Forum des AdP e.V.

Da ich seit 1995 an chronischer Pankreatitis erkrankt bin und in all diesen vielen Jahren eigentlich nie einen richtigen Austausch unter Gleichgesinnten fand, versuche ich hier mit diesem Thread nun alle Betroffenen aufzurufen, sich zu beteiligen.

Beginn der Erkrankung (Ursache) - Verlauf in der Langzeiterfahrung - Erfahrung - Essgewohnheiten - Ursache der Erkrankung (falls bekannt) - Medikamente - Schmerzen - Verdauungsbeschwerden - Andere dadurch evtl. verursachte gesundheitliche Probleme.

Hier geht es also nicht um einen Thread in dem man Fragt was man tun kann, sondern um einen echten Erfahrungsaustausch.

Da ich nun bereits im fast 20zigsten Jahr der Erkrankung bin kann ich über sehr unterschiedliche Phasen berichten.

Momentan bin ich seit knapp 2 Jahren fast schmerzfrei, habe jedoch einen permanenten Blähbauch ( wie eine im neunten Monat Schwangere) (Oft Blähungen und immer Diarrhoe sowieso und dies seit Jahrzehnten schon.) Vor 2 Jahren begann ich plötzlich zuzunehmen und legte 20 Kilo zu. (Ungewollt) Bis dahin hatte ich immer um die 55kg bei 170cm Größe. (Glücklich bin ich nicht über diese Gewichtszunahme, doch trotz wenig Essen, nehme ich es nicht mehr ab)

Wie ich nun doch hier her kam und warum?

Heute wachte ich auf und hatte erneut ein Brennen an der Pankreas und das macht mir dann immer bewusst, dass ich in einer momentan schmerzfreien Phase bin, die evtl. nicht für immer so bleiben wird. (Wäre zu schön) Nach vielen vielen Jahren extremster Schmerzattacken, kenne ich auch Anderes.

Mich interessieren also Erfahrungen von Betroffenen, die so wie ich, schon viele Jahre an chronischer Pankreatitis leiden. Ich war knapp 30ig als es begann und bin nun fast 50zig.

Ich werde zu meinen Erfahrungen sicher hier dann noch einiges schreiben und hoffe, ich kann damit auch anderen Rat geben und ein wenig helfen.

LG
Quarz (weiblich)

Kurz noch zu mir:

Ich nehme seit ca. 2 Jahren ganz bewusst keine Kreon mehr. Ich nehme an, Sie haben mir sicher viele Jahre auch gute Dienste geleistet. Doch irgendwann hatte ich einen Punkt, bei dem eine innere Stimme sagte, ich sollte es mal lassen. Zu dieser Zeit litt ich nach wie vor an häufigen starken Schmerzen.

Komischerweise habe ich nun kaum seit dieser Zeit noch Schmerzen, außer ab und an (so alle paar Monate) ein recht unangenehmes Brennen (an der Pankreas) für ca. 10 Min bis 30 Min. Länger nicht. Meist geht es alleine weg, oder wenn ich stehe oder einen leichten Tee trinke.

Was mich aber interessieren würde, wie halten die Meisten es mit Kreon? und wie ergeht es Euch damit?

Nach wie vor ist die Pankreas eher unerforschtes Gebiet. Leider ist der Betroffene oft auf seine eigenen Erfahrungen angewiesen. Dies wieder macht Einem oft Angst oder Sorge, vor der Zukunft.

Ich fühle mich, im Vergleich zu Früher, aber im Moment richtig gut. Außer, dass ich sauer bin über mein Über-Gewicht.

Ich war im Februar im KH für 8 Tage, da ich auch starke Verwachsungen im Magen-Darmtrakt habe (Narbenbildung) und ein akuter Darmverschluss vermutet wurde. dann hieß es, akute Appendizitis.

Lag schon auf dem OP Tisch, aber aufgrund meiner Narkoseunverträglichkeit, wurde es dann wieder abgeblasen und mit alternativen Methoden behandelt.

