Forum des AdP e.V.

Hallo ihr lieben,

wie ja bereits ausführlich in meinem anderen thread geschrieben habe ich am Dienstag einen weiteren Termin in HD zur Besprechung und Termin für die op.

DACHTE ich zumindest...

Leider besteht schon seit meinem ersten Schub 2007 der Verdacht einer autoimmun Pankreatitis. Da meine BSD bei Kortison gabe jedesmal reagiert und die lipase Werte sinken.( schon ca. 4-5 mal) leider steigen die Werte dann Ohe Kortison auch wieder.

Da es ja Typ eins und zwei gibt ist es wahrscheinlich das es bei mir Typ zwei sein könnte. Dieser Typ ist meines Wissens nach nicht im Blut sondern im Gewebe der BSD nach weisbar.

IGG 4 wert negativ !

Eine Gewebe Entnahme war leider nicht möglich da durch die vorhandene Engstelle im pank divisum sich der Saft anstaute und mir Dr. Chahoud in HD sagte wenn er da rein stanzt das Loch in der BSD nicht mehr schließen könne und der Saft in den Bauchraum laufen werde.

Bis jetzt konnte mir keiner sagen ob es eine autoimmun Pankreatitis ist.

Also op um Stenose zu beseitigen und dann Gewebe untersuchen und dann weiter behandeln...

Habe mich mit Prof. Dr. Poll (Beirat ADP ) in Verbindung gesetzt ihn um seine Einschätzung gebeten...

Von euch kann mir da wahrscheinlich auch keiner mehr helfen oder???

Liebe grüße

Hallo lieber Christian,

mir geht es genauso wie dir. Man vermutet bei mir stark eine aip typ 2. Seit heute nehme ich Cortison. Mir wurde gesagt dass die Heilungschancen bei 85-95% liegen (Dr. Jürgensen der Uni Klinik Charité in Berlin) dort werde ich behandelt. Man konnte bei mir eine Darmentzündung feststellen (angeblich akut) seit min. September habe ich erhöhte Lipasewerte (nie unter 90) der höchste aufgenommene Wert lag bei 745. Igg4 negativ. Nimmst du das Kortison noch? Ich hab solche Angst es "umsonst" zu nehmen und vor den Nebenwirkungen auch. Ich bin weiblich, 26, treibe viel Sport und ernähre mich gesund. Alkohol, Kaffee und Zigartetten habe ich nach meinen ersten Krankenhausaufenthalt im März komplett eingestellt. Trotzdem hatte ich danach 2 weitere Schübe, einer davon wieder mit einem KH Aufenhalt. MRT und Ultraschall zeigten ein angebliches Pancreas divisum. Ein ERCP und zwei Magenspiegelungen konnten dies jedoch wiederlegen, hää? Wie geht es dir denn jetzt??? Liebe Grüße, Louisa

Hi Louisa...

Also ich wurde vor 6 Wochen operiert. Aber da kam noch einiges hinzu. Soweit bist du ja hoffentlich noch nicht:-)

Bei mir hat sich die AIP bestätigt.

Muss jetzt halt mit leben. Was solls....kann man nichts machen.

Kortison brauchst du mal gar keine Angst zu haben. Da gibts deutlich schlimmeres... Sei froh wenn es damit erledigt ist..

Also erstmal Kortison nehmen dann weiter schauen...

Hört sich jetzt vllt alles locker an aber wenn ich eins gelernt habe , immer positiv denken auch wenns schwer fällt und das beste aus dem was nicht zu ändern ist machen....

Bei mir hat man übrigens erst die AIP bestätigen können nachdem man das entnommene Gewebe untersucht hat.

Hi Christian,

wie hoch sind denn deine Lipasewerte im Schnitt (ohne Kortison).

Ich bin etwas enttäuscht. Mein Oberarzt des Pankreaszentrums der Berliner Charité versicherte mir eine 85-95% Heilung mit Cortison (nach seinen eigenen Erfahrungswerten). Irgendwie findet sich hier aber niemand, der danach wirklich durch Kortison geheilt werden konnte. Das lässt meine Hoffnung schwinden

Hi...also mittlerweile sind meine Werte wieder alle super. Dank der op.


Hatte aber über eineinhalb Jahre ständig hohe werd zwischen 250 und bei akuten Schüben auch paar tausend.


Nehm erstmal das Kortison. Ist bei AIP die Standardbehandlung. Dann schauen wies dir geht. Ist ne blöde Geschichte. Aber kannst ja eh nix dran ändern.

Kannst nur dran glauben das alles gut wird. Und wenn nicht dann gehts auch weiter;-)

Vllt ist nach der Kortison kur alles gut....klappt schon.

Danke für die lieben Worte

Es freut mich sehr, dass es dir besser geht. Wenn du 1985 geboren bist, dann befinden wir uns ja im ähnlichen Alter. Die meisten Ärzte sagten mir, dass das ziemlich ungewöhnlich ist für junge Menschen.

Eine Frage habe ich noch: hast du deinen Alkohol (und Kaffeekonsum) eigentlich vollkommen eingestellt? Die Ärzte waren was das betrifft unterschiedlicher Meinung. Ich habe seit meinem ersten KH Aufenthalt kein Alkohol mehr angerührt und auch sofort das Rauchen aufgehört (vorher Eine Schachtel auf 1,5 Tage).

Liebe Grüße

Louisa

Also Alkohol trinke ich seit eineinhalb jahre garnicht mehr. Rauchen sowieso nicht...
Ist halt alles nicht gut für die BSD.

Allerdings hat die Ernährung nichts mit der aip zu tun !!

Hi Christian,

ich wollte mal nachfragen wie es dir geht? Noch alles in Ordnung mit deiner Bauchspeicheldrüse? Was genau haben sie denn eigentlich gemacht bei der OP? Ich war letzte Woche bei der Blutkontrolle. Seit dem 11.07 nehme ich Kortison, habe mit 50 mg angefangen und bin jetzt bei 25. Meine Lipase liegt glücklicherweilse bei unglaublichen 19 (!!!) Ich hoffe so sehr, dass die Werte nach Absetzen nicht wieder steigen wie bei dir

Liebe Grüße

Louisa

Hallo ihr lieben ,

bei meiner Mutter hatte sich das Autoimmunitätspankreatitis Typ1 betsätigt und sie wurde nach Wippel am 5.6 . operiert . Doch ihr geht es nicht so gut viel Übelkeit und schwere Durchfälle seid Freitag . Was kann man dagegen tun das es ihr doch bald besser geht ?? Wir waren vor 4 Wochen im KH und da waren die Blutwerte alle rückläufig und sehr gut aißer das der Darm etwas zulangsam war . Aber seid 3 Tagen Durhcfall wie wasser ist ja auch nix . Wer weiß rat .

LG
Angie