Forum des AdP e.V.

Halli Hallo
Ich bin neu hier auf das Forum gestoßen und da ich wirklich nicht mehr weiter weiß, hoffe ich bei euch auf evtl Erfahrungstipps oder ähnliches.

Alles begann vor 4 Wochen mit einem komischen Gefühl im Bauch.. (Leichte Erkältung, weicher Stuhl usw..) Dann ging es weiter mit Verdauungsstörungen, Übelkeit, mir war wirklich kotzübel, Kreislaufprobleme... Ich hatte wirklich wie einen Schwangerschaftsbauch nach dem Essen an mir..Mein Bauch war so aufgebläht und ich hatte Verstopfungen alles drückte im Unterbauch.. Dann kam zu der Zeit eben auch starke kolikartige Oberbauchschmerzen.

Anfang 2013 hatte ich eine Akute Pankreatitis. Lipase Wert lag bei 2922. Hatte ein Antibiotika damals bekommen und lag 4 Tage im Kkh .
Bis es mir wirklich wieder gut ging vergingen um die 3 1/2 Monate.
Achja zu mir: Ich bin weiblich, 19 Jahre. (schon erschreckend weil eine Pankreatitis eher ältere Menschen bekommen aber naja )

Auf alle Fälle meinte ein Arzt damals das es vlt an Gallengries liegen könnte (Meine Mutter und Oma haben die Galle nicht mehr ...vlt genetisch?)

Auf jeden Fall haben wir die Galle nicht rausnehmen lassen. Weil einen wirklicher Anhaltsgrund gab es ja nicht und ich nicht an mir rumschnibbeln lasse, da ich der Meinung bin, dass die meisten Ärzte viel zu früh operieren wollen.

Dann war ich in Australien und studiere jetzt in DT also ein Jahr keine Probleme gehabt ... Mir gings blendend.


Und jetzt vor 4 Wochen fing es wieder an und die starken Oberbauchschmerzen wurden immer stärker, sodass ich in die Notaufnahme bin.

Die erste Oberärztin meinte nach dem Ultraschall, dass sie eine Pankreatitis wieder vermutet.
Dann kam ein zweiter Arzt, er meinte ich solle Pantozol nehmen, denn das komme vom Magen.

Pantozol half nichts, schmerzen waren weiter vorhanden.
Dann wurde ich von einem Internisten geschallt! und zwar mehrfach.. Alles ok hieß es und ich solle Pantozol absetzen, denn die schmerzen kommen nicht vom Magen.

Gegen die Verstopfungen hab ich dann mal ein Abführmittel bekommen... Half aber auch nicht wirklich.

Dann hatte ich eines abends so starke Schmerzen wieder, dass ich nicht mehr konnte und wieder in die Notaufnahme gefahren bin .

Dieser Arzt meinte das käme vom Magen und hört sich nicht nach einer Pankreatitis an, va da die Werte normal sind. Lediglich war das Bilirubin gesamt bei 1,41 und das Bilirubin direkt bei 0,44 . Somit ein leichter Anstieg.

Also schickte man mich nach 6 h warten in der Notaufnahme mit dem Befund heim ich solle einen Lactose, Fructose und ne Magenspiegelung machen lassen..

Diesen machte ich - Lactose war unauffällig, Fructose war ein H2 Anstieg bis max. 70 ppm. ( Unter dessen hatte ich Bauchkrämpfe und Unwohlsein)

Da meine Oberbauchschmerzen immer noch nicht besser wurden, bekam ich eine Endosonographie, dabei kam nichts heraus. Es sei alles ok.

Daraufhin eine Kapselendosonographie mit dem selben Ergebnis.

Ich bin mittlerweile völlig verzweifelt und da ich schmerzen auch im nüchternen Zustand hab meinten die Ärzte kann das keine Nahrungsmittelintoleranz sein, va. da ich immer sonst alles vertragen habe.