Seit dem esse ich nur breiartig, um den Magen und Darm nicht zu belasten. Habe nun seit dem zwar von 82,5 Kilo auf nun 74 Kilo abgenommen. Wenn ich aber bedenke wie wenig ich esse, ist das sehr wenig, was ich abgenommen habe bis jetzt.

Ich esse kein Fleisch, kein Fisch, nur Karotten, Püree, Glasnudeln, bulgarischen Naturjogurt, trinke Tee und Wasser. Ab und an ein weiches Ei und Suppe ohne Einlagen, außer den Karotten und Glasnudeln.

Habe auch zur Zeit kein Problem mit dieser Ernährung, da mir der Schreck (im Februar) noch in den Gliedern steckt.
Ich hatte davor (dummerweise) dunkles Kornbrot gegessen. Da ich keine Schmerzen hatte, fand ich den Mut andere Nahrung zu probieren, die ich Jahrelang nicht gewagt hatte zu essen. (Wie sich rausstellte, war das ein Fehler, da der Magen es nicht verdaut bekommt und es sich Kotsteine gebildet hatten.) Also ein Experiment von dem ich abrate.

Ich bin jetzt im 25 igsten Jahr mit meiner chronischen Pankreas beschäftigt. Ich war knapp 21 als es begann und bin nun 47. Mit sehr langen Unterbrechungen. Jetzt wieder akut. Die starken Schmerzen verschwinden irgendwann, was super ist, schlecht aber bei einer Entzündung, da man die lebensbedrohliche Pankreatitis nicht bemerkt! Hatte ich nicht, lag auf einmal Intensiv

Auch ich habe die Enzyme über Jahre weggelassen, litt aber ohne unter starke Blähungen. Jetzt nehme ich sie wieder, das ist auch gut so. Mein Darm hat auch bereits 2 mal einen angehenden Darmverschluss verursacht (das kommt von der Vernarbung nach der OP). Das passiert so nach 15-20 Jahren nach der Operation.

Ich habe auch ca.15 Kilo mehr drauf, bei mir ist noch ein Hashimoto dazu gekommen, daher die Gewichtszunahme. Die mir jetzt gute Dienst leistet. Jetzt durch eine erneute Entzündung wieder 10 Kilo runter. Also lieber Kilos drauf als runter.

Ich esse fast nur weißes Fleisch, Reis, Glasnudeln, Nudeln und Weißbrot. Trinke viel Säfte und Tee´s. Ab und an habe ich auch Schmerzen nach dem Essen, Übelkeit auch.

Es gibt sehr gute Phasen mit der Krankheit aber auch sehr schlechte, wenn wieder Untersuchungen oder OP´s anstehen.

Ich hatte ca. 10 Jahre EU-Rente, bin jetzt wieder 15 Jahre erwerbsfähig. Ein Behinderungsgrad von 50 % habe ich auch, der mir jetzt aber entzogen werden soll Ich habe einen Verschlechterungsantrag gestellt, jetzt bin ich nicht mehr Behindert! Nun ja der ewige Kampf.

Liebe Grüße
Sabine

Hi Quarz,
mich würde interessieren, wie sich das Auslassen von Kreon ausgewirkt hast. Hast Du dann nicht ständig Blähungen und Durchfall? Oder gibt es da andere Alternativen?
LG Esther

