Forum des AdP e.V.

Hallo, nachdem ich nun ein bisschen gelesen habe, traue ich mich auch, hier nach Unterstützung, Rat und Verständnis zu suchen.

Meine Mama liegt seit dem 04.05 im Ortenau Klinikum in Offenburg. Was für die Ärzte zunächst nach Galle und leichtentzündeter BSP aussah, entwickelte sich innerhalb von 4 Tagen zum absoluten Horrorszenario. Nach 2 Tagen auf Normalstation mit Essen, wurde sie auf Intensiv verlegt, aber noch zu den "leichteren Fällen". Selbst dort bekam sie noch Brot zu essen. Niere arbeitete schon nicht mehr richtig gut und die CT machte das übrige, dh sie hatte unglaubliche Wasseransammlungen im Körper und trotzdem riesen Durst, weil sie so ausgetrocknet war. Am 08.05 zeichneten sich am Bauch schwarze Flecken ab entzündetes Gewebe, abgestorbenes?! ich weiß schon nicht mehr)
Es folgte eine Schnelldialyse, dann die OP, künstliches Koma, Tubus, Drainagen. Man erklärte uns , sie habe multiples Organversagen, also Niere und Lunge, Sepsis im Bauchraum mit Nekrosestraßen. Kreislauf relativ stabil. Zweite OP folgte, also immer wurde abgestorbenes abgekratzt, frisch durchgespült.
Wahrscheinlich wissen das hier alle, um mal kurz auf die Gefühlsebene zu gehen, Schock, vollkommenes Überrollen, totale Hilflosigkeit, Unverständnis, wie eine "gesunde", körperlich fitte und sportliche Frau innerhalb weniger Tage so darnieder liegen kann.

So, das habe ich im Mai geschrieben, heute liegt sie 101 Tage auf Intensiv, hatte 5 OP´s, zwei Abszesse, und eine angefressene Arterien. Alles wurde erfolgreich behoben. Drainagen sind alle weg, bis auf die Trachealkanüle, die jedoch auch bald weg soll. DH, wenn sie selbst essen kann und muskulär fitter ist. Körperlich ist sie von absolut Null wieder soweit, dass sie alleine den Löffel zum Mund führen kann, dh Arme heben und auch den Kopf halten kann. Mehr geht nicht. Sie sitzt stundenweise in einem Stuhl, eine Physio, eine Ergo und eine Logopädin kommen täglich zu ihr. Mich wundert es, dass sie eigentlich alles essen darf, Hauptsache püriert.Ich dachte irgenwie da muss einiges ausgeschlossen werden. Das andere ist, dass sie nun wohl eben doch bald auf Normalstation verlegt werden soll und ich nicht genau weiß wie es dann weitergehen wird.
Alle reden von Reha, einleuchtend, aber wie geht das von statten und wohin am Besten? Ich habe gesetzlich die medizinische Betreuung meiner Mutter und bin schlicht überfordert. Hat jemand Erfahrung mit der Reha, und kann etwas empfehlen..oder wie der Ablauf sein wird, falls wir tatsächlich das Glück haben, dass es nun schrittweise nur noch nach vorne geht..was ich kaum zu hoffen wage...meine Mama ist momentan der absolute Pflegefall, zeitweise auch noch recht verwirrt, nur noch ein Gerippe, außer der immense Bauch (geht der wieder zurück? bzw. ist er immer etwas angeschwollen, oder kommt das von den vielen OP´s und nichts mehr ist an seinem Platz? bei ihr ist der gesamte Fettvorhang des Darmes zerfressen worden)

So Fragen über Fragen. Am dringendsten jedoch ist mir, wo Reha, wie schnell und was muss ich nun sonst noch beachten??
VIELEN DANK fürs Lesen und die Antworten schon mal vorab!
Viele Grüße Tamara

Hallo Tamara,
erstmal willkommen im Klub der geschockten Angehörigen. Meine Mutter liegt auch seit 60 Tagen mit einer nekrotisierenden Pankreatitis auf der Intensivstation. Sie wurde ebenso wie Deine Mutter mitten aus dem Normalleben gerissen, und ich muss als Alleinstehender irgendwie damit fertig werden, was wirklich schwer fällt.
Bei meiner Mutter war der Bauch auch so stark geschwollen, dass man ihn offen gelassen hat, um die Schwellung, die die Atmung behindert hat, etwas zu mildern. Nun muss man warten, bis die Wunde von allein zuwächst.