Dann aus lauter Verzweiflung bin ich auf Gluten freie Nahrung umgestiegen. Der Blähbauch war weg, und Stuhlgang war wieder vorhanden. Kein Druckgefühl mehr im Darmbereich.

Doch meine Schmerzen halten an...

Dann meinte der Arzt ich solle mich auf Porphyrie testen lassen. 24h Urinprobe... Doch er meinte auch, dass er das eigtl zu 99,9% ausschließen kann.
Dann kam noch ein anderer Arzt ins Spiel, der viel Ahnung von seinem Gebiet hat und meinte, dass man bei jungen Frauen im Ultraschall meist keinen Befund findet und die Patienten trotzdem an einer Pankreatitis leiden. Und ich solle mich stationär aufnehmen lassen.

So somit bin ich wirklich mit meinen Nerven am Ende und weiß nicht mehr weiter.
Keiner kann mir sagen was ich habe und ich kann mein Leben nicht mehr so leben wie ich möchte. Ständig schmerzen, ich kann mich nicht mehr groß mit meinen Freunden treffen wie früher, da es mir meistens schlecht geht, ich kann keinen Sport mehr treiben, feiern, das ein oder andere Glas Alkohol trinken, lecker Essen gehen... Alles geht nicht mehr ...

Ich habe auch drastisch abgenommen. Ich war vorher schon sehr schlank und habe dadurch 5 Kilo abgenommen... ich bin mittlerweile wirklich schon ein Hungerhaken. Viel essen kann ich auch nicht mehr in die Uni gehen ist manchmal auch schwierig bei so starken Schmerzen...


Beim letzten Blutbild vom 16.04.2014 war lediglich wieder Bilirubin auf 1.5 gestiegen...


Ich weiß wirklich nicht mehr weiter.....

Ich hoffe ich bekomme von euch einen Rat, Tipp oder ähnliche Erfahrungsberichte...

Ach ja und als der Ultraschall gemacht wurde und er auf der Bauchspeicheldrüse mit dem Gerät war hat das auch einfach verdammt weh getan .. Also somit muss es meiner Meinung nach schon die Bauchspeicheldrüse sein...


Ich bedanke mich schon mal bei euch für eure Zeit. Hoffentlich hat jemand einen Rat.

Ich bin wirklich verzweifelt und mit meinem Leben so absolut unzufrieden.

LG Resi19

kannst du nicht mal eine ct oder pet-ct-untersuchung machen lassen um einen genauere diagnose der bauchspeicheldruese zu bekommen?

gruesse,
Schikki

Ja habe Montag jetzt nochmal ein Gespräch beim Arzt... hoffe da kommt jetzt mal was gescheites dabei raus... ich halt es echt nicht mehr aus ständig schmerzen zu haben....