hallo alle zusammen,

ich habe "erst" seit 3-4 Jahren mit meiner Drüse zu tun. durchfall, Blähungen, aushaltbare schmerzen. die 1. Anzeichen hab ich ignoriert - immer mal übel, leichte verdauungsprobleme. vor 3 Jahren dann hatte ich einen milden Schub, der insgesamt 4-5 Monate ging: starke Übelkeit, schmerzen, verdauungsprobleme und vor allem eine krasse Erschöpfung, ich war ca. 2 Monate im Bett. die Erschöpfung bzw. die weniger gewordene kraft macht mir sehr zu schaffen. abgenommen habe ich auch damals, dazwischen wieder zugenommen, jetzt wieder abgenommen. dazu schwitze ich mehr als früher, bei kleineren Anstrengungen schon. wie ist das bei euch mit der kraft bzw. Energie? um mal ein Beispiel zu haben: könnt ihr ohne Probleme 15 km wandern? -
dann habe ich auch noch mit unterzuckerungen zu kämpfen und nach dem essen geht alle Energie in die Verdauung. kreon nehme ich nach bedarf, damit ist die Verdauung besser geworden. -
derzeit habe ich seit ende Februar wieder einen Schub, wieder mild, wie meine Ärztin sagt. -
in der bildgebung sieht man bei mir nur "schollige" Veränderungen, beim 1. Schub war der pankreaskopf stark geschwollen. -
ich bin selbständig und arbeite, wenn ich kann, aber zwischendurch muss ich mich oft ausruhen. -
ich würde mich sehr freuen, wenn auch noch andere einfach ihre Erfahrungen schreiben können. es hilft mir sehr, wenn man von anderen liest, wie sie zurechtkommen und ihr leben meistern.

alles gute an alle. Anne

Warum ich auf die Idee kam, mal Kreon weg zu lassen?

Ich weiß noch nicht ob das eine echt gute Idee ist und empfehle es daher keinem.

Es war meine ganz eigene Entscheidung, da ich auch mit Kreon einen extremen Blähbauch habe und Durchfall. Ich kann nicht sagen, ob ich es höher dosieren sollte, oder ob das weglassen sinnvoll ist.
Da es reiner Zufall sein kann, dass ich derzeit keine Schmerzen habe,bzw. sehr viel weniger als die Jahre zuvor.

Leider habe ich aber Verdauungsstörungen und dies nicht wenig. Nur wie gesagt, die hatte ich mit Kreon auch.

Heute Morgen habe ich Schmerzen, aber nicht die Pankreas sondern der Magen und extrem viel Luft mal wieder. Macht auch lautstarke Geräusche, mit denen man nicht so gerne vor die Türe geht. Aber es ist nicht so, das die Luft da freiwillig raus will....

Ich freue mich über Eure Antworten und habe es mit großem Interesse gelesen.

Nach wie vor hege ich ja die heimliche naive Hoffnung, dass es nun so bleibt und nicht wieder schlechter geht. Denn so kann ich es aushalten.

Ich hatte auch die Hormone der Schilddrüse testen lassen und da war soweit alles ok. Diabetes habe ich auch keine.



Wie es mit der Müdigkeit ist? Naja mal besser mal schlechter.

Als damals der erste akute Schub ausbrach, war ich gerade in Behandlung wegen Krebs. Insoweit hatte ich immer angenommen, diese damalige Müdigkeit kam eher von dort.

Ich hatte über 2 Jahre gebraucht, bis ich dann auch wieder mehr als 2 Treppenstufen auf einmal hoch kam.

Aber man wird ja auch nicht jünger und hat andere Wehwehchen, die einen zwicken oder müde machen.

Liege gerade wieder im Bett, da mir etwas übel ist und der Bauch schmerzt. Trinke nun mal etwas Kamillentee

@SaSem, ich bin 49 Jahre und war erstaunt, dass Du schon über 25 Jahre damit laborierst. Ich werde nun nachdenken,ob evtl. doch dann Kreon wieder von mir genommen wird. Auf der Intensiv will ich nicht erneut landen. War ja erst im Februar im KH.

Bei mir sind OP immer ein riesen Problem, keiner wagt sich bei mir da ran, wenn es nicht lebensbedrohlich ist.
Ein blödes Gefühl so etwas.

Ich hörte schon zweimal Ärzte (Anästhesist mit Chirurg) vor einer OP vor meiner Nase miteinander diskutieren, wer was zuerst unterschreibt vor meiner OP. Einmal ging ich dann sogar einfach wieder heim. Wie man sieht lebe ich sogar ja noch.

Quarz hat geschrieben:Warum ich auf die Idee kam, mal Kreon weg zu lassen?

Ich weiß noch nicht ob das eine echt gute Idee ist und empfehle es daher keinem.

