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Chemo Unverträglichkeit - hat jemand ähnliche Probleme?
Verfasst: 29. Mai 2014, 22:59
von phoenix
Hallo in die Runde,
gibt es jemanden unter Euch, der ähnliche Probleme hat/hatte?
Ich vertrage die bisher versuchten 2 Chemo-Arten nicht.
Nun soll 5-FU probiert werden. Wer hat damit Erfahrung? Muss/sollte man die DPD-Bestimmung voraus schicken?
Mein Tumor am Kopf der Bauchspeicheldrüse wurde im Dez. 13 komplett entfernt, was auch den Verlust des Organs zur Folge hatte. Ende Januar begann die Chemotherapie mit Gemcitabine (mono). Nach nur 2 Infusionen begannen Entzündungen unter der Haut am Bein, wogegen ich Cortison bekam. Weil dieser Zustand nicht andauern konnte wurde nach 2 Zyklen (wöchentlich 1x, 3 Wochen, dann eine Woche Pause) die Tablettenform ("Ecansya") ausprobiert. Obwohl ich noch nicht die volle Dosis erreicht hatte bekam ich 2 heftige Herzanfälle, also wurden die Tabletten abgesetzt. Nach einigen Wochen Pause, in denen ich mich gut erholt habe, griffen wir nun wieder zum Gemcitabin, nach 2 Infusionen habe ich nun wieder die Entzündungen, diesmal an beiden Beinen und großflächiger als beim ersten Mal. Nun wurde beschlossen, dass ich ab nächste Woche eine 24-Stunden-Pumpe mit 5-FU bekommen soll, im Abstand von 2 Wochen regelmäßig.
Ich möchte gern das Ziel der Chemo erreichen. Ob der nun dritte Anlauf, eine "verträgliche" Chemo als Prophilaxe zu finden, erfolgversprechend ist, weiß ich natürlich erst später. Aber vielleicht hat ja von Euch jemand in jüngerer Zeit 5-FU im Zweiwochenturnus bekommen?
Es grüßt Phoenix
Re: Chemo Unverträglichkeit - hat jemand ähnliche Probleme?
Verfasst: 30. Mai 2014, 12:06
von schikki04
hallo Phoenix,
im juli 2012 bekam ich die diagnose "adenokarzinom des pankreaskopfes", also bauchspeicheldruesenkrebs. im aug. 2012 habe ich dann eine whipple-op machen lassen und danach 12 zyklen gemcitabine. im verlauf der chemo hatte ich starke gelenkschmerzen, was wir aber dem studienmedikament zuschrieben das ich ausser der chemo noch bekam. bzw, man weiss ja nicht ob man das medikament bekommt oder ein plazebo wenn man an einer studie teilnimmt. aber die zeichen waren zu eindeutig. habe die studie dann abgebrochen und schmerzen kamen auch nicht wieder. die gemcitabinechemo habe ich ziemlich gut vertragen. ich war am zweiten und dritten tag nach der einnahme immer ziemlich k.o., aber damit bin ich ganz gut zurecht gekommen. nach der chemo wurde ein neuer tumor an der ursprungsstelle und metastasen in der leber befundet. habe dann mit einer folfironoxchemo angefangen die auch ueber eine pumpe ca. 52 std lief. habe sie aber absolut nicht vertragen. ich war danach unendlich antriebslos und bin nur noch im bett gelegen ohne was zu tun. ich wollte nicht mal mehr fernsehn. nach der ersten anwendung habe ich diese chemo abgebrochen weil ich mir gesagt habe da lebe ich lieber nur noch halb so lang, aber dafuer richtig.
ein onkologe sagte mir, patienten mit meiner krankheit und in meinem stadium leben ohne chemo- oder strahlenbehandlung nur noch 4 bis 6 monate. bei mir sind es jetzt schon 7 monate und vor allem gehts mir heute viel besser als damals. die tumorschmerzen sind viel geringer und ich kann alles machen. nicht so lang am stueck, aber dann dauerts halt ein bisschen laenger. so habe ich zb vor kurzem unser schlafzimmer komplett renoviert.
nun ist es ja bei jedem anders warum was wie wirkt und ich kann nicht beurteilen ob fuer andere das gleiche hilft wie bei mir. ich habe jedenfalls anstatt der abgebrochenen chemo im nov. und dez. 2013 eine fuenfwoechige hyperthermiebehandlung in einer klinik in der pfalz gemacht. die hat mir total gutgetan und ich war danach richtig fit. ich glaube auch, dass durch diese behandlung das wachstum des tumors zurueckgeht. aktuell bin ich jetzt auch schon zum zweiten mal in dieser klinik. ich selber mache diese behandlung anstatt der chemo, aber die aerzte hier empfehlen sie auch ausdruecklich ergaenzend um den koerper zb fuer eine chemo zu staerken und kraeftigen. genauso gibt es hier aber auch patienten zur reha oder nachsorge. ist sehr ruhig und angenehm hier, wenn das haus voll ist sind es 25 patienten.