Viele Grüße,
PeeWee

Hallo Tamara,
hallo Peewee ,

ich möchte euch Mut machen! Ich selbst habe eine nekrotisierende Pankreatitis nach Bauchspeicheldrüsen OP überstanden und mir geht es heute gut! Was man während dieser Zeit auf jeden Fall braucht ist viel, viel Geduld.
Ich hatte unzählige Höhen und Tiefen, lag 10 Wochen in der Klinik und wurde dann schließlich in eine Reha entlassen. Ich denke, es ist wichtig, dass eure Mütter nach dem Krankenhaus in eine Reha gehen. Mir wurde dort sehr geholfen, wieder einigermaßen auf die Beine zu kommen. Und ich hatte auch das volle Programm Rollstuhl, Gehwagen...
Mit einigermaßen meine ich, dass die Arbeit zuhaus weitergeht. Ich hatte eine Krankengymnastin, die zu mir nach Haus kam und mir Übungen gezeigt hat. Geduld, Geduld und in ganz kleinen Schritten - auch wenn es manchmal schwer fällt.

Die Reha wurde, soweit ich mich erinnere, vom Krankenhaus bei der Rentenkasse beantragt. Dann bekommt ihr ein (natürlich) mehrseitiges Dokument zum Ausfüllen, welches wieder an die Rentenkasse geht. Normalerweise bekommt man nach so einem Krankheitsverlauf schnell eine Reha! Voraussetzung war jedoch bei mir, ich musste so einigermaßen ein paar Schritte gehen und mich ein wenig um mich selbst kümmern können.. Wobei das zuerst nicht wirklich möglich war, aber das Krankenhaus wollte mich loswerden
In der Reha, wurde mir aber sehr geholfen (Essen aufs Zimmer, Therapie vom Zimmer aus, Hilfsmittel usw.)
Die Rentenkassen haben meist Reha-Kliniken, mit denen sie zusammenarbeiten. Bei mir war es damals Bad Malente / Mühlenbergklinik.
Fragt mal im Krankenhaus oder bei der Renten- bzw. Krankenkasse nach, die helfen euch bzgl. einer Reha sicherlich weiter!

Ich wünsche euch und euren Müttern alles Gute, es ist nicht einfach - aber es wird!

liebe Grüße
Nordwind

HAllo Peewee, hallo Nordwind,

danke für eure Antworten. Ja, Geduld, meine Güte und was für eine du haben musst und Hoffnung.
Beides fällt mal leichter, mal super schwer. Pfff, nun 103 Tage Intensiv sind eine lange Zeit und immer wieder Rückschläge, das macht schon einiges mit der Psyche. Am Montag soll sie nun tatsächlich auf die Normalstation verlegt werden....noch bin ich in Alarmstellung,
Beim letzten Abszess wurden auch Keime gefunden, da sie aber schon soviel Antibiotikum bekommen hatte, ist nun erstmal Schluss damit, da sie auch keine Anzeichen hatte. NAja die Leukos sind schon wieder leicht angestiegen, und heute hatte sie wohl auch mal kurz Temperatur..aber sie hat einen Platzhalter und kann endlich wieder sprechen.
Momentan ist ihre Verwirrtheit ziemlich stark ausgeprägt..wie war das bei dir Nordwind, bekamst so was im Nachhinein erzählt??
Schön, dass es auch positive Krankheitsverläufe gibt und ich freue mich, dass es dir nach so einer schweren Krankheit wieder gut geht.
Ich habe mittlerweile mit einem Arzt gesprochen. Reha wird gleich nach Krankenhaus sein und der Sozialdienst des KHh kümmert sich hier und wird das Beste aussuchen....hm mal sehen.

Peewee, über eine lange Zeitdauer das alleine zu tragen ist unmöglich. Ich habe noch Vater und Schwester..wobei für meinen Vater das ganze med. zu verstehen fast unmöglich ist, ganz zu schweigen von seiner psych. Verfassung.. meine Schwester und ich wir sind uns große Stützen und ich fand es ganz schlimm, als sie in Urlaub ging und ich die "Verantwortung" immens spürte. Jeden Tag auf Intensiv, manchmal zweimal...das ging auf Dauer nicht. Manchmal habe ich mir dann eine Freundin mitgenommen, für mich..mir hat es die Zitterpartie hin jedenfalls etwas vereinfacht.
Ich hoffe dass du auch jmd hast, an den du dich anlehnen kannst.

