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exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 31. Juli 2014, 02:28
von Füchschen
Hallo liebes Froum und liebe Leser,
zuberst einmal ganz kurz zu mir: Ich bin weiblich und 31 Jahre alt.
Wo fange ich nun am besten an. Ich schleppe mich seit Jahren mit Ernährungsproblemen rum (Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die sich jedoch durch Tests nicht bestätigen ließen) und habe daher leider auch schon einen gewissen Ärztemarathon hinter mich bringen müssen. Leider, denn viel geholfen hat es bisher nicht.
Nun aber fix zum meinem eigentlichen Schreibgrund hier im Forum, bevor ich zu weit aushole.
Vor ca. 2,5 Monaten erzählte ich meiner neuen Hausärztin von meinen Verdauungsproblemen (recht weicher Stuhl seit mehreren Monaten, der nicht immer so "gut" roch + übel riechende Blähungen). Die Ärztin veranlasste dann einen Elastase-Test, Ergebnis 178 (also nicht soooo dramatisch). Trotzdem Überweisung in eine gastroenterolog. /internist. Praxis. Dort wurde der Calprotectin-Wert meines Stuhl bestimmt, der lag bei 600 (normal bis 50). Also ratz fatz eine Darmspieglung durchgeführt die ein komplett unauffälliges Ergebnis lieferte. Im Anschluss an die Spiegelung wurde gleich noch ein Ultraschall meines Bauchs gemacht inkl. Bauchspeicheldrüse, alles soweit unauffällig. Daraufhin, nach einer Woche, Elastase + Calprotectin erneut bestimmt: Calprotectin nun 58 und Elastase 55

Da war ich erst mal ein bisschen geschockt. (Übrigens stand im Befund, dass man zur Sichherheit den Test noch mal wiederholen solle wegen der "unsicheren Matrix des Stuhls" oder so ähnlich. Was bedeutet das?)
Ich bekam erst mal Kreon 40000. Davon nehme ich nun eine zu jeder Mahlzeit. Das hilft etwas. Der Stuhl scheint mir nicht mehr so hellbraun-gelblich, auch etwas fester. Der Geruch ist auch nicht mehr ganz so übel. Die Blähungen sind ganz weg. Nur kleine Essensreste sind noch immer drin (meist Körner).
Nun bemerkte ich aber seit einigen Tagen so ein leichtes Zwacken im linken Oberbauch und ich fragte mich woher das kam. Meine Idee: Vielleicht liegts am Kreon (im Beipackzettel steht ja schließlich auch was von Bauchschmerzen unter den Nebenwirkungen.). Also habe ich heute mal testweise das Kreon weggelassen und es geht mir verdauungstechnisch echt viel schlechter als vor Kreon (d. h. vor ca. zwei Wochen). Einige Zeit nach dem Essen Oberbauchschmerzen + zwacken, kneifen in den Seiten (zeitweise schmerzt mein ganzer Bauch + Rücken), mir wird übel, ich muss aufs Klo, ein kleines bisschen geruchlose Blähungen. Insbesondere die Schmerzen kannte ich vor Kreon nicht. Das verwundert mich. Gewöhnt sich der Körper so schnell an Kreon oder hat sich mein Zustand von ca. 2 Wochen so rapide verschlimmert?
Nun schreibe ich hier mit der Hoffnung bei euch Rat zu finden. Woher kann solch eine heftige Pankreasinsuffizienz kommen. Mir geht es psychisch damit nicht gut, ich gehe gleich vom Schlimmsten aus und kann mich kaum noch von diesem Gedanken ablenken.

Ich wüsste nämlich auch nicht wie ich diese Insuffizienz erworben haben könnte. Die Studetenzeiten, in denen über alle Maßen der Alkohol floß, sind längst vorbei. Heute trinke ich kaum noch etwas. Dass ich eine Pankreatitis irgendwann mal durchgemacht habe, kann ich mir auch nicht vorstellen, zumindest habe ich nichts bemerkt. Was bleibt also noch als Ursache?
