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Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 6. Mai 2014, 20:17
von Christian1985
Hallo nochmal
Muss mich sehr sehr wahrscheinlich im Juni einer Duodenum erhaltenden (geplant) Pankreas Kopf Resektion aufrgrund einer stenose im pankreas divisum unterziehen...
Wollte die op in Heidelberg machen lassen. Aufgrund der positiven Beratung und den Erfahrungen von betroffenen.
Gibt es hier jemand der diese op in HD durchführen lies und mir seine Erfahrungen mitteilen kann?
An dieser stelle vielen vielen dank an ELISA die mir schon sehr sehr viel Mut gemacht hat und mir tolle infos zukommen lässt. Natürlich auch an alle anderen die so nett waren und mir Tipps gegeben haben.
Heute wurde mir zB von einem Internisten in Koblenz von der op abgeraten. Mit der Begründung das danach ALLES anders sei,ein komplett anderes Gefühl. Und ich solle noch öfter eine ercp also einen ( stand ) setzen durchführen lassen. Wurde in HD von Dr. Chahoud probiert aber leider nicht funktioniert da der gang schon zu sehr zu sei.
Ach ja, lipase im Moment bei 750 Amylase 260 CRP normal.
Hoffe jemand kann mir noch ein paar tips geben..
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 6. Mai 2014, 22:30
von sternej
HI,
ich kann dir keinen TIPP geben, habe auch pancreas divisum, aber keine OP.
Jedoch würde ich immer Heidelberg mehr glauben als normalen Internisten. Meinem Kollegen wurden im normalen KH Stents eingesetzt. Die verrrutscht sind. Er hatte in 4 Moaten 6 OP´s und schlimme Schmerzen. Als das KH nicht weiter wußte, wurde er nach Bo ins Pancr.zentrum überwiesen. Dort konnten sie nichts mehr für ihm tun; Pankreaskarzinom, Endstadium.
So einen schlimmen Verlauf, wünscht sich keiner von uns. Letztendlich geht es immer darum schlimmeres zu verhindern. Und leider ist oft eine OP der einzige Weg, damit die Verdauungssäfte nicht mehr Schäden anrichten.
Stent sind - soweit ich weiß - immer nur vorrübergehend. Klar, ist eine derartige OP kein Sparziergang. Wenn das mit dem Stent bei dir eh nicht funktioniert, welche Alternativen gibt es denn noch?
Wenn du dir unsicher bist, gibt es noch die Möglichkeit einer Zweitmeinung von einem anderen Pancreasspezialisten, wie z. B. Bochum?
Ich bete, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst.
LG, Esther
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 6. Mai 2014, 22:55
von Christian1985
Hi Esther,
vielen dank für deine Tipps.
Ja gute Frage, viele alternativen gibt es wenig
Zur Zweitmeinung war ich bereits in bo. Ja der Chirurg ( Prof. Dr. Uhl) empfahl ( leider) das gleiche.
Vllt. findet sich hier im forum noch jemand mit einer Duodenum erhaltenden pankkopf Resektion...?!
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 6. Mai 2014, 23:38
von schikki04
hallo Christian,
ich glaube wir haben auch schon miteinander geschrieben, deshalb hier nur ein kurzes statement von mir. und wie immer moechte ich betonen, dass ich nur von meinen individuellen erfahrungen schreibe, die man nicht verallgemeinern kann.
also "das danach alles anders sei, ein komplett anderes gefuehl" ist doch kein medizinisch fundiertes argument gegen eine op. und selbst wenn es so waere, wuerde es erst zum argument wenn er selber das auch schonmal erlebt und gefuehlt hat.
ja, es ist danach alles anders, aber fuer mich ist das gar nicht schlimm!
wie ich dir schon geschrieben habe, ist die op in hd bei mit klasse verlaufen und auch danach gings mir supergut.
was sich fuer mich geaendert hat: rein auf die op bezogen sind das fuer mich zwei wesentliche dinge. bei mir wurde der bsd-kopf entfernt, was zur folge hat, dass die bsd nicht mehr genuegend verdauungsenzyme produziert (der rest der bsd ist ok, so dass ich kein insulin spritzen muss). diese enzyme muss ich jetzt eben in form von kapseln, vor jedem essen zu mir nehmen. so viel ich weiss ist es dem koerper total egal ob er die enzyme selber produziert oder du sie schluckst, gibt es keine nebenwirkungen und wenn du zuviel nimmst werden sie einfach wieder ausgeschieden. fuer mich ist das inzwischen routine und belastet mich nicht im mindesten.