Es war meine ganz eigene Entscheidung, da ich auch mit Kreon einen extremen Blähbauch habe und Durchfall. Ich kann nicht sagen, ob ich es höher dosieren sollte, oder ob das weglassen sinnvoll ist.
Da es reiner Zufall sein kann, dass ich derzeit keine Schmerzen habe,bzw. sehr viel weniger als die Jahre zuvor.

Leider habe ich aber Verdauungsstörungen und dies nicht wenig. Nur wie gesagt, die hatte ich mit Kreon auch.

Heute Morgen habe ich Schmerzen, aber nicht die Pankreas sondern der Magen und extrem viel Luft mal wieder. Macht auch lautstarke Geräusche, mit denen man nicht so gerne vor die Türe geht. Aber es ist nicht so, das die Luft da freiwillig raus will....

Ich freue mich über Eure Antworten und habe es mit großem Interesse gelesen.

Nach wie vor hege ich ja die heimliche naive Hoffnung, dass es nun so bleibt und nicht wieder schlechter geht. Denn so kann ich es aushalten.

Ich hatte auch die Hormone der Schilddrüse testen lassen und da war soweit alles ok. Diabetes habe ich auch keine.



Wie es mit der Müdigkeit ist? Naja mal besser mal schlechter.

Als damals der erste akute Schub ausbrach, war ich gerade in Behandlung wegen Krebs. Insoweit hatte ich immer angenommen, diese damalige Müdigkeit kam eher von dort.

Ich hatte über 2 Jahre gebraucht, bis ich dann auch wieder mehr als 2 Treppenstufen auf einmal hoch kam.

Aber man wird ja auch nicht jünger und hat andere Wehwehchen, die einen zwicken oder müde machen.

Liege gerade wieder im Bett, da mir etwas übel ist und der Bauch schmerzt. Trinke nun mal etwas Kamillentee

@SaSem, ich bin 49 Jahre und war erstaunt, dass Du schon über 25 Jahre damit laborierst. Ich werde nun nachdenken,ob evtl. doch dann Kreon wieder von mir genommen wird. Auf der Intensiv will ich nicht erneut landen. War ja erst im Februar im KH.

Bei mir sind OP immer ein riesen Problem, keiner wagt sich bei mir da ran, wenn es nicht lebensbedrohlich ist.
Ein blödes Gefühl so etwas.

Ich hörte schon zweimal Ärzte (Anästhesist mit Chirurg) vor einer OP vor meiner Nase miteinander diskutieren, wer was zuerst unterschreibt vor meiner OP. Einmal ging ich dann sogar einfach wieder heim. Wie man sieht lebe ich sogar ja noch.

Hallo,
warum gibt es bei Dir riesen Probleme? Hihi mir wurde ebenfalls eine Lebenserwartung von nicht mehr als 40 diagnostiziert!
So schnell melde ich mich noch nicht bei unserem Endboss.
Liebe Grüße Sabine

SaSem hat geschrieben:

Hallo,
warum gibt es bei Dir riesen Probleme? Hihi mir wurde ebenfalls eine Lebenserwartung von nicht mehr als 40 diagnostiziert!
So schnell melde ich mich noch nicht bei unserem Endboss.
Liebe Grüße Sabine

Guten Morgen SaSem,

ja man erlebt schon die interessantesten Momente, bei dem Einen hört man, man macht es nicht mehr lange, bei einem Anderen wird erklärt, man sei doch gesund... Schrieb gerade dazu in einem anderen Thread etwas. Da gerade im Beginn der Krankheit, viele Ärzte offenbar überfordert sind und der Patient muss es ausbaden.


Zu Deiner Frage: Problem.

Ich habe allergische Reaktionen auf die verschiedenen Anästhesie-Medikamente (laut Haut-Test auf alle)
2x hatte ich eine anaphylaktische Reaktion (und Herzstillstand) und wurde reanimiert. Nun ist es eben ein größeres Problem mich zu operieren und auch ich habe davor eine gewisse Grundangst entwickelt.