Vielleicht hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gesammelt und kann mir von seinem Weg erzählen? Vielleicht habt ihr aber auch noch ein paar Tipps für mich, was huer in meinem Bauch los ist?
Seid erst mal lieb gegrüßt,
Füchschen
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 31. Juli 2014, 07:49
von Friedhlm Moehlenbrock
Hallo,
willkommen im Forum. Woher sowas kommt ist oft Unergründlich.
Ich könnte mir vorstellen das du einfach zu wenig Enzyme nimmst, die Dosierung je 1 zu den
Mahlzeiten ist immer falsch. Es müssen je nach Fettgehalt der Mahlzeit die Enzyme eingenommen werden, Richtmass:
2000i.E Enzyme für 1g Fett, das muss einfach ausprobiert werden, der eine braucht weniger, der Andere deutlich mehr.
Zudem sollte ein Säureblocker dazu genommen werden, damit die Enzyme nicht im Magen zerstört werden.
Gib einmal "Enzyme" in der Suchfunktion ein, da gibts noch viel mehr Tips und Tricks.
Eine Vorsellung in einem Pankreaszentrum wäre ebenfalls sinnvoll, Kliniken findest du auf unserer Startseite unter
"AdP Regional".
VG
Freddy
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 31. Juli 2014, 11:36
von Füchschen
Hallo Freddy,
herzlichen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast mir zu antworten.
Trotzdem muss ich anmerken, dass deine Antwort leider ein wenig an meiner Frage vorbeigeht. Wie man Kreon richtig einstellt, habe ich bereits nachgelesen. Dass bei falscher Einstellung bzw. Weglassung von Kreon die Symptome bleiben bzw. wiederkehren ist mir auch bekannt. Was mich jedoch verwunderte war, dass nach dem probeweisen Weglassen von Kreon meine Beschwerden viel heftiger zurückkehrten. Das wiederum sorgt bei mir für mehr und mehr Sorge und Ratlosigkeit.

Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 4. August 2014, 22:57
von sternej
Hi,
ich habe auch eine BSD insuffizienz. Auch ich kann dir nur raten, mal in eine Spezialklinik zu gehen und evtl. die Ursache deiner (Folge)Erkrankung zu finden. Bei mir konnte die Ursache kein HA und kein normales KH finden, erst im Pankreaszentrum Bo habe ich die Ursache für meine BSDinsufizienz (die der HA durch Stuhlprobe festgestellt hat) erfahren. Mir selbst hat das sehr geholfen, zu wissen, das ich ein pancreas divisum habe (und nicht doch zuviel Alkohol getrunken habe).
Unterschiedliche Elastasewerte sind auch normal, aus irgendeinem Grund sind die nicht immer gleich.
Die Schmerzen, die du beschreibst, sind typisch bei einer BSD Erkrankung. Entzündungen und auch Reizungen können zu solchen Schmerzen führen. Auch wenn du keine BSDentzündung gespürt hast, kann es jedoch sein, dass du eine hattest. Evtl. hattest Du Oberbauchschmerzen, ein Drücken, Gefühl von "Gürtel drückt" oder ähnlich. Das kann schon eine Entzündung gewesen sein. Die hat allerdings auch oft einen Auslöser, wie z. B. Gallensteine oder pancreas divisum oder anderes.
Körner vertrage ich im übrigen gar nicht, die werden bei mir auch gar nicht verdaut. Eigentlich nimmt man Kreon ja anhalt des Fettgehalts der Lebensmitteil ein. Ich selbst nehme Kreon jedoch auch reichlich, wenn ich schwer verdaubares (wie Salat, Tomaten, ...) esse. Körner, Erdnüsse, Haferflocken ... versuche ich komplett zu vermeiden.