Viele Grüße
Tamara

Hallo und guten Abend,
Ich hatte mit 47 Jahren ebenfalls eine nekrotisierende Pankreatitis. Sieben Wochen Koma, zehn Wochen Intensivstation und ein dreiviertel Jahr Krankenhausaufenthalt. Ich weiß nur nicht wie alt deine Mutter ist, und wie sieht es wegstecken kann. Ihre vorherige gesundheitliche gute Konstitation hilft dir mit Sicherheit dabei. Bei einer nekrotisierende Pankreatitis handelt es sich schon um ein sehr ernstes Krankheitsbild. In jedem Falle kann sie wieder einigermaßen gesünder werden, jedoch mit Änderung der Lebensführung. Es gibt viele Regeln, an die Sie sich später, wenn sie einigermaßen genesen ist, halten muss. Genauere Infos von den Ärzten (besonders von den Chirurgen) werden oft nicht gegeben. Deshalb empfehle ich dir dann, dich dringend mit dem AdP in Verbindung zu setzen. Auch bezüglich der Auswahl der Rehaklinik halte ich eine Kontaktaufnahme mit der zuständigen Regionalgruppe für deinen Wohnort für sinnvoll. Eventuell kann man das Haus noch bestimmen.
Doch zunächst einmal sollte sie aus "dem Gröbsten" heraus sein. Wie weitere Genesung dauert erfahrungsgemäß Monate.
Da muss man schon große Geduld haben.
Wichtig ist es, das ist jetzt bergauf geht.
Bei weiteren Fragen bitte sofort melden.
Alles Gute und Gesundheit für euch
Reinhard

Liebe Tamara, wohin sie gehen kann zur Reha kann ich dir leider auch nicht sagen und bei mir war der OP-Anlass ein anderer. Aber der Intensiv- und OP-Marathon kommt mir bekannt vor, auch ich habe viele Wochen auf der Intensivstation verbracht. Deine Mutter hat es noch eine Ecke schlimmer erwischt.

Ich erinnere mich noch lebhaft daran, wie ich, als es mir dann schon viel besser ging und Mobilisierung auf dem Programm stand, das erste Mal versuchte, vom Bett auf diesen Klostuhl zu kommen- nur 50cm, aber es war ohne Hilfe völlig unmöglich und das stundenweise Sitzen in diesem Stuhl verbrauchte alle Kräfte für den Rest des Tages. Ich hätte mir damals nie träumen lassen, dass ich zwei Jahren wieder in der Lage sein werde, größere Radtouren (mit dem Elektrofahrrad) zu unternehmen. Ich war so schwach.... habe noch bei Entlassung fast jede Mahlzeit nach ein paar Löffeln ausgekotzt... heute lebe ich ein vergleichsweise normales Leben. Das kann man sicher nicht mit dem eines Gesunden vergleichen, aber ich habe ganz viel Leben zurück bekommen. Damit möchte ich dir Mut machen- auch wenn man es sich erstmal angesichts der Lage kaum vorstellen kann, kann sich vieles zum Guten wenden und ich hoffe, dass es das bei euch auch tut. Deine Mutter wird, wenn sie das Schlimmste jetzt hinter sich hat, sehr viel Geduld brauchen. Es dauert, bis man sich wieder besser fühlt, bis man einigermaßen den Dreh raus hat, was man noch essen kann, bis die Schmerzmedikation, wenn man sie noch benötigt, gut eingestellt ist. Bis man sein Untergewicht und all die Mangelzustände soweit behoben hat, dass man sich besser fühlt und bis sich die Blutwerte wieder einigermaßen normalisieren. Als ich aus dem Krankenhaus kam, war ich nur noch ein Gerippe mit aufgeblähtem Bauch, total untergewichtig und aufgrund der Pleuraergüsse kurzatmig. Seit einigen Wochen habe ich, wenn auch knapp, Normalgewicht erreicht. Es ist frustrierend, zu erleben, wie schwach man sein kann und wie lange es dauert, bis man ganz alltägliche Handlungen wieder selber ausführen kann. Die Reha wird ihr sicherlich helfen, wieder fitter zu werden und sich an die neue Situation anzupassen. Bei mir hat dieser Prozess über ein Jahr gedauert, in dem ich quasi Dauergast in der Notaufnahme war und weitere Krankenhausaufenthalte notwendig wurden. Aber es ging trotzdem- manchmal mit vor und zurück- bergauf und inzwischen gibt es zwar noch einige Baustellen und meine Leistungsfähigkeit ist eingeschränkt, aber selbst Sport ist wieder möglich, wenn auch anders als vorher. Den Tipp, dich beim AdP zu informieren, möchte ich unterstützen. Die Ärzte haben mir da wenig weiter helfen können. In der Klinik wurden beispielsweise die Verdauungsenzyme Kreon als 3x1 Tablette vor dem Essen gegeben ... das ist nahezu sinnlos, da sie mit dem Essen eingenommen werden müssen und nach Fettgehalt der Mahlzeit berechnet gehören. Auch wie ich mich ernähren muss, wurde ich in der Klinik nicht geschult. Es macht Sinn, da auf einige Dinge zu achten. Ein guter Anhaltspunkt dafür sind z.b. die Dokumente auf der Webseite von Kreon. All diese Informationen musste ich mir selbst zusammen suchen- aber sie haben mir geholfen, Lebensqualität zurück zu bekommen.