3x hatte ich OP mit einer PDA und da lief alles so gut wie reibungslos. Nur einmal bin ich da kollabiert, aber auch nur, weil die alles wieder "reinschoben" und dass dann offenbar für den Körper zuviel war. Also keine allergische Reaktion war.

Hatte aber auch schon zwei OPs mit Vollnarkosen ohne Probleme. (In ganz jungen Jahren)

Ich habe eine Hiatushernie und diese wurde zwar auch 3x operiert, aber ging immer wieder auf. Seit weit über 20 Jahren ist es ein nun also dennoch wieder offener Bruch " nun nicht mehr operierte" Hiatushernie und Magen da eingeklemmt. Seit ein paar Monaten lässt es sich nun plötzlich auch nicht mehr zurückschieben. Tut auch oft nun weh. Habe auch im inneren des Bauch und Darm nun diese Verklebungen und Verwachsungen der OP-Narben.

Solange aber nichts akut lebensbedrohliches vorliegt, traut sich Keiner mehr etwas bei mir zu operieren. Auch ich habe da ja nun Angst vor.

Leider ist das eine wirklich blöde Situation und macht es mir nicht einfacher.

Quarz hat geschrieben:

SaSem hat geschrieben:

Hallo,
warum gibt es bei Dir riesen Probleme? Hihi mir wurde ebenfalls eine Lebenserwartung von nicht mehr als 40 diagnostiziert!
So schnell melde ich mich noch nicht bei unserem Endboss.
Liebe Grüße Sabine

Guten Morgen SaSem,

ja man erlebt schon die interessantesten Momente, bei dem Einen hört man, man macht es nicht mehr lange, bei einem Anderen wird erklärt, man sei doch gesund... Schrieb gerade dazu in einem anderen Thread etwas. Da gerade im Beginn der Krankheit, viele Ärzte offenbar überfordert sind und der Patient muss es ausbaden.


Zu Deiner Frage: Problem.

Ich habe allergische Reaktionen auf die verschiedenen Anästhesie-Medikamente (laut Haut-Test auf alle)
2x hatte ich eine anaphylaktische Reaktion (und Herzstillstand) und wurde reanimiert. Nun ist es eben ein größeres Problem mich zu operieren und auch ich habe davor eine gewisse Grundangst entwickelt.

3x hatte ich OP mit einer PDA und da lief alles so gut wie reibungslos. Nur einmal bin ich da kollabiert, aber auch nur, weil die alles wieder "reinschoben" und dass dann offenbar für den Körper zuviel war. Also keine allergische Reaktion war.

Hatte aber auch schon zwei OPs mit Vollnarkosen ohne Probleme. (In ganz jungen Jahren)

Ich habe eine Hiatushernie und diese wurde zwar auch 3x operiert, aber ging immer wieder auf. Seit weit über 20 Jahren ist es ein nun also dennoch wieder offener Bruch " nun nicht mehr operierte" Hiatushernie und Magen da eingeklemmt. Seit ein paar Monaten lässt es sich nun plötzlich auch nicht mehr zurückschieben. Tut auch oft nun weh. Habe auch im inneren des Bauch und Darm nun diese Verklebungen und Verwachsungen der OP-Narben.

Solange aber nichts akut lebensbedrohliches vorliegt, traut sich Keiner mehr etwas bei mir zu operieren. Auch ich habe da ja nun Angst vor.

Leider ist das eine wirklich blöde Situation und macht es mir nicht einfacher.

Guten Morgen zurück

oje das hört sich kompliziert an, nicht das Du schon die Geschichte mit der BSD hast, dann auch noch so was. Das mit dem krank sein ist wirklich so eine Sache, das stimmt. Im KH wurde mir an einer Tour gesagt, sie sind aber schwer krank (als ob ich das nicht wüsste) aber sobald man Schutz benötigt, bei Krankenkassen oder Arbeitgeber oder Versorgungsamt, da ist man auf einmal nicht mehr krank . Ich schlag mich gerade mit Geschichten rum, davon wird man wieder krank. Hier ein Beispiel vom Versorgungsamt:
Eine Aussage einer Mitarbeiterin: Sie waren doch nur Intensiv gelegen, jetzt ist doch wieder alles gut!!!!!!!! Die Krankenkasse genehmigt nur eine Eingliederung von 2 Monaten (obwohl das Hamburgermodell 6 Monate vorsieht) usw. usw.
Wenn man von der Umwelt mehr Empathie empfangen würde wäre vieles einfacher.

