Forum des AdP e.V.

Hallöle,
da ich heute beschlossen habe nicht mehr nur als Gast durch euer Forum zu stromern und nach Ratschlägen, Tipps und dem Licht am Horizont zu suchen, habe ich mich angemeldet.
Ich weiß gar nicht so recht wo ich anfangen soll …..
Ich komme aus Markgrafenheide (das kennt sogar der Reinhard ) und bei meinem Pa wurde Anfang Juli Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt. Dann ging alles sehr schnell – er sollte in Heidelberg operiert werden – bei der ersten OP wurden Metastasen an der Leber festgestellt und die OP abgebrochen – eine Woche später endlich eine gute Nachricht, Metastasen an der Leber waren gutartig – OP konnte doch noch stattfinden - die komplette Bauchspeicheldrüse, der Dickdarm, die Milz und eine Nebenniere wurden entfernt – trotz der ganzen Odyssee hielt mein Pa die Ohren hoch und verlor nicht den Mut! Die OP ist nun bald 5 Monate her und er bekommt aller 14 Tage Chemotherapie, weil er so dünn und schwach geworden ist kommt er mit einer wöchentlichen Chemo noch weniger klar.
Dünn, schwach, Ernährung und Mut …. das sind im Moment unsere größten Probleme und beim googeln im Internet bin ich dann irgendwann auf euer sehr hilfreiches Forum gestoßen. Habe viel gelesen und konnte schon einige Tipps weitergeben und vor allem trifft man hier auf „Gleichgesinnte“ und das finde sehr, sehr hilfreich! Natürlich würde es meinem Pa am allermeisten helfen, wenn er sich hier mit euch persönlich austauschen könnte, aber da er im Internet leider überhaupt nicht bewandert ist bin ich auf der Suche nach möglichst vielen Tipps und Mut …..
Wie ich schon angedeutet habe ist unser größtes Problem der radikale Gewichtsverlust von einst 96 Kilo auf nun gerade mal 57 Kilo . Ein wahrer Teufelskreis im Moment. Mein Pa hatte schon wieder etwa 3 Kilo zugenommen (Dank einiger Tipps aus eurem Forum z.B. mit den Drinks) und war voller Mut und guter Dinge, da kamen Nierenkoliken, eine gestaute Niere und eine OP dazwischen. Innerhalb von nur 3 Tagen waren Kilos, Mut und Zuversicht dahin ….
Also stöbere ich nun durchs Netz und such nach jedem Strohalm, nach jedem Rat, nach jedem Tipp, lese eure „Geschichten“ von Rückschlägen und Zuversicht und teile diese meinem Pa mit, damit auch er seine Ohren wieder nach oben hält. Denn der Glaube kann bekanntlich Berge versetzen, doch es nicht einfach jemandem der in einem tiefen Loch steckt Glauben zu lassen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr noch ein paar Tipps und Ratschläge habt wie mein Pa etwas auf die Rippen bekommt. Sicher habe ich auch noch nicht alles gesagt was dafür vielleicht wichtig ist, also ihr könnt mich ruhig löchern und fragen, vielleicht finden wir ja gemeinsam noch ein paar Dinge heraus die uns weiterhelfen könnten.

Liebe Grüße von der Ostsee

Daniela

Hallo Daniela, ich weiß von den anderen Pankreaskranken das sie fast alle Probleme mit dem Gewicht haben, allerdings habe ich den sehr leisen Verdacht das das bei den Frauen ein bisschen anders ist. Bei mir ist es ein wenig extrem - ich nehme zu wie eh und jeh wenn ich nicht aufpasse. Aber das liegt wahrscheinlich an meiner bäuerlichen Schleswig Holsteinischen Pferdenatur - würde meine Mutter sagen.
Vielleicht kannst Du ja Deinen Papa - wenn es ihm besser geht- ein wenig motivieren sich für den PC, das Internet und den AdP, sprich das Forum zu interessieren. Ansonsten gibt es ja auch die Regionalgruppen und deren Leiter die auch telefonisch oder schriftlich zur Verfügung stehen.
Bei allem Schlechtgehen, auf das man in gewisser Weise Rücksicht nehmen sollte, muss einfach der Punkt gefunden werden zu sehen : Das Leben geht weiter und es ist- wenn auch unter anderen Bedingungen- lebenswert.
Vielleicht solltest du Deinem Vater einfach Ausdrucke von interessanten Beiträgen machen, er wird sehen das er nicht das einzigste ältere Semester ist, das sich in diesem Medium tummelt.
Manchmal mussen Menschen unseres Alters einfach auf den Geschmack gebracht werden, meine Kinder würden Dir sagen " du meine Alte braucht manchmal ein bisschen Druck um neues zu erfahren". Und ich diskutiere jetzt nicht über den Ausdruck "Alte"
Jedenfalls - eigentlich wollte ich nur sagen "Willkommen im Club"

Corinna B.