der zweite punkt bei mir ist, dass ich seit der op immer ein ziehen und druecken im bauch habe. dies kommt weil sehr viele darmschlingen bei mir bei der op bearbeitet, umgeleitet, vernaeht und geclippst wurden. im wesentlichen wird das druecken bei mir davon beeinflusst wie voll oder leer meine daerme sind. ich bin weit davon entfernt das schmerzen zu nennen, ich spuehr es halt. manchmal ist es auch ein bisschen unangenehm aber es beeinflusst mich nicht sehr. ich bin dadurch nicht beeintraechtigt und mache koerperlich eh viel mehr als frueher. ich faelle baeume, rode buesche, habe vor kurzem unser schlafzimmer komplett (inkl. boden) renoviert. ich fahre mit dem rad durch den wald und mache viel gymnastik und trainiere u.a. meine bauchmuskulatur ganz normal wie jeder andere auch an geraeten.
alles in allem wuerde ich diese zwei punkte hoechstens als "kleineres uebell" bezeichnen und bin absolut bereit sie in kauf zu nehmen.
ansonsten wurde bei mir bei dieser op noch der magen verkleinert, was natuerlich zur folge hat das ich weniger essen kann. meine essens- und ernaehrungsgewohnheiten habe ich danach eh umgestellt, aber mehr als von der op wurden diese bei mir in den ersten monaten danach von der chemo beeinflusst. scheinbar kann ich seit der op alles genauso essen wie frueher. aber ob man das wircklich sollte oder moechte ist dann wieder ein ganz anderes thema.
wuensche dir + allen anderen alles gute + eine gute nacht!
gruesse, Schikki
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 08:25
von Norbert
Hallo Christian,
wurde vor 8 Jahren ebenfalls in Heidelberg operiert. Zuerst sollte auch eine solche OP wie bei dir durchgeführt werden, aber mein Kopf war dann schon zu klein und es wurde eine Drainageoperation nach Frey durchgeführt. War 12 Tage im KH, danach zur Reha und dann bin ich wieder arbeiten gegangen. Seit der OP (bei chron. Pankreatitis) geht es mir sehr gut. Im nach hinein hätte ich sie schon früher durchführen lassen sollen.
Eine Insuffizienz und Diabetes hatte ich schon vor der OP. Also war es hinterher so geblieben, ich musste mich nicht umstellen.
Würde immer wieder nach HD gehen, habe die OP nie bereut.
Wünsche dir alles Gute, nur Mut!!!
Herzliche Grüße
Norbert
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 14:25
von SaSem
Christian1985 hat geschrieben:Hallo nochmal
Muss mich sehr sehr wahrscheinlich im Juni einer Duodenum erhaltenden (geplant) Pankreas Kopf Resektion aufrgrund einer stenose im pankreas divisum unterziehen...
Wollte die op in Heidelberg machen lassen. Aufgrund der positiven Beratung und den Erfahrungen von betroffenen.
Gibt es hier jemand der diese op in HD durchführen lies und mir seine Erfahrungen mitteilen kann?
An dieser stelle vielen vielen dank an ELISA die mir schon sehr sehr viel Mut gemacht hat und mir tolle infos zukommen lässt. Natürlich auch an alle anderen die so nett waren und mir Tipps gegeben haben.
Heute wurde mir zB von einem Internisten in Koblenz von der op abgeraten. Mit der Begründung das danach ALLES anders sei,ein komplett anderes Gefühl. Und ich solle noch öfter eine ercp also einen ( stand ) setzen durchführen lassen. Wurde in HD von Dr. Chahoud probiert aber leider nicht funktioniert da der gang schon zu sehr zu sei.
Ach ja, lipase im Moment bei 750 Amylase 260 CRP normal.
Hoffe jemand kann mir noch ein paar tips geben..