Dein Darm hört sich auch nicht gut an, meiner ist ebenfalls stark vernarbt von der OP. Ich stehe auch öfters mal vor einem Darmverschluß, geht aber immer nach einem kurzen KH Besuch, mit viel Abführmittel wieder auf.

Dir wünsche ich einen schönen Tag, liebe Grüße Sabine

Hi SaSem,


oh das klingt doch mal hoffnungsvoller, also mit Abführmittel kann es auch ohne Op gehen. Wenn man die Daumen dabei fest gedrückt hält. In meiner Situation freue ich mich über jeden Stohhalm, der mir klar macht, es kann auch ohne OP weiter gehen.


Ich habe nie versucht Rente zu beantragen. Bin selbstständig und habe Glück.

Aber ich kenne viele Frührentner, die sich einen schönen Lenz machen und weit über 1000,- Euro Rente kassieren, sich 3-5 Hunde und ein paar Katzen halten. Mit den Hunden mehrfach spazieren gehen können und dann noch Pflegegeld kassieren.

Menschen die auch mal krank waren, wie wir und dann aber erfolgreich operiert wurden. Doch die haben es geschafft mit ausreichender Jammerei und zur rechten Zeit auszuwandern und die Ärzte im Ausland?, die bestätigen oft sehr viel einfacher alles was der deutsche Rentner Sie nett bittet, für Sie hinzuschreiben.

Da werden dann einfach nur alte Befunde übersetzt und evtl. neues dazu erfunden, einfach als aktuelles das Alte vom neuen Arzt übernommen und der neue Arzt-Befund an die KH geschickt. Meist verlangen die Kassen nicht mal weitere Röntgenaufnahmen.

Ich kann Dir da Geschichten erzählen,da sträuben sich einem die Haare.

Viele mit z.B. Bandscheibenproblemen und OP oder es sind auch Frührentner aufgrund psychischer Probleme dabei. Kein Arzt der Welt kann denen wirklich nachweisen,dass Sie keine Schmerzen mehr haben. Aber ich sehe diese Leute oft genug im Garten oder mopsfidel bei Standspaziergängen und Ihr Häusle umbauen. Die laufen locker und erzählen sogar selber noch stolz, wie gut es Ihnen geht und Sie nun keine Schmerzen mehr haben.
In so einem Fall habe ich auch keine Ahnung wie ein Arzt im Ausland das überhaupt alles dann korrekt so kontrollieren wollte. Solche Leute ziehen sich für den Besuch beim Arzt dann extra schmuddelig an fettige Haare und kommen je nach vorgespieltem Leiden sogar mit einem Stock daher oder Krücken.
(Die hat man ja noch von früher aufgehoben)
Nach dem Arztbesuch wird sich dann wieder umgezogen, geduscht und geht es ab zur Stammkneipe oder sogar ins Tanzlokal.

Das Geld was diese Leute sich dann durch solchen Betrug einstecken und damit täglich im Restaurant sitzen oder am deutschen Stammtisch und unter der warmen Sonne und bei einer Meeresbrise lebend dies genießen. Dieses Geld fehlt dann bei Menschen wie z.B. Dir!!
Menschen die nicht so gut auf den Tisch hauen können.

Die sich nicht trauen auf Kosten der Kassen auszuwandern und sich sogar noch einen Anwalt nehmen um das Amt einzuschüchtern. Denn wer nimmt sich denn einen Anwalt, wenn er selbst nicht meint, im Recht zu sein? Oh da kann ich ein Lied von singen.
Denn einen Anwalt nehmen sich meist solche Leute exakt um an Ihre Ziele zu kommen.

Aber das sind andere Themen und gehören ja im Grunde nicht hier her. Also halt ich jetzt den Mund.