Du schreibst, dass sich dein Zustand verschlimmert hat. Das ist natürlich sehr relativ. Denn das kann natürlich wirklich passieren. Aber ich glaube oft ist es einfach so, dass du vorher gar nicht gemerkt hast wie schlecht es Dir ohne Kreon ging. Bei mir war das ein langer Prozeß. Und ich kann Dir nur raten, Kreon einzunehmen. Die Bauchschmerzen kommen von der Krankheit, nicht vom Kreon. Wenn du eine BSDinsuffizienz hast und kein Kreon nimmst, werden deinem Körper bald auch wichtige Vitamine und Mineralstoffe fehlen und dadurch wirst du dich dann natürlich noch schlechter fühlen. Ich selbst weiß erst heute, dass viele Dinge die ich nicht einordnen konnte (Migräne, Haarausfall, weiße nicht wachsende kaputte Nägel) alle mit meiner BSD und den fehlenden Vitaminen zu tun hatten.
Mach die auf keinen Fall fertig. Ich weiß, man durchdenkt erst mal alles und kommt auf das schlimmste. Auch wenn ich es wichtig finde, auf das Schlimmste vorbereitet zu sein, finde ich kann man gut und glücklich mit einer BSDinsuffizienz leben. Es zeigt mir, wie dankbar ich sein kann nur eine Insuffizienz zu haben.
LG
Esther
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 7. Dezember 2014, 23:18
von Füchschen
Hallo zusammen,
ich möchte mich mal wieder melden und erzählen wie es mit mir weiterging und wie es heute bei mir aussieht.
Ich habe seit August/September Kreon weggelassen. Ich kann mich schwach erinnern, dass mein Stuhl durch das Kreon zwar fester wurde aber er schwamm weiterhin auf dem Wasser. Im September, Oktober und November war ich also ohne Kreon. Ging ganz gut. Keine Übelkeit oder Völlegefühl. Der Stuhl wurde wieder etwas weicher und schwimmt bis heute noch. Zwischenzeitlich nahm ich etwas zu und habe sogar eine Zeit lang auf meine Ernährung geachtet, da die Hosen zu eng wurden.
Im Oktober wurde noch ein mal eine Magenspiegelung gemacht um den Verdacht einer Zöliakie auszuräumen. Ergebnis: Keine Zöliakie.
Für einige Zeit schob ich das Thema Bauchspeicheldrüse zur Seite. Zum einen habe ich beruflich in den letzten Monaten und bis heute unheimlich viel Stress. Zum anderen waren sowohl meine Hausärztin als auch meine Internistin von dem Thema Pankreasinsuffizienz bzw. niedriger Elastasewert bei mir so unbeeindruckt, dass es mir nicht schwer fiel dieses Problem erst mal zu ignorieren.
Nun fragte meine Schwester vor ca. zwei Wochen bei mir nach, wie es mir denn mit meinem Bauch gehe und ob ich noch mal beim Arzt war. Sie erinnerte mich quasi an dieses leidige Problem.
Ungelogen, seit diesem Tag wurden die Verdauungsprobleme und Schmerzen bei mir wieder deutlich schlimmer bzw. sind wieder aufgetaucht. Ich habe mich nach dem Telefonat mit meiner Schwester so in das Thema hineingesteigert, dass ich eine sehr ängstliche, wenn nicht gar panische Woche erleben musste. Dann ging es los: Links zwackt es jetzt wieder ordentlich in der Flanke, im Brustkorb und im Rücken. Stuhlgang wieder breiig. Nach dem Essen ist mir übel. Kaum Appetit. Generell esse ich im Moment sehr wenig.
Vor fünf Tagen habe ich wieder mit Kreon begonnen. Nehme zu großen Mahlzeiten eine 25000er. Ich weiß das ist zu wenig doch nachdem ich das letzte mal so schlimme Schmerzen hatte, als ich Kreon abgesetzt hatte, vertraue ich dem Zeug irgendwie nicht mehr.
