicht möglich.

Ich merke dass ich zurzeit öfter mal gereizt reagiere obwohl ich das nicht will. Krankheit annehmen ist zurzeit auch nicht drin. Ich versuche es, aber wirklich gelingen tut es nicht. Von den Ärzten bekommt man auch keine richtige Aufklärung immer nur, könnte, sollte und würde.

Ich habe auch darüber nachgedacht, zu einem Psychologen zu gehen und mir da ein wenig Unterstützung zu holen.

Dir auch einen schönen und schmerzfreien Abend (Bei mir heute nur mit Schmerzmittel möglich )

Gruß Mar2006

Liebe Mar2006,

das Wort Geduld steht auf meiner Abschussliste auf Nummer 1, ich habe sie auch nicht mehr. Das müssen wir auch nicht, mein Superseelenarzt sagt immer ganz zärtlich zu mir "ich habe das gute Recht sauer zu sein, wenn nicht wir, wer sonst"
Das mit dem Essen kenne ich nur zu gut, ich überlege wo wann ich was esse, das ich eh nicht vertrage.
Wenn Du bereits überlegst Dir Hilfe für die Psyche zu holen, versuch es. Mir tut das total gut, vor allem wenn ich wieder Panik bekomme, die haben wir hier alle.

Ist ja witzig, ich fange momentan auch wieder 4 h das arbeiten an

Hoffentlich wirkt Dein Schmerzmittel schnell, ich scheiß mir jetzt mal was gegen Übelkeit ein (welch eine Ironie)
Dir eine wünsche ich eine gute Nacht (schmeiß die Pankreas aus Deinen Träumen)

Mar2006 hat geschrieben:Hallo Zusammen,


Toastbrot, fettarme Wurst, Erbsen und Karottenpüree, Babybrei mit Aprikosen oder Erdbeerpüree und gegartes Schweinefleisch bzw. gedünsteten Kabeljau. Mehr vertrage ich noch nicht bzw. jedesmal wenn das Brennen anfängt fange ich mit dem Essen von vorne an, sprich: Zwieback und Tee, Brei und dann wieder leicht aufbauen.


Vielen lieben Dank schonmal
Eure Mar2006

Leider schreibst Du nicht, wann Du es erneut beginnst, mit der Nahrung....Toastbrot, fettarme Wurst, Erbsen und Karottenpüree, Babybrei mit Aprikosen oder Erdbeerpüree und gegartes Schweinefleisch bzw. gedünsteten Kabeljau.


Außerdem sind da Dinge dabei, die ich eher nicht empfehlen würde. Erbsen? (bläht) Wurst würde ich erst mal lassen. Schwein erst recht nicht. Dann lieber Huhn.
Aprikosen oder Erdbeerpüree, haben recht viel Säure.

Wie wäre es mit Katorffelpüree (mit Wasser anrühren) aber auch Haferflocken können lecker sein. (Nur mit Wasser anrühren) Habe mich oft sogar damit Monate über Wasser gehalten. Der Haferschleim tut außerdem dem Magen gut. (Weiche Flocken)
Ich esse seit längerem weder Brot noch Nudeln und es geht mir damit viel besser.

Gemüsesorten: z.B. Zucchini, Karotten, also nichts was bläht.

Fleisch habe ich nie gut vertragen. Lies es also meist weg.

Lieber ein weich gekochtes Ei.

Kefir, Buttermilch, Glasnudeln, Püree, selbstgemachte Suppen (Fleisch kommt rein, wegen dem Geschmack, aber ich esse es dann nicht mit)

Fisch esse ich sehr wenig, ist nicht so mein Ding.

Die ersten 2 Jahre mit der chronischen Pankreatitis lag ich 2x im KH jeweils über 14 Tage wegen akuter Pankreatitis.

Konnte im Grunde viele Jahre nichts essen, ohne extreme Schmerzen zu bekommen und sehr starke Durchfälle.

Ich habe ca. 5 Jahre gebraucht um zu wissen, was ich essen kann und was nicht.

Habe also Geduld und verliere nicht den Mut. Ich sage es aus Erfahrung!

Nach nun fast 20 Jahren, habe ich zur Zeit (seit ca. 2 Jahren) kaum Schmerzen.

Zu dem typischen Rat "Zwieback" hab auch ich Jahre so versucht. Da ist irre viel Zucker drin. Zucker aber ist schlecht bei Entzündungen besonders im Magen Darmtrakt.

Also warum nicht lieber ein leichtes Püree mit Wasser angerührt und dazu ab und an ein weich gekochtes Ei.

Süßen tue ich inzwischen nur noch mit Süßstoff. Auch wenn das nicht ideal ist, besser als dieser ganze Zucker, allemal.