Hallo
ich habe ebenfalls ein Divisium mit Verkalkungen und Vernarbungen. Ich hatte vor 20 Jahren eine große OP, hier gab es die Möglichkeit einer Kopf Resektion oder die operative Erweiterung der Papilla Minor (die bei uns die zweite ist und extrem klein). Meine Entscheidung fiel auf die Erweiterung der Papilla. Jetzt 23 Jahre später habe ich erst wieder Beschwerden (akute Pankreatitis). Bei mir steht ebenfalls im Raum, eine Whipple OP bzw. Kopf Resektion durchzuführen. Nach mehreren Gesprächen mit der Uni Würzburg (die sehr gut ist) wurde mir nicht Heidelberg empfohlen, sondern Lübeck. Von Wü nach Lübeck ist auch mein Prof. gegangen (der bis dato die Koryphäe des Divisum war), dieser hat die Leitung des Pankreas Centrum Lübeck übernommen. Jetzt ist er Verbandsvorsitzender aller Chirurgen Deutschlands.
Meine Entscheidung ist auch nicht gefallen. Ich werde mir auch jeden Fall noch mehrer Fachmeinungen einholen.
ganz liebe Grüße Sabine
hier noch ein Interessanter Artikel:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... inaer.html
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 15:57
von Kaba18
Hallo Christian, auch wir haben bereits geschrieben und du kennst unsere Geschichte. Ich schließe mich schikki an. Nicht mehr lange rum doktern, lass die op machen. Es wird dir nach der Heilung wahrscheinlich vorkommen wie ein neues Leben. . Mit den evtl kleinen Einschränkungen wirst du gut zurecht kommen! ! Lass uns wissen was geworden ist. Alles Gute für dich!
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 18:39
von SaSem
Hallo,
also ich bin nicht dafür sich mal eben
schnell operieren zu lassen. Das ist kein Spaziergang, vor allem kann man gut reden wenn es einen nicht selbst betrifft. Ich finde, dazu zu raten oder abzuraten sehr gefährlich.
Da jede Krankheit anders verläuft oder verlaufen kann.
Liebe Grüße
Sabine
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 23:00
von Christian1985
Wow, vielen dank für die vielen antworten.
Habe Ende Mai nochmals einen Termin in HD bei fr. Dr. Tjarden. Dann MRT und ich denke das dann der op Termin besprochen wird.
Ich habe ja jetzt seit Monaten steigende lipase und Amylase Werte. Meine Befürchtung ist das durch die Stenose der Korpus und Schwanz so sehr geschädigt wird das das Organ irgendwann ganz kaputt geht. Dann bekomme ich auch ohne op früher od später Diabetes oder vllt etwas ganz böses rein.
@schikki...
Hört sich sehr gut an das du wieder schwere arbeiten verrichten kannst. Hoffe das ich nach ein paar Monaten wieder genügend fitness aufgebaut habe da ich beruflich auch körperlich oft gefordert werde.
Wie bzw wann wird denn nach der op festgestellt ob man Diabetes hat und oder diese enzyme benötigt?
Re: Pankkopfresektion Heidelberg
Verfasst: 7. Mai 2014, 23:16
von SaSem
Christian1985 hat geschrieben:Wow, vielen dank für die vielen antworten.
Habe Ende Mai nochmals einen Termin in HD bei fr. Dr. Tjarden. Dann MRT und ich denke das dann der op Termin besprochen wird.
Ich habe ja jetzt seit Monaten steigende lipase und Amylase Werte. Meine Befürchtung ist das durch die Stenose der Korpus und Schwanz so sehr geschädigt wird das das Organ irgendwann ganz kaputt geht. Dann bekomme ich auch ohne op früher od später Diabetes oder vllt etwas ganz böses rein.
@schikki...
Hört sich sehr gut an das du wieder schwere arbeiten verrichten kannst. Hoffe das ich nach ein paar Monaten wieder genügend fitness aufgebaut habe da ich beruflich auch körperlich oft gefordert werde.
Wie bzw wann wird denn nach der op festgestellt ob man Diabetes hat und oder diese enzyme benötigt?
Hallo nochmal,
bei mir ist der Schwanz bereits auch sehr geschädigt. Ich war Montag in der Klinik, laut Aussage meines Arztes wäre es gut wenn die BSD ihre Funktion einstellt, d.h. die exokrine Funktion. Den dann hätten Leute mit Pankreas Divisum keine Probleme mehr.
Die endokrinische Funktion (Insel der BSB zuständig für die Insulinfunktion) kann auch ohne exokrine Funktion weiter funktionieren. Wenn dein Zuckerspiegel steigt hat man wahrscheinlich Zucker, Enzyme braucht man, wenn die Verdauung danach streikt (Blähungen, Schmerzen usw.). Die Angst das man Krebs bekommt ist echt übel, die habe ich auch