ich werde den Arzt drauf an sprechen
dankeschön

Hallo Resi,
na da geht es dir ja wirklich schlecht. Ich weiß nicht, bei welchen Ärzten oder KH du warst. Aber ich finde es aus meiner und der Erfahrung von anderen total WICHTIG !!!!, das du in ein KH gehst, dass sich WIRKLICH mit der BSD auskennt, wie z. B. ein Pankreaszentrum, s. u. Klioiken oben. Alles andere ist nur ein langer Umweg, der zu nichts führt. Ich denke man müsste auf jeden Fall bildgebende Verfahren bei dir machen, MRCP und CT. Da du ja bereits schon früher Gallengries hattest, könnten da ja evtl jetzt Gallensteine sein, das würde auch den erhöhten Billirubingehalt erklären. Es scheint, dass du glutenfreie Nahrung gut verträgst. Das ging mir auch so. Glutenfreie Nahrung ist auf jeden Fall auch für den Darm gut verträglich, das kann dir erstmal helfen dich besser zu fühlen. Hast du eigentlich irgedwelche Nahrungsreste im Stuhl? Wie verträgst du sehr fettiges Essen, hast du das mal ausprobiert?
Du bist jetzt in einer schwierigen Situation, weil du deine Diagnose noch gar nicht kennst und die Ärzte sich leider mit der BSD auch nicht so gut auskennen. Aber gib nicht auf! Versuch doch schon mal mit einer "guten" Klinik Kontakt aufzunehmen, telefonisch. Schildere Ihnen, dass du vermutest dass du etw. an der BSD hast, deine Schmerzen und das du abgenommen hast und das es Gallenprobleme in Deiner Famiie gibt. Versuch dort einen Termin zu bekommen um einmal gründlich (Darmspiegelung, MRCP, CT ...) untersucht zu werden. Es ist wichtig, dass nicht irgendwo zu machen sondern bei Spezialisten die gute Geräte haben und auch mit den Bildern etwas anfangen können. (Ich war im Pankreaszentrum Bochum)
Alle diese Untersuchungen sind schmerzfrei. Lass dich nicht abwimmeln. Wenn man ungewollt viel abnimmt, ist das auf jeden Fall nicht gesund. Es kann im übrigen sein, das alle Blutwerte top sind, die BSD auf dem Ultrschall super aussieht, aber die Funktion der BSD kann trotzdem zu 90% kaputt sein.
Du hast jetzt eine schwere Zeit vor Dir, aber ich bin sicher wenn die Ursache Deiner Schmerzen gefunden werden und Dir geholfen wird, wird es dir besser gehen. Was du wirklich tun solltest, ist auf Alkohol und Nikotin zu verzichten, denn das ist wirklich Gift für die BSD.
LG Esther

Liebe Resi,

Du solltest unbedingt in eine Spezialklinik gehen.Lass Dich nicht so abspeisen.

Nach meiner ersten akuten Pankreatitis erging es mir ähnlich.

Im gleichen Jahr war ich erneut im selben KH und man höre und staune, es war den Ärzten erst nach einigen Tagen klar, dass es erneut ein akuter Schub war. (Mir war es sofort klar)

Mehrere Ärzte hatten die Echographie wiederholt und nichts erkannt. Ich litt unter extremen Schmerzen (weinte sogar) die Schmerzmittel halfen nichts. Also wurde erneut untersucht und dann wieder Echographie und endlich war es zu sehen. Flüssigkeitsansammlungen und Pankreas entzündlich verdickt.

Im Laufe all der Jahre erlebt ich schon einiges. Schon 2x habe ich einen "anderen" Arzt erlebt, der nach eingehender Untersuchung mir erklären wollte, ich hätte gar keine chronische Pankreatitis.

Zuletzt erlebte ich es vor ca. 5 Jahren, nach einem KH Aufenthalt (wegen akutem Schub) in einer guten Spezialklinik, die Ärzte und das Personal dort hatten Ahnung und mir ging es da schnell besser.

Ich hatte dann einen neuen Internisten (war umgezogen), ging zu Ihm nur zur Kontrolle und der meinte dann auch, wer hat denn gesagt, Sie hätten eine chronische Pankreatitis? Ich sehe da nichts.

Naja, ich nahm dann alle Befunde und das letzte CT und brachte es Ihm.
Dann war er still und schaute nur vor sich hin. Denn auf dem CT war sehr klar zu erkennen, dass meine Pankreas, unter anderem, extrem von Verkalkungen durchzogen ist.

Seine Geräte in der Praxis sind also entweder alt, oder er ist nicht gut geschult in diesen Ultraschalluntersuchungen. Wie dem auch sei, den Arzt habe ich gewechselt. Da er ohne die Hilfe von anderen Ärzten ja nicht im Stande war, eine so schwere und sehr lange Erkrankung selber zu erkennen.

In den knapp 20 Jahren, die ich nun unter der chronischen Pankreatitis leide, habe ich dies zwei mal erlebt, dass ein Arzt mir erklären wollte, ich hätte das gar nicht.