Hallo und guten Tag,
da musst Du ja richtig im Netz gestöbert haben, wenn Dir bekannt ist, dass ich mich auch in Rostock-Warnemünde rumgetrieben habe. Es waren ja schöne Zeiten bei 30 Grad C am Strand.......und das alles noch im Dienst, im öffentlichem Dienst sogar.
Jetzt zum Ernst. Gewichtsverluste haben fast alle und es dauert lange, manchmal Jahre um wieder in die Nähe des alten Gewichtes zu kommen. Folgende Fragen sollten wir klären bzw. besprechen. Wie und wie viel Kreon o.ä.und in welcher Stärke nimmt er wann zur Mahlzeit, hat er den ganzen Magen noch. Du sagtest, der Dickdarm wäre weg. Ganz weg? Dann hätte er ja einen Anus praeter, oder wurde die Anatomie mit einem Rest des Dickdarmes wieder hergestellt. (Wurde bei mir zwei Jahre nach der OP so gemacht) Nimmt er Omeprazo, Pantozol, Nexium oder andere Säurehemmer? Wäre wichtig, wenn er noch den ganzen Magen hätte. Wurden MCT Fette getestet, wenn ja, mit welchem Erfolg. Was isst Dein Vater so in der Regel. So können wir uns da langsam rantasten.
Die andere Möglichkeit wäre Dich an Peter Wende, AdP Rostock zu wenden. Anschrift Hauptseite Butten links "Regionalgruppen oder wenn es klappt hier: http://www.adp-dormagen.de/regionalgruppen.htm
Zunächst belassen wir es dabei.
bis dann, alles Gute für Deinen Vater
und natürlich ein herzliches Willkommen

Fällt mir noch ein. Solltest Du Dich durchringen, mir in einer PN die Anschrift mitzuteilen (keine Angst, ich missbrauche die nicht) schicke ich Dir eine wichtige Ernährungsbroschüren zu.

Hallo
Herzlichst willkommen

Hallo Daniela,

erst mal schöne Grüße aus Bayern an die Ostsee. Das Gewichtsproblem habe ich auch. Aber dem ist, glaube ich, nur mit Geduld anzukommen.
Wenn man dann in guten Tagen mal wieder 3 Kilo zugenommen hat, kommen 2 schlechte Tage und weg sind sie.

Aber wenn es DEinem Vater wieder länges besser geht wird das auch aufwärts gehen, spielt halt vieles zusammen.

Über eine längere Einnahme einer Zusatzkost hast Du bestimmt schon gelesen, geh aber auch nicht von heute auf morgen.

LG an Deinen Dad

Halli Hallo und herzlich willkommen!

Also, ich würde auch sagen, lasst euch Zeit. Die OP ist jetzt erst 5 Monate her.
Meine letzte OP ist jetzt 3 Jahre her und ich muss aufpassen mit meinem Gewicht! Ich werde langsam zu dick, wenn ich so weiter futtere

LG Sirkka

Hallo!

Hier sieht man mal wieder den Unterschied zwischen den einzelnen BSD-Erkrankungen!!

Ich bin wirklich froh über jedes Kilo welches ich verliere!
Insulinom scheint hier einen a-typischen Verlauf zu haben. Aufgrund meiner Tumorgröße hatte ich auch einen gigantischen Gewichtszuwachs!

Ich bin wiederum niedergeschlagen, wenn ich wieder zugenommen habe!

Gruß
Rainer

Hi Rudi,

dadurch das ich, zuerst unbewußt, immer mehr Zucker aß, hatte ich immer leicht zugelegt. Vor meiner OP ging es dann richtig los, in der Klinik mußte ich Glukoselösung iV verabreicht bekommen nur um zu überleben, nicht die kleinen Beutel, nein die ganz großen! Davon 6-8 tagsüber und nachts 4. Mein Gewicht bei der OP betrug 187kg bei 185cm Größe.Mit dem Ergebnis, daß meine OP-Überlebenschance schon sehr positiv auf 50:50 eingeschätzt wurde. Knapp 65 kg sind jetzt runter und ich fühl mich auch gut!
Klar man will sich seinem Wohlfühlgewicht nähern. Und durch treffen in Gruppen von NET und Beschäftigung mit Tumoren der BSD weiß ich, das in der Regel ein Gewichtsverlust nichts gutes bedeutet.
Außer bei uns massiven Insulinomen, wenn man vorher wie ein Hefeteig aufgegangen ist. Für mich bedeutet eine Gewichtszunahme nichts gutes! Schon verrückt.

Aber Du hast recht, man muß sich wohlfühlen in seiner Haut.

Hauptsache leben!

Gruß
Rainer

Ein Hallo in Richtung Ostsee,

liebe Daniele herzlich willkommen hier im Forum des AdP.
Es ist schön, das du dich für deinen Pa so engagierst. Die Unterstützung der Familie ist für uns "Kranken" ein wichtiger Baustein bei der Genesung und Bewältigung unserer Krankheit.
Das Problem mit dem Gewicht deines Papas, kennt wohl hier im Forum, ein fast jeder. Ich habe vor meiner OP`s 78 kg gewogen, danach 53 kg.
Jetzt, 6 Jahre danach bewege ich mich zwischen 78 - 80 kg bei einer Grösse von 186 cm. Ich denke, damit kann ich zufrieden sein.
Wie schon viele Mitglieder vor mir geschrieben haben, bist du hier bestimmt im richtigen Forum, und wirst hier immer viele Tipps, Ratschläge aber auch Hilfe erhalten.
Ich wünsche dir, aber vorallem deinem Pa alles, alles Gute.

liebe Grüße aus Magdeburg