wenn du dich mehr dafuer interessierst, dann les mal meine beitraege im forum durch. habe schon oefter und ausfuehrlicher ueber diese klinik geschrieben.
wuensche dir auf jeden fall fuer deine behandlungen, welche auch immer, alles gute und das es besser wird als bisher.
gruesse aus der pfalz und ein schoenes wochenende fuer alle,
Schikki
Re: Chemo Unverträglichkeit - hat jemand ähnliche Probleme?
Verfasst: 31. Mai 2014, 13:24
von phoenix
Guten Tag, Schikki,
lieben Dank für Deine Antwort. Bei Dir war es also trotz der 12 zyklen Gemcitabine zur Neubildung und zu Metastasen gekommen. Ich habe die Sorge, dass ich noch nicht einmal die 6 Zyklen (à 3 Infusionen) zusammen bekomme, die aus Profilaxegründen vorgesehen waren und sind. Wegen meiner bisherigen Unverträglichkeiten (Entzündungen unter der Haut, bzw. Herzanfälle) habe ich nun den Rat bekommen, wenn 5-FU mit Pumpe, dann nur unter klinischer Überwachung. Das wird sich in den nächsten Tagen entscheiden. Es steht noch ein Leber-MRT aus, dessen Ergebnis auch abgewartet werden soll.
In jedem Fall werde ich mir Deine Berichte über die Klinik in der Pfalz noch anlesen und mich weiter informieren. Danke.
Von Prognosen, wie man sie dir gegeben hat, halte ich nicht so viel, und du hast sie ja auch jetzt schon übertroffen. Es gibt so viele Fakten und Begleitumstände, die positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen können, dass eine zeitliche Vorhersage dem Patienten eigentlich nur schaden kann. Ich finde es großartig, dass du zum Renovieren Lust hattest und in der Lage warst, und hoffe, dass es dir weiter gut geht!
Ein schönes Wochenende, Grüße in die Runde,
Phoenix
Re: Chemo Unverträglichkeit - hat jemand ähnliche Probleme?
Verfasst: 1. Juni 2014, 02:15
von schikki04
ja, die neubildungen waren bei mir trotz der chemo und ich kann mir im moment auch nicht vorstellen wieder eine zu machen. dennoch kann ich, objektiv gesehen, keinen zusammenhang beurteilen. es kann ja auch sein, dass das wachstum ohne die chemo schneller und groesser gewesen waere. ich glaube auch, wenn jemand absolut davon ueberzeugt ist eine chemo machen zu sollen, schon das allein heilsam sein kann. es ist auf jeden fall bei jedem anders.
allerdings glaube ich auch das eine chemo nicht immer sofort erfolgen muss und auch mit wachstum noch genuegend zeit ist etwas anderes auszuprobieren. ein onkologe sagte zu mir, dass sie, die onkologen, gar nicht wircklich wuessten ob es bei einer bauchspeicheldruesenkrebserkrankung wirksamer ist eine chemo sofort oder erst spaeter zu machen, dass es zwar ungewoehnlich sei abzuwarten, da die meisten patienten schnell handeln moechten, aber das auch nichts dagegen sprechen wuerde mehrere monate abzuwarten wenn es dem patienten damit besser geht und er sich davon eine bessere lebensqualitaet verspricht. natuerlich steckt hinter dieser ansicht ja auch der palliativgedanke der schulmedizin und zeigt im grunde genau auf wie hilflos und unwissend die aerzte selber dieser krankheit gegenueberstehn. naja, was sollen wir betroffenen, nicht studierten und dummen kranken dann dazu sagen. in meinem fall hat das erlebte zu meiner aktuellen meinung stark beigetragen und ich kann jeden nur dazu ermuntern auf seinen koerper zu hoeren, sich keine angst machen zu lassen und mut zu eigenen entscheidungen zu haben. ganz egal ob chemo oder nicht chemo, ob alternativmedizin oder schulmedizin. jeder kranke ist faehig ein vollkommen glueckliches leben zu fuehren aber dafuer kann nur jeder selber fuer sich sorgen und es gibt so unendlich viele beispiele wie totgesagte die, die ihnen ein kurzes ende vorausgesagt haben um viele, viele jahre ueberlebt haben.
is mal wieder ganz schoen spaet geworden 
ich wuensch euch allen einen schoenen sonntag!
guads naechdle,
SCHIKKI