Du siehst, selbst wenn es vollkommen klar ist, gibt es noch immer Ärzte, die nicht im Stande sind, es zu erkennen. Außer man legt Ihnen die Befunde und Bilder schwarz auf weiß auf den Tisch.

Aber selbst dann tun solche Ärzte dann weiter gerne so, als hätten sich evtl. alle anderen Ärzte geirrt.

Vielen Ärzten wird es wirklich ja erst klar, wenn man die Verkalkungen auch sieht und die sieht man oft erst nach vielen vielen Jahren.

Wenn man also Pech hat, wird erst viel zu spät erkannt was die Ursache für Deine Beschwerden ist.

Da es Dein Körper und Dein Leben ist, lass Dich nicht abspeisen und gehe nach Bochum zur Untersuchung und nimm die Befunde mit.

Hallo sternej
Nein, Nahrungsreste habe ich eigentlich nicht im Stuhl, er ist nur eben heller als sonst..
Gestern zb. habe ich Fischstäbchen mit Kartoffeln und Spinat gegessen . Danach ging es mir auch wieder sehr schlecht. Und das hält bis heut früh an...
Ich glaub ich sollte wieder nur Glutenfreies Brot essen... Dann ging es mir meistens von der Ernährung und der Verdauung besser... Aber das ist doch echt kein zustand ;(
Und ja somit auch nach MCD was ich aber schon vor 2 wochen ausprobiert habe ging es mir danach hundeelend.

Wisst ihr für mich ist das momentan wirklich nicht einfach, weil ich schon der Meinung bin, dass das nur ne BSDentzündung sein kann, und die Ärzte schicken mich immer wieder nach Hause und ein Arzt sagt dies dann das und ich bin völlig verwirrt. Habe mich schon gefragt ob ich irgendwie net ganz sauber bin, da die Ärzte nix finden. Aber das kanns ja auch nicht sein. Ich bin sonst ein lebensfroher Mensch und diese ständige Ungewissheit macht mich verrückt... va. da sich das jetzt so lange hinzieht... Am Montag bin ich mal gespannt, denn da fahre ich dann in meine Heimatstadt mal wieder und dort will sich ein Arzt mit mir nochmal unterhalten... haha ich hab jetzt schon wieder bedenken, dass ich danach auch nicht schlauer bin...

Ein Chefarzt aus dem Klinikum wo ich studiere meinte ich solle zu einem Internisten in die Praxis.. haha was soll ich denn noch bei einem Internisten in der Praxis ...?? die können doch mit mir nichts mehr anfangen.... man merkt die wimmeln einen alle ab... echt Wahnsinn...

''Lass dich nicht abwimmeln. Wenn man ungewollt viel abnimmt, ist das auf jeden Fall nicht gesund. Es kann im übrigen sein, das alle Blutwerte top sind, die BSD auf dem Ultrschall super aussieht, aber die Funktion der BSD kann trotzdem zu 90% kaputt sein.''

Diesen Satz finde ich sehr hilfreich... ich werde auf alle Fälle dran bleiben, auch wenn jetzt schon so viel Zeit verloren ist und mein Studium auch so dahin läuft. Das kann ich wahrscheinlich dann auch bald an den Nagel hängen, wenn ich nicht eine schnelle Besserung finde.

Auf Alkohol verzichte ich schon lange, und rauchen tu ich auch nicht .


Hallo Schikki,
das ist auch noch ein guter Tipp.
Ich werde das auch dem Arzt am Montag vorschlagen.
Nur frage ich mich wirklich, wieso sagen die Ärzte nicht mal von sich aus '' so jetzt klären wir das bei Ihnen gescheit ab und sie bekommen das volle Untersuchungsspektrum???!?! ;(

Hoffentlich hat bald alles ein Ende...

Auch auf andere Getränke und Süßigkeiten etc verzichte ich...

