Forum des AdP e.V.

Hallo alle zusammen,

ich suche Betroffene, die ebenfalls die Diagnose Autoimmunpankreatitis bekommen haben. Kurz zu mir:
ich bin weiblich, 26 Jahre alt und komme sozusagen grad frisch aus dem Krankenhaus, zwei Wochen Aufenthalt. 2010 und 2013 war ich ebenfalls stationär mit akuter Pankreatitis. Beim ersten Mal hieß es noch, das könne bei jungen Frauen, die mal ein Glas Sekt auf nüchternen Magen trinken vorkommen und es wurde nicht weiter hinterfragt. Im vergangenen Jahr bei erneuter akuter Pankreatitis wurden dann diverse Untersuchungen unternommen, aber es kam wieder zu keinem Ergebnis. Dazu ist zu sagen, dass ich schlank bin, viel Sport treibe und mich schon immer gesund ernähre, dh. auch eher fettarm. Ich rauche nicht und ich habe bisher auch selten Alkohol getrunken(nun gar nicht mehr entsprechend der Diagnose). Soll also heißen, die typischen Ursachen wie ungesunde Ernährung, Gallensteine etc. waren bei mir von vornherein ausgeschlossen. Nach dem akuten Schub vor drei Wochen hat man sich dann für eine Punktion des Pankreas entschlossen, welche leider eine erneute akute Entzündung mit Intensivaufenthalt zur Folge hatte, gleichzeitig aber nun auch die Ursache gefunden wurde, eben diese Autoimmunpankreatitis vom Typ 2.
Da man so wenig darüber im Netz findet und auch seitens der Ärzte es stets heißt, wie selten dies vorkommt, wäre es toll wenn ich jemanden mit gleicher Diagnose finden würde
Viele Grüße

Hallo!

Bei mir besteht der Verdacht einer autoimmunen Pankreatitis - habe am 23.6. in Heidelberg MRT mit MRCP & Spätphase.

Wie sind Deine genauen Symptome und durch was wurde die AIP festgestellt und wo? Würde mich mal brennend interessieren...

Ich tingel seit 3 Monaten von Arzt zu Arzt aber alle werfen das Handtuch oder sind überfordert...

Hallo tita,
ich bin seit dem vergangenem Jahr in der Diakonie in Mannheim, welche vermutlich nicht bekannt ist was Pankreaserkrankungen angeht. Von den Ärzten dort bin ich aber durchweg begeistert und fühle mich sehr gut aufgehoben. Ich bin überwiegend beschwerdefrei, hin und wieder leichte Bauchschmerzen mit aufgeblähtem Bauch, aber damit kann ich leben. Auf Autoimmunpankreatitis ist untersucht worden, weil ich eben nun zum dritten Mal eine akute Entzündung hatte, die mit stärksten Schmerzen, Kreislaufzusammenbruch und entsprechend sofortiger Krankenhausaufenthalt einhergingen. Die endgültige Diagnose gab wie gesagt dann die Punktion der Bauchspeicheldrüse und dass dadurch entnommene Gewebe, welches wohl eindeutig auf eine Autoimmunerkrankung hinweist. Alle anderen Untersuchungen waren bei mir unauffällig und es wurden etliche Spiegelungen, MRT'S, ERCP, Blutentnahmen... gemacht.
Heidelberg ist denk ich eine gute Adresse und ich hoffe dort kann dir weitergeholfen werden! Wie äußern sich deine Beschwerden bzw wodurch besteht der Verdacht auf eine AIP?
Liebe Grüße

Hallo,

ich bin weiblich, 26 ernähre mich gesund und treibe Sport. Bei mir wurde im März eine akute Pankreatitis diagnostiziert. Seit dem rauche ich nicht mehr, trinke weder Kaffee noch Alkohol. Im Sep. 2013 wurden bei mir während einer Blutabnahme eine Lipase von 145 festgestellt, jedoch nicht weiter darauf eingegangen. Damals hatte ich ebenfalls Bauch und Rückenschmerzen. Man schickte mich zum Orthopäden zum "entblocken" die Schmerzen vergingen - bis März. Da landete ich mit starken Bauch und Rückenschmerzen direkt im Krankenhaus Lipase 750 (Ultraschall, CT,MRT wurde veranlasst). Die Ursache konnte sie jedoch nicht finden. Auch eine Endo im April brachte keine neuen Erkenntnisse. Im Mai erlitt ich einen neuen Schub Lipase "nur" bei 450 und wurde stationär behandelt. Anfang Juni hatte ich dann wieder Bauch und Rückenschmerzen. Ich ging direkt zum Orthopäden, weil man mir im Krankenhaus sagte, dass man vorerst eh keine weitere Diagnostik machen könne und ich auch keine Lust auf eine weitere stationären Behandlung hatte. Der Orthopäde konnte div. Blockaden entblocken und siehe da, die Bauch und Rückenschmerzen verschwanden. Letzte Woche durfte ich mich dann in der Berliner Charite im Pankreaszentrum vorstellen. Der Arzt diagnostizierte eine chronische Pankreatitis mit Verdacht auf aip Typ 2. Nachdem ich diese Woche eine Darm-&Magenspiegelung und ERCP über mich ergehen lies, bestätigte sich sein Verdacht, da ich wohl auch eine chronische Darmentzündung habe. Ab morgen beginnt meine fast 3-Monatige Kortison-Therapie. Meine Frage: hat jemand von euch Erfahrung damit bzw auch Erfolgserlebnisse? Der Oberarzt sagte mir, wenn das Kortison anschlägt, wäre ich danachgeheilt, somit auch meine chronische aip typ 2 Pankreatitis. heißt das, dass ich danach wieder ganz "normal" leben kann? Ich hoffe ihr könnt mir helfen. Ich bin wirklich dankbar, dass es so en tolles Forum mit Gleichgesinnten gibt.

Hallo, hoffe du bist noch aktiv wie ist das alles denn ausgegangen ?