Verwirrtheit kann im Rahmen eines Durchgangssyndromes nach schweren Operationen vorkommen. Das kann wieder zurückgehen. Allerdings hatte deine Mutter ja auch das Multiorganversagen und es ist vermutlich schwer, abzugrenzen, was jetzt auf dadurch verursachte Schäden zurückzuführen ist und was nicht. Ich wünsche ihr aber, dass auch die Verwirrtheit nachlassen wird und sie sich insgesamt erholen wird.

Ich wünsche deiner Mutter gute Besserung und maximale Erfolge in der Reha, damit sie ein möglichst normales Leben zurück bekommt. Die Physiotherapie hat mir anfangs zuhause auch enorm viel gebracht. Allerdings gab es bei mir Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme. Bitte lasst euch nicht entmutigen. Selbst von schweren Krankheitsverläufen kann man sich erholen- und ich hoffe, dass deine Mutter in zwei Jahren hier schreibt, dass sie es geschafft hat. Bis dahin wünsche ich euch viel Geduld, Kraft, Mut und für jeden Tag die richtige Portion Biss, der Erkrankung die Zähne zu zeigen

Ihr Lieben,

vielen DANK für die Anteilnahme und den Austausch. Das ist alles noch so unvorstellbar, obwohl du es jeden Tag ja mit machst, ohmann. Also meine mum ist tatsächlich ja auf Normalstation udn die Umstellung fällt mir doch sehr schwer..Kontrolle ergibt sich in den ganzen Wochen von selbst. Meine Mama bekommt auch Tabletten zum Essen, ob es Kreon ist, weiß ich nicht mal. Gerippe mit aufgeblähtem Bauch trifft es auch total. Sie hat allerdings null Schmerzen, was sehr erleichternd ist. Ich werde heute versuchen den sozialen Dienst des KH zu bekommen, eine Freundin arbeitet dort als Urotherapeutin und kennt alle, sie hilft.Mit der regionalen Beauftragten von AdP habe ihc schon versucht Kontakt aufzunehmen. Also ja, ich werde tun, was in meiner MAcht steht
zum schuß noch:
Als ich heute nach Hause kam, hatte ich einen Anruf von meiner Mama auf dem AB!!!! Ich war arbeiten und von Station müssen sie ihr das Telefon gegeben haben. Die Freude nach der ersten Nachricht, in der sie mir einen schönen Tag wünschte,verflog allerding, sals noch eine zweite von ihr kam und sie mir zum Geburtstag gratulierte, ich habe nämlich gar keinen Geburtstag, uhjeh es ist nicht einfach..
Hoffe sie ist nachher klarer.

Nochmals danke an euch
lg tamara

Hallo Tamara,
meine Mutter steht auch kurz vor der Reha und hat ähnliche Ausfälle - bei älteren Patienten wohl normal und geht hinterher wieder weg.

Gruß,
PeeWee