Habe ja gesehen, wenn ich wieder was anderes außer Schonkost esse geht es mir eh noch schlechter....

Ach ja zwecks ner Klinik die sich damit gut auskennt.. Ich wohne im südlichen Teil von Bayern. Ich werde mich mal umschauen im Netz. Und dort würdet ihr einfach anrufen und sagen, dass sie mich stationär aufnehmen sollen? Oder ambulant?


Liebste Grüße und vielen lieben Dank für eure hilfreichen Antworten..
Resi

Ich würde an Deiner Stelle dahin fahren und einfach hingehen, da Du sowieso im Moment ja dauernd aktue Beschwerden hast, kann man Dich dort aufnehmen mit dem Verdacht auf akute Pankreatitis.

Wenn Du Dich einweisen lassen willst, muss zuerst ein Arzt das ja feststellen und eine Einweisung oder Überweisung ausstellen. Scheinbar klappt das aber ja nicht.


Wenn Du aber einfach hingehst und sagst Du hast gerade akute Beschwerden, kann man Dich in dem KH dann nicht abwimmeln.

Also fahre da hin und gehe einfach rein und sage, Du bist zufällig da (Ferien) und hast akute starke Schmerzen. Nimm die Befunde mit, aus dem KH in dem als Du warst, wegen der akuten Pankreatits warst. Ich denke, ansonsten wirst Du nur wieder abgewimmelt.

Manchmal muss man leider ganz andere Wege gehen, um sich Raum zu verschaffen und Hilfe zu bekommen.

Falls Du Dich gerade fragst, ob ich so etwas schon gemacht habe? Nein. Aber ich würde es, wenn es nötig wäre.

Außerdem kannst Du Dir die Kreon in der Apotheke holen und lies mal hier http://www.zentrum-der-gesundheit.de/backpulver.html

Lasse bitte Fischstäbchen, ist zu fett und Kartoffeln sind leider immer schwer zu verdauen für den Magen.

Du solltest versuchen mehr zu schauen, was Du isst und nicht wütend sein,was Du nicht essen kannst. Wichtiger ist nicht weiter abzunehmen und die Schmerzen in den Griff zu bekommen.

Iss mal Haferflocken die sind gesund und davon kannst Du auch zunehmen. Bitte nicht mit Milch anrühren nimm Wasser oder 0,01% Milch.

Danke Quarz,
werde mir den Artikel durchlesen.

Habe mir zb gestern auch Haferflocken mit milch gemacht... war auch nicht gut ;D

danke dann werde ich das mal mit wasser probieren

Hallo Resi,

lass auch jeden Fall mal deinen Stuhl auf Elastase1 untersuchen. Wenn du nämlich eine BSD-Insuffizienz hast, ist es auch manchmal schwer eine akute Pankreatitis zu diagnostizieren, weil dann die Lipase im Blut nicht erhöht sein muss. Und alle denken es ist nicht die BSD.
Habe das am eigenen Leib erfahren müssen. Obwohl ich schon mehrere akute Schübe hatte, mit Lipaseerhöhung, wollte mir glatt eine Arzt im Provinzkrankenhaus keine Schmerzmittel geben, weil meine Lipase nicht erhöht war.

Du hattest ja bereits eine Endosonographie, ist eigentlich schon sehr aussagekräftig. Man kann auch noch ein MRCP machen. Von einer ERCP würde ich dir abraten, ist echt das letzte Mittel der Wahl und sollte von einem erfahrenen Arzt durchgeführt werden.

Deine erhöhtes Billirubin kann evtl. von Gallensteinen kommen. Gallengrieß sieht man oft nicht im Sono, aber er kann ganz fies sein, wenn er abgeht. Vielleicht kommen deine Schmerzen auch daher.

Also lass dich mal gut durchchecken. Freiburg oder München sind eine sichere Anlaufstelle.

Liebe Grüße

Norbert