Nun habe ich mich noch mal zu meiner Hausärztin begeben und noch mal alles von vorn erzählt. Sie glaubt nicht daran, dass es die Bauchspeicheldrüse ist. In ihren Augen ist das Organ völlig OK, denn meine Werte (Lipase etc.) + Ultraschal waren unauffällig.
Nun habe ich mir einen Termin im Bauchspeicheldrüsen-Zentrum in Köpenick besorgt. Der ist am 09.01.

Das ist noch eine Weile hin.
Bis dahin versuche ich nicht wieder in Panik zu verfallen.
Ist es einem von euch bekannt, ob Stress Probleme oder Krankheiten an der Bauchspeicheldrüse auslösen kann?
Und weiß jemand von euch, ob es auch schwache Verlaufsformen der Pankreatitis gibt? Ich überlege, ob ich vielleicht vor Jahren mal eine hatte, die aber unentdeckt geblieben ist und nun hat sich daraus eine chronische entwickelt.
Ich hoffe ihr hattet einen schönen zweiten Advent. Ich würde mich sehr über Antworten von euch freuen.
Liebe Grüße
Füchschen
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 21. Dezember 2014, 22:03
von Allende
Stress!!! - auf alle Fälle- merke ich sofort- heftige Schmerzen unterm linken Rippenbogen!
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 8. Januar 2015, 09:12
von Katrin P.
Hallo Füchschen,
Ich wollte mal nachfragen , wie es mit Deinen Beschwerden geht und ob Du schon in Köpenick warst? Ich bin auch in Berlin und habe dort nächste Woche einen Termin.
Habe so wie Du einen langen Leidensweg hinter mir, nur dass sie nichts finden, Schmerzen , Verdauungsprobleme, Gewichtsabnahme , typische BSD Symptome.
Alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht..MRT, Endosonografie , Magen /Darmspiegelung.Und einige Krankenhausaufenthalte.NICHTS.
Bin gespannt was bei Dir rauskommt. Drücke die Daumen!
LG Katrin
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 13. Januar 2015, 21:02
von sternej
Hi,
Stress kann definitiv zu großen Schmerzen an der BSD führen. Ich selbst bemerke das sehr gut. Seitdem ich zuhause keinen Stress mehr habe (dank Trennung) geht es meiner BSD sooo viel besser. Ich denke, dass hat vielleicht was mit der Magensäure zu tun.
Ja es gibt sehr schwache Verlaufsfomen der Pankreatis, die man kaum oder wenig merkt und erst zu Problemen führen, wenn man es chronisch wird.
Ich würde schon darauf achten nicht permament abzunehmen. Dünn sein ist nicht das Problem. Aber wenn Dein Körper die Nahrung nicht richtig aufnimmt, fehlen Dir wichtige Vitamine und Nährstoffe, was zu weiteren großen Problemen führen kann. Wenn Du herausfinden möchtest, woher die BSD insuffizien kommt, rate ich Dir eine Spezialklinik aufzusuchen, denn das kann viele Ursachen haben, und Alkohol ist nur eine davon. Kann ja auch - wie bei mir - eine Anlagebedingte Ursache sein.
LG
ESther
Re: exokrine Pankreasinsuffizienz oder doch schlimmer?
Verfasst: 26. Januar 2015, 15:22
von SoPu
Hallo Füchschen,
auch wenn dein Post hier in dem Forum schon etwas länger zurück liegt, wüsste ich gern ob sich bei dir geklärt hat, warum deine Beschwerden nach der Zunahme von Kreon schlimmer geworden sind. Ich beobachte bei mir nämlich gerade das gleiche. Ich nehme die Tabletten seit ca. einer Woche. Vorher hatte ich meistens nur rechtsseitige Bauchschmerzen aber seit dem ich die Tabletten nehme habe ich auch links so ein zwacken und rechts sind die schmerzen auch viel schlimmer geworden. Wie kann das sein? Oder habe ich auf einmal so ein entzündungsschub? weiss da jemand was drüber?
liebe grüße, sonja